[aga.s]

Pytanie do chorych i ich rodzin - czy macie uczucie samotności, wyobcowania w chorobie?

Ja z rakiem zetknęłam się ponad 1,5 roku temu, zachorowała mama. Rak wątroby, nieudana operacja i wyrok... Od tego czasu życie stanęło na głowie.
Mama jest osoba dość silną psychicznie, mimo niełatwego życia, ciągle walczy z chorobą. Od 1,5 roku przyjmuje non stop chemię, jest to leczenie paliatywne, nie ma widocznej poprawy. Mimo to jest w pełni sprawna, energiczna, chociaż skutki chemii są bardzo uciążliwe (neuropatia, otyłość posterydowa itp.). Czasem są wybuchy złości, nerwowość. Zresztą ja też nie bardzo potrafię radzić sobie z emocjami...
W całym tym okresie spotykałyśmy się z różnymi reakcjami ludzi - od zażenowania, bo o raku się nie mówi, po współczucie, litość. Mama wszystko to obracała w żart i tłumaczyła że to choroba taka jak każda inna. Niemniej jednak liczba znajomych topniała z miesiąca na miesiąc. Znajomi, koleżanki się od niej odsunęli, jakby myśleli że może rakiem można się zarazić... To jest najbardziej przykre, że brak jej kogolwiek (oprócz mnie i mojego męża) z kim mogłaby iść na spacer, pogadać, wyjść na kawę. Zawsze była towarzyską osoba, nigdy nikomu nie odmawiała pomocy, a teraz nie ma nikogo....
Taka sytuacja powoduje, że czuje na sobie duży ciężar, staramy się dużo czasu spędzać ze sobą, żeby nie czuła się samotnie, ale czasem jest to po prostu niemożliwe.

[Zebra]

Niestety w naszym przypadku (też Mama chorowała) było dokładnie tak samo. Nie wiem z czego to wynika, z lęku, niewiedzy, głupoty, braku zrozumienia?

Czasami Mama słyszała "ale ten guz duży, ale rośnie" albo "ale dzisiaj źle wyglądasz jak przed śmiercią" i to od bardzo bliskich osób, albo "nie przywiozę Wam obiadu, bo też jestem zmęczona", albo"dlaczego nie idziecie na spacer?" (gdy Mama już nie miała siły przejść do toalety.
Tyle co właśnie od najbliższych, od osób, na które wydawało mi się, że będzie można polegać, usłyszałyśmy bardzo przykrych, wręcz obrzydliwych słów, to do tej pory w głowie mi się nie mieści.
A później stoją nad trumną i wyją, i ryczą, żałosne...

Przepraszam, może powinnam napisać coś bardziej optymistycznego, ale...

...więc wiele dobrego spotkało nas od osób zupełnie obcych, którzy byli całą dobę do naszej dyspozycji, nie było to wielkie grono, ale z najwyższą gwarancją jakości

I tak samo pojawiała się Mamy nerwowość i moja irytacja, sporadycznie, ale jednak, to chyba normalne, ponieważ napięcie jest niesamowite 24/24h.

[Nadzieja]

MOja mamcia nigdy nie jest osamotniona. Jest osoba naprawdę lubianą, osobą której stanem przejmuje się strasznie nawet mamci teściowa (mama mojego taty- mająca ponad 80 lat i tętniaka w brzuchu) Wszyscy czesto dzwonią do mnie teraz zeby mamy nie męczyć telefonami czy z zapytaniem czy mogą z nią dzisiaj porozmawiać zeby jej własnie nie męczyć. Jak była w pełni sił, to do mojej mamy ciężko się było dodzwonić jak nie odwiedziny to telefony.
Od kąd mama jest po "operacji" (rozciecie i zaszycie bez jakichkolwiek więcej działań... zaszycie na "okrętkę" jedną nicią 14 czerwca chyba z myślą ze i tak nie dożyje 2 tyg...) odczówam strach rodziny znajomych, wszyscy sa dla niej teraz, nikt jej nie zostawił ani na moment, choć nikt też nie ma zbytnij odwagi przyjechac osobiście, odwiedzić jej w szpitalu... nie boją się ze rak jest zaraźliwy, boją się widoku mojej mamusi. Już dwie siostry mojej mamy (w tym jedna również chorująca) płakały tak strasznie po odwiedzinach, nie potrafiły zrozumiec dlaczego., Trzecia cały czas wymysla jakieś swoje "sposoby" chcąc jakos spróbować pomóc - liczą się dobre intencje...jeden z braci był, również odwiedził mamcię kiedy była w domu pomiędzy szpitalami, nie okazał ze coś jest nie tak- ale mi dał odczuć, widziałam po nim, ze to nie ten sam uśmiech...najstarszy brat mamy nie dał rady do tej pory dojechac :( choruje na serce, jest po zawale, ale aż raz zadzwonił... Znajomi? dzwonią, starają się być, mimo przerażająceo widoku, ale żdkko , żadziej ... faktycznie zanikają.

