1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak piersi zaawansowany
Autor Wiadomość
sadness 


Dołączył: 11 Cze 2013
Posty: 28
Pomógł: 2 razy

 #16  Wysłany: 2013-06-13, 19:56  


Rzeczywiście wiele osób chorych na raka nie decyduje się na leczenie... W sumie rozumiem to podejście - szanse na przeżycie, zwłaszcza w tamtych czasach były 50/50 lub mniejsze.

Powiedzenie kto nie ryzykuje ten nie pije szampana traci tutaj sens - stawka jest zbyt wysoka.
Jestem przekonany, że mama nie żałuje decyzji. Po samozdiagnozowaniu szanse na wyleczenie były raczej marne, a tak mogła przynajmniej poświęcać się innym. Dała mi to parę razy do zrozumienia.

Nie leczyła się do tej pory w żaden sposób. Nie chciała nawet za bardzo przyjmować zwykłych środków przeciwbólowych. W ciągu tego czasu zdążyło zachorować i umrzeć (zwykle w przeciągu roku, dwóch lat) wiele znanych mi osób. A mama ciągle żyje.

Dziś dostała koncentrator tlenu, jednak nic nie pomaga.
Ciągle szukam dobrego onkologa, wyczerpały się już wszystkie możliwości, a mamy jeszcze nigdzie nie zaprowadziłem... :uuu:
 
lenamagda 


Dołączyła: 04 Gru 2012
Posty: 22
Pomogła: 3 razy

 #17  Wysłany: 2013-06-17, 23:25  


..wiem co czujesz.. za kilka dni mija 7 miesiecy.. jak sobie przypominam siebie i sytuacje jaka nas spotkała nie wiem jak to przezylam, okazuje się ze sie da... nieprawdpodobne. wszystko wyswietla sie jak film...

Moja Mama tez ukrywala...kłamała wmawiajac nam dziwne rzeczy, ja mieszkajac 300km dalej wierzyłam... diagnoze poznalam w tym samym dniu w ktorym wrocilam z wakacji w Hiszpanii.. tydzien póżniej Mamy nie było.
...cały czas mam wyrzut sumienia, ze mogłam zauwazyc, ze mogłam zawiesc do Gliwic gdzie mialam szanse na leczenie... ze mogłam duzo a ona nie ma dała mi na to szansy... ze nie uwierzyła ze moge cos wiecej niz nfz... gdzie leczyla sie po kryjomu :((((
czasu nie cofne... ale do konca swojego zycia bede myslala ze moglam wiecej :(((

ehhh duzo sily wam zycze ... wspolczuje z calego serca, wiem do przed Wami...
ale da sie przezyc... zyje sie pozniej 7 msc... z pustka w sercu i mózgu ale sie żyje!
 
elsie 



Dołączyła: 23 Mar 2013
Posty: 101
Pomogła: 19 razy

 #18  Wysłany: 2013-06-17, 23:57  


Wiele dają do myślenia takie wypowiedzi.
Ja do tej pory uważałam, że należy osłonić maksymalnie swoich bliskich i wszystko wziąć na siebie,
a tu widać, że jest to jeszcze gorsze... Wpędza w poczucie winy i bezradność.
Moja Mama w swojej chorobie i starości z kolei całą odpowiedzialność złożyła na mnie, czułam się nie jak dziecko, ale rodzic i to też było niezwykle trudne do udźwignięcia.
Teraz rozumiem, że trzeba znaleźć środek - jakąś współodpowiedzialność i porozumienie, bez oszukiwania z obu stron. lecz to bardzo trudne - jak każda równowaga - zwłaszcza na linie, łatwo ją utracić.
 
lenamagda 


Dołączyła: 04 Gru 2012
Posty: 22
Pomogła: 3 razy

 #19  Wysłany: 2013-06-18, 00:10  


i taki wyrzut ze jaka ze mnie córka, ze nie zauwazyłam ze Mame...zjada rak :((
chory odchodzi...a to wszystko w głowie pozostaje. było by inaczej.. jakbym mogla stoczyc z nia ta walke ale to mi odebrała. walczyła po kryjomu sama i sama umarła w szpitalu ...
na szczescie juz nic ja nie boli... i juz nie musi sie martwic czy zjadłam obiad i czy duza corka radzi sobie w innym miescie... nie musi chodzic na spacer z psem.. i gotowac mu codziennie obiadki... nie musi biegac za 4 letnimi wnukami ... :((

ehhh dziwny dzis dzień.
 
