Czy DRP to juz wyrok ?? Jak pomoc mojej mamie... ?
Witam
Nie jestem pewna czy we wlasciwym miejscu zamiesciłam post, jestem w tym nowa, w razie pomylki przepraszam najmocniej...
Moja mama jak sie we wrzesniu okazalo cierpi na drobnokomorkowego raka pluc i powiem szczerze, ze do tej chwili nie jestem tego w stanie ogarnac i przetrawic.
Do tej pory od ok roku była leczona "na kregoslup" - a konkretnie na neuralgie (zespol nerwoboli) szok, mama wiele razy skarzyl sie na to ze zatyka jej oddech, jednak lekarze naprawde to lekceważyli i mam za to do nich ogrmony zal. W pewnym momencie mama miala takie bole, ze najsilniejsze leki nie dzialaly... klęczała przy lozku, doslownie wyjąc z bolu... I nagle okazalo sie...
WYROK? bo nie wiem jak to traktowac? wszedzie gdzie nie zajrze, lekarze wyliczaja srednia zycia itd. przeraza mnie to, ze nie ma pozytywnych komentarzy ludzi, ktorzy z tego wyszli?! a moze poprostu nie ma ludzi, ktorzy z tego wyszli...?
Mama ma zdiagnozowana postac ED jest w trakcie chemioterapii III kurs EP (cisplatyna + etopozyd), nie mam przy sobie akurat zadnych wynikow itd. zebym mogla cos wiecej powiedziec. Jednak postaram sie zamiescic.
Mam pytanie: Czy chemi, ktora otrzymuje mama to jest na zasadzie paliatywnej? Mama bardzo zle reaguje na chemie, nie wiem jak jej pomoc jestem załamana, ona ma dopiero 50 lat!
Wymiotuje od piatku bez przerwy, ledwo co je, jak tak dalej bedzie to chyba nie otrzyma nastepnej chemii.
Dopiero dzisiaj zdobylismy lek przeciwwymiotny Zofran, jest bardzo osblabiona, i co bardzo mnie martwi narzeka na silny bol nerek, nie wiem czy to przez te ciagle wymioty, czy nie doszlo do ich uszkodzenia, zrobilismy wynik z moczy, wyszla podwyzszona liczba leukocytow do 12 i slad bialka. Czy to moze oznaczac uszkodzenie nerek? I TE bole? czy sa jakies objawy uszkodzenia nerek przez chemie?
Mam jeszcze pytanie czy chemia, ktora Mama otrzymuje nie działa jakos "negatywnie" na osoby trzecie...? Pytam, poniewaz jestem w ciazy dokladnie 24 tydz. i chodzi o dziecko, czy gdy przebywam z mama nie oddzialowuje to na dziecko w jakis sposob? Np. gdy przyjezdza po chemii do domu, powinnam ograniczyc kontakt z Mama?
To jest straszne, jestem tak załamana i to w najpiekniejszym okresie mojego zycia, gdy nosze pod swoim sercem nowe zycie, umiera najblizsza mi osoba... widze jak z dnia na dzien ginie w oczach... Nie radze sobie z tym wszystkim, tak bardzo chce byc przy mamie... nawet nie moge odwiedzic jej w szpitalu podczas chemii Mam tylko 24 lata, lecz przez ta chorobe przybylo mi ich z 10, wydoroslałam w ekspresowym tempie .
Czy chemi, ktora otrzymuje mama to jest na zasadzie paliatywnej?
Na bazie informacji, które zamieściłaś - niestety tak.
Izabela00 napisał/a:
narzeka na silny bol nerek, nie wiem czy to przez te ciagle wymioty, czy nie doszlo do ich uszkodzenia, zrobilismy wynik z moczy, wyszla podwyzszona liczba leukocytow do 12 i slad bialka. Czy to moze oznaczac uszkodzenie nerek? I TE bole? czy sa jakies objawy uszkodzenia nerek przez chemie?
Cisplatyna może uszkadzać nerki, może też występować jakieś zakażenie bakteryjne ukł. moczowego. Oprócz badania moczu trzeba by zrobić badania krwi - mocznik, kreatynina.
