1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 10
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Czerniak
kasia12

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 12109

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-04-26, 08:37   Temat: Czerniak
Witam

Dzisiaj dzwoniłam do Warszawy, jestem umówiona na 21 maja.

Pozdrawiam
  Temat: CZERNIAK epitelioidalny IIst.Clarka Breslov 1,5 mm
kasia12

Odpowiedzi: 102
Wyświetleń: 36469

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-04-24, 21:59   Temat: CZERNIAK epitelioidalny IIst.Clarka Breslov 1,5 mm
roman1130 napisał/a:
Witam Wojowniczki :flower:
Bellaluna Wspaniale pomagasz Isi :in_love:
Izabello jesteś dzielna i... tak trzymajcie :mrgreen:


Zgadzam się w 100 procentach, jesteście wspaniałe.
Będzie :okok"

Pozdrawiam
  Temat: Czerniak
kasia12

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 12109

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-04-24, 21:11   Temat: Czerniak
witam

Dodzwoniłam się do Wrocławia, mam zadzwonić w piątek i umówić się na termin odbioru materiału. Pani powiedziała, że zostanie mi wydane, nic nie powiedziała o podaniu.
Zapytałam o Analiza mutacji genu BRAF nie mieli pojęcia o czym mówię a rozmawiałam z czterema paniami.

Zaczęłam zastanawiać się czy coś nie przekręciłam, może inaczej się na to mówi. Więc zaczęłam szukać:
    http://nzoz.genomed.pl/oferta_nzoz_drukuj.php?jezyk=pl


pozdrawiam
  Temat: Czerniak złośliwy, Clark III
kasia12

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 10759

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-04-24, 02:54   Temat: Czerniak złośliwy, Clark III
Witam

Zrób te badanie jak najszybciej, ja też jestem laik ale po konsultacji w Niemczech jestem pewna że w naszej Polsce źle się dzieje(nie masz pieniędzy nie choruj). To są podstawowe badania i powinny być robione w trybie pilnym. W tej chorobie czas odgrywa najważniejszą rolę.

A mój mąż też bierze Ecomer i wydaje mi się że działa, ostatnio ja i moja córka załapaliśmy grypę(kaszel,gorączka) skończyło się antybiotykami, a męża zaczęło lekko brać i przeszło.
  Temat: Czerniak
kasia12

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 12109

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-04-24, 02:30   Temat: Czerniak
Witam

Jesteśmy po konsultacji onkologicznej w Niemczech dokładnie Berlin. Pan doktor nie mógł uwierzyć że do tej pory mój mąż nie miał zrobionego tomografu, dodatkowych badań, tak jak sugerujecie.
Już mamy umówioną wizytę na tomograf na czwartek(oczywiście prywatnie) a następnie wyniki mamy wysłać do niego na maila.
Poprosił również o załatwienie wycinka i szkiełek w celu przebadania w kierunku mutacji BRAF, powiedział żeby najlepiej szybko zrobić to badanie w Polsce i także mu wysłać. A jeżeli nie będą chcieli tego zrobić, to pobrać ten wycinek i wysłać do nich do Berlina sami to zrobią.
Jak myślicie będę miała problem z załatwieniem tego w Polsce?
Czy wydadzą mi ten wycinek?, bo jak czytałam na forum to były straszne problemy (post kalineczka1980), a nasz też znajduje się we Wrocławiu :?ale?: .
Czy odpłatnie zrobią mi to badanie w Polsce i gdzie mogłabym je zrobić najszybciej?

A dzwoniłam do naszego onkologa i na badanie PET mój mąż się nie kwalifikuje( procedury Polskie), chciałam zrobić je prywatnie ale niestety koszt zbyt wysoki, w tym momencie żyjemy tylko z mojej wypłaty, nasz kochany ZUS odmówił przyznania mojemu mężowi renty :cry:
Nie zrobiłam jeszcze jednego nie umówiłam się z prof. Rutkowskim postaram się jak najszybciej to załatwić. Czy na forum jest aktualny numer?, Czy jest mi potrzebne skierowanie?

