1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 102
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Wypalenie opiekuna
Majuna

Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 10012

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2017-09-12, 21:13   Temat: Wypalenie opiekuna
Dziękuję. Ja nie wypierają się tego ze nie chce już opiekować się mężem. Chwilami po prostu podglądam na siłach fizycznych i psychicznych.
Synowie mają swoje życie. Obydwaj pracują i uczą się.
Ja jestem w domu a więc to dla mnie oczywiste, że opiekuje się mężem.
Moja koleżanka, którą pracuje na Ursynowie w instytucie, zwróciła mi uwagę, że takie obciążenie fizyczne i psychiczne przy moim niedawnym procesie chorobowym może mieć dla mnie konsekwencje w postaci kolejnej wymowy.
To mnie przerazilo.
Chciałam jedynie wypisać się i wylać mój ból i obawy.
Jestem ponoć osoba nadwrażliwa i od dawna zmagań się z nawracajcie depresja stale na lekach.
Mam kryzys stąd ten wpis.
Kogo wyraziłam w jakikolwiek sposób bardzo przepraszam.
  Temat: Wypalenie opiekuna
Majuna

Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 10012

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2017-09-12, 17:34   Temat: Wypalenie opiekuna
Mam już jeden wątek dotyczący choroby męża.
Nie wiem czy to dobre miejsce aby poruszyć temat jak wyżej.
Mąż choruje od 2 lat. Od rozpoznania przyjmował chemię paliatywna.
Od kwietnia br. stan stale się.pogarsza. Pozostaje w domu pod opieką hospicjum domowego.
Opieką zajmuje się właściwie sama. Nie mam stałego wsparcia. Jestem wyczerpana fizycznie i psychicznie. Rodzina i znajomi wpadają i odchodzą. Ja pozostaje ze wszystkim sama.
Mamy dwóch synów.
Nie śpię.
Sama mam za sobą dwa nowotwory, które dzięki mojej przesadnej czujności pokonała
Jestem wyczerpana i nie wiem co dalej.
  Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Majuna

Odpowiedzi: 104
Wyświetleń: 45931

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-08-23, 16:24   Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Dziękuję
Mąż jest już pod opieka HD.
Jest chyba zadowolony, jeśli można być w jego stanem zadowolonym.
Jutro odbieram z apteki kropelki na czkawke.
Jest bardzo smutny, a ja nie potrafię to pocieszyć.
Zdaję sobie sprawę że nic godz nie pocieszy.
Przysypia w fotelu ale stara się być czynny. Np. wczoraj z trudem zreperowal antenę telewizyjną.
Nasza złota rączka :-)
Nie potrafię wyobrazić sobie domu bez niego. To niewyobrażalne!
Ja podąże za nim szybko. Ja to czuje.
:cry: :-(
  Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Majuna

Odpowiedzi: 104
Wyświetleń: 45931

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-08-20, 20:40   Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Witam ponownie.
Mąż od 4 m-cy jest na żywieniu pozajelitowym w domu. Wrócił do chemioterapii paliatywnej Oxaliplatin Miał trzy wylewy kolejny powinien być 28.08
Po chemii bardzo osłabiła, ciągłe schludnie schudl od maja 9 kg. Właściwie już nie wychodzi z domu. Jedynie wizyty u lekarzy ale nie ma sił i na to. Co 10 dni jeździmy na zmianę igły do podawania żywienia. Jednak ustalił już ze pielęgniarka będzie przyjeżdżają do domu. Mąż nie chce już przyjmować chemii co zasugerował onkolog na ostatniej wizycie.
Największym problemem obok wymiotow jest czkawka dzień i noc. Po wymiotach ustępuje na krótko. Intensywność czkawki jest coraz większa przychodzić w jeden długi dźwięk z bolesnym skurcze w okolicy przypony po tym sa wymioty.
Mąż jest zapisany na gastrostomie.

Czy :
- odstawienie chemii może wnieść coś zlego/dobrego do naszej sytuacji?
- gastrostomie powstrzyma wymioty i czkawke?
- jest to faza ostatnia choroby?

