DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 14
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Drobnokomórkowy rak płuc czy są ozdrowieńcy??
gutek

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 76450

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2011-09-22, 19:16   Temat: Drobnokomórkowy rak płuc czy są ozdrowieńcy??
Witam po raz kolejny !!

Dawno tu nie wchodziłem a widzę parę odpowiedzi się pojawiło i też jakieś zapytania.
Na początku odpowiem dla DSS.

1.jeśli mnie już nie dotyczy rak drobnokomórkowy to dlaczego za każdym wyjściem ze szpitala mam napisane na wypisie Carcinoma microcellulare ?? Zresztą większość lekarzy twierdzi że mam prawdopodobnie 2 nowotwory co jak sądzę wróży jeszcze gorzej.

2.co do historyjek zamieszczonych przeze mnie pierwsza dotyczyła niby nowotworu ograniczonego. Natomiast ja słyszałem że ostatnimi czasy nie ma już podziału na rozsiany i tzw. ograniczony ze względu na to że rak drobnokomórkowy ze względu na swoją specyfikę zawsze jest rozsiany a jedynie człowiek nie jest w stanie zlokalizować komórek rozsianych ze względu na słabe jeszcze techniki jakimi dysponuje.

3 dlaczego druga historia nie mogła się wydarzyć? Po co ktoś miałby zmyślać i wypisywać takie rzeczy? Nie widzę celu by tak zmyślać i wpisywać to na forum.


Co do pytań od Moni o stosowane diety i inne sprawy. Sorry że tak późno odpowiadam !!
To jest tak że stosuje ale nie w sposób jakiś drakoński. Używałem wielu jakiś wynalazków np. preparat złota nadzieja albo zioła vilkakora. Jednak wszystko niezbyt długo. Mięso jem też w umiarkowany sposób. Stresu unikam co do ćwiczeń staram się zrobić rundkę spaceru.Co mi pomaga?? trudno stwierdzić ze względu na wielość zastosowanych rzeczy

Pozdrawiam życząc zdrówka !!

gutek
  Temat: Drobnokomórkowy rak płuc czy są ozdrowieńcy??
gutek

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 76450

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2011-08-27, 07:37   Temat: Drobnokomórkowy rak płuc czy są ozdrowieńcy??
Witam !!
Jak zwykle DSS nie popisuje się optymizmem bo z tego co napisane to nie owijając w bawełnę śmierć zbliża się do mnie wielkimi krokami. :evil: Natomiast to że za chwilę znajdę się w 2% ludzi którzy przeżyli 2 lata to nie wiem chyba powód do radości i może na tę okazję wypiję sobie dobre piwo :lol:
Jednak nie mam pretensji bo to jest posługiwanie się statystykami a jak powiedział ktoś mądry ze statystykami się nie dyskutuje bo one po prostu są.

Ja tylko jeśli można wkleję fotkę z innego forum gazety wyborczej.Jeśli to nie łamie regulaminu to chciałem pokazać jakich wiadomości poszukuje.Owszem jest to trudne do sprawdzenia czy te wiadomości są faktami jednak mam też głęboką wiarę że ludzie nie wypisują zmyśleń bo po co mieli by to robić? Po za tym może trochę tym samym podniosę poziom optymizmu na tym forum ;)

  Temat: Drobnokomórkowy rak płuc czy są ozdrowieńcy??
gutek

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 76450

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2011-08-21, 11:25   Temat: Drobnokomórkowy rak płuc czy są ozdrowieńcy??
Witam !
Może najpierw odpowiem mikowi. Jesli chodzi o postęp choroby nie wiem czy jest bo tak naprawdę nie chcę wiedzieć. Może to jest trochę lekkomyślna filozofia. Jednak dobrze jest mi tkwić w niewiedzy. Poza tym zraziłem się do wszystkich tomografów i PEtów bo za każdym razem była progresja.
Teraz też podejrzewam że by była progresja ale wolę nie wiedzieć.
Czuję się średnio bo chodzę na chemię cisplatynę 50 mg ambulatoryjnie.
Pozytywne są jednak wyniki krwi bo prawie w normie.
Jeśli chodzi o Niemcy to podam adres:http://www.immuntherapie.org/cms/98/?i=1.0.0.0.98...
pozdrawiam

[ Dodano: 2011-08-21, 11:42 ]
Witam !
Teraz odpowiadam dla DSS . Ewentualnie można to pozmieniać na inne mój wątek. To są zdjęcia z różnych badań histopatologicznych.









