Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Witam.
Rok temu zdiagnozowano u mnie niezroznicowanego, zlosliwego raka nosogardla 4-tego stopnia z przerzutem do wezlow.
Diagnoza trwala bardzo dlugo, histpat krazyl w kilku szpitalach i dopiero po 8 miesiacach dostalem ostateczny wynik z Gliwic.
Przeszedlem 4 cykle chemii TPF i zakwalifikowano mnie do radykalnej chemio-radioterapii, ktora takze mam juz za soba.
Moje pytania sa nastepujace:
W jakim czasie po skonczeniu takiej terapii guzy powinny zniknac?
Jestem 2 tygodnie po i nadal mam guzy na wezlach i jak przelykam to slysze takie strzelanie w uchu (co bylo jednym z pierwszych objaw choroby)
Czy to oznacza, ze tam w srodku, na uchu nadal jeszcze jest ten caly rak?
Niepokoje sie, bo sporo juz przeszedlem i myslalem, ze po tej chemio-radioterapii juz wszystko poznika, a teraz mysle ze nie zadzialalo...
Pozatym strasznie dokucza mi brak smaku i suchosc w ustach..
Badania mam miec dopiero za miesiac-laryngologiczne i za 3 miesiace rezonans.
Najgorsza jest ta niepewnosc i czekanie.
Bardzo prosze o rzetelną odpowiedz. Pozdrawiam.
Duże miałeś guzy na węzłach? Mnie w czasie chemii się zmniejszyły, i to znacznie, a potem do zera zniknęły gdzieś w ciągu 3-4 miesięcy po radioterapii. Ostatni węzeł był powiększony przez około 6 miesięcy od radioterapii. Smak wracał przez dobre pół roku, a suchość... cóż. Po 3 latach od napromieniania jamy ustnej nadal budzę się w nocy, aby się napić, chociaż w ciągu dnia poruszam się już bez wody.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Radioterapia działa i po zakończeniu leczenia, cały czas, dlatego badanie rezonansem masz dopiero za 3 miesiące.
Radykalna chemio-radioterapia ma na celu całkowite wyzdrowienie. Lekarze zrobili swoje, teraz kolej na Ciebie. Twoje podejście psychiczne, wiara w to, że leczenie miało sens jest bardzo ważne. I druga sprawa to zdrowy tryb życia i dobre odżywianie się (w miarę Twoich możliwości). Jeżeli będziesz miał problemy z przełykaniem to kup sobie nutridrinki, są bardzo kaloryczne, dostępne w aptece i polecane przez lekarzy. Pierwsze tygodnie po zakończeniu leczenia są bardzo trudne, dużo wypoczywaj.
Jeżeli chcesz zaglądnij do mojego wątku. Kiedy moja siostra zakończyła leczenie to tutaj na forum znalazłyśmy duże wsparcie, od porad dotyczących jedzenia do tych umacniających duszę.
Zoi przytoczyła mi wtedy przykład pewnego badania:
"Kilka lat temu wykonano interesujące badanie, w którym próbowano odkryć, dlaczego niewielkiej liczbie osób udaje się przeżyć raka, podczas gdy znaczącej większości nie. Przeprowadzono wywiady ze stoma osobami, które zostały zdiagnozowane jako terminalnie chore, a jednak nadal żyły co najmniej dwanaście lat. Wyniki okazały się zaskakujące. Podczas gdy ludzie ci korzystali z różnych metod leczenia, od chirurgii i chemioterapii po akupunkturę i techniki psychologiczne, cała setka podzielała jedno zasadnicze przekonanie - wierzyli, że to, co robią, zadziała w ich przypadku." Napisał to Paul McKenna.
Pozdrawiam serdecznie. Iza
Witam Was serdecznie. Dzieki za odpowiedzi.. W ogóle to ja mam 25 lat i mieszkam na Slasku. Moje wezly mialy najwieksza wielkosc 12cm. Po chemii tez zniknely bardzo, bo regresja wynosila 90%, ale po tej chemio-radioterapii jak na razie stoja w miejscu. Chociaz sa bardzo male, bo maja srednice z 2-4mm. Przyznam Wam, ze odkad jestem chory, to ja przegladam to forum. Znam Wasze watki.. Od poczatku jakos dawalem sobie rade z tym cholerstwem i podchodzilem "na miekko" ale odkad nie mam smaku jak wrocilem do domu i tej sliny, to jade wlasnie na nutridrinkach i troche probuje podjadac na sile, bo apetyt rowny zeru. Ogolnie jestem taki slaby teraz i mam dalirke jak sie obudze.. I takie poczucie, ze nie mam po co wstawac. Nic tylko siedze w tym domu i czekam, czekam... Przyznam, ze te skutki i jakos tak w ogole mnie podlamalo ostatnio.