Proszę o pomoc.
  Temat: Czerniak-przezuty do mozgu
kasia12

Odpowiedzi: 18
Wyświetleń: 10159

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-04-22, 08:20   Temat: Czerniak-przezuty do mozgu
Witam

W Krakowie badania kliniczne vemurafenib (mutacja genu BRAF) nabór trwa nadal, lekarza prowadzącego.Dr.Ochenduszko tel.12 424-89-08 lub 12 424 88-88. Zadzwońcie i zapytajcie są przerzuty w płucach,wątrobie, śledzionie więc może kwalifikuje się do tych badań.

Trzeba walczyć nie można się załamywać.
Pozdrawiam
  Temat: Czerniak
kasia12

Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 84100

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-04-22, 07:03   Temat: Czerniak
Witam
Dla swojego dobra wstrzymaj się z tym basenem.

Pozdrawiam cieplutko.
  Temat: Czerniak
kasia12

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 12109

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-04-22, 06:55   Temat: Czerniak
Dziękuję za wszystkie rady.

Napewno umówimy się na wizyte do Warszawy, a prześwietlenia zrobie prywatnie. Jak myślicie da rade jeszcze umówić się przed chemioterapią, czy terminy są tam bardzo odległe.

Wszystkim życze dużo zdrowia
  Temat: Czerniak
kasia12

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 12109

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-04-20, 00:38   Temat: Czerniak
Witam serdecznie wszystkich

Postanowiłam też opisać swoją historię a dokładnie historię choroby mojego męża. Tak jak wielu z Was lub Waszych bliskich jest chory na czerniaka złośliwego. U nas pojawił się pieprzyk którego nie było, po pewnym czasie zaczął rosnąć mój mąż stwierdził że przez to że tyje(błąd teraz już wiem). Był coraz większy, wszyscy znajomi mówili żeby go usunął, ale ciągle brak czasu, praca (kolejny błąd), pieprzyk zaczął ropieć, otwierać się. Wtedy już naciskałam ciągle na niego żeby go usunąć, dowiedziałam gdzie można to zrobić prywatnie. Wysłałam siostrę żeby go zapisała i postawiłam go pod faktem dokonanym, ma już umówioną wizytę i musi na nią jechać usunąć pieprzyka.Pojechał i wyciął. Po 2 tygodniach przyszedł wynik :cry: . I od tej pory ciągle szpital usuwanie kolejne przerzuty. Choroba postępuje bardzo szybko boje się nawet pomyśleć co nas jeszcze czeka.


HISTORIA CHOROBY wyniki i karty szpitalne:




















Wiele się od Was dowiedziałam i cieszę się że tu trafiłam.



[ Dodano: 2012-04-20, 03:36 ]
MAM KILKA PYTAŃ:

1.Jakie mamy szanse na wyleczenie ?

2.Czy mój mąż potrzebuje jeszcze jakiś badań dodatkowych jak np. PET ,USG...? (bo niestety lekarze nie zlecili nic i nie wiem czy to dobrze czy źle. Miał robione tylko jedno USG jamy brzusznej w grudniu).

3.Teraz chemioterapia w Szklarskiej Porębie 14.05.2012 dobre zalecenie(na początku powiedziano nam że nie ma na to chemioterapii ) ?

4. Czy czegoś nie pominęłam może coś jeszcze mogę zrobić ?

Dosyć niedawno dzwoniłam do Krakowa pytałam o badania kliniczne kierunku mutacji BRAF V600 namiary dostałam od pani z forum Berta DZIĘKUJĘ BARDZO BARDZO. Niestety mój mąż się nie kwalifikuje bo nie ma przerzutów na organy np. nadnercza.
Byłam w Poznaniu konsultowałam się z synem Profesora Mackiewicza, nic ciekawego mi nie powiedział w skrócie:" na to nie ma leku, interferon nie działa, chemioterapia nie działa, na szczepionkę nie ma pieniędzy".
  Temat: Czerniak
kasia12

Odpowiedzi: 38
Wyświetleń: 61111

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2012-04-16, 01:00   Temat: Czerniak
Kilka informacji na temat czerniaka:

http://www.wco.pl/pp/file...k_dr_izycki.pdf

[ Dodano: 2012-04-16, 02:39 ]
Znalazłam także coś na temat badań klinicznych, mam nadzieję że są aktualne

http://www.magodent.com.p...d=62&Itemid=112
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group