Mąż poszarzał na twarzy ma zapadniete oczy i szkliste o spojrzenie. Siedzi mało leży.
Mało mówi jest mi trudno nawiązać z nim jakiś kontakt nie podejmuje żadnych tematów. Irytują bo telefony i wizyty znajomych.

Czy zaprzestanie przyjmowania chemii wiąże się z końcem leczenia i opieki onkologia?
Co dalej? Kto przejmuje opiekę medyczną. Mąż jest żywiony tylko pozajelitowo A więc będzie opieka ze strony kliniki żywienia a co z choroba główną?

Pomóżcie, podpowiedzcie co mamy robić dalej?
Dziękuję za wsparcie.
  Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Majuna

Odpowiedzi: 104
Wyświetleń: 45931

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-06-11, 13:31   Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Mąż po 45 dniach hospitalizacji wrócił do domu.
Ostatnie 8 dni leżał na oddziale żywienia i chirurgii Szpitala Czerniakowskiego.
Opiekował się nim doc. Jacek Sobacki. Jest wyłącznie na żywieniu pozajelitowym Ja zostałam przeszkolona w całej procedurze i sporządzeniu worków żywieniowych.
Mąż przytyl w ciagu tych dni 1,5 kg.
Niestety wymiotuje zolta wodnista treścią nie pozwolil sobie na zalozenie sondy, ktora wyeliminowala by wymioty. Straszny z niego uparciuch. Jest spokojny markotny malo mowi. Poleguje. Powrot do domu nie poprawił mu komforu psychicznego. Mamy nadzieje ze z czasem zainteresuje go dom o ktory mimo choroby bardzo sie troszczy.
Z wielkim smutkiem patrzymy na niego jak bardzo sie zmienil. Choroba bardzo go wycienczyla szczegolnie te ten czas szpitalny.
Nie jest jeszcze pod opieka HD i nie chce.
Nie ma absolutnie żadnych bóli.
Skarzy sie jedynie na ciagnienie powiekszonego i twardego brzucha.
Zjada 3100 worka a wiec duzo.

Planujemy jeszcze wizytu u rodziny na wsi niopodal Warszawy na krotkie wypady za miasto. Mamy tez sporo awarii w domu i roznych prac w ogrodzie. Maz mimo ze nie podejmuje sam tematu na nasze pytania :- tato a jak to zrobic itp. Odpowiada ze powie i pomoze. Takze jest mozgiem technicznym.
Jedyne co robi bardz zlego to podpala i mowi ze to mu jedynie zostalo z przyjemnosci.

Ogolnie jest w dobrym stanie tak stwierdzili lekarze i zdziwieni sa bardzo dobrymi wynikami morfologii i biochemii, ktore utrzymuja sie od poczatku pobytu w szpitalach.
Wczoraj zabral mi z talerza rozyczke kalafiora jego przysmaku. Marzy o schabowym, kaszance.

Cieszy nas ze ma zachcianki.

Mam pytania:
- czy w takiej sytuacji dobrostanu ogolnego sa szanse na kolejny schemat chemii i czy to.moze mu jakos pomoc?
- czy jest jakas szansa na to ze jelita podejma swoja funkcje, czy tak juz pozostanie.
- czy mimo sprzeciwu powinniśmy zgloscic go do HD i jak to wyglada organizacyjnie?
- czy nasze ewentualne wojaze wypady za miasto w przerwach zywienia pj. zaszkodza mu?
- jak jeszcze moge mu pomoc?

Nasi synowie brat rodzina i przyjaciele bardzo nam pomagaja ale maz sie burzy twierdzac ze jeszcze nie umiera.
Modli sie za nami duza spolecznosc mimo ze moj maz z wielka rezerwa podchodzi do duchowosci. Probowalam spotkac go z psychonkologiem lecz maz postawil veto twierdząc ze na psychologa i ostatnie namaszczenie to on sie nie zgadza bo nie ma zamiaru juz umierać.
Starszy syn majacy problemy z plodnoscia podjal intensywne leczenie i mówi - tato czekaj na wnuki.
Maz cieszy sie tym bo bardzo kocha dzieci.
Czekamy wiec oboje.

