[mama_muminki]

Dzień dobry!
Na wstępie gorąco pozdrawiam wszystkie odważne, walczące Panie!
Przepraszam, że podpinam się pod temat, ale mam malutkie dziecko- 5 miesięcy i niestety nie mam czasu czytać wszystkich postów po kolei, choć bardzo bym chciała. - Nie ma potrzeby, wystarczyło przeczytać Regulamin Forum... / absenteeism

W sierpniu zeszłego roku zachorowała moja mama.
Po miesięcznych dolegliwościach ze strony układu pokarmowego, udałą się do lekarza.
Lekarz po wykonaniu usg skierował mamę pilnie na konsultację do ginekologa.
Diagnoza wstępna- guz na jajniku, na podstawie TK też tylko widoczny był guz na jajniku.

We wrześniu mama miała operację radykalną. Leczy się w szpitalu na Hirszfelda we Wrocławiu.
Usunięto jajniki, jajowody, macicę z szyjką, sieć większą i wyrostek robaczkowy. upuścili 8 litrów płynu.
Guz naciekał również na jelito grube, ale lekarzowi udało się wszytko ładnie "wyskrobać".
Powodzenie operacji było bardzo duże.

Następnie mamę skierowano na chemię- agresywną- czerwoną.
Tylko tyle wiem, mama nie che rozmawiać na ten temat, a i sama nie czyta dokumentacji medycznej, może dlatego, że z zawodu jest pielęgniarką i za dużo wie...
Chemię znosiła rewelacyjnie. Jedynie na trzeci dzień po podaniu czuła bóle kości.
Zajmowała się nawet mną po porodzie i przez całą chemię moim dzieckiem i mną- bardzo dobrze się czuła i dużo nam pomagała.
W czasie chemioterapii marker spadał. Mama co trzy tygodnie miała robione usg.
Wszystko czyste, fizjologiczna ilość płynów, nie widać żadnych guzów, no i to rewelacyjne samopoczucie...

W poniedziałek reoperacja. Po wynikach z krwi, obrazowych i spadku markera, my i lekarze mieliśmy nadzieję na pełne wyzdrowienie, mimo zaawansowania choroby.
Prawdopodobnie stopień III, choć i tego nie wiem...., bo mama unika tematu jak ognia.
Nie czyta również internetu, bo się boi, a ja za jej radą też tego nie robiłam.

Jednak po otwarciu mamy wielkie rozczarowanie.
Przerzuty do otrzewnej i guzy naciekające wątrobę, żołądek i śledzionę.
Usunęli tylko guzek z okolicy żołądka i wątroby.
Lekarz porównał rozsiew do rozsypanych ziaren ryżu, które zlepiają się i twardnieją jak beton...

Wiem tylko tyle, że chemia pierwszego rzutu okazała się zupełnie nieskuteczna.
W piątek mama ma konsultację z onkologami. Przewidują chemię drugiego rzutu, prawdopodobnie dootrzewnowo.
HIPEC nie wchodzi w grę, mama się nie kwalifikuje.

Proszę mi napisać czy któraś z Pań jest/ była w podobnej sytuacji?
Nie wiem, jak rozmawiać z mamą, ona jeszcze wszystkiego nie wie. Szukam wsparcia dla siebie i przede wszystkim dla niej. Mój tata jest w strasznym stanie, załamał się okropnie.
Zakładaliśmy, że wyzdrowieje a tu taki szok!

Lekarz mówi, że teraz o wyzdrowieniu raczej możemy zapomnieć, że tylko chemia przedłużająca życie... Ale o ile i jaki komfort? tego pewnie nie wie nikt.

Czy jest szansa, że chemia drugiego rzutu pomoże? Skoro pierwsza nie przyniosła żadnych rezultatów?
Boję się bardzo i tak bardzo żałuję, że od początku nie zainteresowałam się bardziej tematem. Może byłabym bardziej gotowa na to wszystko i miała jakiś plan...

Czy słyszałyście może Panie o Małopolskim Centrum Hipertermii? Czy warto?
Znam moją mamę i wiem, że pozytywne historię działają na nią bardzo pokrzepiająco.
Pozdrawiam serdecznie i będę wdzięczna za każdą radę i słowa otuchy.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-04-09, 10:33 ]
Post wydzielony do osobnego wątku.
Proszę zapoznać się z Regulaminem Forum.