Ja ako osoba będąca cały czas, starająca się, kombinująca, poswięcająca nawet swoje dzieci (niestety- jestem samam z dzieciami i one tez cierpią widząc swoją babcie a nie przebywając we własnym domku na stałe, a wiecznie w "rozjazdach" ) ja zostałam sama, z dziećmi, i mamą (mój partner pracuje za granica i nie ma możliwości zeby był cały czas ze mną) znajomi... ??? koleżanki, koledzy, rodzina dla mnie? tylko przez telefon i tylko moja kuzynka... jedna jedyna która się odzywa częściej niż raz na dwa tygodnie... i pytająca też "Ania a jak Ty, pamiętasz os obie , o tym ze masz dzieci i musisz dla nich dbać o siebie? "

więc w skórcie
Moja mama nie jest osamotniona, sa z nią wszyscy , moja mama nie wie jest, ze jest tragicznie, bo gdyby sie dowiedziała to ... dawno by jej nie było. Ale mama chce być chce walczyć i nie chce być w pełni świadoma tego że np. temperatura z dreszczami to efekt rozsiewu...
Walczy już od tak dawna od 5 lat.
wierzy i walczy, chce być...
jest dla mnie przykładem...

[Zebra]

Może inaczej rozumiemy samotność, u nas tel. też się urywał, odwiedziny też były, ale wydawało mi się to wszystko takie na siłę, możliwe że się mylę, możliwe że to ja nie miałam siły i cierpliwości wszystkiego wszystkim co minutę tłumaczyć.

Najgorsze było pytanie "jak się Mama czuje?", a jak się miała czuć? Skakać na bunji z balkonu???

Osobiście uważam, że jest za mało taktu, zrozumienia, empatii, bardziej jednak stawiam na jakość, niż na ilość.

[ewik]

Pewnie bywa różnie... Pytania/stwiedzenia typu "dzisiaj źle wyglądasz, jak przed śmiercią" absolutnie nie powinny sie zdarzać. z drugiej strony gdy ktos dzwoni, to normalne wydaje mi sie pytanie "jak się mama czuje" - bo niby co, miałby wystartować z opowieściami o byle czym?

Ludziom zdrowym z pewnością nie jest łatwo kontaktować się z ciężko chorymi - jak się interesują stanem zdrowia, to źle ("no bo jak się ma czuć, przecież ma raka"), jak nie zapytają - tez źle, bo się nie interesują.

Dla mnie osobny temat to samotność chorego w obliczu nieuleczalnej choroby i śmierci - choćbyśmy byli stale obok, aż do końca, to niestety tę granicę każdy z nas przechodzi sam... Przerażające

[fajczarz]

Moi Drodzy! Niezależnie od tego, jak wielu ludzi jest obok, czy są to bardzo bliscy: żona, mąż, dzieci, Matka, Ojciec, czy ktokolwiek inny, zawsze jesteśmy sami w chorobie! Można nam, chorym towarzyszyć, ale na ile to się udaje, to wiemy my, chorzy! Towarzyszyłem Ojcu w chorobie nowotworowej przed laty - zmarł w 1996 roku, dzisiaj medycyna poszła dalej, ale nowotworów przybywa. W lutym rozpoznano u mnie gruczolakorak jelita grubego z metą do wątroby i węzłów chłonnych. Jestem na zwolnieniu lekarskim i gdy zostaję sam jest mi źle, ale wśród ludzi wraca cały zapał do życia, nawet w szpitalu podczas chemii. Bądźmy, jak najdłużej z ludźmi.
Pozdrawiam
fajczarz

[Zebra]

ewik napisał/a:

gdy ktos dzwoni, to normalne wydaje mi sie pytanie "jak się mama czuje" - bo niby co, miałby wystartować z opowieściami o byle czym?

