Postanowiłem zapisać się na Forum, by podzielić się z Wami bardzo przykrymi doświadczeniami i jednocześnie poznać Wasze opinie, przemyślenia, sposoby postępowania.
Wiosną 2014 r. mój Tata miał usuniętego guza na kątnicy.
Podczas operacji lekarze usunęli również nadnercze - nie spodobało im się. Jak się okazało, "mieli nosa".
Środek guza na nadnerczu wykazał charakter złośliwy.
Tata dość szybko trafił pod opiekę prof. Anny Załuskiej, pierwszą wizytę w Szpitalu Bielańskim miał już w połowie czerwca.
Z początkiem sierpnia zaczął przyjmować mitotan - najpierw w niewielkich ilościach, a od września 3 razy dziennie, po 2 tabletki.
I w zasadzie wszystko było w porządku, Tata twierdził, że zupełnie nie odczuwa skutków przyjmowanych leków.
I faktycznie tak to wyglądało - jeszcze na jesieni grał z wnukami w siatkówkę, codziennie jeździł rowerem, chodził na basen, zajmował się pracami ogrodowymi i działkowymi, ciągle pracował również zawodowo.
Zawsze był bardzo sprawny i aktywny fizycznie, szczupły - a ma już 74 lata. Jedynie lekko schudł, ale wtedy zupełnie nie budziło to naszych podejrzeń...
Niestety, wszystko zaczęło się zmieniać z początkiem grudnia - waga zaczęła niepokojąco spadać, pojawiły się częste bóle brzucha, problemy ze snem, biegunki.
A od połowy grudnia sytuacja zaczęła wyglądać wręcz dramatycznie - waga spadła z 70 kg we wrześniu 2014 r. do 56 kg teraz,
w zasadzie w sposób ciągły ma jadłowstręt, pojawiły się problemy z kojarzeniem, tzw. krótkotrwałą pamięcią, jakieś ogólne niezdecydowanie, straszne huśtawki nastrojów, ciągła senność, zmęczenie.
Nawet mówienie sprawia mu trudność, mówi powoli, jakby ciszej.
Podobnie sprawa wygląda z chodzeniem - z początkiem stycznia zrezygnował już definitywnie z pracy zawodowej, chodzenie po mieszkaniu stało się bardzo męczące; musi odpoczywać po paru minutach, przytrzymać się futryny, zaczął się delikatnie garbić.
O długich spacerach na dworze nie ma na razie mowy.
Ustały natomiast bóle brzucha, przesypia bez problemu noce.
Wierzcie mi, że jesteśmy przerażeni tym, co się stało z tak aktywnym i energicznym człowiekiem przez ten jeden miesiąc!
Cała ta sytuacja odbija się też niestety na jego psychice - zawsze był pełen wiary i optymizmu, że poradzi sobie z chorobą, nie wątpił w to.
Teraz widzę wyraźnie, że zaczyna tracić wiarę, nadzieję w to, że da radę, że wszystko będzie ok.
Zaczyna przygotowywać się na najgorsze, instruuje rodzinę, jak i z czym postępować... - wiecie, co mam na myśli.
12 stycznia br. miał na cito umówioną wizytę u prof. Załuskiej.
I w zasadzie od strony medycznej nie ma podstaw do większych obaw - wyniki moczu, krwi są absolutnie w porządku, zlecone prze nią USG jamy brzusznej i gastroskopia niczym nie niepokoją, nie ma też mowy na chwilę obecną o żadnych przerzutach.
Fakt, pojawiła się bakteria helikobakter, ale z leczeniem tego prof. Załuska postanowiła wstrzymać się do odebrania wyników z posiewu.
Jutro odbieramy jeszcze wyniki tarczycy i wchłaniania hydrokortyzolu.
Na razie zmniejszona została tylko dawka mitotanu z 6 do 5 tabletek dziennie.
Patrząc na to wszystko przyznaję, że jestem po prostu przerażony tym, co się dzieje z Tatą - w ciągu miesiąca stał się po prostu innym człowiekiem, przybyło mu "fizycznie" jakieś 10 lat.
Mam wrażenie, że ta chemia go wykańcza i to w strasznym tempie...
I nie bardzo wiemy, co robić? Wiem, że prof. Załuska to ogromny autorytet w endokrynologii i leczeniu mitotanem..., ale postanowiliśmy skonsultować stan Taty z innym lekarzem, tym razem onkologiem.
