[RomaBob]

Witam, szukam informacji/kontaktu z kimś kto choruje na ostrą białaczkę szpikową i ma chromosom Philadelphia (filadelfia), (dochodzi do tego jeszcze monosomia 7). Chciałabym się dowiedzieć czegoś więcej na temat takich przypadków - ten chromosom występuje tylko u 1 % pacjentów z ostrą białaczką szpikową.. Czekam na kogoś kto chciałby podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem.

[JustynaS1975]

RomaBob, choruję na ostrą białaczkę szpikową, ale bez chromosomu Ph (moja to AML inv16). Od ponad dwóch lat w remisji całkowitej.
Na tym forum 'nie spotkałam' nikogo, kto by chorowała na taką białaczkę, o której Ty piszesz.
Chyba, że ktoś się 'ukrywa'.

Masz jakieś konkretne pytania?

Pozdrawiam

[RomaBob]

Witam, dziękuje za odpowiedź bardzo się cieszę, że ktoś tak szybko odpisał:) Tak na prawdę to ja jestem zielona w tym temacie - mój narzeczony zachorował miesiąc temu, właśnie przechodzi drugą chemię - pierwsza nie dała całkowitej remisji. W internecie wyczytać można tylko tyle, że zarówno chromosom filadelfia jak i monosomia 7 w tym typie białaczki pogarsza rokowania.. Zastanawiam się co to znaczy? I jak to się ma do przeszczepu - Na szczęście dawcą może być brat narzeczonego jest zgodność - hura! Pozdrawiam i zdrówka życzę

[JustynaS1975]

RomaBob, jeśli jest gen Ph+ i wtedy jest to białaczka wysokiego ryzyka. Co dla pacjenta oznacza, że największą szanse na wyleczenie daje przeszczep szpiku kostnego.
Dobrze, że dawcą jest 'chętny' brat.
Bardzo ogólnie: ostre białaczki możemy podzielić na standardowego ryzyka i wysokiego ryzyka.
Standardowego ryzyka: leczenie - chemia indukująca remisję, konsolidacja, chemia podtrzymująca.
Wysokiego ryzyka: leczenie - chemia indukująca remisję, konsolidacja, przeszczep szpiku (o ile jest dawca, biorca się kwalifikuje oraz się zgadza) - i to jest 'najlepsza' 'ścieżka' leczenia dla osób z ostrą białaczką szpikową wysokiego ryzyka. Dająca największe szanse na wyleczenie.

Życzę przede wszystkim uzyskania remisji całkowitej oraz mnóstwa siły, dobrej skuteczności leczenia.
Pozdrawiam serdecznie

[panzermaciek]

ostra białaczka szpikowa nie ma litości. wcześniej czy później nastąpi koniec. leczenie tylko wydłuża czas do śmierci. mój synek 8 letni na to choruje od ponad 3 lat. dwa przeszczepy od dawcy obcego, doszczepianie DLI, kolejna chemia. rak jest oporny. najdłużej żyjący i najdalej zaszedł w tej walce. wyszedł już po za fantazje leczenia medycznego a mimo to wciąż jest dzielny. mógłby dalej walczyć ale profesor przerwał to wszystko. nie chciał dalej go męczyć. wróciliśmy do domu. spędzimy ten czas jaki nam pozostał razem z dala od tego szpitalnego łóżka. przeklęta choroba. wolałbym sam umrzeć niż patrzeć się teraz na niego. ale nie mogę przy nim płakać. on chyba coś czuje i sam mnie jeszcze wspiera. prawdziwy bohater. niedługo ostatnia chemia przestanie działać a rak się obudzi znowu. strasznie się boję tego co niedługo nadejdzie.

[Arleta1]

Witam, mój mąż zachorował na ostrą białaczkę szpikową miesiąc temu dostał już chemię przez siedem dni, po chemii gorączkował teraz czekamy za pobraniem szpiku czy jest lepiej. Ma wyjść do domu w tym tygodniu, mam pytanie czy w domu może być pies, czy muszę go wywieź na czas pobytu męża ?
Pozdrawiam

[JustynaS1975]

Arleta1 napisał/a:

mam pytanie czy w domu może być pies, czy muszę go wywieź na czas pobytu męża ?

Jeśli to nie jest szczeniak (tzn. ten pies nie jest nowością dla Męża), to może zostać.

[Arleta1]

JustynaS1975 napisał/a:

Arleta1 napisał/a: mam pytanie czy w domu może być pies, czy muszę go wywieź na czas pobytu męża ? Jeśli to nie jest szczeniak (tzn. ten pies nie jest nowością dla Męża), to może zostać.

Dziękuję, za pomoc, pies jest stary 13 letni i ma stany zapalne dziąseł więc się zastanawiam ale na razie wywiozłam do rodziny
pozdrawiam