Niech rozmawia normalnie, jak kiedyś. Wcześniej zamiast "dzień dobry" nie było "jak się czujesz". Jeżeli ktoś zawsze opowiadał o byle czym to niech nadal tak robi.

[drMarta]

Większość niezrozumiałych reakcji to zazwyczaj efekt własnego lęku przed chorobą, śmiertelnością, umieraniem.
Pytania typu „jak się czuje?”- są straszliwie irytujące dla osób będących codziennie obok, świadomych tego, że np. z dnia na dzień widać pogorszenie. Osoba pytająca może trochę jakby życzeniowo pytać, by usłyszeć, że jest w jakiejś mierze lepiej. Czasem potrafi w ciągu tej samej rozmowy kilkukrotnie zadać to pytanie, bo nie usłyszała, że jakaś drobna poprawa występuje. Gdy wiadomo, że poprawy nie będzie, odpowiadanie po raz kolejny budzi zrozumiałą irytację, a nawet złość.
Do tego zdarzają się pytania o ból – gdzie boli? Czy bardziej boli? Czy mniej boli? Jeśli występują trudności z opanowaniem bólu, każde z tych pytań jest denerwujące.

Wszystkiemu temu towarzyszy wyczerpanie i bezsilność. Nie łatwo pogodzić się, że ukochana osoba gaśnie z każdym dniem. Nie łatwo wyobrazić sobie, że za kilka miesięcy/tygodni/dni już jej tu fizycznie nie będzie. Nie będzie można porozmawiać, przytulić się, pośmiać razem, czy nawet ponarzekać. Myślę, że to jest najtrudniejsze do zrozumienia. Stąd paradoksalnie łatwiej niektórym osobom ograniczyć kontakty z chorym, zanim ten odejdzie. Tych trwających dzielnie do samego końca jest mniej. Bo nie każdy radzi sobie z własnym lękiem przed śmiercią.

To nie zmienia faktu, że dla najbliższych opiekunów oraz osób chorych, takie oddalanie lub natarczywe pytania o samopoczucie i ból, są niezwykle nieprzyjemne. Nie każdy ma świadomość, że wszystko, co nas w życiu spotyka jest na miarę naszych możliwości. Nawet umieranie.

[Zebra]

Dziękuję Pani Dr Marto, dokładnie tak wszystko czułam i nadal czuję, naprawdę bardzo dziękuję. Po raz pierwszy ktoś mnie zrozumiał...

Sama zaczęłam się zastanawiać czy jestem, aby normalna, że się irytuję, wściekam, itd.

Piszę na zmianę w czasie przeszłym i teraźniejszym, ponieważ wszystko jest jeszcze bardzo świeże. Nawet mój Przyjaciel ostatnio stwierdził, że ja jeszcze o Mamę walczę.

Wszystko co się działo z Mamą i ze mną idealnie Pani ujęła w słowa - jeszcze raz bardzo dziękuję.

[Klara]