Tęczza 



Dołączyła: 28 Maj 2013
Posty: 20
Pomogła: 1 raz

 #20  Wysłany: 2013-06-22, 02:36  


sadness mysle, ze Twojej mamie bedzie potrzebna opieka paliatywna lub lekarza z hospicjum domowego, nie zaprowadziles jeszcze nigdzie mamy, mysle , ze to juz czas najwyzszy , zeby zaczac "dzialac" . bo odwlekanie tego nie dziala tu na korzysc. pozdrawiam i trzymak kciuki,
 
sadness 


Dołączył: 11 Cze 2013
Posty: 28
Pomógł: 2 razy

 #21  Wysłany: 2013-06-22, 07:47  


Byłem u lekarza, byłem i na SORze. Lekarz z SORu skierował nas do kliniki onkologicznej. Stwierdził, że jeszcze są szanse, by mamę odratować. Swoje stwierdzenie oparł na rentgenie płuc (jedno płuco zdrowe lub z płynem opłucnym, drugie nie wiadomo - część przysłonięta, część nieprzysłonięta wygląda OK) badaniu krwi, EKG, saturacji, które wyszły rewelacyjnie mimo fatalnego stanu w jakim dostarczyłem tam mamę...

Tak więc pierwszy lekarz, który zobaczył mamę (wizyta domowa) nie zaproponował nic innego jak leki przeciwbólowe, drugi również na wizycie domowej sugerował już leczenie paliatywne, a trzeci zaproponował leczenie.
Mamie nie skutkuje morfina, a bóle są potwornie silne. Stwierdziliśmy, że nie ma na co czekać, trzeba próbować.
Mama była w klinice, przeszła więc badania histopatologiczne, jeszcze na SORze zostały jej zapisane plastry przeciwbólowe, dzięki którym ból się zmniejszył.

Czekamy na wyniki badań. Ciągle mnie zastanawia co z wątrobą. Wszyscy tą sprawę bagatelizują, tylko jeden lekarz w klinice stwierdził po moich sugestiach, że coś z wątrobą może być nie tak, że objawia się to obrzękiem kończyn i zlecił badanie USG.

Może warto w tym oczekiwaniu na histopatologię zrobić też inne badania, np jakąś tomografię?

Po wizycie na SORze jak nigdy byłem pełen nadziei. Teraz się zastanawiam, czy twarto jeszcze mieć nadzieję.
Lekarz powiedział mi, że śmierć może w takim stanie nastąpić w każdej chwili.
 
Iga 


Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 106
Pomogła: 11 razy

 #22  Wysłany: 2013-06-22, 08:50  Moja mama umiera


Czy powiedziano ci gdzie znalesc klinike onkologiczna? Bo tam mama powinna jak najszybciej sie znalesc. Tu potrzebny bardzo onkolog; lekarze innych specjalnosci mimo dobrych checi nie maja wiedzy onkologicznej i ich diagnozy moga byc bledne. Jezeli masz problemy DSS na pewno ci pomoze, wyslij jej PW. Trzymam kciuki abys szybko umiescil mame na onkologii!
Jestes bardzo dobry i dzielny!!!!!!
 
sadness 


Dołączył: 11 Cze 2013
Posty: 28
Pomógł: 2 razy

 #23  Wysłany: 2013-06-22, 09:16  


Tak jak napisałem, mama była już w klinice onkologii. Dokładniej w Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej Curie.

Lekarz z SORu wcześniej tam telefonował, by uzgodnić czy na podstawie jego obserwacji mama jeszcze się tam kwalifikuje, po czym wypisał skierowanie z dopiskiem pilne tak jak zalecił mu onkolog, z którym rozmawiał.

Mama w poniedziałek już się tam zgłosiła. Bez wywiadów czy jakichkolwiek badań zrobiono jej cytologię i odesłano do domu.
Za tydzień mam pytać o wyniki.

Udałem się też z mamą do poradni leczenia bólu w tamtejszej klinice, gdzie wspomniałem o dolegliwościach wątrobowych. W tej poradni też był onkolog. Zalecił badanie USG.

