[NADZIEJA007]

Witam Was wszystkich! Proszę o pomoc!

Moja mama dowiedziała się kilka dni temu że ma nowotwór typu adenoid cystic carcinoma ślinianki przyusznej.
Jestem w wielkim szoku. Zalecili operację.

Mama miała ponad dwa lata temu operację na guza ślinianki
z biopsji nie wykazało wtedy żadnego nowotwora (zgodziła się na operację ze względu na ból).
Na dodatek po tamtej operacji mama ma porażenie nerwu twarzowego.
Nie domyka się oko, uśmiecha się połową ust, policzek jest opadnięty.

Po jakimś czasie strasznie mamę zaczęło boleć (po operacji).
Była na kontroli u lekarki która operowała było to na ulicy Wawelskiej w Warszawie
lekarka stwierdziła że jest wszystko ok
(mama wcześniej skarżyła się też na ból zęba więc Pani dr odesłała do stomatologa żeby wyrwać zęba
i wtedy nie będzie nic bolało żaden dentysta nie chciał się podjąć wyrwania zęba po operacji)

Ostatnimi czasy ból był nie do wytrzymania.
Dowiedziała się mama od kogoś że w szpitalu na Lindleya mogą pomóc.
Przyjęli na oddział najpierw po wykonaniu usg powiedzieli że jest to niegroźne że jest to tylko pod skórą
na drugi dzień inny lekarz zalecił tomografię komputerową potem każeli czekać na jakiegoś profesora
że jednak operacja będzie skomplikowana i muszą się naradzić.
W końcu tak mamę omotali że to trochę zejdzie i mama zdecydowała się na przepustkę.
niestety powiedzieli że przepustek nie ma można się wypisać a potem swobodnie wrócić. Tak też mama zrobiła.
Pojechała po tygodniu..lekarze nie przyjęli dali skierowanie do poradni na ursynów.

Tydzień temu była mama na ursynowie wzięli biopsię i właśnie tam dowiedzieliśmy się tej strasznej wiadomości.
Operacja ma się odbyć gdzieś za około miesiąca.

Proszę pomóżcie!!! Napiszcie czy to przede wszystkim groźne.
Lekarka mówiła że teraz też może wystąpić porażenie tego nerwu twarzowego.

[mamanel]

Witaj!

Adenoid cystic carcinoma - rak gruczołowo - torbielowaty, inaczej cylindroma, to nowotwór złośliwy o wysokim stopniu złośliwości. Rośnie on jednak dosyć powoli, więc miesiąc oczekiwania na operację nie powinien mamie znacząco zaszkodzić.
Poza tym CO w Warszawie ma doskonałe doświadczenie przy leczeniu tego rodzaju raka.

Nowotwór ten daje przerzuty odległe do płuc, wątroby itd. ale zwykle rosną one powoli.

Więcej o tym typie raka możesz poczytać w moim wątku, bo sama rok temu przeszłam leczenie.

Cytat:

Podsumowując, to czego się dowiedziałam: 1. Najczęściej jest to nowotwór rosnący bardzo powoli i jest często wykrywany po kilku latach od powstania. Powoduje to, że często rozsiewa się po organizmie zanim ognisko pierwotne zostanie wykryte. 2. Najczęściej przerzuty tez rosną powoli. 3. Najczęstsze przerzuty pojawiają się w płucach. 4. Należy wykonywać raz w roku RTG klatki piersiowej. Jeśli pojawią się meta, trzeba robić RTG co 3 miesiące aby ocenić jak szybko rosną przerzuty. Jeśli powoli, to najkorzystniejsze dla pacjenta jest jedynie obserwacja, bez interwencji chirurgicznej, ponieważ możliwe jest życie przez wiele lat bez uciążliwości. 5. Ze względu na to, że ACC wrasta w nerwy i rozrasta się nimi, konieczna jest diagnostyka obrazowa miejsca po wycięciu guza. 6. Najczęściej ten rodzaj raka występuje w śliniankach. 7. ACC daje często wznowy miejscowe, że względu na bardzo utrudnione wycięcie raka z odpowiednio dużym marginesem. 8. Jak dotąd nie wynaleziono skutecznej chemioterapii na ACC, ale trwają badania. 9. Jest to powoli rosnący ale "uparty" rodzaj raka. Jest wysoce prawdopodobne, że prędzej czy później znowu się odezwie.

Z pewnością mama będzie miała po operacji radioterapię, gdyż znacznie zmniejsza ona ryzyko wznowy miejscowej.

[NADZIEJA007]

Dziękuję za odpowiedź,myślę jeszcze o konsultacji z innymi lekarzami żeby to potwierdzili.mama jest bardzo załamana nie spodziewaliśmy się najgorszego.Najważniejsze jest teraz jak najszybsze leczenie i pocieszenie. Wydaje mi się że jakoś nie tak poszła poprzednia operacja na Wawelskiej. A można wiedzieć gdzie Pani była operowana?