Myśle, że i my, chorzy i nasi bliscy jesteśmy przewrażliwieni... Ludzie pytają - źle, nie pytają - jeszcze gorzej. Nie ma idealnego rozwiązania. Ja niestety straciłam 4 bliskie koleżanki przez lata zastępujące mi rodzinę (jestem rozwódką z dorosłym synem, rodzice, brat i najbliżsi kuzyni nie żyją). Koleżanki najpierw dzwoniły (czasem miałam ich dość, zwłaszcza, jak zorientowałam się, że rozmawiając ze mną uciszają przede wszystkim WŁASNE lęki i to JA musiałam je pocieszać, że może te ICH "objawy" to nie rak), zapraszały, ale po pewnym czasie zobaczyłam obawę przed moim odezwaniem się na temat choroby, samopoczucia, strachu, i tym, że jednak nie zawsze jest "git". Często wręcz mnie "uciszały"... Kiedy najbardziej potrzebowałam rozmowy o moich sprawach.
A potem gdzieś przeczytałam, że jeśli z jakimiś ludźmi nie da się porozmawiać o chorobie, to może nie warto z nimi gadać w ogóle... I to niestety prawda.
Inna rzecz, że do ludzi trzeba "wychodzić", mówić im o sobie, o swoich potrzebach, ale też brać pod uwagę brak odzewu. Trudno. Często oczekujemy, że w związku z chorobą więcej się nam od otoczenia "należy" - współczucia, uwagi, zrozumienia, ale niestety reszta świata jest pochłonięta swoimi sprawami i wcale tak nie uważa. Tym bardziej więc należy cenić tych, którzy to potrafią zrozumieć - o dziwo, tacy też w przyrodzie występują, trzeba nauczyć się ich szukać. A jak się już znajdzie, to też starać się nie zamęczyć... Zwłaszcza - swoimi wygórowanymi oczekiwaniami.
serdeczności -
Klara

[granda]

U nas było tak, spróbuję po kolei: jak dowiedzielismy się o chorobie Mamy w lutym, jej życie towarzyskie umarło. Koleżanki przestały dzwonić, przychodzić. Cisza. Rodzeństwo mojej mamy też jest chore, ale utrzymują ze sobą kontakt telefoniczny. Bratowa Mamy bardzo nam pomagała. Ja funkcjonowałam w dwóch domach. Ciocia pomagała w sprzątaniu u Mamy, zakupach, logistyce (woziła Mamę do lekarza itp). Po jakimś czasie odwiedziłam jedną z koleżanek Mamy z prośbą o wizytę. Dziewczyny zebrały się i przyszły z ciastem, z drineczkami. Mama odżyła. Było jej to bardzo potrzebne. Od tamtego czasu wpadały co jakiś czas, co było bardzo potrzebne Mamie - taka normalność. Dawało to siłę do walki.
Osobnym tematem jestem ja w tej sytuacji. Znajomi stanęli na wysokości zadania. Pomagają mi bardzo. Odkąd musiałam zamieszkać u Mamy nie muszę martwić się o mieszkanie moje i kota, który tam został. Ma dobrą opiekę. Wiem, że jak kogoś o coś poproszę, to mam to załatwione od ręki. W pracy róznież OK. Od jakiegoś czasu pracuję w domu (tyle ile mogę), a chłopcy dzwonię codziennie z pytaniem jak się trzymam i czego potrzebuję
Zawiodłam się bardzo na najbliższych. Mój brat odwiedził Mamę w trakcie choroby 3 razy. Po ostatniej wizycie dał tylko znać, że dojechał do domu i więcej się nie odezwał. Kiedy ja dzwonie zapytać co u niego/u nich on nie pyta co u Mamy, czy jak ja sobie radzę. Na poczatku choroby Mamy poprosiłam Brata, żeby kupił dla Mamy jedną rzecz (brat jest w dużo lepszej sytuacji materialnej niż ja). Do dziś dnia nie doczekałam się tego zakupu. Kupił Tatko. Kilka dni temu zadzwoniłam do brata, że z Mamą jest źle (leży z cewnikiem, nie je, przyjmuje już tylko morfinę). Liczyłam na to, że przyjedzie z pomocą. Usłyszałam, że muszę być twarda. Od tamtego czasu zadzwonił raz.
Druga najbliższa mi osoba to (ex)partner. Na poczatku choroby Mamy zawinął się. Nie było go przez kilka tyg. Po powrocie przez moment było dobrze, dopóki nie przyszedł czas planowanego wyjazdu na wakacje. Chyba na nie pojechał. To było mniej więcej połowa czerwca. Od tamtej pory ani widu ani słychu.
Ale się rozpisałam! Może potrzebowałam gdzieś wyrzucić to z siebie. Staram się nie skarżyć znajomym. Reasumując - ludzie po "oswojeniu" się z chorobą stają na wysokości zadania. Niestety nie można liczyć na najbliższych. W moim przypadku.

Zebra napisał/a:

Najgorsze było pytanie "jak się Mama czuje?"

Ja w tej chwili staram się unikać sąsiadów i takich pytań. Chyba rozpłakałabym się, gdybym to usłyszała.