Pozdrawiam serdecznie :)
  Temat: Drobnokomórkowy rak płuc czy są ozdrowieńcy??
gutek

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 76450

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2011-08-19, 13:15   Temat: Drobnokomórkowy rak płuc czy są ozdrowieńcy??
Witam !

Właściwie pierwszy raz od 15 miesięcy od ostatniego wpisu. Od tamtego czasu właściwie tu nie zaglądałem. Uważam że za bardzo przeważa tu nastrój przygnębienia i mało kto daje nadzieje.Jednak ze względu na zapytanie Funi co u mnie mogę podzielić się garścią informacji.

Otóż 2 miesiące w 2010 leczyłem się w Finlandii ( sierpień, wrzesień-leczenie wirusami). Niestety nie dało to jakiś super rezultatów.

Później od lutego do maja 2011 leczyłem się w Getyndze w Niemczech tzw .immunoterapia. Nie wiadomo czy coś pomogło?

Później okazało się po zbadaniu histopatologicznym że mam rak niedrobnokomórkowy.
Jednak lekarze stwierdzili że to niewiele zmienia w moim przypadku.Tylko ja się pytam to znaczy że do tej pory leczyli mnie nie na tego raka?
Ale jakoś nikt nie pali sie do odpowiedzi :--:

Od maja 2011 dojeżdżam na chemioterapie w Bydgoszczy.


Pozdrawiam a chorym życzę powrotu do zdrowia :-D
  Temat: DRP Co będzie dalej??
gutek

Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 9448

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-11-12, 13:59   Temat: DRP Co będzie dalej??
Witam !!

Dziś tzn . 12 listopad byłem u onkologa. Podobno w mojej sprawie zrobiono naradę onkologiczną razem z histpatologiem i....UWAŻAJĄ że to nie jest DRP !!!!!!!!!!!!!! :shock:

Mam zrobić ponowne badanie histopatologiczne !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sam nie mogę w to uwierzyć !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Chyba muszę się cieszyć bo uważają że to mniej śmiertelny rak endokrynogenny ???

Czy ktoś wie co to jest bo w internecie nic na ten temat nie ma.

Doktor był dość pewny swoich "opinii" bo mówił że te moje poprzednie badania zabiera jako "ciekawostkę przyrodniczą"

DSS ! Chyba będzie trzeba przekwalifikować mój post do innych nowotworów a ja chyba uwierzę w cuda.

Pozdrawiam :-D
  Temat: DRP Co będzie dalej??
gutek

Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 9448

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-11-06, 13:58   Temat: walka trwa cd...DRP
Witam wszystkich ponownie !!

Wciąż walczę z paskudną chorobą -jest to DRP postać ED. Poniżej przedstawiam krótką historię tej choroby i jej leczenia. Może kogoś zainteresuje mój przypadek bo ponoć każdy nowotwór jest inny może też ktoś mi coś doradzi :?:

Właściwie to naczytałem się opinii ekspertów DSS i innych danych z internetu i cóż prawda jest porażająca bo wynika z niej że czeka mnie najgorsze. Tym bardziej że jak mówi ostatni odczyt z 29.10.10 PET/CT nowotwór przeszedł do stanu masywnej progresji i znów muszę poddać się chemioterapii.

Poza tym to forum jest dość smutne -więcej wiadomości ponurych niż wesołych ale może taka to natura nowotworów. Ja nawet przyjąłem taki sposób postępowania by zapomnieć że mam nowotwór i nie wchodziłem przez miesiące na to forum . Niedawno wszedłem i to akurat w dniu kiedy odeszła moja ulubiona bohaterka JaInka ;(
Ja też zresztą choć mam 41 lat małe dzieci,pracę chyba będę musiał się żegnać :-(

Jak na razie czuję się bardzo dobrze nie mam właściwie żadnych objawów i psychicznie też czuję się nieźle ( mimo ostatnich wyników).Również jestem czynny zawodowo. Jedynym takim objawem ubocznym jest pewnego rodzaju arytmia(parastylia) co jest spowodowane chemioterapią i zmusza mnie do zażywania B-blokera Nedalu 5 mg ( z leków biorę jeszcze na co dzień Cyclophospamid ,który zlecili mi onkolodzy z Finlandii.)

