[basiajani2]

No witaj...rozumiem to wszystko co piszesz...mojej mamie zostaly praktycznie jeszcze cztery naswietlania dosc silne bo pod koniec zwiekszaja natezenie lamp..no i jeszcze dwie chemie..tak wiec jestesmy juz prawie prawie na koncu...musze ci jednak powiedziec ze jestem zaskoczona bo maja mama jakos nawet daje rade..to znaczy nie jest jej lekko ogolila nawet wlosy i jest tylko pare rzeczy ktore jeszcze daje rade jesc schudla siedem kilo buzia w srodku popalona ale widze ze sie trzyma....moja mama spi dobrze w nocy ale caly czas ma plastry przeciwbolowe i krople...do spryskiwania buzi tez ma cala polke lekow i ampolek nawilzajacych wiec raz tym raz tamtym jakos sobie ulzy...dwa dni temu miala taki moment zalamania ze plakala i ojciec nie byl w stanie jej uspokoic ale wziela sie w garsc...zreszta mysle ze to normalne mysle ze ona ma juz tez dosc tej meczarni..mowi ze jest glodna a nie moze jesc...oczywiscie problemy z wyproznianiem lewatywy i te sprawy...nie jest to latwe...wy tez juz jestescie przy koncu zobaczysz ze twoj tato da rade...najwazniejsze zeby to cale leczenie przynioslo efekt..i wierze ze tak bedzie...pozdrawiam cieplutko...

[kmis757]

Basiu, mama dzielnie znosi trudy dojazdów i leczenia i to bardzo cieszy. Ta końcówka jest najbardziej dokuczliwa, bo ma się już wszystkiego serdecznie dosyć a tu trzeba nastawiać się do tych ostatnich bardzo dokuczliwych naświetleń. Łzy to coś bardzo naturalnego w końcowym etapie leczenia. To napięcie, te emocje, które nam towarzyszą w czasie całego leczenia muszą w końcu znaleźć ujście. Po leczeniu, każdy kolejny dzień będzie powolutku przynosił poprawę i zdrowie i to jest najcenniejsze w tym wszystkim. Pozdrawiam serdecznie.

[basiajani2]

Dziekuje KRZYSIU...wlasnie jestem po rozmowie z mama na skype chociaz w zasadzie to nie mogla nic mowic bo akurat dostala ataku bolu w buzi i wyskoczyla jej jakas gruba zyla na szyji..trwalo to z dziesiec minut ale powoli sie uspokoilo na szczescie...tylko widziec ja w takim stanie cierpienia jest naprawde bardzo przykre i bolesne dla mnie...moj ojciec placze razem z nia i chyba tylko moj brat zachowoje zimna krew no bo jak jeszcze on by sie zalamal ...boze ile bolu i cierpienia psichicznego niesie z soba ta choroba...w takich chwilach jest mi naprawde trudno byc z dala od mojej mamy...ale zostalo juz tak nieduzo...musimy dac rade...ale nie piszesz nic co tam u ciebie jak ty sie czujesz?

[vicctory]

basiajani2 napisał/a:

dwa dni temu miala taki moment zalamania ze plakala i ojciec nie byl w stanie jej uspokoic

Ja od kilku dni mam dokładnie tak samo, tylko u mnie te chwile są co chwil, no i nieco szybciej się "biorę w garść".
Chociaż mam ochotę działać, zrobiłam kilka rzeczy, które odkładałam, wrzuciłam pranie i szczerze śmiałam się na serialu komediowym to jednak przychodzą chwile kiedy łzy same lecą. Znikąd... ot tak po prostu jakby nie mogły już dłużej wytrzymać tego napięcia, lęku i bólu... miałam takie momenty przed i w trakcie leczenia, ale były jasno sprecyzowane - strach przed śmiercią, złość na los, ból, itd.

Teraz jest jakoś inaczej i myślę, że to właśnie to o czym pisz Krzysztof

kmis757 napisał/a:

To napięcie, te emocje, które nam towarzyszą w czasie całego leczenia muszą w końcu znaleźć ujście.

Mi osobiście w takich momentach pomaga bycie kogoś obok. Przytulenie. Nie pytanie, nie pocieszanie, bycie i trwanie do chwili aż mi samej przejdzie. Gładzenie po plecach też mnie wtedy uspokaja.