Izabela00 napisał/a:
czy chemia, ktora Mama otrzymuje nie działa jakos "negatywnie" na osoby trzecie...?
Iza - trzymaj się, pamiętaj o dziecińce. Ona też Cię bardzo potrzebuje. Wiem, że to bardzo trudne ale staraj się trzymać pozytywnie dla maluszka. Będzie Twoją wielką radością
Pozdrawiam serdecznie.
_________________ "Każdy człowiek umiera. Nie każdy żyje naprawdę..."
Witaj,
przykro mi, że spotkała Was ta paskaudna choroba. Jak zapewne zdążyłaś się już zorientować DRP to nic dobrego ale choć wieżę, że strach Cię paraliżuje to staraj się mysleć pozytywnie. Małymi krokami do przodu. Nie myśl o tym co będzie ale ciesz się każdą wspólną chwilą z Mamą. Bądź dzielna dla Niej.
Izabela00 napisał/a:
Mam jeszcze pytanie czy chemia, ktora Mama otrzymuje nie działa jakos "negatywnie" na osoby trzecie...? Pytam, poniewaz jestem w ciazy dokladnie 24 tydz. i chodzi o dziecko, czy gdy przebywam z mama nie oddzialowuje to na dziecko w jakis sposob? Np. gdy przyjezdza po chemii do domu, powinnam ograniczyc kontakt z Mama?
gdy moja Mama była na chemii i chciałam iść do Niej z córką lekarz powiedział, mi, że nie powinnam, bo chemia "unosi" sie w powietrzu. Na forum właśnie wyjaśnili mi, że to jakaś bzdura. Ja sama siedziałam tam od 8 do 20 codziennie przez trzy dni wlewu i nikt nic nie mówił. Chemia nie jest niebezpieczna dla nikogo w otoczeniu chorego. A Mama potrzebuje teraz wsparcia. Sama jestem obecnie w ciąży i wiem jak człowiek boi się, żeby dziecku nie zaszkodzić. Ostatnio słyszałam nawet że nie powinnam iść na pogrzeb w rodzinie bo jestem w ciąży. Choć nie wiem jaki to ma związek.
Mama osłabiona po chemi (choćby samymi wymiotami) potrzebuje opieki i wsparcia.
Czasu spędzonego z Mamą już nie wrócisz.
Życzę zdrowia dla Mamusi.
Ewelina
Iza,doskonale wiem co czujesz.We wrześniu u mojego taty zdiagnozowano drobnokomorkowego raka pluc.Jest po pierwszym cyklu chemii i poki co jeszcze dobrze się czuje ale strach mnie paraliżuje co będzie dalej.
Szukam wszedzie informacji,przypadków ludzi którzy wygrali walkę z tym rakiem ale wciąż nic dobrego.Jak tylko sie natkne na jakieś lepsze wiadomości podzielę sie nimi z Toba.Mam nadzieję,że gdzieś są ludzie którzy pokonali ta chorobe.
Pozdrawiam
Pati
Re: Czy DRP to juz wyrok ?? Jak pomoc mojej mamie... ?
Iza
bardzho mi przykro przez co przechodzicie.
Ja bylam dokladnie w takiej samej sytuacji ponad cztery lata temu.
Gdy u mojej mamy zdiagnozowano DRP bylam w 7 miesiacu ciazy. Niestety mame pokonala choroba i odeszla gdy moja mala coreczka miala zaledwie kilka tygodni.
Nie pisze ci tego, aby cie zasmucic. Wiesz jak zle rokuje ten rak, ale pisze ci to poniewaz ja sama bylam tak zajeta szukaniem roznych zlotych srodkow dla mamy, ze po porstu spedzilam z nia za malo czasu i jescze na dodatek mieszkam za granica i nie widzialysmy sie codziennie.
Po prostu ciesz sie kazdym dniem z nia i nie mysl o tym co bedzie. Byc moze u twojej mamy uda wam sie wygrac jeszcze sporo czasu razem wiec po co sie zameczac pytaniami co bedzie .
A co do chemii mamy to nic malenstwu nie grozi. Ja mam sliczna i zdrowa czterolatke , a mama gdy bylam w ciazy czesto glaskala mnie po brzuszku.