[Richelieu]

mama_muminki napisał/a:

Czy jest szansa, że chemia drugiego rzutu pomoże? Skoro pierwsza nie przyniosła żadnych rezultatów?

Szanse na to nie są duże, a nawet jeśli tak, to mowa jest o poprawie tymczasowej (paliatywnej).
Na dobre efekty przy chemioterapii II linii można liczyć szczególnie wtedy,
gdy czas do wystąpienia nawrotu choroby jest względnie długi,
o czym jest mowa w odpowiednich Zaleceniach (2013 r.) na str. 303-304:

Cytat:

Chemioterapia Podstawą wyboru schematu CTH drugiej linii jest wrażliwość na leczenie pochodnymi platyny, co determinuje rokowanie. Skuteczność pierwotnie stosowanego leczenia (przede wszystkim czas od zakończenia CTH pierwszej linii) wyznacza kategorie chorych, które obejmują: — platynoniewrażliwość — progresja nowotworu podczas pierwszej linii leczenia; — platynooporność — nawrót do 6 miesięcy od zakończenia pierwszej linii leczenia; — częściowa platynowrażliwość — nawrót w okresie 6–12 miesięcy od zakończenia pierwszej linii leczenia; — platynowrażliwość — nawrót po 12 miesiącach od zakończenia pierwszej linii leczenia. Rokowanie u chorych opornych na leczenie pochodnymi platyny jest złe. Częstość odpowiedzi na CTH drugiej linii zwykle nie przekracza 10–15%, a średni czas do progresji wynosi około 3 miesiące. W tej grupie nie wykazano większej skuteczności CTH wielolekowej w porównaniu z monoterapią (tab. 13). Paliatywne leczenie systemowe powinno się prowadzić u wybranych chorych w dobrym stanie ogólnym, bez istotnych przetrwałych powikłań, z motywacją do leczenia.

mama_muminki napisał/a:

mama unika tematu jak ognia. [...] Nie wiem, jak rozmawiać z mamą, ona jeszcze wszystkiego nie wie. Szukam wsparcia dla siebie i przede wszystkim dla niej.

Wygląda na to, że Twoja mama odsuwa od siebie (wypiera) wszystko co związane z chorobą, w ten sposób próbując uciec od problemu.
Może pomocna mogłaby być rozmowa z psychoonkologiem ?
Oczywiście trzeba by taką wizytę odpowiedni przygotować, może nawet nie mówić mamie kim jest "lekarz" przychodzący do niej z taką inicjatywą.


Pozdrawiam i witam Cię na forum.

[fraszka33]

Witaj
Pierwsze pytanie: Czy mama na pewno dostała tzw "czerwoną" chemię w pierwszym rzucie??
Przydaloby się abyś napisała konkretne rozpoznanie.
Rozsiew nowotworowy jest bardzo duży u Twojej mamy i na pewno nie można mówić o wyleczeniu.
Jestem w podobnej sytuacji, leczę się we Wrocławiu u dr Łacko w szpitalu na ul Borowskiej. Rozsiew mam stwierdzony od półtora roku i cały czas jestem na chemii.
Dostawałam też czerwona chemię czyli doksyrybucyne ale w czwratym rzucie.
Pozdrawiam

[myszka141_2008]

Mamo muminki, to co opisujesz, niestety nie brzmi dobrze. Obawiam się, ze lekarze mają rację mówiąc o przedłużaniu życia choć zdarzają są przypadki, ze medycyna jest bezsilna gdy pacjent bardzo chce żyć...
Przechodząc do konkretów, słyszałam o chemii dootrzewnowej, ze przynosi dobre efekty u osób z rozsiewem w jamie brzusznej, u których proces leczenia chemią dożylną został "wyczerpany". U mojej mamy nie zdąrzyliśmy jej wypróbować..
Nie pocieszę mówiąc, że również - jak w przypadku Twojej mamy, u mojej w badaniach obrazowych (RTG, USG oraz TK brzucha) było czysto. Po otwarciu okazało się, że choroba jest już mocno zaawansowana, gdyż nowotwór rozsiał się po całej jamie brzusznej
Pytasz o ile można przedłużyć życie... Na to pytanie nikt nie odpowie Ci z całą pewnością. Są kobiety, które żyją po kilka lat, są również takie jak moja mama, które żyją miesiąc czy 2
Bądźcie dobrej myśli i próbujcie czego się da - nadzieja i wiara umierają ostatnie - wraz z człowiekiem.

