[Agnieszka1975]

Szanowni Państwo,

Wszystkim chorym i rodzinom osób chorujących na nowotwór płuca z całego serca polecam strony, z który korzystała moja rodzina w poszukiwaniu informacji o najlepszym leczeniu dostępnym nie tylko w Polsce ale również w innych krajach Europy czy USA.
Wiem z doświadczenia, że lekarze w Polsce często nie mają tyle czasu, żeby być w 100% na bieżąco z najnowszymi wynikami badań czy badaniami klinicznymi. Czesto również nie lubią świadomych pacjentów czy członków rodzin, ale przecież walczycie Państwo o najbliższe osoby, więc macie prawo do każdej informacji.

Dla osób posługujących się językiem angielskim polecam:

Przede wszystkim zarejestrowałam się na Inspire.com – Lung cancer survivors:
https://www.inspire.com/g...&asat=230898654
Ten portal, skupiajacy ludzi z calego swiata oferuje wiedze kolektywna dotycząca najnowszych terapii, sposobu radzenia sobie z efektami ubocznymi. Uzytkownicy, chorzy lub członkowie rodzin walczac o najbliższych docieraja do najnowszych badan, uczestnicza w konferencjach poswieconych nowotworowi pluca na całym świecie.

Drugi portal to Grace Global Resource for Advanced Cancer: http://cancergrace.org/ I jego tworca dr Howard West, specjalizujacy sie w nowotorze pluca. Dr Howard przesyła odpowiedzi na pytania praktycznie w ciągu nocy, jeżeli jest taka potrzeba konsultuje to z innymi specjalistami.

Kolejny miejscem jest Smartpatients https://www.smartpatients.com/, kolejny portal, podzielony tematycznie ofertujący wiedze kolektywna.

Na ostatnim miejscu wymieniam fundację Bonnie Addario Lung Cancer Foundation http://www.lungcancerfoundation.org/about-us/. Fundacja stworzyla, w moim przekonaniu, najbardziej pomocne narzedzie dla wszystkich osob poszukujących ratunku i walczacym z nowotworem pluca. Stworzyli The Lung Cancer Suport Group Living Room – comiesięczne spotkanie najlepszych specjalistow zajmujących się tym nowotworem oraz pacjentow, którzy walcza. Znajdą tutaj Państwo NAJNOWSZE dane, oraz ludzi, którzy dzięki różnym terapiom radzą sobie z tą chorobą. Można odsłuchiwać spotkań za pomocą Facebooka na stronie fundacji. Fundacja odpowiada również na pytania.

W związku z najnowszymi odkryciami mutacji genetycznych odpowiedzialnych za poszczegolne typy nowotworu pluca polecam zapoznać sie z Foundation One http://foundationone.com/ w celu przetestowania w kierunku mutacji, które mogly się pojawic po chemioterapii. Zadna firma/klinika w Polsce nie robi takich badań, a od nich może zależeć możliwośc korzystania z kolejnych lekow nowej generacji, nawet jeśli trzeba by bylo kupic je sobie samemu.

Z całego serca życzę wszystkich dużo sił, powrotu do zdrowia lub trzymania choroby w karbach i proszę nigdy nie upadać na duchu - niektorzy lekarze w Polsce mają tendencję do wydawania wyroków, szczegolnie ci, ktorzy nie sa na biezaco z najnowyszymi odkryciami naukowymi - prosze się nigdy nie poddawać.

Agnieszka