Smuci mnie bardzo fakt, ze nadal w leczeniu tej paskudnej choroby nic nowego sie nie dzieje. Ciagle proponuje sie pacjentom ten sam schemat i to od 1994 r. jezeli chodzi o inne nowotwory to co roz pojawiaja sie informacje o testowaniu nowych lekow , a DRP dalej jest nie do pokonania.
[ Dodano: 2012-11-13, 11:58 ]
PatiSza napisał/a:
Iza,doskonale wiem co czujesz.We wrześniu u mojego taty zdiagnozowano drobnokomorkowego raka pluc.Jest po pierwszym cyklu chemii i poki co jeszcze dobrze się czuje ale strach mnie paraliżuje co będzie dalej.
Szukam wszedzie informacji,przypadków ludzi którzy wygrali walkę z tym rakiem ale wciąż nic dobrego.Jak tylko sie natkne na jakieś lepsze wiadomości podzielę sie nimi z Toba.Mam nadzieję,że gdzieś są ludzie którzy pokonali ta chorobe.
Pozdrawiam
Pati
ja czytalam o paru przypadkach chorych u , ktorych zdiagnozowano chorobe w stadium LD i byli leczeni radiochemioterapia rownoczesnie. Jeden mezczyzna zyl juz 7 lat i nadal mial sie dobrze, a inna kobieta 5.
W przypadku ED to pamietam relacje jednej z corek, ktorej matka przezyla z ta diagnoza cale 3 lata. Zalezy od reackji na chemioterapie, ogolnego stanu zdrowia i umiejscowienia przerzutow.
Amberka,dziękuje Ci bardzo za tą wiadomość,choć troszke uśmiechnęłam sie i mam promyk nadziei ze jeszcze bedę miala czas żeby cieszyć sie tatą.
To straszna choroba dajaca złe rokowanie ale takie wiadomości są nieoceniona pomocą w walce z nią ,jeszcze raz dziękuje z całego serca
Pati
ta choroba zle rokuje, ale przede wszystkim w stadium ED. Jezeli ktos ma szanse na wyleczenie lub wieloletnie przezycie to wlasnie twoj tata, ktory jest zdrowym, wzglednie mlodym czlowiekiem i ma szczescie w nieszczesciu, ze chorobe wykryto u niego w stadium LD i bedzie leczony radykalnie. Gdy chorowala mama szukalam wszelkich krzepiacych wiesci i mialam ogromny zal do swiata, ze mama miala wlasnie postac ED, a przeciez 12 lat przed diagnoza rzucila palenie i w sumie ten caly rak pluc byl dla nas ogromnym szokiem i zaskoczeniem.
Wiesz, ja bylam wtedy w ciazy, mieszkam za granica i rodzina w obawie o moj stan nie do konca powiedzaiala mi prawde. Na przyklad ukryto fakt, na prosbe mamy, ze miala juz w momencie diagnozy przerzuty do watroby i srodpiersia co wykluczalo leczenie rydykalne, ponadto moja mama w momencie diagnozy miala prawie 70 lat co nie zmienia faktu, ze to za wczesnie na umierania zwlaszcza, ze po raz pierwszy miala zostac babcia i tak sie bardzo cieszyla z tego powodu.
Kochane Dziewczyny
Bardzo jest mi przykro, ze akurat tutaj (na takim forum) musialysmy sie wszystkie znalesc, ale wiem, ze tutaj wlasnie wszyscy przechodza podobne lub nawet takie same dramaty we wlasnej rodzinie.
Wiem, ze probujecie dodac mi otuchy i dziekuje Wam za to z calego serca
Wiem, ze musze trzymac sie dla naszej coreczki, ktora juz w lutym przyjdzie na swiat.
Dziekuje Bogu, ze mam tak wspanialego meza, ktory podtrzymuje mnie na duchu i dba o mnie i o mame, jest bardzo wyrozumialy gdy np. nie zrobie obiadu bo caly dzien siedze u mamy, a mieszkam 9 km od niej mimo to jezdze do niej codziennie, chodze z nia do lekarzy, zawoze do szpitala itp. i staram sie byc czym najdluzej.