[mama_muminki]

Dziękuję bardzo za tak szybkie odpowiedzi.
Rozumiem, że szanse wyleczenia nie istnieją.
Chciałabym tylko żeby została z nami jeszcze jak najdłużej i w dobrym stanie...
Fraszko 33, ile cykli chemii masz za sobą? Jesteś bardzo dzielna! Przeczytałam część Twoich postów i aż wzruszenie i podziw odebrały mi mowę.
Szczerze mówiąc miałam nadzieję, że się odezwiesz :-)
Postaram się dowiedzieć, jaki rodzaj chemii był stosowany w pierwszym rzucie.
Wiem tylko, że była to chemia agresywna, nic więcej, tak mówiła mama.
Tak bardzo się boję, nigdy w życiu się tak nie bałam.

[fraszka33]

Wiesz troche tych chemii było
- Taxol+cisplatyna
-taxol+carboplatyna
-Topotekan
-Doxorybucyna+Avastin(nie wiem jak tam wygląda refundacja Avastinu w tej chwili)
-Endoxan (tabletki)+avastin.
Coś tam kiedyś ktoś mi wspominał o doottrzewnowej ale lekarze z Austrii z ktorymi się kontaktowalam mi odradzili. Ale kto wie na co się zdecyduje jak sie wyczerpią możliwości.
Mimo tego rozsiewu żyję calkowicie normalnie.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2014-04-09, 12:55 ]
I proponuje by usg wykonywać u dr Bireckiej. U mnie zawsze w rezonansie było czysto a jednak rozsiew był. Pozdrawiam

[mama_muminki]

Witam!
Jestem po wczorajszej rozmowie z Mamą. Trochę się obie otworzyłyśmy. Okazuje się, że Mama już o wszystkim wie. Nie chciała obarczać nas dodatkową wiedzą, bo wie, że nam ciężko.
Uświadomiłam jej, że to choroba nas wszystkich i nie jest sama. Zrobiło się jakoś tak lżej na sercu.
Tata też czuje się lepiej. Wiemy, że trzeba walczyć i się nie poddawać. Chyba musieliśmy otrząsnąć się, a teraz zaczynamy zbierać siły do dalszej walki.
Myślę, że nic nie wiem na temat choroby Mamy. Ani jaką chemię brała, ani jakie było początkowe rozpoznanie. Nawet o aktualnym stanie nie wiem do końca. To co się dowiedziałam było przekazane przez mojego Tatę pod wpływem silnych emocji.
Dziś Mama powiedziała mi, ze nowotwór rozsiał się na otrzewną i naciekał na wątrobę i śledzionę.
Wspominałam Jej o forum. Bardzo chce tu dołączyć. Jutro wychodzi ze szpitala, a we wtorek gdy u Niej będę, zarejestruję ją na forum i pokażę co i jak
Chyba założymy nowy wątek i tam na spokojnie Mama sama opisze swoją sytuację.
Pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-04-10, 11:32 ]
Pozdrawiamy Mamę i serdecznie prosimy, by kontynuowała swoją historię w TYM wątku - tak jak nakazuje Regulamin (serio, warto przeczytać).

[Zięć]

mama_muminki napisał/a:

Wiemy, że trzeba walczyć i się nie poddawać.

Na wstępie napiszę, że podobnie jak większość osób na tym forum mam sytuację podobną do Twojej. Najważniejsze w tej sytuacji to się nie poddawać - walczyć o każdą wspólnie spędzaną chwilę i każdy uśmiech na twarzy. Starajcie się nie traktować tego wszystkiego jak wyroku - a jak czas który macie do wykorzystania i spróbujcie zrobić to jak najlepiej. Na pewno przyjdą ciężkie chwile - na nie również niestety trzeba przygotować się psychicznie - ale nie wolno dopuścić aby strach zdominował to co możecie jeszcze przeżyć razem pięknego - bo "miarą człowieka jest to - ile daje drugiemu człowiekowi"