Witam serdecznie.
Zjawiłam się tu właściwie przypadkowo, szukając pomocy. Nie wiem, co robić, już naprawdę brakuje mi sił.
Mam 20 lat. Świat powinien stać przede mną otworem, a tak naprawdę to już nie wiem, czy mam ochotę być jednym z elementów.
Problem zaczął się 7 lat temu. Wtedy właśnie wyszła pierwsza niedokrwistość. Ale kto by się martwił niedokrwistością nastolatki? Myślano, że to wina albo miesiączki albo tego, że próbuję się głodzić, by mieć doskonałą sylwetkę. Gdy poziom żelaza spadł poniżej 10 mg zapisano mi żelazo domięśniowo. Tyle.
Sprawa wydaje się być zamknięta, jednak anemia nie zniknęła. Mimo tego, że jem 6 posiłków dziennie, uwielbiam wolowine, buraki, szpinak i przyjmuję na zmianę sorbifer z ascoferem. Hemoglobina wprawdzie oscylowała już bardziej 11g/dl niż wcześniej (9,8 w chwili diagnozowania) ale wszystkie wartości wciąż obniżone.
Najpierw zrzucali to na sprawy kobiece (wszystko regularnie, czasem nawet okres zanika). Po drodze diagnostyka w kierunku choroby nerek (częste odmiedniczkowe stany zapalne nerek)- nie zniknęły.
Od 6 lat przyjmuję żelazo w tabletkach tak długo, póki nie jest krytycznie (gdy spada poniżej 10 mg dostaje skierowanie na dożylne).
Jeśli chodzi o diagnostykę: obniżone WBC od 8 miesięcy (oscyluje od 2,7-3,5), hemoglobina od 6 lat (9,8-11,5), hematokryt, MCH, MCHC, MPV- wszystko sporo obniżone. Jedyna wartość dobra w morfologii to ilość płytek krwi. Podwyższone od zawsze RDW. Żelazo niskie, a przy tym bardzo wysokie TIBC, czyli wchłanialność niby dobra. Czasami wyższe OB (zasadniczo od 10-40). Rozmazy od zawsze dobre. Trzykrotnie podwyższona erytropoetyna, kwas foliowy, b12 dobre. Gastroskopia czysta, kał na krew utajoną- próba ujemna. Jestem po ablacji serca (uciążliwa arytmia komorowa). Tarczyca w porządku. Ciągłe stany podgorączkowe. Waga poniżej normy, słaby apetyt.
Właściwie 3/4 diagnostyki, którą podjęłam jest w moim własnym zakresie, bo lekarze nie mając typowego obrazu zrzucają ciągle moje objawy i wyniki na kark tego, że dojrzewam. Nie stać mnie już na prywatne wizyty i badania "w ciemno", więc jeśli ktos ma jakąś sugestie bardzo proszę o pomoc...
Pozdrawiam ciepło, życząc dobrej nocy,
M.
Czy jesteś pod opieka hematologa?Czy w ogóle byłaś do niego kierowana?Czy te wszystkie badania robisz na własną rękę?Co generalnie na Twoje wyniki lekarze?
Czy oprócz dolegliwości związanych z niedokrwistością, coś Ci dolega?
Czy miałaś kiedyś wykonywane badania wątroby (próby wątrobowe i badania wirusologiczne)?
Kiedy wykonywałaś badania nerek i czy powtarzałaś je później?
Czy bierzesz jakieś leki?
Czy u Ciebie w rodzinie też ktoś ma taki problem?
Czy masz problemy z jelitami- niedokrwistość towarzyszy czasem chorobom jelit.
Czy masz problemy z stawami?
Byłam prywatnie u jednego, ale on przyjeżdża do mojej miejscowości raz na 3 miesiące i kolejna wizyta szykuje się dopiero po 10-tym kwietnia. Nie byłam kierowana, niespecjalnie lekarze odczuwali potrzebę by mnie wysłać. Kardiolog twierdzi, że mam zespół złego wchłaniania, nefrolog szuka chorób autoimmunologicznych. Zasadniczo wszyscy są za tym, by zrobić rezonans, ale nikt nie chce się zdecydować na wypisanie skierowania.