Bardzo dziekuje za wysluchanie.
  Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Majuna

Odpowiedzi: 104
Wyświetleń: 45931

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-05-08, 07:59   Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Dlugo sie nie pokazywalam bo nic sie nie dzialo. Niestety teraz sie dziej.
Po ostatnim TK ktore mialo miejsce w marcu lekarz chemioterapeuta z IO Ursynow W-wa rozwazal podanie II schematu chemii paliatywnej. Wynik badania byl podobny do poprzednich. Jedynie zwiekszylo sie znaczaco wodobrzusze. Mąz malo jadl stwierzajac ze nie ma apetytu. Jadl w maluch ilosciach ale jadl. Okolo 2 tygodni po ostaniej chemii 6 kwietnia tuz przed swietami Wielkiej Nocyzaczął wymiotowac i miec problem z wyproznieniem. Jadl na sile. Cześć z tego co zjadl przyswajal organizm a część wymiotowal . Wrocilo wyproznianie. Okolo 2 tygodni temu objawy niedroznosci nasilily sie. Po roznych perypetiach w kilku szpitalach min. IO mąż trafil na SOR szpitala WIM na Szasero, gdzie wreszcie sie nim zajeto. Mąz przebywa tam od 27 kwietnia. Probowano udroznic przewod pokarmowy ale bezskutecznie. Wprowadzono wiec żywienie z portu dozylne. Maz nie chce jesc nawet nic zmiksowanego bo wymiotuje. Podawane ma leki na wyproznienie. Skutecznie lecz wydalana tersc jest rozolniona. Pije wode herbate capucino.
Na poczatko mial podlaczony velflon podczas jego odlaczania pielegniarka niefortunnie wyrwala mu tenze i do tamtej pory mąż ma stan zapalny ktory zjął juz poł reki ktora go boli. Stosuje oklady z sody i nic wiecej. Od 4 dni goraczkuje do 38 st.
Moje pytanie brzmi:
- czy goraczka swiadczy o zakzeniu miejsca po wkuciu - lekarze nic z tym nie robia?
- czy goraczka swiadczy o gwaltownym postepie choroby?
- czy przerwanie chemii znaczaco moze wplynac na rokowania?
- czy wchodzimy w terminalna faze choroby?
Maz jest spokojny, wyciszony, zly i najchetniej wyszedl by do domu jedynie to zywienie dozylne powstrzymuje go od wyjscia. Jak dlugo mozna zywic sie dozylnie? Czy NFZ refunduje takie zywienie?
Pytanie ostatnie - czy to juz koniec? :-(
Dziekuje.
  Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Majuna

Odpowiedzi: 104
Wyświetleń: 45931

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-07-20, 11:37   Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Wrocilismy z wypoczynku podczas, ktorego maz mimo zlej pogody byl aktywny. Wybieralismy latwe trasy przemarszu i niedlugie. Maz chodzil tez sam z psem na krotkie godzinne spacery. Codziennie plywal mimo zachmurzenia i nie chorowal. Nawet alergia sie uspokoila. Jadl z apetytem. Zdradze, ze nawet napil sie piwa, chociaz jak twierdzil to juz nie ten sam smak. Wysypial sie dowoli. Po powrocie mial chemie, ktora zniosl srednio. Zauwazylam u niego - moze sie myle - symptomy depresji. Po powrocie poleguje szybko sie zniecheca, nie robi nic co po poprzedniej aktywnosci mnie troszke przeraza. Sama choruje na depresje jestem na lekach i wiem jak wyglada poczatkowe stadium tej choroby. Mowie mu, ze to moze byc to ale on mocno zaprzecza. Mowie, ze jest slaby ale ja to widze inaczej. Jak go namowic na porade u psychoonkolga? Czy jeszcze czekac, czy dzialac, zeby jeszcze bardziej sie nie zapadl w sobie. Wiem jak wielkie znaczenie w tej chorobie ma psychika.
  Temat: CZy jest ktoś na forum
Majuna