Zastanawiam się, czy może nie zrobić mamie dodatkowych, bardziej szczegółowych badań płuc żeby usprawnić ewentualne leczenie.

P.S: Lekarz który pobierał próbkę stwierdził, że mama raczej na pewno będzie leczona chemicznie...
 
Iga 


Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 106
Pomogła: 11 razy

 #24  Wysłany: 2013-06-22, 09:52  Moja mama umiera


sadness; nie doczytalam bo w tym watku tyle innych watkow. Popros admin aby wydzielil twoje wpisy i zrobili ci twoj watek i wtedy uzyskasz duzo wiecej pomocy bo latwiej bedzie czytac ciebie jesli chodzi o mamy leczenie. W tym watku mozesz pisac dalej pod katem psychologicznym. Czyli rozumiem ze mama juz jest pod opieka onkologa i czekacie na wyniki?
 
sadness 


Dołączył: 11 Cze 2013
Posty: 28
Pomógł: 2 razy

 #25  Wysłany: 2013-06-22, 10:14  


Iga, jest dokładnie tak jak piszesz.
Jeśli pojawi się wynik badania, rozpocznie się leczenie.

No tak mój watek w tym temacie rozrósł się i przybrał inny obrót. Myślałem właśnie by przenieść go do innego osobnego tematu, ale nie mam władzy żeby przenosić, bądź skasować posty.

Może któryś admin lub mod się tym zajmie w wolnej chwili.
 
Iga 


Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 106
Pomogła: 11 razy

 #26  Wysłany: 2013-06-22, 11:12  Moja mama umiera


Albo sam sobie zaloz ten watek merytoryczny,wpisz wyniki badan i twoje pytania dotyczace leczenia i innych problemow med? Admin moze byc b zajety zwlaszcza ze to weekend.
Czy mama ma dobrze ustawione leki p/bolowe juz? Jak z odzywianiem? Pytaj o wszystko w watku merytorycznym!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-06-22, 17:19 ]
Zgodnie z sugestią wydzieliłem dla Sadness odrębny temat.

 
sadness 


Dołączył: 11 Cze 2013
Posty: 28
Pomógł: 2 razy

 #27  Wysłany: 2013-06-24, 00:02  


Wątek merytoryczny już jest.
Dzięki Richelieu za zaprowadzenie porządku!

Iga, wydaje mi się że mama ma teraz dobrze dobrane leki przeciwbólowe. Morfina nie daje nic poza skutkami ubocznymi, ale plastry (poza długim oczekiwaniem na zadziałanie) spisują się znakomicie. Dzięki nim mama może wreszcie spać i rozmawiać. Z odżywianiem jest mały problem - mama mimo apetytu nie może zbyt wiele przełknąć. Dziś wyjątkowo poradziła sobie z obiadem, ale bywa tak że w ciągu dnia wypije ze 2 nutridrinki.

Trafiliśmy teraz na dobrego lekarza rodzinnego. Jest mocno zaangażowany w lecznie mamy, ma sporą wiedzę z onkologii, często kontaktuje się ze znajomymi onkologami z kliniki.
Jestem zaskoczony postawą tego lekarza. Pierwszy raz się z czymś takim spotkałem. Chyba zmienię zdanie na temat lekarzy...
 
sadness 


Dołączył: 11 Cze 2013
Posty: 28
Pomógł: 2 razy

 #28  Wysłany: 2013-07-13, 21:09  Rak piersi - przerzut do opłucnej / płyn w opłucnej


Są już wyniki badań histopatologicznych na które czekaliśmy od 3 tygodni:

Rozpoznanie kliniczne: Ca mammae sin. susp. permagnum

Marker: Ki 67
Komentarz: Indeks proliferacyjny Ki67 powyżej 14%

Marker: ER estrogen receptor
Wynik: +++
Komentarz: reakcja w 100% komórek

Marker: PR proestrogen receptor
Wynik: +++
Komentarz: reakcja w 10% komórek

Marker: HER2
Wynik: ++
Komentarz: reakcja o umiarkowanym natężeniu - badanie FISH w toku