Zrezygnowałem również z oferowanej mi pomocy psychologa- daje sobie radę sam - uważam że i tak będzie co ma być - takie są prawa przyrody w końcu nowotwory to część natury. Jednak nadal wierzę w jakiś "cud".
Czasem można znaleźć przypadki niczym niewytłumaczonych uzdrowień lub też stabilizacji choroby. Jest to zarówno wyczytane w internecie jak i relacje samych lekarzy, którzy znają np. taką osobę której już żadnego leczenia nie dawali bo nie było sensu a ta osoba samoistnie się wyleczyła. I nie są to bajki bo sam to słyszałem. :)

Liczę również na wciąż nowe metody i te które już zastosowałem ( leczenie wirusami) a może pojawią się nowe jeszcze nie wprowadzone do lecznictwa np. leczenie nanocząsteczkami złota co zresztą stosuje od 2 tygodni i myślę że pomaga. :)

Inną zasłyszaną w tv nowatorską metodą zwalczania raka jest cyklotron który już działa w Polsce i służy głównie do zwalczania większych guzów. Tak więc jakiś tam postęp jest i mocno wierzę w to że nadejdzie dzień gdy będę bądź to zaleczony bądź wyleczony. Zresztą taka też jest tendencja wszelkich książek psychologicznych, w których prym wiedzie dr Simonton-trzeba do końca mieć pozytywne nastawienie. :)

17.12 rozpoznanie DRP

7.01-11.01 I chemioterapia 220 mg etopozyd 55 mg cisplatinum

5.03-8.03 II chemioterapia 190 mg etopozyd 45 mg cisplatinum

26.03-29.03 III chemioterapia 190 mg etopozyd 45 mg cisplatinum

25.03 CT kontrola cechy regresji- opis w poprzednim poście :
DRP Co będzie dalej?? | DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne
16.04-18.04 IV chemioterapia 190 mg etopozyd 45 mg cisplatinum

7.05- 9.05 V chemioterapia 190 mg etopozyd 45 mg cisplatinum

1.06 CT kontrola cechy dalszej regresji

25.06-9.07 PCI

14.07 CT kontrola cechy delikatnej progresji

17.08 PET/CT lekka progresja

16-19.08 Leczenie wirusami I dawka

6-8.09 Leczenie wirusami II dawka

28-29.09 Leczenie wirusami III dawka

29.10 PET/CT duża progresja:


Życzę wszystkim chorym wyzdrowienia !!!



[ Komentarz dodany przez: absenteeism: 2010-11-06, 17:14 ]
gutek, scaliłam założony przez Ciebie nowy wątek z poprzednim, jaki masz już na Forum. Zgodnie z Regulaminem proszę, pisz dalej w tym.
  Temat: Wznowa - II ścieżka chemoterapii
gutek

Odpowiedzi: 1080
Wyświetleń: 514285

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-11-06, 13:03   Temat: Wznowa - II ścieżka chemoterapii
Tak mi przykro !!! :-( :-( :-(
  Temat: DRP Co będzie dalej??
gutek

Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 9448

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-06-14, 15:49   Temat: DRP Co będzie dalej??
Witaj DSS !!!
Dzięki za rzeczową odpowiedź !!!

1.Jeśli chodzi o badania to sam znalazłem i to na stronie tego forum dość ciekawą eksperymentalną terapię prowadzoną w Finlandii w poście pt DRP z bezobjawowym przerzutem do mózgu - jakie leczenie . Leczą tam wirusami grypy odpowiednio zmodyfikowanymi. Coś w tym musi być bo w Finlandia ma wysokie wskaźniki przeżywalności jeśli chodzi o nowotwory. Na razie wysłałem tam moją dokumentację i czekam na odpowiedź.

2.PCI mi już zaproponowano zacznę pewnie od lipca (mam czekać na telefon).Na razie tylko głowy może później też innych rejonów.

3.Jeśli chodzi o ilość zmian w wątrobie to od początku były 3. Teraz piszą że nowych brak więc pewnie nadal są 3 i to po jednej stronie wątroby (jak rozmawiałem z radiologami).Największa teraz ma 35 mm średnicy. Pozostałe 2 sporo mniejsze. Podobno nadal może ulegać zmniejszaniu bo chemia nadal działa (pomimo że już minął ponad miesiąc od ostatniej 6 chemioterapii (7 maja)

4.Byłem na spotkaniu z onkologiem. Sam by podał jeszcze 3 cykle EP ale radzi bym zaczekał na wypowiedź prof. u którego się leczyłem ( mam mieć spotkanie 24 czerwca).

5.Bardzo ciekawa jest odpowiedź pixi , która twierdzi że zna osobę która już 6 lat żyje a miała jeszcze gorszą postać DRP ode mnie (patrz wyżej). Jest to nie pierwsza historia o której słyszałem i jeśli to prawda to bardzo motywujące. Zdaje sobie sprawę że dopadł mnie jeden z najgorszych nowotworów w najgorszej swej postaci i od razu rozsiany. Gdyby na to spojrzeć realnie ...

