Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM
Autor Wiadomość
Damianer 


Dołączył: 09 Lis 2016
Posty: 8
Skąd: Kłodzko

 #1  Wysłany: 2016-11-10, 20:22  Makroglobulinemia Waldenstroma vel MM


Dzień dobry wszystkim użytkownikom forum.
Piszę w imieniu mojego Taty ktory jakiś czas temu usłyszał diagnozę - Szpiczak mnogi. Wszystko zaczęło się około 4 lat temu od dziwnych śladów w kącikach ust o brązowo- czerwonym kolorze- coś jakby po napiciu się kawy i niewytarciu ust. Nie dawało mu to spokoju wiec zaczął sie badać. Podczas badań wyszedł bardzo wysoki czynnik reumatoidalny (czynnik RF) ktory miał wartość , uwaga 2500 gdzie norma to chyba 50. Następnie czynnik RF stałe rósł aż osiągnął 4500. Do tego oczywiście niski poziom hemoglobiny wtedy było to około 15 ( na tę chwilę jest 11) . Tato uskarżał sie na ból kości,pieczenie w udzie, i z miesiąca na miesiąc jest coraz słabszy. Dodam że w 2014 roku trafił do Kamiennej Góry i to tam właśnie doszli że to może być MM. Dostał skierowanie do Wrocławia do kliniki na Pasteura gdzie wykonany miał proteinogram , a następnie trepanobiopsję . Jakieś 2 lata temu Tato był w stanie przejść około 2 kilometrów z odpoczynkiem , dzis nawet nie przejdzie 500 metrów bez zmęczenia. Od jakiegoś czasu tato jest notorycznie zmęczony ,od rana do godzin przedpołudniowych jest ok ale potem tylko by spał . Doszły ostatnio bardzo bolesne skurcze nóg w nocy. Domniemuję iż jest to spowodowane nadlepkością krwi....
Mama jest załamana , płacze po nocach bo wie że Tato się meczy i nie wiadomo ile życia mu zostało. Nie mamy ani znajomego lekarza ktory by naprawdę pochylił sie nad chorobą Taty ani nikogo kto w jakikolwiek sposob mógłby nam pomóc choć dobrym słowem. Właściwie to mamy wogole mało życzliwych ludzi wokoło siebie i to wszystko jest bardzo trudne...
Dlatego bardzo proszę wszystkich ludzi o dobrym sercu w analizie dokumentów Taty jakie posiadamy. Z góry wszystkim Wam bardzo dziękuję i życzę byście byli zdrowi ...



[ Dodano: 2016-11-10, 20:41 ]
Wyniki Taty z badania krwi :



[ Dodano: 2016-11-10, 20:48 ]
Proteinogram (6 frakcji)


[ Dodano: 2016-11-11, 12:15 ]
Nie wiem co wynika z mielogramu , czy mógłby ktoś mi pomóc w jego odczytaniu ? Bardzo proszę...


IMG_2715.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 2278 raz(y) 172,76 KB

IMG_2722.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 2488 raz(y) 743,08 KB

IMG_2723.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 2375 raz(y) 804,51 KB

 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #2  Wysłany: 2016-11-15, 15:31  


Czy to ostatnie wyniki krwi?
Damianer napisał/a:
jakiś czas temu usłyszał diagnozę - Szpiczak mnogi.

Kiedy była postawiona diagnoza? Na jakiej podstawie? Nie macie innych badań? Ostatnich wyników badań szpiku?
Te wyniki badań szpiki zamieszczone tutaj są z 2014 r. - i z nich raczej nie wynika, że jest szpiczak mnogi. Plazmocytów jest 2,5% (to niewielkie odchylenie od normy i jako takiego nie uznaje się za kryterium szpiczaka) - za normę uznaje się 0,2-2%.
Tata jest przed leczeniem, w trakcie leczenia?
Cytat:
Dlatego bardzo proszę wszystkich ludzi o dobrym sercu w analizie dokumentów Taty jakie posiadamy.

Z wyników badań sprzed 2 lat (mielogram i proteigram) oraz wyników krwi (nie wiem kiedy były wykonane) niewiele da się powiedzieć na ten moment.
Damianer napisał/a:
Od jakiegoś czasu tato jest notorycznie zmęczony ,od rana do godzin przedpołudniowych jest ok ale potem tylko by spał

To może być spowodowane obniżonym poziomem hemoglobiny.