Czasem mysle, ze nasza mala kruszynka przychodzi na swiat akurat teraz, aby mpja Mama mogla ja jeszcze zobaczyc.
Staram sie nie denerwowac jednak powiem wam, ze sie nie da tak do konca, zreszta jak mozna sie pogodzic z mysla, ze najblizsza Ci osoba wlasnie umiera? nie da sie pogodzic z ta mysla. Nigdy nie jest dobry czas na umieranie.
Serce mi peka, gdy mama mnie pyta: Izus ja wyjde z tego? a ja jestem bezradna i ta swiadomosc, ze z tego sie raczej nie wychodzi, nie moge jej tego powiedziec.
Dziekuje kochane za zrozumienie i zycze duzo wytrwalosci w waszej walce, Trzymajcie sie wszystkie :*
[ Dodano: 2012-11-14, 11:35 ]
Dodam jeszcze, ze przedwczoraj zmarla kolezanka mamy z ktora spotykaly sie na chemioterapii.
Mama sie tym troche podlamala, przeciez ta Pani Basia byla w tak dobrym stanie, miala taki apetyt jak nie jeden zdrowy czlowiek, nikt by nie powiedzial, ze jest w trakcie chemii!
To jest straszne jak bardzo zaskakujaca moze byc ta choroba
Ktoregos razu na oddziale pulmonologicznym Pani ordynator wyjasnila mi, ze przy tej chorobie trzeba sie przygotowac na wszystko... nawet na smierc we snie
Nie wiem jak mozna przygotowac sie na wszystko - w sensie na smierc!
Chociaz caly czas mam wrazenie, ze mame da sie moze jeszcze dodatkowo leczyc, moze dodatkowo stosujac radioterapie (jednak nie wiem czy ze wzgledu na umiejscowienie guza jest to mozliwe, bo juz i takie opinie slyszlam, ze jak jest w obrebie tchawicy to nie za bardzo)
Slyszlam rowniez o lekach, ktore dzialaja tak jakby oslowonowo w trakcie chmioterapii i nie uszkadzaja tak zdrowych komorek.
Jak bede miala chwilke to zalacze wyniki , tk bronchoskopii itp moze ktos to oceni jak to wyglada.
Jeszcze raz pozdrawiam i zycze duzo duzo sily i opytmizmu
Czasem mysle , ze nasza mala kruszynka przychodzi na swiat akurat teraz , aby mpja Mama mogla ja jeszcze zobaczyc .
gdy moja Mama zachorowała przez jakiś czas rozważałam zajście w kolejną ciążę właśnie ze względu na to żeby Mama mogła pocieszyć się kolejną wnuczką/wnukiem. Och jak Ona by się cieszyła. Moja córka Jagoda była Jej oczkiem w głowie. Moja Mama praktycznie ją wychowywała (zrezygnowała z pracy żeby móc się nią zająć). Stwierdziłam jednak, że jestem Mamie teraz potrzebna w 100 % a ciąża jednak ogranicza. Ty nie możesz "poczekać" i choć emocje, które teraz przeżywasz nie są dobre w ciąży to są na pewno radością dla Ciebie i Twojej Mamy.
Ja w pierwszą ciąże zaszłam zaraz po śmierci pierwszej bardzo bliskiej mi osoby - mojej babci Celiny a w drugą po smierci mojej Mamy Marii. To tak jakbym "zapełniała" pustkę w sercu. I tak moja córka ma drugie imię Celina a teraz miała być Maria. Niestety będzie ... hm Marian chyba Moje dzieci mają swoich aniołów stróży. Tak o tym myslę.
Izabela00 napisał/a:
Nigdy nie jest dobry czas na umieranie.
z tym się tak jak napisałaś nigdy nie pogodzisz. Z czasem będzie tylko łatwiej.
Tak jak pisały dziewczyny powyżej
amberka napisał/a:
Po prostu ciesz sie kazdym dniem z nia i nie mysl o tym co bedzie. Byc moze u twojej mamy uda wam sie wygrac jeszcze sporo czasu razem wiec po co sie zameczac pytaniami co bedzie .
