[renee71]

Witam. Moja przyjaciólka ma rozoznanie C79.3. Z chorobą walczy od 5 lat.
Wiem, że poniższy rezonans mówi o progresji choroby ale chciałbym wiedzieć czy istnieje jeszcze jakaś możliwość leczenia ( radioterapia nie wchodzi już w grę),
może leczenie chemią, eksperymentalne albo badania kliniczne.
Przyjaćiółka zdaje sobie sprawę, że jest źle ale nie chce się poddać. Ma dopiero 40 lat i małe dziecko.

"Opis badania:
Stan po kilkukrotnych zabiegach operacyjnych usunięcia zmian meta w prawej okolicy czołowej, prawej półkuli móżdżku oraz w prawej okolicy ciemieniowo-potylicznej.
Stan po RTh ( całego mózgu i stereotaktyczne ).
Progresja wielkości guzkowej zmiany w loży po zabiegu, w prawej okolicy czołowej, w warstwach nadkomorowych, obecnie w przedniej części loży widoczna zmiana 1,5x1,3cm(TR) i 1,6cm(CC) wykazująca nierównomierne wzmocnienie kontrastowe, poprzednio 1,5 x 0,6 cm i 1,2.
W badaniu perfuzyjnym bez ewidentnych cech wzmożenia perfuzji, jednak stały wzrost sugeruje aktywną zmianę.
U podstawy prawego płata potylicznego pojawiły się guzkowe zmiany wykazujące wzmocnieni kontrastowe-1,5x1cm, śr.0,5cm i 0,8x0,4cm,
w tej lokalizacji widoczne jest również nieregularne pogrubienie do 0,5cm namiotu móżdżku - obraz może odpowiadać rozsiewowi meta wzdłuż opon.
W kościach sklepienia czaszki liczne, drobne ogniska o wysokiej intensywności sygnału w obrazch T2-zaleznych sugerujące meta - progresja w porównaniu z badaniem porzednim."

Poprzednie badanie było wykonywane w maju 2013

Proszę o opinię

[Richelieu]

Renee,

Niestety Twoje spostrzeżenie na temat złej sytuacji i progresji zaawansowanej choroby jest trafne.
Przerzuty do mózgu są liczne i nie wykazują odpowiedzi na dotychczas prowadzone leczenie.
Co więcej, najbardziej efektywne metody leczenia, jakimi są zabieg operacyjny oraz radioterapia,
zostały już wykorzystane i są wyczerpane.

Chemioterapia jest znacznie mniej efektywna, po pierwsze z powodu swojej podstawowej cechy,
jaką jest brak działania skupionego selektywnie na samych zmianach,
co nie pozwala osiągnąć tak bardzo miejscowo intensywnego i przez to skutecznego działania,
a po drugie z powodu istnienia bariery krew-mózg znacznie ograniczającej przenikanie chemioterapeutyku do zmian w mózgu.

Być może jest szansa na zakwalifikowanie się do jakiegoś badania klinicznego,
ale w takim razie powinniście szukać informacji na ten temat w dużych (referencyjnych) centrach onkologii,
niestety przy tak znacznym zaawansowaniu choroby terapia taka raczej nie przyniesie spektakularnych efektów.

Niezależnie od tego konieczne jest prowadzenie odpowiedniego leczenia objawowego,
dostosowanego do aktualnej sytuacji.

Obawiam się, że niedługo może nadejść czas, kiedy może być potrzebna odpowiednia opieka hospicyjna,
w trybie wizyt domowych albo stacjonarnym.
Jeśli dotąd Twoja przyjaciółka nie jest pod taką opieką,
uważam za celowe poszukanie odpowiedniej placówki i zorientowanie się w możliwości i dostępności objęcia jej ich opieką.

Bardzo mi przykro, że nie mam dla Ciebie lepszych informacji.
Pozdrawiam serdecznie i witam Cię na forum.

[tam-tam-taram]

renee71,


smutny ten wynik, wyglada bardzo zle.