Oprócz niedokrwistości to zasadniczo- prawie ciągle śpię, jestem zmęczona i strasznie szybko się męczę, nie mogę się skoncentrować bolą mnie kości i węzły chłonne. Mam uporczywy i suchy kaszel. Pocę się w nocy. Od 3 miesięcy nie mam miesiączki. Przez długi czas byłam bardzo aktywna fizycznie (taniec towarzyski)- jednak około rok temu musiałam zrezygnować, bo zabrakło siły...
Próby wątrobowe miałam robione mniej więcej 8 miesięcy temu- wszystko w porządku. Do tego trójglicerydy, cholesterol, cukier- za niskie. Zaznaczam, że się nie głodzę i bardzo lubię jeść. Badań wirusologicznych żadnych.
Bardzo często mam białko w moczu w pojedynczych badaniach, które nie potwierdza się w DZM. Podobnie z erytrocytami, bakteriami i kryształami szczawiany wapnia. Ale od dłuższego czasu wszystko jest w porządku (czasem tylko białko około 30mg/dl)
Robiona była także urografia- nieznaczne gromadzenie się izotopu w lewej nerce, ale podobno nic niepokojącego.
Miałam sprawdzane jelita- tzn. pobierany wycinek z uchyłka dwunastnicy w kierunku celiakii, która została wykluczona. Nie mam żadnych dolegliwości z ich strony.
Mam problemy z kolanami- w jednym jestem po usunięciu łąkotki bocznej, w drugim czekam na usunięcie przyśrodkowej (kolana zblokowały się bez znaczącego urazu).
Naprawdę już nie wiem, co robić...
Oprócz niedokrwistości to zasadniczo- prawie ciągle śpię, jestem zmęczona i strasznie szybko się męczę, nie mogę się skoncentrować bolą mnie kości i węzły chłonne. Mam uporczywy i suchy kaszel. Pocę się w nocy.
Powyższe objawy są związane z niedokrwistością prawdopodobnie oprócz potów nocnych, które mi tu nie pasują.
Piszesz o bolesności węzłów chłonnych- kiedy Cię bolą? w jakiejś konkretnej sytuacji?
Robiłaś RTG klatki piersiowej? Jeśli nie to zrób proszę. Czy ktoś badał Ci czy masz powiększone węzły chłonne?
A jak lekarze uzasadniają to, że nie chcą dać skierowania na tomograf? Może warto zmienić lekarza?
Węzły bolą mnie właściwie ciągle. Zasadniczo tylko te z lewej strony jeden na szyi i jeden w okolicy obojczyka. Boli mnie także "coś" po lewej stronie brzucha, w okolicy końca żeber- podobno to śledziona. W przyszłym tygodniu czekam na wizytę u radiologa, który ma mi zrobić usg węzłów (ponieważ usg jamy brzusznej wykazało właśnie powiększoną śledzionę).
RTG klatki piersiowej miałam robione 3 miesięcy temu- powiększona lewa komora serca i zmiany zapalne przywnękowe. Płuca bez zmian ogniskowych.
W mojej miejscowości jest mało lekarzy i tak jeżdżę do Wrocławia, ale na diagnostykę czeka się naprawdę długo.
Hematolog jeszcze nie widział moich wyników erytropoetyny, ale wspomniał o konieczności wykonania badania szpiku.
A czy masz powiększone węzły chłonne? Kiedy masz wizytę u hematologa? Czyli jesteś pod jego opieka od początku tak? A on co mówi? Co ile do niego chodzisz?
Piszesz, że mówił coś o biopsji szpiku-dobrze by było ja jednak wykonać! Na kiedy ja planuje?Naciskaj jednak, żeby ja wykonano, być może coś wyjaśni.
Jeżeli lekarz nie będzie chciał jej zrobić, zmień lekarza poprostu.
O RTG klatki pytałam bo chciałam się dowiedzieć, czy tam nie wyszły jakieś powiększone węzły chłonne.
Szczerze powiedziawszy Missing, nie wiem jak Ci pomóc, bo widzę, że jesteś pod opieką wielu lekarzy i hematologa również. Powiedz mi, czy te wszystkie badania które wykonujesz zlecane sa przez lekarzy, czy sama je robisz na własną rękę.