Ściskam,
Ewelina
[ Dodano: 2012-11-14, 11:49 ]
Właśnie doczytałam Twojego posta. Taka bliskość śmierci musi być strasznie ciężka. Moja Mama zmarła tak własnie dosyć niespodziewanie dla Niej i dla nas.
Nawet nie wiem co napisać. Bo co - wspieraj Mamę. Tylko co tu powiedzieć, jak pocieszyć? Prawda?
Ściskam,
Ewelina
[ Dodano: 2012-11-14, 11:50 ]
Izabela00 napisał/a:
lyszlam rowniez o lekach , ktore dzialaja tak jakby oslowonowo w trakcie chmioterapii
chodzi o medycynę naturalną?
[ Dodano: 2012-11-14, 12:08 ]
Z tego co sie orientuję to nie stosuje sie naświetleń przy postaci ED. Jesli Twoja Mama tak ciężko znosi chemioterapię to naświetlania byłby dla Niej tym bardziej obciążające. Więcej minusów niż plusów dla pacjenta. Wstaw wypis ze szpitala czy inne wyniki to "specjaliści" na forum coś podpowiedzą.
A jak Mama? Lepiej po Zofranie?
9km od niej mimo to jezdze do niej codziennie , chodze z nia do lekarzy , zawoze do szpitala itp. i staram sie byc czym najdluzej .
Dokładnie o to chodzi. Medycznie Mamie nie możesz pomóc, ważne ze jesteś z nią, ze jej pomagasz, że spedzasz z nią swój czas.
Wiem jakie to uczucie starać się być jak najdłużej. Ja mam wyrzuty sumienia, że nie walczyłam by zostawać z moim Tatą na noc w szpitalu. Moj mąż też rozumiał, że nie miałam głowy do zakupów i do sprzątania. Robiłam to ale jakoś bez przekonania. Cieszę się, że masz takie wsparcie.
Izabela00 napisał/a:
zreszta jak mozna sie pogodzic z mysla , ze najblizsza Ci osoba wlasnie umiera??? nie da sie pogodzic z ta mysla. Nigdy nie jest dobry czas na umieranie.
Nie można. Nawet gdy to już się stanie nie można się z tym pogodzić jak mało możemy zrobić i jak maly wpływ mamy na to. Jedynie co możemy zrobić to być, walczyć, mieć nadzieję i się nią dzielić z chorym. Dlatego gdy
Izabela00 napisał/a:
pyta : Izus ja wyjde z tego ???
pewnie chce usłyszeć, że tak.
Ja mówiłam mojemu Tacie, kiedy miewał gorsze dni, że razem damy radę, że jeszcze go potrzebuję i że nigdzie mi się nie wybiera bo go nie puszczę ... Wiem, że mimo, że nie do konca wierzył to mu to pomagało.
Trzymaj się. Dużo siły i wytrwałości.
_________________ Izabela
Tato 9.02.1947 - 13.10.2012 ( 15 miesięcy walki z potworem )
Tato jestem z Ciebie dumna, że tak dzielnie znosiłeś chorobę.
Witam
Mama jest po 6 cyklu chemioterapii (cisplatyna i etopozyd) obecnie na tym etapie chemia jest zakończona, badania kontrolne wykazaly prawie calkowita regresję zmiany w prawym plucu, a tk niestety przerzuty do mózgu.
Mama po ostatniej chemii bardzo żle sie czuje, jest słaba i co mnie bardzo martwi nie może spać w nocy mimo slinego leku na sen (zomiren), w dzien tez ma problem sie zdrzemnąć, a do tego wszystkiego drętwieją jej nogi aż do kolan, prawa ręka też, do tego skarży się, że nogi ma jak nie ''swoje'' caly czas wydaje jej się, że są zimne, chodzi ciężko jak na kołkach. Co mogę zrobić aby pomoc Mamie? Czy powinnam się zgłosić z tym do jakiegos lekarza? Mama obecnie czeka na radioterapię, termin ma na 19 lutego czy do yej pory zmiany w mozgu moga sie bardzo powiekszyc?
Re: Co na drętwienie nóg i rąk przy DRP po chemii ??