_________________ (...)"My mamy czas, my mamy czas, a tylko raz nie bedzie jutra.."
Antek - węzły o średnicy od 10 mm są onkologicznie niepodejrzane, więc jeśli Twoje mają 2-4 mm, to jest to doskonała wiadomość (a swoją drogą, jakżeś Ty je takie małe wygrzebał...). Spróbuj raczej przestać je wymacywać na siłę, bo możesz spowodować ich podrażnienie, powiększą się i wtedy dopiero będziesz miał stres. Jeść musisz, i koniec. Powinieneś skorzystać z pomocy psychoonkologa, lu psychologa. Staraj się wstawać, spotykać z przyjaciółmi. Nie masz ochoty na jakieś ciastko? Jeśli tak - wyjdź do kawiarni. Spróbuj jeść jajka na miękko, pastę z wątróbki - z małą ilością przypraw. Pieczywo pszenne bez skórki, posmarowane masłem (łatwiej przełykać, no i pożywne). Pij dużo letnich płynów.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Pieczywo pszenne bez skórki, posmarowane masłem (łatwiej przełykać, no i pożywne).
To ja jeszcze coś od siebie dopiszę. U mnie kiedy okazało się, że pieczywo (oczywiście) bez skórki jest nadal za ciężkie do przełknięcia- to na masło nakładałam jeszcze serek kanapkowy- czasem więcej było masła i serka, niż samego chleba ale generalnie jakoś do gardła "leciało"
pzdr. ciepło
Pozatym strasznie dokucza mi brak smaku i suchosc w ustach..
Antek, to co opisujesz w swych postach jest; dosłownymi książkowymi, nam dobrze znanymi, skutkami ubocznymi przebytego leczenia: chemioterapii i radioterapii twarzo-szyi. Dlatego wycisz swoje emocje, pokochaj życie po leczeniu, tak jak to my uczyniliśmy. Masz 25 lat, wiele jeszcze przed Tobą a do czekania; na kolejne badania powinieneś się przyzwyczaić, bo to będzie już Twój 'obowiązek', to taka kontrola dla naszego dobra... '2 tyg. po...' jak piszesz, to zbyt krotki okres, abyś poczuł się w pełni dobrze. Skoro czytałeś nasze watki to wiesz, że trwa to długimi miesiącami. Ja po 2,5 latach, nadal nie mam smaku i w nocy brakuje mi śliny, ale jestem wdzięczny, że zastosowane leczenie pozwoliło mi cieszyć się kolejnymi Świętami....
Antek napisał/a:
i troche probuje podjadac na sile,
Tak, podjadaj na silę to co potrafisz wcisnąć w siebie, smak zastąpisz z czasem wyobraźnia; o dawnych smakach i żyj bracie, żyj odważnie... a jak masz jakieś pytania to wal tu do nas śmiało...
Rezonans Magnetyczny; ten pierwszy po zakończonym leczeniu, wykonuje się nie wcześniej niż po trzech miesiącach...
_________________ Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
Moja pani doktor tez sie tak troche dziwowala, ze ja te wezly znalazlem, bo sama miala trudnosci je wyszukac i jak schodzilem co tydzien na badania do niej to mowila zebym jej pokazal gdzie one sa hehe, bo wiedziala juz, ze sam je badam.. One sa takie same jak przed zaczeciem radioterapii. Ogolnie to ja odstawilem juz wszystkie przeciwbolowe i w ogole wszystko, tylko witaminy biore i z polykaniem nie mam problemu, czasami tylko musze popijac do jedzenia, a potrafie zjesc raczej wszystko, tylko to jest takie obrzydliwe, ze mnie odrzuca i no nie mam w ogole tego apetytu, zeby to zachcialo sie jesc, to bylo by chyba inaczej. W snach tylko jem normalnie i czuje smaki. Slodkiego w ogole nie jem, bo jak sprobowalem batona ktory w ogole nie byl slodki, to od tego momentu podzeikowalem za wszelkie slodkosci. Przeraza mnie wlasnie perspektywa, ze jeszcze tak dlugo tego smaku nie bedzie, schudlem juz okolo 14kg, chociaz mialem z czego, to i tak nie jestem zbyt zadowolony. Zawsze lubilem sobie porzadnie pojesc, a teraz to dziubam jak myszka, kupilem duzo nutridrinkow i taki koktail witaminowy jakis niemiecki dzis mi przyszedl wlasnie i z mlekiem sie to pije, zobaczymy jak zadziala. Aha i jeszcze te zdretwiale stopy i palce u rak, tez mnie denerwuja czasami. Ciezko jest mi sie przyzwyczaic do tych wszystkich dolegliwosci, ale moze z czasem przyjdzie mi to latwiej? Ale jak takie zycie mozna pokochac no to ja juz serio nie wiem..