[mamanel]

Ja byłam operowana w Szpitalu Czerniakowskim na Oddz. Otolaryngologii. Następnie przeszłam radioterapię w Centrum Onkologii w Warszawie.

Jesteście teraz w szoku. Zrozumiały jest lęk wręcz paniczny strach przed tym, co może czekać mamę. Najważniejsze jednak jest to, że mama jest diagnozowana i będzie operowana przez specjalistów.

Czy macie wyniki jakichś badań diagnostycznych - USG, tomografii itp?
Albo czy dostaliście skierowanie na wykonanie takich badań?

[NADZIEJA007]

jest wynik z tomografi komputerowej

[absenteeism]

To przepisz wszystkie wyniki, jakie macie

[Edytak]

Hej. Przeczytalam Twoj post i az trudno mi uwierzyc... Przed czterema tygodniami moj chlopak (34 lata) byl operowany, usuniecie polipa z ucha. Tydzien pozniej disgnoza: adeno cystic carcinoma slinianki usznej... Trudno mi uwierzyc, bo dwa lata temu (dokladnie jak Twoja mama) mial pobierany wycinek i badanie nie wykazalo raka. Przeciwnie, pieciu lekarzy stwierdzilo, ze to niepodobne do raka. Malo tego... teraz dowiedzial sie tylko dlatego, ze uparl sie na zabieg wyciecia polipa, poniewaz dokuczalo mu to ucho od czasu do czasu. Czyli znowu jak w przypadku Twojej mamy. Doznalismy szoku oboje...ciagle w nim tkwimy, to jak zly sen, z ktorego nie mozna sie wyrwac... Moj ukochany jest juz po operacji, jest teraz w trakcie naswietlan, potrwa to trzy tygodnie. Na szczescie nie ma przerzutow, jak na razie przynajmniej..... Kondycja psychiczna zupelnie do niczego..... Opowiedz prosze jak leczenie i jego skutki potoczyly sie dalej u Twojej mamy...Bede zobowiazana...
Pozdrawiam i zycze duzo sily.

[lewmarek]

1. "mial pobierany wycinek i badanie nie wykazalo raka."
2. "z biopsji nie wykazało wtedy żadnego nowotwora"

Trochę może nie na temat, ale to kolejne dowody na to, że biopsja nie jest idealnym badaniem i tylko hist-pat po zabiegu pokazuje dokładnie z czym się miało do czynienia...

[NADZIEJA007]

WITAM. PRZEPRASZAM ŻE DŁUGO NIE BYŁAM OBECNA NA FORUM. NIESTETY U MAMY WYKRYTO W MARCU TEGO ROKU PRZERZUTY NA OBYDWA PŁUCA (LEKARZ SKIEROWAŁ NA RTG KLATKI PIERSIOWEJ ZE WZGLĘDU NA SPADEK WAGI). CHIRURG PO PRZEJRZENIU TK PŁUC POWIEDZIAŁ ,ŻE NIC NIE DA SIĘ ZROBIĆ.JEDYNE CO POZOSTAŁO TO CHEMIOTERAPIA. CO MIESIĄC PRZEZ 4 DNI PRZYJMUJE JĄ MAMA W KROPLÓWKACH (BARDZO ŹLE ZNOSI). OBECNIE JEST PO 5 CHEMIACH. BARDZO MOCNO SCHUDŁA.PO 3 CHEMIACH MIAŁA ROBIONĄ TK PŁUC KONTROLNĄ I GUZKI SIĘ POMNIEJSZYŁY.PRZYJMIE JESZCZE JEDNĄ TZN SZÓSTĄ I ZNOWU BĘDZIE MIEĆ TOMOGRAFIĘ KOMPUTEROWA.
BARDZO MOCNO TO PRZEŻYWAM. DO TEGO MAMA BARDZO DUŻO PRACUJE TZN. OGÓLNE OBOWIĄZKI DOMOWE.Z JEDNEJ STRONY JĄ ROZUMIE BO WTEDY TAK NIE MYŚLI O SWOJEJ CHOROBIE NATOMIAST Z DRUGIEJ STRONY NA TO PATRZĄC TO MYŚLĘ ŻE SOBIE BARDZO SZKODZI. ALE PRZY TEJ CHOROBIE ZROBIŁA SIĘ BARDZO UPARTA I NIC NIE MOŻNA MAMIE PRZETŁUMACZYĆ.BARDZO MOCNO SIĘ DENERWUJE. A JA CHCĘ TYLKO DLA NIEJ DOBRA.


Na przyszłość wyłącz, proszę, CapsLocka. / absenteeism

[Edytak]

Wlasnie, ta forma robi przerzty glownie na pluca. Dziekuje za odpowiedz, my tez jestesmy zalamani... Ale trzezba jakos walczyc.