[JustynaS1975]

Samotność w chorobie nam towarzyszy pomimo tego, że są obok nas bliscy. Ona wynika z tego osoba zdrowa nie rozumie osoby chorej, choćby nie wiem jak się starała. Póki człowiek sam czegoś nie przeżyje, to trudno mu sytuację zrozumieć.
Nigdy nie byłam osobą, która skupiała wokół siebie niesamowicie dużo ludzi. Zawsze miała wąskie grono zaufanych osób. I to grono zaufanych osób nadal jest przy mnie. Te osoby nie opuściły mnie. Dzwonią do mnie, pogadamy o głupotach, oni o swoich problemach, zapytają jak się czuję itp. Gdy potrzeba czasami zrobią zakupy, bo czasami nie mogę wyjść do sklepu. Odwiedzą mnie, wypijemy kawkę, herbatkę, zjemy dobry obiadek, pójdziemy na spacer, posiedzimy na ławeczce, pogadamy o tym i o owym i takie tam. Czasami o mojej chorobie, o tym co myślę, ale nie za często. Oni mi powiedzą co słychać w ‘szerokim świecie’, bo jestem głodna takich informacji (ze względu na upośledzoną odporność moje życie towarzyskie jest ograniczone). Też nie oczekują od nich rzeczy niemożliwych. Żeby interesowali się mną non stop. Też rozumiem, że mają swoje życie i swoje problemy, którymi muszą się zająć. Kontaktują się ze mną regularnie i dość często.
Oczywiście gdy zaczęłam chorować i przestałam pracować wiele osób ‘zerwało’ znajomość, ale jakoś mnie specjalnie nie obeszli. Skupiłam się na tym gronie, które przy mnie było i jest.
Oczywiście też niektórzy są ‘milusińscy’, którzy uważają, że ponieważ nie pracuję, tzn. jestem mniej wartościowa i mniej inteligentna, cofam się w rozwoju itp. No… mój ‘rozwój’ idzie w inną stronę .
Ludzie ‘urywają’ z nami kontakty również z powodu, że teraz tempo życia jest bardzo duże, ludzie nie mają czasu, albo nie chcą mieć czasu (np. na głębszą refleksję o życiu). Są bardzo zajęci sobą, zdobywaniem różnych przyjemności i dóbr. Mam wrażenie, że dzisiejsze czasy (konsumpcyjne) sprzyjają bardziej hedonizmowi niż jakimś głębszym refleksjom, zatrzymaniu się, zadumie.
Ale w tym wszystkim są ludzie, którzy dla nas bezinteresownie znajdują czas, nie opuszczają mnie w trudnej chwili i jak mogą tak pomagają. Też czasami trzeba im powiedzieć jak nam pomóc, ponieważ po prostu mogą nie wiedzieć co zrobić, co powiedzieć itp.
Ale też czasami zdarzają się takie kwiatki. Moja znajoma ‘dalsza’ od czasu do czasu do mnie dzwoni. Pewnego dnia opowiada jak to nie ma czasu dla siebie, jak jest zapracowana, jakie ma stresy w pracy, przeprowadzka do nowego mieszkania i takie tam. Ogólnie jedno wielkie narzekanie jak to jej jest źle w życiu. Ja leżę w izolatce któryś tydzień, jestem jak ‘flaczek’, leżę na łóżku szpitalny jak takie sto nieszczęść, a ta wyjeżdża mi z tekstem, że ona to mi zazdrości, że ja sobie leżę w ciszy i jakie to ja mam szczęście. Po prostu dwie gule w gardle mi stanęły i nie byłam w stanie słowa wykrztusić.
Choć czasami kiedy ktoś mi mówi, że zazdrości mi, to wtedy odpowiadam, że chętnie się zamienię z całym ‘inwentarzem’.
I oczywiście nieoceniona jest moja mama i mój brat. Z dalszej rodziny, gdy o coś po proszę, to nie ma problemu, pomogą w danej sytuacji.

Inna sprawa to znajomości zawarte w szpitalu. Mam kilku znajomych, z którymi jestem w stałym kontakcie telefonicznym (jestem z różnych miejsc Polski, to kontakty osobiste są mało możliwe). Z nimi wolę pogadać o swojej chorobie i co jest z nią związane niż z osobami zdrowymi. Po prostu dlatego, że z kimś przeszedł to co ja mam na tej płaszczyźnie większe zrozumienie.