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 5236

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2016-07-12, 22:07   Temat: CZy jest ktoś na forum
wrocilismy wlasnie z wakacji z jezior, ktore moj maz bardzo kocha. Maz plywal niemal codziennie. Jadl ryby swiezo zlowione, wypil kilka razy piwo. Nie byl jak zwykle na wakacjach zbyt wyrywny, nie urzadzal sobie dlugich wycieczek. Dreptalismy wokol osrodka. Najbardziej bylo mi trudno patrzec na jego watle cialo. To takie trudne patrzec na jego niknac miesnie, na smutek w oczach. Wytrzec z jego swiadomosci slow jakie uslyszal w pazdzierniki, ze to 2-2,5 roku. Nie umiem sobie z tym poradzic. Jestem bezradna i nijak nie umim, go pocieszyc.
  Temat: CZy jest ktoś na forum
Majuna

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 5236

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2016-06-29, 12:50   Temat: CZy jest ktoś na forum
...kto miał szczęście i spokojnie funkcjonuje długie lata po diagnozie będąc w ciągłym leczeniu paliatywnym? Zależy mi na takim zastrzyku pozytywnej energii.
Czy takie leczenie może być na czas regresji przerwane, czy musi być stale kontynuowane?
Co sądzicie o ziołach np. Ojcowie Bonifratrzy?
dziekuje :)
  Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Majuna

Odpowiedzi: 104
Wyświetleń: 45931

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-06-29, 12:42   Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Witam ufff... po moim mailu mąż już ni wymiotował. Nalegałam, zebyśmy pojechali do szpitala ale on był uparty i mówił, ze przejdzie. Tak się stało. Wieczorem czuł sie bardzo dobrze zjadł, miał normalne wypróżnienie, gazy, odbijanie czyli rytuał ostatnich miesięcy. Dzisiaj normalnie poszedł do pracy i jest wszystko dobrze. Cieszę się tym ale i martwię może na zaś. W najbliższą niedzielę wyruszamy na Mazury. Wybrałam ośrodek blisko szpitala oraz zabieram wyposażenie kuchni bo będę mu sama gotowała, nie chcę narażać go na resturacyjne jedzenie.
Na co powinnam zwrócić w tym czasie uwagę?
Wracamy dzień przed kolejna chemią.
Oby odpoczynek był spokojny. Jednak gdzieś z tyłu głowy czai się lęk.
  Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Majuna

Odpowiedzi: 104
Wyświetleń: 45931

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-06-28, 12:41   Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
mąż cierpi, zaciska zęby i cierpi. Co mam zrobić. Czy powinnismy natychmiast jechac do onkologa? Czy może to byc zwykla niestrawność. Znowu wymiotowal.
  Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Majuna

Odpowiedzi: 104
Wyświetleń: 45931

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-06-27, 22:39   Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Od ostatniej chemii 22 czerwca mąż żle sie czuje jest mocno oslabiony, ma problemu z trawieniem biegunka na przemian z zaparciem. Od wczoraj twierdzi, ze nie czuje zadnych ruchow w jelitach ma napecznialy brzuch, bole w nadbrzuszu i torsje. Niby zjada ale z oporem. Nie wiem jak moglabym mu pomoc. Podalam mu Nospe i to wszystko. :shock: Czyzby nagla zapasc. Jeszcze w srode cieszylismy sie z wyniku badania a tutaj kilka dni pozniej takie samopoczucie. Caly czas go pocieszam, ze to moze upal, ze moze ogorki malasolne, ktore bardzo lubi i zjadl ich kilka. Nie chce mu odmawiac takich przyjemnosci ale widze, ze musze miec wieksze baczenie na to co zjada. |wht?!|
  Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Majuna

Odpowiedzi: 104
Wyświetleń: 45931

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-06-22, 19:38   Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
:) Mąż już po wizycie u chemioterapeuty. Lekarz powiedzial ze na ten moment nie jest żle, że chemia podziałała a stan jest stabilny. Zastanawia sie nad zmniejszeniem częstotliwości wlewów z 2 do 3 tygodni. Powiedział męzowi, ze z czsem moga byc kłopoty z nerkami i wątrobą. Czy ja mogę poprzez diete jakoś mężowi wzmocnic, te organy tzn nerki i watrobe?