Wiem, że Ty sama nie możesz, ale mama nie jest sama i myślę, że własnie w tych "najtrudniejszych psychicznie" momentach właśnie chodzi o to by ktoś najzwyczajniej był z nią i potrzymał ją za rękę... To takie wymowne, że nie jest się samemu w tej trudnej sytuacji...

Aż się znowu wzruszyłam basiajani2, Pozdrawiam serdecznie i dużo wytrwałości, przyjdzie chwila gdy wszystko zacznie iść lepiej, obiecuję

[basiajani2]

dziekuje za slowa pocieszenia..tez mam nadzieje ze przyjda lepsze dni i lepsze chwile..poki co jednak moja mama nie dala rady wziazc ostatniej radioterapi..poprostu nie byla w stanie juz jechac bo mowi ze chyba zywa by nie dojechala...bardzo bylo z nia zle tato dzwonil na pogotowie i zabrali ja do szpitala u nas w legnicy...mama lezy na wewnetrznym kroplowkami od trzech dni staraja sie doprowadzic ja do lepszego stanu..i dzisiaj rzeczywiscie czula sie znacznie lepiej i nawet troche zjadla i dala rade mowic...teraz jedak mam watpliwosci czy ta ostania nie wzieta radioterapia moze negatywnie wplynac na wynik leczenia?????

[kmis757]

Z tego co piszesz Basiu wynika. że mama nie wzięła tylko ostatniej lamy. Chemie zniosła dzielnie wszystkie a organizm i psychika powiedziały dość przed ostatnim naświetlaniem. Nie powinno to wpłynąć znacząco na cały przebieg zakończonego leczenia. Wielu z nas leczonych tą metoda po prostu nie wytrzymuje trudów leczenia. Dlatego tak cenne jest być jednak w tym czasie na oddziale, mieć codzienne badania. Mama na pewno dostaje teraz elektrolity, jest nawadniana... Przed nią trudy radzenia sobie ze skutkami ubocznymi leczenia, które bardzo powoli będą mijały. Mama musi teraz zadbać o siebie sama, pilnować i domagać się w rejonie systematycznych kontroli. Najpierw morfologia po 10 dniach a następnie co miesiąc. Parametry będą wszystkie poza normą i to nic niepokojącego. Powoli będą zbliżały się do normy. U mnie wszystkie wróciły dopiero po 10 miesiącach. Przed nami słoneczne ciepłe dni. Mama powinna unikać słońca, szyję osłaniać apaszką a na głowie nosić nakrycie. Co do słońca, po środowej wizycie mam nadal takie zalecenia z DCO.

[basiajani2]

Dokladnie tak jak mowisz Krzysiu odnosnie badan unikania slonca itp..dzisiaj mame wypuscili do domu i mama czuje sie znacznie lepiej...zreszta nawet widac po niej ze troche doszla do siebie i nawet zaczela jesc troche...we wtorek jedzie z tata do walbrzycha na rozmowe z pania doktor ..ja tymczasem wzielam tydzien wolnego i 28 maja lece do mojej mamy zeby ja przytulic bo juz dluzej tak nie moge na odleglosc... na tydzien ale dobre i to potem we wrzesniu wezme caly miesiac i chcialam mame zabrac na wczasy do wloch..jak ty myslisz KRZYSIU bedzie mogla juz jechac i co najwazniejsze cos kolwiek wiecej jesc? chcialam ja zabrac w jakies piekne miejsce myslalam o capri oczywiscie nie bedziemy lezec na sloncu..tak bym chciala sprawic jej troche radosci i oderwac ja od tego wszyskiego chociaz na troche...

[basiajani2]

