Witaj Jermal
Mimo wszystkich trudności wierzę, że wariant B zakończy się twoim zwycięstwem, czego ci z całego serca życzę. Trudno uwierzyć, jak ci zdrowi potrafią potrafią być okrutni wobec tak bardzo chorych, a tak bardzo nie wiele trzeba aby wszyscy byli równi. Stan zdrowia męża opisałam w swoim poście, jeśli ci starczy sił, to odezwij się. Pozdrawiam serdecznie całą twoją rodzinę i życzę zdrowia i siły w walce o nie. Pozdrawiam serdecznie.
Witam wszystkich!
Wreszcie czuję się trochę lepiej. Dostałem morfinę i ustąpił nieustanny ból w prawym, trochę zalanym płucu. Zrobiono mi także TK głowy, by wykluczyć zmiany w mózgu. Wyniki są OK. Jutro wizyta na Szaserów - "w samo południe" i mam nadzieję, że "15.10 do Jumy" - (czyli do domu), wyposażony w odpowiednie prochy. Oby to oczekiwanie się już skończyło.
Napiszę jutro.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal
witaj Jermal
Co u ciebie, czy coś drgnęło w dobrą stronę? życzę ci tego z całego serca. Mój mąż na sutenie , ale bolą go bardzo ramiona, nie wiem czy to skutki uboczne leku czy coś gorszego się dzieje. Następne badanie 16.07.2012. Pozdrawiam serdecznie i czekamy na wieści. Marysia5
Witam wszystkich!
Niestety, jak ogólnie wiadomo, Juma to straszna dziura i pociągi jeżdżą tam tylko w niektóre dni tygodnia. Poza tym do biletu trzeba mieć 48 załączników, a ja mam tylko 46. Do poniedziałku mam uzupełnić. Najbliższy pociąg - we wtorek.
Pozdrawiam
jermal
Witam wszystkich!
Pobyt w szpitalu i pewne problemy techniczne spowodowały, że parę dni nie odzywałem się. Jest dobrze, dostałem afinitor, dziś 5-ty proszek i jestem już w domu (co za ulga !!!!!!). Mam codziennie kontrolować glukozę, zastrzyki z heparyny w brzuch bo stopy trochę spuchły. Reszta lekarstw w zasadzie bez zmian. Postaram się zamieścić wypis ze szpitala z wynikami.
Dziękuję za liczne dobre słowa i wsparcie.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal
jermal, bardzo się cieszę z tych dobrych wiadomości codziennie zaglądałam czy są jakieś wieści i w końcu doczekałam się. Pisz teraz częściej! Życzę Ci, aby afinitor pomógł zwalczyć wstrętnego skorupiaka. Pozdrawiam !!!
No nareszczie:-)) Niesamowicie sie ciesze, z Twojego postu i z tego, że otrzymałes afinitor. Pozdrawiam upalnie z upalnych katowic (mam wrażenie ze to afryka)
Witaj Jermal,
strasznie cieszę się z tego że masz już opanowaną sytuację z lekami i kontynuujesz leczenie.
Jak długą miałeś przerwę miedzy ostatnim sutentem a afinitorem?
Napisz mi proszę co jest najlepsze na zespół ręka-stopa, właśnie u mojego męża wyskoczyły dwa bąble, które na razie nie pękają i na razie nie bolą.
pozdrawiam
Witam wszystkich!
Trudno się skupić na pisaniu przy takich upałach. Podczas weekendu mieliśmy z żoną mały potop w naszym leśnym domku. Oberwanie chmury, wyschnięta, nie przyjmująca wody ziemia i cała woda zaczęła wlewać się nam do naszej dolnej kondygnacji, gdzie ukrywamy się przed upałem. Sytuacja awaryjna, ja śmietniczką zgarniałem wodę do misek a żona wynosiła do WC. Wszystko prawie w ciemności, bo prąd profilaktycznie wyłączyli. Jakoś daliśmy radę i mimo, że było mokro to nie dopuściliśmy do totalnego zalania. Efekt jest taki, że żona jeszcze nie doszła do siebie po tym wysiłku (ze wzgledu na POCHP jest przez kilkanascie godzin dziennie podłączona do koncentratora tlenu - nie było prądu - nie było tlenu). U mnie natomiast całkowicie zeszła opuchlizna ze stawów skokowych i więcej się nie pojawiła (zastrzyki w brzuch, w porozumieniu z lekarzem odstawione).
Odstęp między końcem skuteczności sutentu a otrzymaniem afinitoru, w moim przypadku wyniósł ponad 1,5 miesiąca. W pierwszej kolejności rak zaatakował prawe płuco, wątroba jakiś czas jeszcze sie trzymała, ale bez pomocy chemii i ona nie dała rady. Wszystkie parametry, po miesiącu, w sposób drastyczny sie pogorszyły. Ponad tydzień trwało doprowadzenie mnie w szpitalu do takiego stanu, by formalnie można było podać Afinitor. W tej chwili skończyłem pierwszy listek leku. Czuję się zupełnie dobrze, z widocznych objawów odzyskałem normalny głos, w zasadzie ustąpiły bóle w płucu, związane z pojawiającym się płynem (pewnie się wessał). Jedyny pojawiajacy się ból związany jest z kaszlem, którego staram się unikać. Morfina też nie jest już potrzebna. Pierwsze badania kontrolne krwi ustalone w połowie przyszłego tygodnia i wtedy będzie można powiedzieć coś więcej. Wyników na razie nie załączę, gdyż potrzebne jest "wsparcie techniczne".