6.Bardzo mnie cieszą wnikliwe, rzeczowe odpowiedzi DSS. Na ogół rzadko zdarza się by tak fachowo i dogłębnie onkolodzy odpowiadali na pytania. :-D

Pozdrawiam serdecznie :)
  Temat: DRP Co będzie dalej??
gutek

Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 9448

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-06-07, 15:52   Temat: DRP Co będzie dalej??
Witaj DSS !!!

Dzięki za odpowiedź. Postaram się udzielić odpowiedzi na zadane pytania.

1. Z tego co mówił mi znajomy lekarz ,który rozmawiał z radiologami 80% regresja dotyczyła głównie zmian w płucach ale również ogromny postęp nastąpił w okolicy okołoaortalnej gdzie były powiększone pakiety węzłów nawet do 8cm. Załączam odpowiednie zdjęcia opisów zarówno z pierwszej CT jak i wykonanej po 3 CT.

2.Wymiary węzłów pachowych na pewno były większe bo jest to odczuwalne. Tzn. węzeł pachowy po prawej w tej chwili jest nie do wyczucia a był. Natomiast z lewej strony był około 2 razy większy(teraz ok.2cm).

3. PCI nikt mi nie proponował ale po 6 CT jeszcze nie rozmawiałem z onkologami ( mam 2 wizyty umówione na 10 i 24 czerwca u 2 różnych onkologów).Raz wcześniej miałem okazję rozmawiać z onkologiem , który mówił że na PCI kierują radiolodzy lecz zdarza się,że tak młodych osób jak ja tam nie wysyłają (ponoć względy mentalne?).

3.Natomiast po 3 CT zastanawiano się nad ablacją termiczną wątroby ( stwierdziło to dwóch niezależnych lekarzy jednak mówili o tym po zakończeniu 6 cykli).

4.Dodatkowo czego nie uchwycił CT ( bo nie obejmował chyba tego rejonu) nadal mam wyczuwalne węzełki obojczykowe ale tylko po lewej stronie (stąd pobrano mi 2 węzły do bad. his-pat) jednak ich wielkość to około 0,6 mm.(2 szt).

5.Poza tym moją wątrobę oglądał na USG pewien specjalista zajmujący się głównie wątrobami. On stwierdził że mu mocno to nie wygląda na zmianę nowotworową ( może zmiana martwicza?).

Wiem ,że wygląda to wszystko nie za ciekawie(byli tacy co dawali mi 3 miesiące :uuu: ) ale mam wrażenie że nowotwór się wyciszył ,bądź nie ma aktywnych komórek nowotworowych. W każdym bądź razie mam nadzieję, że nie muszę jeszcze kopać sobie grobu (mojemu dziecku śniło się, że wyzdrowiałem- oby to był sen proroczy :-D ) Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.






  Temat: Wznowa - II ścieżka chemoterapii
gutek

Odpowiedzi: 1080
Wyświetleń: 514285

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-06-05, 11:20   Temat: Wznowa - II ścieżka chemoterapii
Inka !! Obserwuje Twoje zmagania i szczerze życzę Ci najlepszego. Żebyś pokonała tego drania. Twoja walka jest inspiracją dla zmagających się z tym gadem. Wierz w to że wyjdziesz z choroby i trzymaj się tak mocno jak do tej pory !!!!! :)
  Temat: DRP Co będzie dalej??
gutek

Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 9448

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-06-05, 11:10   Temat: DRP Co będzie dalej??
Pixi -takie historie podobają mi się najbardziej :lol: :-D Ja z kolei ostatnio usłyszałem że powiększony węzeł niekoniecznie musi być zmianą nowotworową. Jedna kobieta została wyleczona a powiększone węzły pozostały i lekarze mówią że tak już zostaną.Ciekawe jest to że brak u mnie jakichkolwiek oznak choróbska(kaszel,chudnięcie,bóle,gorączka). Pomimo to jeszcze nie zapisuje się na www. Policzmy się ;) Co do jazdy autem nigdy nie wracałem sam ;) A w razie złego samopoczucia zastępowano mnie !! Pozdrawiam
  Temat: DRP Co będzie dalej??
gutek

Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 9448

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-06-02, 18:51   Temat: DRP Co będzie dalej??
Witam !!
Mam drobnokomórkowego raka płuc z przerzutami do wątroby i węzłów chłonnych . Był wykryty w grudniu 2009. Potem przeszedłem 6 cykli chemioterapii etopozyd ( 190mg) cisplatina (45 mg). Czułem się dobrze nawet bezpośrednio po chemii . Prawie po każdej chemii wracałem samochodem 200 km do domu. Nadal czuje się bardzo dobrze pomimo druzgocących prognoz. Po 3 chemii nastąpiła 80% regresja zmian. Natomiast po 6 chemioterapii TC wykazało to co pokazuje w opisie. Mam teraz pytanie co dalej? Czy będzie dalsza chemia czy naświetlania (nigdy nie miałem). Czy te opisy wróżą coś pozytywnego? A może gdzieś w Polsce są szczepionki immunostymulujące lub nowe metody zwalczania.Również psychicznie nastawiony jestem do zwalczania wroga.Pozdrawiam ;)






  Temat: Drobnokomórkowy rak płuc czy są ozdrowieńcy??
gutek

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 76450

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-05-03, 21:31   Temat: Drobnokomórkowy rak płuc czy są ozdrowieńcy??
Super Talita :) :)
Właśnie na takie odpowiedzi czekam. W tym całym czarnowidztwie taka odpowiedź jest jak diament. Przynajmniej mnie to pomaga . Jeszcze tylko gdyby to był ten sam typ raka -drobnokomórkowy to juz by było całkiem ssssuper. :-D Jak obserwuje to czasem z rakiem można nie tyle wygrać ale choćby długo żyć. Przykładem takim jest choćby Kolberger, który wprawdzie ma innego raka ale pomimo nawrotów walczy już.....uwaga 20 lat !!! :!:
Pozdrawiam i dzięki
  Temat: Drobnokomórkowy rak płuc czy są ozdrowieńcy??
gutek

Odpowiedzi: 40
Wyświetleń: 76450

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-04-22, 09:37   Temat: Ozdrowieńcy z raka drobnokomórkowego płuc - czy są????
Witam !
Przyglądam się temu forum od pewnego czasu ze względu na diagnozę jaką u mnie postawiono. Poruszanych jest tu wiele ciekawych tematów i można wiele się dowiedzieć. Jednak uderza mnie mocno zbyt duża ilość negatywnych wpisów w stosunku do pozytywnych. Od pewnego czasu obserwuje takie samo forum w USA i uważam że wygląda tam bardziej optymistycznie. Nie chodzi tu nawet o to że tam więcej ludzi jest wyleczonych ( choć trochę pewnie też i o to ) ale też o to że są założone posty typu Ozdrowieńcy (survivors) gdzie ludzie którzy żyją dłużej niż mówią statystyki żyją i w miarę mają się dobrze. To nie chodzi o to że jestem proamerykański i podoba mi się wszystko zza oceanu ale jednak u nas takich tematów nie znalazłem a uważam że bardzo by się przydały. Sam od stycznia mam właściwie postawioną diagnozę okrutną i pomimo młodego muszę :?: pogodzić się z najgorszym. Jest to dla mnie tym bardziej przykre że jestem dość młody 40 lat i mam małe dzieci. W takich wypadkach bardzo by pomogły historie osób, które np. z moim typem raka żyją np. 5 czy 8 lat. Rozumiem że wiele osób widzi tu możliwość „wypłakania” się . Jednak dla osób walczących nie jest to bynajmniej budujące. Wystarczy że statystyki kreślą mi ze 2 lata życia ( mam raka drobnokomórkowego płuc z przerzutami do wątroby i węzłów). Bardzo bym chciał np. spotkać człowieka, który wbrew wszystkiemu z podobną diagnozą długo walczy czy może nawet stał się cud i został dzięki opatrzności Bożej uzdrowiony. Ja sam czuję się bardzo dobrze pomimo 5 chemioterapii i nie dociera do mnie postawiona diagnoza. Nie potrafię tego przyjąć – zbyt dobrze się czuję jak na taką właściwie terminalną fazę raka. Z drugiej zaś strony nie mogę uporać się z tym jak traktuje medycyna tego raka. Zawsze wierzyłem w naukę, postęp a tu człowiek trafia jakby do średniowiecza gdzie główna linia leczenia to zatrucie organizmu . A nie tak to powinno wyglądać w wieku podróży kosmicznych. Człowiek powinien otrzymać flaszkę tabletek , które zmieniają odpowiedź immunologiczną i po miesiącu wraca do domu zdrowy :) Dodam że nigdy nie paliłem papierosa. Co jest też ciekawe bo wiele osób traktuje tę chorobę jako następstwo niezdrowego trybu życia.
życzę wszystkim walczącym szczęścia i zdrowia
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group