Witam i dziękuję naprawdę za chwilę uwagi i zainteresowanie.
Aktualnie mam powiększone węzły chłonne. Ten na szyi jest wielkości dwóch dorodnych winogron i jest twardy. Ten pod pachą jest wyczuwalny, gdy podnoszę rękę do góry.
Wizyta u hematologa jest dokładnie na 12-go kwietnia i będzie to dopiero druga konsultacja. Na pierwszej lekarz zlecił mi badanie witaminy B12, kwasu foliowego, próbę kału na krew utajoną i właśnie erytropoetynę, by sprawdzić, czy te najprostsze wskaźniki są w normie. Powiedział, że jeśli B12, kwas foliowy i próba na krew utajoną będą dobre (a są) to konieczne będzie wykonanie biopsji.
Fakt, jestem pod opieką naprawdę wielu specjalistów, ale każdy z nich stosuje metodę "spychologii" i twierdzi, że to co mi dolega nie zawiera się w ich zakresie obowiązków.
Większość badań wykonuje sama, na NFZ mam jedynie sprawdzany mocz co miesiąc i morfologię co 3. Niektóre badania (gastroskopia, usg m.in.) były wykonywane, gdy leżałam w szpitalu, chorując na odmiedniczkowe zapalenia nerek. Poza tym- od prywatnych lekarzy też mam prywatne skierowania, na narodowy fundusz wszędzie trzeba czekać po dobry kwartał, jeśli nie dłużej.
Wiesz co to jest skandal, ale niestety, w naszym kraju często to się zdarza (sama o tym wiem).
Zmartwiły mnie twoje powiększone węzły chłonne,bo to z pewnością fizjologia nie jest.
Czy miewasz stany podgorączkowe?
Teraz patrząc na obraz Twoich dolegliwości przychodzi mi na myśl jedna choroba, może to być ziarnica złośliwa.Męczliwośc, utrata masy ciała, osłabienie, poty nocne, do tego powiększone węzły chłonne.
Zrób sobie proszę LDH przy okazji morfologii.
A nie dasz rady przyspieszyć wizyty u hematologa?Dobrze by było to zrobić.
Mam stany podgorączkowe od prawie 3 miesięcy. Właśnie chciałam się pochwalić, że udało mi się załatwić wizytę u hematologa na sobotę (prywatnie). Ostatni raz stracę, może coś się ostatecznie wyjaśni.
Przez telefon także padło to podejrzenie.
Dam znać po sobocie.
Dziękuję serdecznie Dobrej Duszy.
Witam.
Przepraszam, że nie odzywałam się wcześniej, ale byłam na obserwacji po omdleniu.
Hematolog zaproponował mi... oczywiście pobieranie żelaza. Nie wiem, czemu spodziewałam się czegoś innego. Mam miesiąc brać inny niż dotychczas preparat i za miesiąc skontrolować morfologię z żelazem.
Bardzo się zawiodłam.
Miałam też USG węzłów chłonnych. Oto wyniki:
"Ślinianki- bez zmian, z nieposzerzonymi przewodami. Powiększone węzły chłonne o znacznej echogeniczności. Najbardziej widoczne są węzły w okolicach kąta żuchwy, niektóre nakładają się na siebie tworząc konglomeraty, największe po prawej 17x5,5mm 17x8mm po lewej 20x12mm. Obecność hyperechogenicznych wnęk."
Missing myślę, że czas najwyższy zmienić hematologa, takie węzły chłonne nie są zjawiskiem fizjologicznym, zwłaszcza, że USG pokazało, że tworzą pakiety.
A co hematologa powiedział na to USG?
Jak się czujesz teraz?
Ile dni w szpitalu spędziłaś?Gdzie zemdlałaś?Co sie stało?
Tym razem mam lepsze wiadomości.
Jestem po biopsji węzła. Czekam teraz na wyniki.
Straciłam przytomność przez to, że mój okres po 3 miesiącach zapragnął wrócić i chyba trochę się rozpędził. Byłam 3 dni na obserwacji, podali mi leki na zatrzymanie krwawienia, skontrolowali ginekologicznie i wypuścili do domu.
Mam zwolnienie do 18-go kwietnia, ale zwolnić nie mogę... przynajmniej coś się zaczęło dziać!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