_________________ (...)"My mamy czas, my mamy czas, a tylko raz nie bedzie jutra.."
Słodki wrócił mi jako ostatni, o ile pamiętam, to zaczął wracać jakieś 3 miesiące po leczeniu, czy pół roku... Bez znaczenia. Pierwsze smaki czułem dopiero po miesiącu od zakończenia leczenia. Pamiętaj, że grzybica potęguje uczucie braku smaku. Jeść musisz i kropka. Staraj się jeść często, niewielkimi porcjami. Jeśli masz siłę - chodź po pokoju, staraj się uprawiać lekką gimnastykę - poprawisz sobie krążenie.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
Musze sie wziac w garsc i jakos przetrzymac do tych badan i moze wymiki mnie uciesza i bedzie jakos lżej.. Dzieki za rady, troche mi lepiej jak to przeczytalem. Postaram sie jakos wiecej jesc i wiecej ruszac. Spokojnej nocy dla Was
_________________ (...)"My mamy czas, my mamy czas, a tylko raz nie bedzie jutra.."
Hej
Mój mąż w tym wieku zaczynał leczenie,mniej więcej także tyle samo trwało wykrycie lekarzom co mu jest....radioterapia działa jeszcze po niej samej także głowa do góry.
Antek w leczeniu onkologicznym dobre nastawienie to podstawa,uwierz że bez tego ani rusz,także jesli padłeś-Powstań
Smaki kurczęęęę to było już bądz dopiero 4 lata temu-nie pamiętam,wiem że do dziś nie jada mąż ostrego,do dziś śpi z wodą,choć nie zawsze ją w nocy pije ale zawsze stoi ona na oknie.
mój wątek pewnie też znasz.
Potwierdzam wszystko co piszą powyżej
Teraz mam bardzo duży apetyt, a słodkie też czasami zjem, ale nie żebym miała wielka ochotę, ale to może i lepiej.
Picie, jak powyżej, głównie w nocy, w ciągu dnia też trzeba dużo pic, ale tez już nie muszę zawsze mieć wody przy sobie.
Na pewno będzie lepiej, może wydaje się, że powoli, ale do przodu na pewno.
I jak anulka4771, piszę: optymizm, wiara i pogoda ducha to podstawa!
Z tego co pamietam z cztania, to zadne z Was nie mialo tak zaawansowanej choroby jak ja. Moja klasyfikacja to: T4N3M0 i dlatego tez troche ciezko mi o ten optymizm i wiare.. I znowu sie powtorze z tym chrupaniem w uchu. Wiecie cos na ten temat?
Powiedzcie mi co jest najlepsze na tą gesta, zalegajaca wydzieline i na susze w ustach? W nocy jak spie, to ciagle mnie to budzi bo jezyk wrecz klei sie do podniebienia z tej suchosci i gardlo to samo-jedna susza.
Po 3 tygodniach wreszcze poczulem apetyt. Smaku nadal nie ma, no ale chociaz w brzuchu burczy, to sila rzeczy cos zjadam Tylko nie moge sie doczekac juz rezonansu, idzie oszalec.
_________________ (...)"My mamy czas, my mamy czas, a tylko raz nie bedzie jutra.."
Ja również mam suszę w ustach.... i popijam letni kompot z jabłek, wodę mineralną albo słabą herbatkę. Dobrze reaguję również na mleko albo kakao.
Dobrym pomysłem jest kupienie zastępczej śliny.
No a poza tym to uzbrój się w cierpliwość.... i mnie minęły 4 miesiące od zakończenia naświetlań a nadal mam suchość w ustach... i bóle pooperacyjne szyi.
Z tego co pamietam z cztania, to zadne z Was nie mialo tak zaawansowanej choroby jak ja. Moja klasyfikacja to: T4N3M0 i dlatego tez troche ciezko mi o ten optymizm i wiare..
Antek, , czy licytacje czas zaczać
Mój: T4aN2MO o wymiarach: CC 5,7 cm ... Antek, , więcej wiary
Przy Kserostomi, która będzie Tobie towarzyszy stosunkowo długo, doczekasz czasu, gdy dokuczać tobie będzie już tylko w nocy, ale do tego troszkę poczekaj.... Bardzo dobrym sposobem na to jest stosowanie żel: Biotene oralbalance, która mi obecnie pozwala spokojnie przespać noc, a co najważniejsze zawiera składniki śliny ludzkiej, których jesteśmy pozbawieni; stad jedzenie nam się przykleja do przełyku, brak nam ochrony naturalnej zębów i prosta droga do infekcji jamy ustnej i przełyku jest otwarta...
Wiary i nadziei życzę
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
