Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 8
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Problemy sercowe podczas wlewu Rytuksymabu
Damianer

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 1894

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2018-06-01, 19:11   Temat: Problemy sercowe podczas wlewu Rytuksymabu
Cześć .
Jaka mama ?
Moj Tata tez ma ten sam zestaw co Twoja mama i ma b wysokie ciemnienie.
  Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Damianer

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 5539

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2018-02-15, 21:02   Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Nie było hospicjum.
Tata cały czas w domu.
Rzadko wychodzi. Czasem na krótki spacer.
Leczenie objawowe polega na suplementacji żelazem...
wyniki coraz gorsze.
Jedyny ratunek widzę w plazmafereze....
  Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Damianer

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 5539

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2018-02-15, 20:24   Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Tata nadal nie leczony .
Nie mam już sił żyć ...
Nie mogę patrzeć jak gaśnie nam w oczach ....
Szukam na własną rękę.
Gdyby ktoś na forum był tak dobry i pomógł nam znalezc miejsce gdzie można wykonać zabieg plazmaferezy.
Albo żeby choć troche krwi dla Taty...
Błagam , pomóżcie!
  Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Damianer

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 5539

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2017-05-17, 20:35   Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
marzena66,
Pani Marzeno , dziekuje za odpowiedź.
Proszę mi jeszcze powiedzieć jakie przesłanki muszą być spełnione do leczenia w domowym hospicjum ?
  Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Damianer

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 5539

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2017-05-16, 20:39   Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Bardzo proszę o pomoc :(
Taty wyniki krwi są coraz gorsze. Moze nie z dnia na dzień , ale jednak się pogarszają.
Tato nie chce poddać się chemioterapii. Nie żeby się bał - on po prostu wie że tego nie przeżyje.
Postanowiliśmy że bedzie leczył się objawowo.
Niestety kilku lekarzy u których byliśmy mówili tylko "...chemia,chemia , i chemia..."
Czy mamy pecha że nikt nie chce leczyć mojego Taty objawowo , czy może jest taka procedura że tylko chemia ?
Chcielibyśmy by jego ostatnie lata /miesiące po prostu mu ulżyć w cierpieniu , a nie dobijać chemią...
Największy problem jaki teraz występuje to problem z chodzeniem, bardzo mocne osłabienie , nie spi w nocy ...
Czy macie wśród swoich bliskich kogoś kto leczył szpiczaka objawowo ?
Bardzo proszę o odpowiedź....
  Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Damianer

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 5539

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2017-01-11, 23:17   Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Czekałem na Pani odpowiedź i już myślałem że niestety nic z tego nie bedzie . Ale jednak się doczekałem - bardzo dziekuje .
Otóż tak - pierwsza diagnoza to był Szpiczak mnogi , a następnie Makroglobulinemia Waldenstroma. Powiem szczerze że chyba przegapiłem ten moment w diagnozowaniu choroby Taty , gdzie z M.M nagle zrobił sie M.W. I teraz cieżko znalezc mi ten moment diagnozy postawionej jako M.W .
Pomogła by mi Pani bardzo , naprawdę bardzo gdyby powiedziała mi Pani jak odróżnić te dwie tak podobne do siebie choroby.
Czytałem wiele na temat jednej i drugiej , i nadal nie potrafię wychwycić miedzy nimi różnic - chodzi mi tutaj o objawy.
Pomoże mi Pani ? Bardzo proszę....

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-01-20, 09:37 ]
Przepraszam, że długo musisz czekać na odpowiedź. Coraz rzadziej bywam na forum.
Aby odpowiedź na zadane pytanie będę musiała poczytać. Będę miała w myśli, że muszę tutaj odpowiedzieć. Być może w tym czasie inna osoba odpowie. Pozdrawiam serdecznie


  Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Damianer

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 5539

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2016-11-15, 20:36   Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Dzień dobry Pani Justyno !
Dziękuję Pani za odpowiedź
Już odpowiadam. A więc tak :
Ostatnie wyniki są właśnie z 2014 (mam na myśli mielogram oraz proteinogram). Na ich podstawie została postawiona właśnie diagnoza.
Jak Pani myśli , jakie badanie w 100% może potwierdzić ze to jest lub nie jest Szpiczak mnogi ?
Dość mocno martwi mnie ból kości ktory utrzymuje sie od około 1,5 roku. Ból występuje przeważnie w okolicy miednicy - po obu stronach , oraz w barkach. Okresowo wraca też ból/pieczenie kości udowej....
JustynaS1975,

[ Dodano: 2016-11-15, 20:42 ]
Dodam jeszcze że Szpiczak to była wstępna diagnoza ,po czym pan dokor Mazur (osoba mocno utytułowana , z dużym doświadczeniem hematologicznym ) postawił diagnozę Makroglobulinemia Waldenstroma)
  Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Damianer

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 5539

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2016-11-10, 20:22   Temat: Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Dzień dobry wszystkim użytkownikom forum.
Piszę w imieniu mojego Taty ktory jakiś czas temu usłyszał diagnozę - Szpiczak mnogi. Wszystko zaczęło się około 4 lat temu od dziwnych śladów w kącikach ust o brązowo- czerwonym kolorze- coś jakby po napiciu się kawy i niewytarciu ust. Nie dawało mu to spokoju wiec zaczął sie badać. Podczas badań wyszedł bardzo wysoki czynnik reumatoidalny (czynnik RF) ktory miał wartość , uwaga 2500 gdzie norma to chyba 50. Następnie czynnik RF stałe rósł aż osiągnął 4500. Do tego oczywiście niski poziom hemoglobiny wtedy było to około 15 ( na tę chwilę jest 11) . Tato uskarżał sie na ból kości,pieczenie w udzie, i z miesiąca na miesiąc jest coraz słabszy. Dodam że w 2014 roku trafił do Kamiennej Góry i to tam właśnie doszli że to może być MM. Dostał skierowanie do Wrocławia do kliniki na Pasteura gdzie wykonany miał proteinogram , a następnie trepanobiopsję . Jakieś 2 lata temu Tato był w stanie przejść około 2 kilometrów z odpoczynkiem , dzis nawet nie przejdzie 500 metrów bez zmęczenia. Od jakiegoś czasu tato jest notorycznie zmęczony ,od rana do godzin przedpołudniowych jest ok ale potem tylko by spał . Doszły ostatnio bardzo bolesne skurcze nóg w nocy. Domniemuję iż jest to spowodowane nadlepkością krwi....
Mama jest załamana , płacze po nocach bo wie że Tato się meczy i nie wiadomo ile życia mu zostało. Nie mamy ani znajomego lekarza ktory by naprawdę pochylił sie nad chorobą Taty ani nikogo kto w jakikolwiek sposob mógłby nam pomóc choć dobrym słowem. Właściwie to mamy wogole mało życzliwych ludzi wokoło siebie i to wszystko jest bardzo trudne...
Dlatego bardzo proszę wszystkich ludzi o dobrym sercu w analizie dokumentów Taty jakie posiadamy. Z góry wszystkim Wam bardzo dziękuję i życzę byście byli zdrowi ...



[ Dodano: 2016-11-10, 20:41 ]
Wyniki Taty z badania krwi :



[ Dodano: 2016-11-10, 20:48 ]
Proteinogram (6 frakcji)


[ Dodano: 2016-11-11, 12:15 ]
Nie wiem co wynika z mielogramu , czy mógłby ktoś mi pomóc w jego odczytaniu ? Bardzo proszę...
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group