Dziekuje
  Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Majuna

Odpowiedzi: 104
Wyświetleń: 45931

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-06-21, 16:24   Temat: Prawdopodobny rak otrzewnej
Ostatnie badanie TK meza z 14.06. J. brzusznej i miednicy malej ze srodkiem kontrastujacym

Badanie wykonane aparatem LightSpeed VCT 32 rzedowym firmy GE

Opis badania:

KT j. brzusznej i miednicy malej z kontrastem i.v.
W porownaniu z badaniem ze stycznia 2016 roku.

Masywny rozsiew otrzewnowy z tworzeniem sie guzków - większość zmian stabilny.
Niektore z opisywanych guzków sa mniejsze np. zmiana polożona nadpęcherzowo 33x14 mm / poporzednia 36x21 mm/
Podobnie pogrubienie okreżnicy po stronie prawej.
Mniej wolnego plynu w jamie brzusznej.
Wątroba, trzustka, śledziona jak w badaniu poprzednim - bez dynamiki .
Drogi zółciowe i przewód Wirsunga nieposzerzone.
Nerki i nadnercza bez nieprawidłowosci.
Pecherz moczowy bez zmian. Prostata 49x36 mm
W przestrzeni zaotrzewnowej oraz miednicy nie widac powiekszonych wezłow chlonnych.
W kosciach objętych skanem nie widac ognisk destrukcji kostnej.
W objetych skanem fragmentach płuc niewidac guzkow.

Czy mamy to rozumiec, ze sytuacja jest opanowana?
Czy taki stan moze utrzymac sie stale?
Dodam, ze maz niestety po badaniu i podaniu kontrastu ma problemy z zoladkiem oraz biegunke. Czy to moze byc norma w takim przypadku.

Narzeka tez na napecznialy brzuch, chociaz wcale tego nie widac i skoro plynu w jamie brzusznej jest mniej to skad to uczucie?
Maz utrzymuje stala wage.
Duzo odpoczywa, ale twierdzi, ze to lenistwo, bo sily ma.
Chodzi codziennie do pracy.
Stara sie byc aktywny chociaz coraz czesciej narzeka na bol nog, a konkretnie lydek. Codziennie zgodnie z zaleceniem chirurga naczyniowca robi sobie zastrzyki chyba na rozrzedzenie krwi. Po plaskim moze isc swobodnie, ale schody to juz sprawia mu trudnosc.
Rasumujac czy mozemy sie cieszyc?
Jak dlugo moze trwac taki stan wzglednej stabilizacji?

Za wszelkie odpowiedzi goraco dziekuje.

[ Dodano: 2016-06-21, 17:33 ]
...a chyba najwazniejsze jest to, ze wrocilam do domu na stale i tak jak radzila mi jedna z osob na forum znalazlam sobie prace blisko domu na rownie korzystnych warunkach jak w Norwegii. Mąz jest zadowolony :-D Pozdrawiam
  Temat: Srednia przezycia przy chemioterapii paliatywnej
Majuna

Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 11833

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2016-06-18, 00:41   Temat: Srednia przezycia przy chemioterapii paliatywnej
Ja nie dopuszczam do siebie mysli, ze maz odejdzie. W lipcu konczy 60 lat. Zabieram go na jego ukochane jeziora oby nie ostatni raz. Bedzie to trudny pobyt dla niego i dla mnie ale wspominal wielokrotnie, ze moze bysmy wyjechali tylko we dwoje bez synow. Maz ma coraz mniej sil, chociaz wrocil do pracy ale mysle, ze dlugo nie popracuje. Fizycznie jest kiepsko ale za to utrzymuje sie dobrostan psychiczny. Sadze, ze moja obecnosc w domu jest konieczna. Zadbam o jego diete i komfort. Obysmy cieszyli sie soba przez wiele lat a obecny kryzys byl przejsciowy.
 
Strona 1 z 7
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group