Decyzja - chemioterapia.
Termin: 6.08.2013


Zrobione zostało też USG jamy brzusznej. Wątroba, nerki, trzustka, śledziona OK
Niestety stwierdzono płyn w jamie opłucnej w obu płucach.
Lekarz wykonujący badanie zalecił niezwłoczne odbarczenie płuc. Mama trafiła więc na SOR. Tam wykonano badanie USG płuc. Pulmonolog bardzo się załamał. Stwierdził że płynu jest bardzo dużo, odsączenie może pomóc na 2 góra 3 dni, a ryzyko w tym przypadku jest zbyt duże: opadnięcie płuca, odma.
Dodatkowo płyn mógłby wcale nie spłynąć, a płuco mogłoby się nie rozkurczyć ze względu na późne zdiagnozowanie.
Ze względu na niską skuteczność i krótkotrwały efekt zrezygnowaliśmy z odsączania.

Dziś prywatnie rozmawiałem z onkologiem. Dowiedziałem się od niego że bez odbarczenia płuc przy chemioterapii wystąpiłoby duże ryzyko śmierci. Dlaczego instytut w takim razie nas o tym nie poinformował?
Dowiedziałem się również, że jest możliwość zrobienia pudrażu, dzięki czemu nowo powstały płyn z opłucnej mógłby cały czas spływać, a nie gromadzić się na nowo.
Usłyszałem też o możliwości przeprowadzenia hormonoterapii.

Czy pudraż jest możliwy do wykonania w postawie siedzącej? (Przy próbie położenia się mama się dusi) Na czym w ogóle ten zabieg polega?

Czy w takim stanie jakim jest mama (już praktycznie obie piersi zajęte) jest sens fatygować mamę chemioterapią? Czy może zdecydować się na hormonoterapię?

[ Dodano: 2013-07-13, 21:13 ]
Na dodatek, mama strasznie się załamała. Boi się okropnie osączania płynu, a szczególnie pudrażu. Zastanawia się nad sensownością chemioterapii. Mówi, że ma depresję i to widać.

Jak mam z nią rozmawiać by ją pocieszyć i podnieść na duchu? Do tej pory mówiłem jak jest... I to był chyba błąd. Z resztą lekarze to co myśleli i wiedzieli mówili właśnie jej..
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7482
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4943 razy


 #29  Wysłany: 2013-07-14, 20:31  


sadness napisał/a:
Czy pudraż jest możliwy do wykonania w postawie siedzącej? (Przy próbie położenia się mama się dusi)

Na to pytanie nie potrafię odpowiedzieć, muszę więc odesłać Was do opinii Waszego lekarza.

sadness napisał/a:
Na czym w ogóle ten zabieg polega?

Cytat:
Leczenie nawracających wysięków w jamie opłucnej stanowi trudny problem kliniczny w opiece paliatywnej.
Główną przyczyną wysięku opłucnowego wśród chorych powyżej 50 roku życia są nowotwory. Gromadzenie płynu w jamie opłucnej towarzyszy najczęściej rakowi płuca, rakowi piersi oraz chłoniakom złośliwym.
Głównym objawem płynu opłucnowego jest nasilająca się duszność, która znacząco obniża jakość życia chorych.
Wybór metody leczenia uzależnia się między innymi od stanu ogólnego, zaawansowana choroby i rokowania.
Wysięk opłucnowy świadczy zazwyczaj o znacznym zaawansowaniu choroby oraz złym rokowaniu. Ze względu na ograniczony czas przeżycia chorych z płynem opłucnowym istotnymi czynnikami, które decydują o wyborze metody leczenia, są jej skuteczność i bezpieczeństwo. W sytuacji, gdy wysięk nie powoduje dokuczliwych objawów, można zaniechać natychmiastowej interwencji.
Szybkie zmniejszenie dolegliwości uzyskuje się poprzez punkcję jamy opłucnej i ewakuację płynu. Metoda ta daje jednak krótkotrwały efekt i wymaga częstego powtarzania zabiegu.
W przypadku nawracającego nowotworowego wysięku postępowaniem z wyboru jest chemiczna pleurodeza. Warunkiem jej skuteczności jest całkowite opróżnienie jamy opłucnej z płynu oraz pełne rozprężenie płuca. Najskuteczniejszym i bezpiecznym środkiem obliterującym jest talk. Rzadkim powikłaniem pleurodezy talkowej jest zespół ciężkiej niewydolności oddechowej (ARDS).
Alternatywą dla pleurodezy jest długotrwały drenaż przy użyciu cewnika umieszczonego
w opłucnej. U osób z niepełnym rozprężeniem płuca po założeniu drenu lub z brakiem efektu po wykonaniu pleurodezy można założyć przetokę opłucnowo-otrzewnową.
(źródło: Adrianna Drozdowska, Ewa Jassem, Klinika Alergologii Akademii Medycznej w Gdańsku:
Postępowanie w nawracających wysiękach opłucnowych w przebiegu chorób nowotworowych
).