[ Dodano: 2011-07-14, 13:46 ]
I bardzo dobrą rolę pełnią fora 'rakowiczów'.

[ Dodano: 2011-07-14, 13:52 ]
Oczywiście, Ci wspierający mnie, będący przy mnie, towarzyszący mi i inni irytują mnie, no ... cóż. Czasami warknę, czasami nie, zależy jaki mam humor, ale zawsze proszę po cichutku "Panie Boże, daj mi cierpliwość do ludzi'

[Zebra]

JustynaS1975 napisał/a:

Ja leżę w izolatce któryś tydzień, jestem jak ‘flaczek’, leżę na łóżku szpitalny jak takie sto nieszczęść, a ta wyjeżdża mi z tekstem, że ona to mi zazdrości, że ja sobie leżę w ciszy i jakie to ja mam szczęście. Po prostu dwie gule w gardle mi stanęły i nie byłam w stanie słowa wykrztusić.

Właśnie tego nie mogę pojąć, mnie też "wcinało" po takich komentarzach, jak widać do tej pory rozpamiętuję tego typu słowa i wciąż nie mogę się nadziwić...

[aga.s]

To u nas jest jednak trochę inaczej jeszcze. Chociaż oczywiście pewne "wzorce" zachowań ludzkich się powielają. Mama jest jednak w dość dobrej kondycji, jeździ na rowerze, ma swoją działkę, chodzi do pracy kilka dni w tygodniu. To jest taki typ co wszystko samemu musi zrobić, nikogo nie poprosi o pomoc. Natomiast ludzie myślą, że z rakiem to trzeba się tylko położyć do łózka i czekać na śmierć. Na pewno wiele z tych zachowań bierze się z nieświadomości, ale przecież chorzy są nadal tymi samymi ludźmi! I tu się rodzi właśnie problem, bo większość dotychczasowych koleżanek raptem przestała dzwonić. Na początku, po diagnozie, było inaczej. Wszyscy pytali, dzwonili, interesowali się. A potem coraz mniej telefonów, coraz mniejsze zainteresowanie. I to najbardziej boli. Staram się jakoś to zrekompensować i zastąpić ale nie zawsze się da. Sama mówiła kilka razy, że ma doła bo nawet nie ma z kim pogadać, gdzie wyjść. Każdy dłuższy wyjazd powoduje u mnie wyrzuty sumienia, że zostawiam mamę samą... Nie wiem jak sobie z tym poradzić... Próbuję mamie jakoś zorganizować czas, czasem nie wiem na ile ona tego chce i to też czasem budzi irytację.

[postangeti]

Kochani moi! Nikt, kto nie zetknął się z tą straszną chorobą osobiście, tak naprawdę nie wie jak zachować się przy chorym. Ludzie potrafią być strasznie dziwni i wredni w tym swoim niedoinformowaniu...Boją się chorych na raka i przez to też chorzy z czasem często oddalają się od ludzi żyjąc samotnie ze swoim bólem.
Gdy mama zachorowała część rodziny odsunęła się tłumacząc, że widząc ja w takim stanie za bardzo to przeżywają. Przestali więc przychodzić, a Ci którzy przychodzili często traktowali mamę jak powietrze. Przychodzili ją odwiedzić a tak naprawdę rozmawiali tylko między sobą a mama leżała cichutko na nich patrząc.... Dla mnie do końca mama była najważniejsza i wciąż pytałam ją o zdanie, kiedy coś planowałam - była obecna w każdym planie na przyszłość i śmiałam się, gdy mówiła żebym nie piła z jaj kubka bo zarazki...Głaskałam ją, przytulałam, nie bałam się napić z tej samej butelki i nie myłam rąk po każdym kontakcie a byli i tacy... I to już nie chodzi o samą rozmowę o chorobie ale o zachowanie wobec chorego człowieka, bo to zawsze jest człowiek, ten nasz najbliższy,kochany nie ważne, że chory. Najgorsze, w tym wszystkim jest to,że często ludzie potrafią bardziej przybić niż choroba.