Prosze o pomoc wskazowki porade.....
U mojej mamy stwierdzono raka migdalka podniebiennego..rak plaskonablonkowy-ognisko przerzutowe w wezlach chlonnych szyji stan po leczeniu operacyjnym..histopatologia-carcinoma planoepitheliale keratoblasticum necroticans,lymphonodulis chronica non specifica
Rozpoznanie-nowotwor zlosliwy migdalka podniebiennego T2N2Mo stan po resekcji wezla chlonnego szyji po stronie prawej
Leczenie ambulatoryjne-teleradioterapia radykalna technika IMRT +chemioterapia rownoczasowa 5k.DDP wiazka fotonow 6 MeV na obszar migalka lewego i wezlow chlonnych Dc-63.80Gy/29fr.
na wezly chlonne strony pr. i pozostale wezly chlonne strony lewej Dc-52,2Gy/29fr
Leczenie trwalo od 2 kwietnia do 14 maja tego roku
Po leczeniu mama nawet dosc szybko doszla do siebie zaczela jesc wszystko czula smaki i czula sie wystarczajaco dobrze chodzila nawet na spacery..od okolo trzech tygodni mama stacila smak pokarm ma smak roznych okropnych rzeczy wiec stracila apetyt i je bardzo malo wrecz zmusza sie do jedzenia..do tego od tygodnia opuchla jej bardzo szyja i policzki..jednak problem ktory obecnie najbardziej nas martwi to zeby..mamie zaczely ruszac sie cztery zeby na dole i powoduja ogromny bol ktory nie ustepuje nawet po tramalu i ketonalu..mama meczy sie dzien i noc..pani onkolog mowi ze nie wolno tych zebow absolutnie wyrywac..dopiero po dziewieciu miesiacach..no ale przeciez nie mozna tak cierpiec...co mamy robic w takiej sytuacji? mama jest tak zdesperowana ze mowi ze pojdzie do dentysty i nie przyzna sie ze byla leczona raditerapia i wyrwie te zeby..czym to grozi? co moze sie stac jezeli zaryzykujemy je wyrwac? prosze mi powiedziec czy to normalne ze mama tak podupadla pomimo ze wczesniej czula sie dobrze?kiedy minie ta opuchlizna i kiedy wroca smaki tak zeby mama mogla zaczac jesc? mama sie strasznie zalamala tym obecnym stanem ciagle placze..nie wiemy z tatem co robic jakiej pomocy jej udzielic...???jak pomoc jej to przetrwac??czy to mozliwe ze mama musi tak cierpiec z powodu tych zebow i nic nie mozna zrobic? bylismy u dentysty przepisal zel znieczulajacy ale tez na niewiele pomaga...przez te zeby i te okropne smaki mama powoli przestaje jesc..jest tez bardz slaba..
ma tez chrypke i i nie moze za bardzo duzo mowic...czy te wszystkie objawy sa normalne czy jest to powod do niepokoju ze cos zlego sie dzieje..bo mama tak wlasnie mysli...4 wrzesnia mama jedzie do wroclawia na badanie PET..modle sie zeby bylo wszystko dobrze bo inaczej mama zalamie sie calkowicie..skoro juz teraz psychicznie nie wytrzymuje...dwa miesiace po zakonczonym leczeniu czula sie tak dobrze i tak sie cieszyla...a teraz takie zalamanie i wszystko ja dopada naraz...prosze podpowidzcie co robic w tej sytuacji moze jakis lekarz moglby sie wypowiedziec bylabym wdzieczna..

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-09-01, 12:16 ]
Masz już swój wątek na Forum.
Wątki scalone.

[Zoja 62]

Basiu kochana. To wszystko co Mama przechodzi, to niestety jest skutek naświetlania. Ja mogę Ci powiedzieć z własnego doświadczenia, prawie rok po skończeniu leczenia czułam się fatalnie, dopadały mnie różne dolegliwości....ropnie, ból kości...
Uspokój Mamę, że powrót do "normalności" niestety trochę potrwa.
Niech Mamusia zmieni dietę i przejdzie na płynne żarełko, Nutridrinki też dużo pomagają, bo zawierają wszystko, co do życia potrzebne.
Z zębami - niestety jest problem, poczytaj sobie posty np. Zoi, Eweliny....ja przezornie - za radą laryngologa - załatwiłam sprawę przed radioterapią i przeszłam na 3-cie zęby ale też miewam dyskomfort.
Basieńko, smaku Mama długo nie będzie czuła, niech się przyzwyczai do chodzenia z buteleczką wody mineralnej

A tak nawiasem mówiąc, we wrześniu jest zlot forumowiczów u Gazdy w Żegiestowie, to miejsce gdzie spotykają się "sami swoi". poczytaj, może Mam się wybierze?
Pozdrawiam.

[ Dodano: 2012-09-01, 12:38 ]
Aaaa, chrypka i obrzęk to też norma, trzeba po prostu poczekać aż minie

[basiajani2]

tak dziekuje zoja czytalam posty Eweliny ale to nie rozwiazuje problemu mojej mamy..przeciez nie mozna miesiacami zyc w bolu..to jakis koszmar...musi byc jakis sposob na te zeby...czy ktos przechodzil przez podobny problem? jakie sa mozliwosci zaradzenia temu cierpieniu?dlaczego nie mozna ich wyrwac? czy to straszne ryzyko? co robic? co robic? do kogo sie udac po pomoc?