Nie wiem, czy to słuszne, ale ta nasza niemoc jest po prostu niemożliwa do wytrzymania, przytłacza, wkurza...
Może ktoś z Waszych bliskich, przyjaciół również przechodzi leczenie mitotanem?
Jakie są Wasze doświadczenia, jak Wy sobie z tym radzicie?
ale postanowiliśmy skonsultować stan Taty z innym lekarzem, tym razem onkologiem
Niezależnie od tego 'jaki jest autorytet i 'świetność" 'pierwszego' lekarza prowadzącego, tzw. druga opinia (innego) lekarza jest wskazana i na pewno nie zaszkodzi.
Leszek_eru napisał/a:
Nie wiem, czy to słuszne
Słuszne
Pozdrawiam i witam na forum
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Również uważam, że konsultacja u innego lekarza jest konieczna.
Natomiast odnośnie samego leku w uwagach o działaniu leku jest następująca informacja:
Cytat:
Mitotan powoduje działanie uspokajające, zawroty głowy, letarg i inne działania na OUN, dlatego należy poinformować pacjentów o potencjalnym wpływie na zdolność kierowania pojazdami, obsługę urządzeń w ruchu oraz inne czynności wymagające sprawności fizycznej i psychicznej.
Więc na ten temat: Mitotan (opis profesjonalny).
tutaj.
Takie objawy mogą byc przy przerzutach do głowy. Czy tata miał robiony TK głowy?
Leszek_eru napisał/a:
Nawet mówienie sprawia mu trudność, mówi powoli, jakby ciszej.
Niestety to skutek uboczny podawania mitotanu.
W tej sytacji trzeba zrobic poziom tego leku we krwi. Można to zrobic w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka (cena jest przystępna i można wykonac prywatnie bez skierowania).
Niestety niepokoi mnie też ten spadek wagi. Czy tata miał kolonoskopie - bo może coś dziac sie w jelitach i tomografia tego nie widzi.
Jolana napisał/a:
Również uważam, że konsultacja u innego lekarza jest konieczna.
Niestety w Warszawie nie ma onkologów specjalizujących się w Raku Kory Nadnercza.
Najwieksze doświadczenie w tej dziedzinie ma CO w Gliwicach.
Dorota - nie, Tata nie miał robionego TK głowy. Następna wizyta u prof. Załuskiej jest wyznaczona na początek lutego. Uwypuklimy tą kwestię ponownie.
Jeśli chodzi o poziom leku we krwi - dzisiaj widziałem wyniki z grudnia - stężenie mitotanu na poziomie 10,2 (chyba właściwie to odczytałem, dopiero uczę się tych wszystkich badań, wartości, wyników...). Na szczęście Tata ma ten poziom badany dość regularnie - profesorowa raz w miesiącu wysyła go do Wieliszewa, gdzie dostaje lek na kolejny okres i ma pobieraną próbkę do analizy.
Odnośnie spadku wagi i kolonoskopii - to drugie w miarę "świeże", wszystko jest w porządku. Ale za to dzisiaj z samego rana był u lekarza pierwszego kontaktu i ten stwierdził wrzody i grzyby (o ile dobrze zrozumieliśmy) w gardle - w jego ocenie to właśnie przyczyna tego, że od pewnego czasu takim problemem jest jedzenie. Dostał leki - wykupione i dzisiaj już wziął. Tak więc mamy nadzieję, że to jest przyczyną tak silnego jadłowstrętu, w połączeniu z tym świństwem helikobakter...
No i niestety, ale potwierdziłaś to, czego się spodziewałem po wertowaniu netu..., że w Warszawie jest problem ze specjalistami onkologami od tego raka... Cóż, będziemy nad tym myśleli, a przede wszystkim - czy Tata w takim osłabieniu jest gotowy na wyprawę Gliwic...
W Gliwicach czeka się długo -i na pierwszą wizytę i na wizytę u lekarza - pacjent zapisany na 8 może wejść do lekarza i o 14 - to standard. Zdarza się awaria sprzętu - jako, że wszystko wysyłane jest z kompa na kompa, bardzo komplikuje to sprawę. Na szczęście jest bufet - ciągle oblężony, ale można odpocząć, zjeść, napić się. Walczcie.
_________________ "Jesteś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