40 lat to nie jest wiek na umieranie.

[renee71]

Bardzo dziękuję za tak szybką i wyczerpującą odpowiedź. Przyjaciółka jest umówiona na wizytę do prof. Pieńkowskiego w Otwocku ( a propos badań klinicznych bądź chemioterapii podawanej dokanałowo). Jakie są możliwe dalsze scenariusze, chodzi o to czy przy tym umiejscowieniu guzów może być nagłe załamanie czy będzie to raczej postępujące pogorszenie. Jest to ważne ze względu na dziecko, żeby można je było jakoś przygotować na to co może się stać z jego mamą.

[Richelieu]

renee71 napisał/a:

Przyjaciółka jest umówiona na wizytę do prof. Pieńkowskiego w Otwocku

To bardzo dobry adres, a prof. Pieńkowski zalicza się do czołówki onkologów w kraju.

renee71 napisał/a:

Jakie są możliwe dalsze scenariusze, chodzi o to czy przy tym umiejscowieniu guzów może być nagłe załamanie czy będzie to raczej postępujące pogorszenie.

Nie sądzę, by ktoś na forum potrafił jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie.
Zwykle pogorszenie w zaawansowanej chorobie nowotworowej następuje stopniowo,
jednak w przypadku przerzutów do mózgu może to być w dużym stopniu nieprzewidywalne.
Być może więcej będzie potrafił powiedzieć profesor oglądając dokumentację dotychczasowego leczenia
oraz aktualne wyniki obrazowe pokazujące usytuowanie i wielkość zmian przerzutowych.

[renee71]

Jeszcze raz serdecznie dziękuję

[renee71]

Witam ponownie.
Jesteśmy po konsultacji. Zaproponowano leczenie herceptyną, ale niestety odpłatnie ( koszt ok. 9 tys. miesięcznie !!) bez wielkiego przekonania. Jutro mamy jeszcze mieć odpowiedź czy ewentualnie jakieś badania kliniczne wchodzą w grę.
A może zapytać lekarza o T-DM1

[Richelieu]

renee71 napisał/a:

Jesteśmy po konsultacji. Zaproponowano leczenie herceptyną

Z tego wynika, że nowotwór jest HER2 - dodatni.

renee71 napisał/a:

A może zapytać lekarza o T-DM1

Z tym rzeczywiście wiąże się możliwość zastosowania tej nowej terapii, jednak kwestią otwartą pozostaje zakwalifikowanie chorej do niej.
Na pewno warto zapytać o to lekarza, tym bardziej, że jest on sceptyczny co do osiągnięcia większych rezultatów związanych z leczeniem herceptyną.

[renee71]

Niestety koleżanka pomimo spełnienia wszystkich warunków ( opinia lekarza) nie została zakwalifikowania do badania klinicznego z powodu zamknięcia listy. Ma się dowiadywać w grudniu. Padła propozycja naświetlania cyber- nożem największej zmiany aby zmniejszyć dolegliwości i dotrwać do grudnia. Myślę, że lekarze nie chcą powiedzieć jasno, że nie mają już żadnych propozycji.

[renee71]

Witam.
To już rok minął od mojego ostatniego postu. Koleżanka dostała się jednak do badania klinicznego ale po przyjęciu dwóch dawek okazało się, że nastąpiła dalsza progresja choroby. Ponadto bardzo źle ją znosiła. Miała potworne bóle głowy. Dziś wciąż walczy. Z powodu zajętych opon mózgowych, na głębokość 7 mm, ma podawaną chemie dokanałowo i niedługo rozpocznie przyjmowanie chemii czerwonej, a to ze względu na nowe przerzuty w mózgu. Kuracja jest dla niej bardzo obciążająca i wydaje się być rozpaczliwym wołaniem o ratunek. Są wątpliwości czy w ogóle warto ale Ona jest uparta. Bardzo chce żyć. Czekamy na cud.

[Corny]

Warto czekać ! Niech walczy - ma dla kogo ! Trzymam mocno kciuki !