[kmis757]

Basiu, Twoja mama wymaga natychmiastowej konsultacji stomatologicznej lecz na pewno nie u zwykłego dentysty lecz u Stomatologa- chirurga szczękowego lub u chirurga twarzowo szczękowego. U pacjentów leczonych radioterapią lub radioterapią w skojarzeniu z chemioterapia jednoczesną okolic twarzo-czaszki, najczęściej skutki uboczne (powikłania) po leczeniu mają miejsce właśnie w części ustnej. Najczęściej tez chcemy szybko zapomnieć o trudach tej strasznej choroby i zapominamy o skutkach ubocznych i tym, że mają one prawo wystąpić nawet na wiele miesięcy po zakończonym leczeniu. Jest dużo opracowań medycznych w których możemy wyczytać, że tacy pacjenci jak Twoja mama powinni być pod stałą kontrolą onkologa i stomatologa. Jest to jednak tylko pobożnym życzeniem w naszych polskich realiach. Prawda o skutkach ubocznych właśnie w ustach jest jednak ponura choć dotyka ona nas w różny sposób. To co opisujesz u mamy; czyli ból szczęki, dolnych zębów oraz niestabilność (ruszanie się) czterech dolnych zębów jest niepokojące. Ból taki ma prawo być ale to, że się ruszają... niestety zwykły stomatolog tu nic nie poradzi... działanie na własną rękę i zatajanie choroby jest niemądre... Każdy z nas przechodzi w mniejszym lub większym stopniu Kserostomię, czyli suchość w ustach. Zachwianie flory bakteryjnej powoduje wiele dolegliwości i chorób w ustach: infekcje jamy ustnej i gardła spowodowane przez wirusy i grzyby; może wystąpić owrzodzenie lub podrażnienie jamy ustnej; zapalenie przyzębia (parodontoza); próchnica popromienna; martwica kości szczęk. Pojawiająca się po leczeniu martwica kości jest działaniem ubocznym odkrytym dopiero niedawno, zwykle występuje ona do roku czasu po zabiegu chemioterapii. Jest rzadkim schorzeniem, które występuje zwykle wtórnie do radio- i chemioterapii. Stanowi ona problem wymagający szybkiej pomocy medycznej i może powodować zaburzenia czynnościowe  układu żucia, takie jak upośledzenie przyjmowania pokarmów, czy ból. Czas, w którym można bezpiecznie przeprowadzać zabiegi stomatologiczne jest różny u pacjentów i zależy od typu nowotworu. U niektórych pacjentów zabiegi są już możliwe po 3-4 tygodniach od zakończenia chemioterapii. W niektórych przypadkach (nowotwory układu krwiotwórczego lub chłonnego) zawsze przed wykonaniem zabiegu z naruszeniem ciągłości tkanek konieczna jest konsultacja z lekarzem prowadzącym  i ustalenie stanu hematologicznego. W przypadku pacjentów po radioterapii unika się usuwania zębów z obszaru napromieniania, a jeśli zachodzi taka konieczność,  należy przeprowadzić zabieg w osłonie antybiotykowej. Proponuję konsultację u odpowiedniego stomatologa-chirurga szczękowego np. we Wrocławiu.

[basiajani2]

DZiekuje Krzysiu za wyczerpujaca odpowiedz..czyli w sumi mozliwosc przeprowadzenia takiego zabiegu istnieje...zrobie tak jak mi radzisz skontaktujemy sie z odpowiednim dentysta chirurgi szczekowej..te zeby juz jej sie tak ruszaja jakby mialy wypasc sa rozchustane na maksa..no i wiesz przy kazdej probie jedzenia czy nawet mowienia mama uraza je jezykiem i to powoduje jeszcze gorszy bol..dletego tez ona unika teraz jedzenia i nawet stara sie nie mowic...no i strasznie sie tym zalamala to znaczy perespektywa ze nic w tym kierunku nie mozna zrobic..ale w sumie cos zrobic jednak mozna zeby ukrocic to cierpienie..wiesz z opuchlizna brakiem smaku czy suchoscia jakos mozna sobie pomalu radzic i zyc ale jak juz cie bola cztery zeby na raz to chyba tylko plakac pozostaje...