Pozdrawiam
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Damianer 


Dołączył: 09 Lis 2016
Posty: 8
Skąd: Kłodzko

 #3  Wysłany: 2016-11-15, 20:36  


Dzień dobry Pani Justyno !
Dziękuję Pani za odpowiedź
Już odpowiadam. A więc tak :
Ostatnie wyniki są właśnie z 2014 (mam na myśli mielogram oraz proteinogram). Na ich podstawie została postawiona właśnie diagnoza.
Jak Pani myśli , jakie badanie w 100% może potwierdzić ze to jest lub nie jest Szpiczak mnogi ?
Dość mocno martwi mnie ból kości ktory utrzymuje sie od około 1,5 roku. Ból występuje przeważnie w okolicy miednicy - po obu stronach , oraz w barkach. Okresowo wraca też ból/pieczenie kości udowej....
JustynaS1975,

[ Dodano: 2016-11-15, 20:42 ]
Dodam jeszcze że Szpiczak to była wstępna diagnoza ,po czym pan dokor Mazur (osoba mocno utytułowana , z dużym doświadczeniem hematologicznym ) postawił diagnozę Makroglobulinemia Waldenstroma)
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #4  Wysłany: 2016-11-30, 14:08  


Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, długo nie było mnie na forum.
Damianer napisał/a:
Szpiczak to była wstępna diagnoza

Co to znaczy wstępna diagnoza?
Czy mam rozumieć, że Tata choruje na Makroglobulinemię Waldenstroma?
Nie na szpiczaka?
Przepraszam, że tak się dopytuję, ale próbuję ustalić fakty.
Na podstawie tych badań, które są załączone, to nie ma potwierdzenia, że jest to szpiczak.
Pozdrawiam
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Damianer 


Dołączył: 09 Lis 2016
Posty: 8
Skąd: Kłodzko

 #5  Wysłany: 2017-01-11, 23:17  


Czekałem na Pani odpowiedź i już myślałem że niestety nic z tego nie bedzie . Ale jednak się doczekałem - bardzo dziekuje .
Otóż tak - pierwsza diagnoza to był Szpiczak mnogi , a następnie Makroglobulinemia Waldenstroma. Powiem szczerze że chyba przegapiłem ten moment w diagnozowaniu choroby Taty , gdzie z M.M nagle zrobił sie M.W. I teraz cieżko znalezc mi ten moment diagnozy postawionej jako M.W .
Pomogła by mi Pani bardzo , naprawdę bardzo gdyby powiedziała mi Pani jak odróżnić te dwie tak podobne do siebie choroby.
Czytałem wiele na temat jednej i drugiej , i nadal nie potrafię wychwycić miedzy nimi różnic - chodzi mi tutaj o objawy.
Pomoże mi Pani ? Bardzo proszę....

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-01-20, 09:37 ]
Przepraszam, że długo musisz czekać na odpowiedź. Coraz rzadziej bywam na forum.
Aby odpowiedź na zadane pytanie będę musiała poczytać. Będę miała w myśli, że muszę tutaj odpowiedzieć. Być może w tym czasie inna osoba odpowie. Pozdrawiam serdecznie


 
Damianer 


Dołączył: 09 Lis 2016
Posty: 8
Skąd: Kłodzko

 #6  Wysłany: 2017-05-16, 20:39  


Bardzo proszę o pomoc :(
Taty wyniki krwi są coraz gorsze. Moze nie z dnia na dzień , ale jednak się pogarszają.
Tato nie chce poddać się chemioterapii. Nie żeby się bał - on po prostu wie że tego nie przeżyje.
Postanowiliśmy że bedzie leczył się objawowo.
Niestety kilku lekarzy u których byliśmy mówili tylko "...chemia,chemia , i chemia..."
Czy mamy pecha że nikt nie chce leczyć mojego Taty objawowo , czy może jest taka procedura że tylko chemia ?
Chcielibyśmy by jego ostatnie lata /miesiące po prostu mu ulżyć w cierpieniu , a nie dobijać chemią...
Największy problem jaki teraz występuje to problem z chodzeniem, bardzo mocne osłabienie , nie spi w nocy ...
Czy macie wśród swoich bliskich kogoś kto leczył szpiczaka objawowo ?
Bardzo proszę o odpowiedź....
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #7  Wysłany: 2017-05-16, 21:10  


Damianer napisał/a:
Czy mamy pecha że nikt nie chce leczyć mojego Taty objawowo , czy może jest taka procedura że tylko chemia ?