Izabela00 napisał/a:
Mama po ostatniej chemii bardzo żle sie czuje , jest słaba i co mnie bardzo martwi nie może spać w nocy mimo slinego leku na sen (zomiren) , w dzien tez ma problem sie zdrzemnąć , a do tego wszystkiego drętwieją jej nogi aż do kolan , prawa ręka też, do tego skarży się , że nogi ma jak nie ''swoje'' caly czas wydaje jej się , że są zimne , chodzi ciężko jak na kołkach . Co mogę zrobić aby pomoc Mamie ??
Izo, bezwzględnie trzeba szukać natychmiastowej pomocy medycznej jeśli drętwieniu lub mrowieniu towarzyszy osłabienie itp... Bo sprawa może być poważna.
Drętwienie, mrowienie w kończynach, a nawet silne uczucie gorąca lub zimna - stan taki nazywa się parestezją.
Przyczyn tego stanu może być kilka:
na przykład: Cisplatyna uszkadza komórki nerwowe i chorzy często odczuwają po nich drętwienie kończyn, jednak objawy te szybko znikają po skończeniu terapii.
Gdyby to było przyczyną parestezji to istnieje wiele skutecznych leków...
Przyczyną drętwienia i opisywanych objawów może być brak witaminy B6, B12, a może magnezu, potasu i wapnia itd...
Czasami wskazuje na kłopoty z kręgosłupem lub schorzenia ogólnoustrojowe i w zależności od przyczyny prowadzi się leczenie - to tak dla przykładu.
Izabela00 napisał/a:
Czy powinnam się zgłosić z tym do jakiegos lekarza? Mama obecnie czeka na radioterapię , termin ma na 19lutego czy do yej pory zmiany w mozgu moga sie bardzo powiekszyc?
Do onkologa lub neurologa. Jeśli Mama ma dodatkowo inną chorobę, to najlepiej zgłosić się o pomoc do lekarza rodzinnego do danego specjalisty ( np.diabetologa, endokrynologa..).
Powiem szczerze ,że cały czas to że Mama jest osłabiona tłumaczę sobie , że to od chemii bo tak naprawde dopiero w piatek wyszła ze szpitala.
Mama będąc w szpitalu na chemii , zgłaszała to lekarzowi , że ma "słabe " nogi , po czym lekarz stwierdził ,że to skutek po cisplatynie . Powiedział , ze to neuropatia , jednak nic na to nie przepisał ani nie powiedział jak można temu zapobiec , żeby np. sie nie pogarszało .
Powiedział jedynie , że takto juz jest przy tej chemii i albo to Pani zostanie albo nie .
Martwi mnie to , bo nawet jezeli ma tak zostać to chciałabym temu w jakis sposób zapobiec , zeby sie nie pogłebiało.
A co do witamin , Mama bierze codziennie takie wit. które w 100% maja uzupełniać zapotrezbowanie na te pierwiastki.
Powiem szczerze ,że cały czas to że Mama jest osłabiona tłumaczę sobie , że to od chemii bo tak naprawde dopiero w piatek wyszła ze szpitala.
Nie można wykluczyć osłabienia wywołanego leczeniem, chorobą - jednak jeśli te objawy się nasilają, czy dołączają się inne niepokojące - wówczas potrzebna jest pomoc np. lekarza rodzinnego..
Izabela00 napisał/a:
Mama będąc w szpitalu na chemii , zgłaszała to lekarzowi , że ma "słabe " nogi , po czym lekarz stwierdził ,że to skutek po cisplatynie . Powiedział , ze to neuropatia , jednak nic na to nie przepisał ani nie powiedział jak można temu zapobiec , żeby np. sie nie pogarszało .
Powiedział jedynie , że takto juz jest przy tej chemii i albo to Pani zostanie albo nie .
Neuropatia obwodowa to inaczej uszkodzenie nerwów obwodowych...
Izabela00 napisał/a:
Martwi mnie to , bo nawet jezeli ma tak zostać to chciałabym temu w jakis sposób zapobiec , zeby sie nie pogłebiało.
Jasne, że tak. Pomoc jest konieczna. Jak nie ten inny lekarz pomoże. Proponuję wizytę domową lekarza rodzinnego - na początek.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i choć emocje, które teraz przeżywasz nie są dobre w ciąży to są na pewno radością dla Ciebie i Twojej Mamy.