sadness napisał/a:
Czy w takim stanie jakim jest mama (już praktycznie obie piersi zajęte) jest sens fatygować mamę chemioterapią? Czy może zdecydować się na hormonoterapię?

Rak jest silnie hormonozależny (podtypu molekularnego luminalnego B (Zalecenia (2011 r.), str. 222, tab. 13)
wobec czego hormonoterapia (obok chemioterapii) jest podstawową metodą leczenia (tamże, str. 223, tab. 14).
Z uwagi na zaawansowanie choroby może się okazać, że intensywna i obciążająca chemioterapia byłaby mniej wskazana niż hormonoterapia, jednak wiążąca ocena tego należy do Waszego lekarza.

sadness napisał/a:
Jak mam z nią rozmawiać by ją pocieszyć i podnieść na duchu?

Jeśli macie taką możliwość, uważam za bardzo wskazane rozważenie, czy mama nie chciałaby spróbować skorzystać z pomocy psychologa/psychoonkologa.
Oczywiście bez presji, w sposób nie zobowiązujący do czegokolwiek, raczej na zasadzie swobodnej i niewymuszonej rozmowy.

sadness napisał/a:
Do tej pory mówiłem jak jest... I to był chyba błąd. Z resztą lekarze to co myśleli i wiedzieli mówili właśnie jej..

W zasadzie większość opinii tego dotyczących mówi, że nie wolno chorego oszukiwać na temat jego stanu zdrowia.
Natomiast można mu nie mówić prawdy (ale nie kłamiąc przy tym), jeśli chory o tę prawdę nie pyta,
albo z jego postawy widać, że woli jej nie znać.
Jeśli jednak pyta o swój stan zdrowia lub o rokowanie, trzeba odpowiedzieć zgodnie z prawdą.
Więcej na ten temat w tym poście DSS.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
sadness 


Dołączył: 11 Cze 2013
Posty: 28
Pomógł: 2 razy

 #30  Wysłany: 2013-07-17, 14:35  


Richelieu, dziękuję za odpowiedź!
Przeczytałem Twój post znacznie wcześniej, ale dopiero teraz mam czas by odpisać.

15.07 mama trafiła na oddział płucny szpitala specjalistycznego. Płuca zostały odbarczone. Odsączono ponad 1000ml płynu z opłucnej. Nie jest to jednak wszystko. Lekarz stwierdził, że musi zostawić trochę płynu na wypadek terakoskopii.
Płyn był klarowny, spłynął cieniutką igłą bez zatykania jej. Lekarz był zadowolony.
Rentgen wykonany po odbarczeniu również wypadł pozytywnie.

Lekarz prowadzący stwierdził, że mama ma złe krążenie. Dostała leki moczopędne dzięki którym opuchlizna nóg powoli ustępuje.

Mama nadal przebywa w szpitalu, ma podłączony tlen. Dziś miała robioną TK.

Konsultowałem się jeszcze z innym onkologiem. Również stwierdził, że rak jest hormonozależny i hormonoterapia dałaby dobry efekt, ale wcześniej. Utwierdził mnie w tym, że potrzebna jest chemioterapia, która działa o wiele bardziej agresywnie.
Szpital, w którym mama przebywa również ma onkologa. On postawiłby na hormonoterapię. Jest zdziwiony, że w dniu pojawienia się wyników padań histopatologicznych nikt mamie tego nawet nie zaproponował. Przez ten miesiąc hormony mogłyby już zacząć działać. Zalecił jednak by trzymać się zaleceń kliniki w której mama zaczęła się leczyć.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group