[aneta72]

Witam Państwa,
Proszę o radę, wskazówkę jak jeszcze mogę pomóc mojemu tacie (71 lat).

Tacie w marcu 2010 usunięto prawą nerkę z guzem (13 cm).
Rozpoznanie z badania patomorfologicznego to rak nerki chromofobowy (chromophobe carcinoma).

TK w grudniu 2010 wykazało przerzuty do płuc (liczne guzki wielkości do 11mm).
Tata od maja 2011 do maja 2012 był leczony za zgodą konsultanta i NFZ lekiem Votrient.

Niestety ostatni TK (z czerwca 2012) wykazał powiększenie dwóch guzków w płucach o 40%
oraz powiększenie węzłów chłonnych o 20%.
Pojawił się również płyn w worku osierdziowym (z badania UKG: 9 mm za prawą komorą, 15 mm za lewą komorą).

Pani onkolog ze szpitala w Katowicach przerwała leczenie tym lekiem.

W lipcu tata leczył się w szpitalu na ten płyn, przy wypisie napisano, że zmniejszył się do 4 - 5 mm.
W szpitalu wyszedł również bardzo wysoki poziom TSH (106,866 uU/ml), tata już przyjmuje lek Euthyrox 50.
Mógłby kontynuować leczenie chemią, ponieważ czuje się teraz dobrze jak na taką chorobę,
pani onkolog jeszcze w kwietniu mówiła, że zmieni tacie leczenie na lek: Afinitor.

Jednak w czerwcu powiedziała, że zmieniły się przepisy i na ten typ raka w nowych programach lekowych nie przewidziano już żadnego leku i nie może podać mojemu tacie leku Afinitor.
Potwierdził mi to również oddział NFZ w Katwicach.

Co mogę zrobić? Jak zmusić NFZ do przyznania tacie leku? Jak można zostawić chorych bez ani jednego leku?
Tylko dlatego, że jest to odmiana raka bardzo rzadko występująca zabrali chorym ostatni cień nadziei.
Gdzie mam pójść?
Będę wdzięczna za wszelkie porady.

[aniutka34]

aneta72, to będzie brutalne, co napiszę, ale niestety taki los zgotowano obecnie chorym na raka nerki w naszym kraju. Mój Tata ma 57 lat i odkąd w 2009 roku wykryto u niego raka nerki, nasza "kochana" służba zdrowia nie podjęła żadnych działań, aby leczyć mojego Tatę! Od 10 miesięcy, tj. od momentu pojawienia się przerzutów bezskutecznie walczymy o przyznanie Tacie refundacji leków, do dziś- bezskutecznie. Od 7 miesięcy sami finansujemy leczenie Taty lekiem nexvar, co jest bardzo kosztowne i jest ogromnym obciążeniem dla naszego budżetu. Gwoli wyjaśnienia, nie poprzestaliśmy na jednym lekarzu czy jednym szpitalu, lecz konsultowaliśmy Tatę u kilku lekarzy i w kilku szpitalach w różnych miejsach włącznie ze sławetnym prof. Szczylikiem na czele. Do dziś, pomimo, że Tato ma wyniki jak najbardziej kwalifikujące go do leczenia chemią niestandardową, NFZ nie wyraził zgody na finansowanie leczenia mojego Taty...W naszym państwie niby-prawa łamane są podstawowe prawa człowieka do leczenia i istnieje legalna eutanazja. Bo jak nazwać inaczej odebranie człowiekowi możliwości leczenia lekiem, którego skuteczność jest potwierdzona wynikami i opiniami lekarskimi?!

[aneta72]

Dziękuję Pani za odzew na mój wpis. Czytam historię Pani taty i Pani walkę o leki dla taty i innych osób i bardzo Wszystkim współczuję. Nie mogę się pogodzić z tą bezradnością :(
My też byliśmy w zeszłym roku u prof. Szczylika, ale doradził nam wtedy czekać na decyzję NFZ i do czerwca tego roku NFZ przyznawał lek. Zastanawiam się czy sądownie nie domagać się leczenia mojego taty, bo chyba to mi tylko pozostało. Na nowej liście leków refundowanych i programów lekowych od 1 września nie ma leku dla rozpoznania mojego taty :(

[wiki4000]

Witaj aneta72,

Popieram moja przedmówczynię. U nas w kraju jest ciężko dostać leczenie na raka nerki. Jest to specyficzny nowotwór - uznany jako rzadko występujący. Tylko co to ma za znaczenie dla chorych - żadne. Rozumiem doskonale Twoje odczucia, złość, rezygnacje i chwilami bezsilność. Jedyne, co mogę Ci poradzić, to szukanie badań klinicznych. w tym celu najlepiej nawiązać kontakt z firmami farmaceutycznymi produkującymi leki onkologiczne. Oni są dobrze poinformowani. Spróbuj skontaktować się z jakimś przedstawicielem medycznym z linii onkologicznej. Sądzę,że idąc tą droga uda ci się załatwić dla taty leczenie.