Kiedy mówi lekarz dość leczenia albo pacjent sam mówi koniec, więcej nie chcę chemii, radioterapii, leczenia, badań i ma w pełni takie prawo, to życie pacjenta i ma je przeżyć według własnego uznania, następuje leczenie objawowe.

Kiedy zakończone jest leczenie czy też radykalne czy paliatywne wtedy mowa o leczeniu objawowym.

Trzeba powiedzieć, że chcecie leczenie zakończyć, lekarz musi wypisać skierowanie do hospicjum domowego i Oni zajmą się leczeniem objawowym.

pozdrawiam
 
Damianer 


Dołączył: 09 Lis 2016
Posty: 8
Skąd: Kłodzko

 #8  Wysłany: 2017-05-17, 20:35  


marzena66,
Pani Marzeno , dziekuje za odpowiedź.
Proszę mi jeszcze powiedzieć jakie przesłanki muszą być spełnione do leczenia w domowym hospicjum ?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #9  Wysłany: 2017-05-17, 21:25  


Damianer napisał/a:
Pani Marzeno

Marzena.
Damianer napisał/a:
jakie przesłanki muszą być spełnione do leczenia w domowym hospicjum ?

Musicie mieć skierowanie do hospicjum i na skierowaniu musi być zaznaczone, że jest leczenie paliatywne lub leczenie zostało zakończone.

Wtedy mając takie skierowanie dzwonicie do hospicjum, które sobie wybierzecie (do 30 km), lub które ma najszybszy termin przyjęcia pod opiekę i zapisujecie w kolejkę oczekujących. Czasami czas oczekiwania to miesiąc i dłużej czasami prawie od ręki i przychodzi lekarz/pielęgniarka do domu. Lekarz zapoznaje się z dokumentacją medyczną, zabiera skierowanie i bada pacjenta, wypisuje recepty, ustawia leki, daje namiary na siebie i już macie zapewnioną opiekę i możecie czuć się bezpieczniej i zaopiekowani. Jeżeli będzie Wam potrzeby jakiś sprzęt typu łóżko, koncentrator tlenu, materac przeciwodleżynowy, wszystko możecie wypożyczyć z hospicjum.

pozdrawiam
 
Damianer 


Dołączył: 09 Lis 2016
Posty: 8
Skąd: Kłodzko

 #10  Wysłany: 2018-02-15, 20:24  


Tata nadal nie leczony .
Nie mam już sił żyć ...
Nie mogę patrzeć jak gaśnie nam w oczach ....
Szukam na własną rękę.
Gdyby ktoś na forum był tak dobry i pomógł nam znalezc miejsce gdzie można wykonać zabieg plazmaferezy.
Albo żeby choć troche krwi dla Taty...
Błagam , pomóżcie!
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4570
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1189 razy


 #11  Wysłany: 2018-02-15, 20:45  


Damianer,
Pisałeś wcześniej, że
Cytat:
Postanowiliśmy że bedzie leczył się objawowo.

Czy opieka hospicjum się nie sprawdza?
 
Damianer 


Dołączył: 09 Lis 2016
Posty: 8
Skąd: Kłodzko

 #12  Wysłany: 2018-02-15, 21:02  


Nie było hospicjum.
Tata cały czas w domu.
Rzadko wychodzi. Czasem na krótki spacer.
Leczenie objawowe polega na suplementacji żelazem...
wyniki coraz gorsze.
Jedyny ratunek widzę w plazmafereze....
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4570
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1189 razy


 #13  Wysłany: 2018-02-15, 21:15  


To nie jest „mój” dział, ale nie wydaje mi się, aby plazmafereza była stosowana jako jedyne leczenie bądź leczenie objawowe. Mam nadzieję, że zaraz odezwą się osoby kompetentne.
Hospicjum pomaga w bardzo wielu dolegliwościach w ramach szeroko rozumianego lecz.objawowego.
 
maxdata26 



Dołączyła: 24 Lip 2010
Posty: 256
Skąd: Warszawa
Pomogła: 12 razy

 #14  Wysłany: 2018-02-16, 18:09  


Jak są złe wyniki hemoglobiny to można podać koncentrat z czerwonych krwinek na oddziale wewnętrznym w szpitalu rejonowym.

[ Dodano: 2018-02-16, 18:09 ]
Hemoglobina poniżej 7.2

[ Komentarz dodany przez Moderatora: MisiekW: 2018-02-16, 22:46 ]
7,0 ;)

 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group