DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak jelita - nowoczesne leczenie - apel dla Pacjentów!!!
Autor Wiadomość
klara.kalicka 


Dołączyła: 11 Maj 2017
Posty: 11

 #1  Wysłany: 2018-04-09, 19:57  Rak jelita - nowoczesne leczenie - apel dla Pacjentów!!!


Kto może niech dołączy do tej ważnej akcji na FB - NIECH USŁYSZĄ TEN WAŻNY GŁOS:

https://www.facebook.com/events/158612671635456/


to pokłosie apelu do Ministra Zdrowia, niech wiedzą, że proza życia nie jest dla Chorych jakaś :


Szanowny Panie Ministrze,

w imieniu chorych na zaawansowanego raka jelita grubego oraz ich rodzin i opiekunów zwracamy się z apelem o udostępnienie aktywnego, innowacyjnego leczenia dla osób, które po terapii w drugiej linii wymagają jej kontynuacji, pozostając często w dobrej lub bardzo dobrej kondycji fizycznej.

Zwracamy się także z prośbą o możliwość spotkania z Panem Ministrem, w czasie którego chcemy zapoznać Pana z realiami opieki nad osobami z rakiem jelita grubego, których skutkiem jest niższy o ponad 10% od średniej europejskiej wskaźnik przeżyć 5-letnich, gorszy nawet od takich krajów jak Słowacja, Litwa, Łotwa czy Estonia. Problemem jest zarówno organizacja jak i standardy leczenia. Nie ma wyspecjalizowanych ośrodków leczenia raka jelita grubego, a leczenie innowacyjne ogranicza się tylko do dwóch pierwszych linii, w przeciwieństwie do zaleceń europejskich i światowych. Liczba osób, które powinny dostać kolejne, aktywne linie leczenia jest szacowana na ok. 1500. Istotna część tej grupy to osoby w dobrej i bardzo dobrej kondycji fizycznej, często pracujące, spełniające swoje społeczne role. Odbieranie im szansy na dalsze życie jest nie może być akceptowane.

19 marca, 2018 r. Parlamentarny Zespół ds. Organizacji Opieki Zdrowotne zorganizował na wniosek organizacji pacjentów spotkanie na temat optymalizacji modelu opieki nad pacjentem z rakiem jelita grubego w warunkach reformy, w czasie którego były prezentowane wnioski z raportu Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Z informacji przedstawionych na tym spotkaniu wynika, że każdego dnia z powodu nowotworu jelita grubego umierają w Polsce aż 33 osoby. Dane Krajowego Rejestru Nowotworów mówią, że liczba nowych zachorowań na nowotwory złośliwe jelita grubego w naszym kraju wynosi około 18 tysięcy, co oznacza, że Polska należy do krajów o najwyższej liczbie zachorowań na raka jelita grubego w całej Europie. Prof. Marek Wojtukiewicz podkreślił, że w Polsce dla pacjentów z zaawansowanym rakiem jelita grubego leki innowacyjne uwzględniane są tylko w pierwszej i drugiej linia leczenia. Dostęp do kolejnej, trzeciej linii jest ograniczony a czwarta linia terapii w Polsce nie istnieje, pomimo ich obecności w zaleceniach europejskich i doświadczeń klinicznych wskazujących na to, że leki te dają szansę na dłuższe życie pacjentów z zaawansowaną chorobą. W Europie stosuje się dwa leki, które są skuteczne w 3. i 4. linii leczenia (triflurydyna/typiracyl i regorafenib). Niestety w Polsce nie są one dostępne dla pacjentów. Koszty społeczne tej sytuacji ponoszą nie tylko sami pacjenci, ale również ich rodziny.

Głęboko wierzymy, że ta niezrozumiała sytuacja ulegnie zmianie i terapie, którymi mogą być leczeni chorzy w całej Europie, będą osiągalne również u nas. Europejscy pacjenci żyją z chorobą. Polscy z powodu raka jelita grubego umierają ponieważ nie mają dostępu do terapii, które współczesna medycyna może już im zaoferować i to od jakiegoś już czasu.

Pozwolimy sobie przypomnieć, że dopiero od lipca 2017r. a następnie od stycznia 2018 r. polscy pacjenci mają dostęp do właściwego leczenia raka jelita grubego w 1. i 2. Linii, zgodnie ze standardami ESMO. Na dobre efekty tych decyzji Ministerstwa Zdrowia musimy jeszcze poczekać, ale głęboko wierzymy w to, że lekarze mając możliwości leczenia pacjentów we wszystkich stadiach choroby zmienią zarówno jakość życia pacjentów jak i wskaźnik 5-letnich przeżyć.

Z nadzieją na pozytywną odpowiedź na nasz apel oraz rychłe spotkanie pozostajemy z szacunkiem.

w imieniu (alfabetycznie):

Europa Colon Polska, Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ilko i Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group