Jeśli chodzi o bąble na stopach to powstają one w głębi skóry. Moje doświadczenia dotyczą raczej okresu zimowo - wiosennego. Rozum mówi, by nie dopuścić do ich wysuszenia i pękania. Prawie cały czas chodziłem w delikatnych, często zmienianych skarpetkach, także w nocy, by uniknąć przypadkowego uszkodzenia. Jeśli chodzi o stosowane środki, każdy ma swoje pomysły, które w jego mniemaniu są najskuteczniejsze i nie ma co z tym dyskutować. Na pewno wskazane jest ograniczenie chodzenia. W przerwie między kolejnymi sutentami, bąble zachowywały się jak zwykłe odparzenia.
Pozdrawiam
jermal
Cieszę się ,że u Ciebie wszystko powoli wraca na swoje tory Cały czas myślałam o Tobie , życzę Ci teraz długich chwil w dobrej kondycji i dużo uśmiechu na co dzień.
Witam wszystkich!
Jestem po pierwszych badaniach kontrolnych (prywatnie, w ramach dodatkowego ubezpieczenia pracowniczego 150 zł/miesiąc).
Wiadomości złe - żelazo 16,2 (norma 59-158) a co za tym idzie hemoglobina 7,9 g/dl. Od razu dostałem 2 jednostki krwi i prawdopodobnie w przyszłym tygodniu jeszcze 2 jednostki.
Wiadomości dobre - spadek CRP z 325 do 211 mg/l, spadek kreatyniny z 1,8 do 1,23 mg/dl, spadek fosfatazy alkalicznej z 341 u/l do 246 i LDH.
Przyznaję, że wróciłem do leczenia w Magodencie. Dyrektora finansowego tej firmy oczywiście powiesiłbym za ........ pod sufitem, ale pod względem merytorycznym są bardzo profesjonalni - zwłaszcza moja prowadząca.
W tej chwili nie czuję się najlepiej, mam gorączkę do 38 st., ale to częsty objaw uboczny przy afinitorze.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal
jermal, trzymaj się z całej siły a napewno wszystko wróci do normy, będzie dobrze!! Mam nadzieję, że gorączka to chwilowy stan, ważne aby działał lek
pozdrawiam
[ Dodano: 2012-07-13, 22:48 ]
a Dyrektora powieś ...., jeśli tylko masz taką możliwość
Witam wszystkich!
Po trzech dniach pobytu w Warszawie wróciłem do domu. W stolicy dostałem jeszcze jedną jednostkę krwi, widziałem się też z dr Żołnierkiem, który wyjaśnił wiele męczących mnie wątpliwości dotyczących moich wyników. Niestety pytanie o skuteczność afinitoru pozostało bez odpowiedzi. Nie ma jednoznacznego wskaźnika, który by to określał. Moje twierdzenia dotyczące związku poziomu cholesterolu ze skutecznością leczenia, w przypadku afinitoru się nie sprawdza, gdyż samo przyjmowanie tego leku zwiększa poziom cholesterolu (badanie wykazało poziom 220 - wzrost z 200). Trzeba więc czekać.
W piątek jadę znów do Warszawy, by wykonać badania krwi, niezbędne do otrzymania kolejnej dawki afinitoru. W ramach oszczędności szpital zostawił mi w wypisie taką możliwość. Znając swoją sytuację z hemoglobiną mam zamiar skorzystać z tej opcji (badania w szpitalu byłyby we wtorek a hemoglobina na pewno by się zmniejszyła) i zrobić je trochę wcześniej. W przypadku utrzymania się niskiego poziomu żelaza, mam obiecane w przyszłym tygodniu żelazo w formie kroplówki. Zobaczymy. Gorączka między 37 a 38 utrzymuje się cały czas, ale przed badaniami mam nie kombinować.
Będę relacjonował bieżącą sytuację.
Pozdrawiam wszystkich.
jermal
[ Dodano: 2012-07-19, 17:36 ]
Witam Wszystkich!
Chciałem podzielić się jeszcze kilkoma uwagami związanymi z moim pobytem w szpitalu. Byłem tam 8 dni w sali 6 osobowej. Już po kilku dniach zostałem „seniorem” to znaczy pacjentem o najdłuższym stażu. Wielkim zaskoczeniem był dla mnie fakt, że jako jedyny miałem RCC. Myślałem, że podczas pobytu w szpitalu wymienię doświadczenia związane z leczeniem zjadającego mnie paskudztwa. Niestety nic z tego. Pacjenci pojawiali się na 2-3 dni a ich dolegliwości związane były z nowotworami prostaty, pęcherza moczowego, jelit oraz, co było szczególnie smutne, młodzi mężczyźni z przerzutami związanymi z rakiem jądra. Sytuacja taka uświadomiła mi jak rzadkim zjawiskiem jest jasnokomórkowy rak nerki. Do tej pory, obserwując ilość wpisów na forum, nie zdawałem sobie sprawy, że nasza dyskusja prawie całkowicie usunęła w cień tak ważne problemy urologiczne jak rak prostaty czy rak pęcherza moczowego. Może administratorzy, wzorem raka jądra, wydzielą stosowne podgrupy i umożliwią wymianę poglądów osobom zainteresowanym tymi tematami. W tej chwili 80% wpisów i wątków dotyczy raka nerki co nie odzwierciedla rzeczywistych proporcji między chorymi. A może RCC, jako efekt uboczny, wywołuje u osób zaatakowanych oraz u ich rodzin wyjątkową gadatliwość ???
Pozdrawiam.
jermal
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Daj znać, co tam Ci powiedzieli...pozdrawiam!
codziennie zaglądałam czy są jakieś wieści i w końcu doczekałam się. Pisz teraz częściej! Życzę Ci, aby afinitor pomógł zwalczyć wstrętnego skorupiaka. Pozdrawiam !!!
Cały czas myślałam o Tobie , życzę Ci teraz długich chwil w dobrej kondycji i dużo uśmiechu na co dzień.
