DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
MDS CMML-2, wybór ośrodka transplantacyjnego, prośba o pomoc
Autor Wiadomość
Iwona2000 


Dołączył: 13 Lut 2018
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2018-02-13, 10:06  MDS CMML-2, wybór ośrodka transplantacyjnego, prośba o pomoc


Witam serdecznie,
W grudniu 2016 r. zdiagnozowano u mojego 69-letniego taty MDS, CMML-2, w pobraniu szpiku stwierdzono 11 % blastów.
W styczniu przyjęto tatę do Kliniki Hematologii, Onkologii i Ch. Wewnętrznych w Warszawie przy ul. Banacha.
Mimo, że jesteśmy z Poznania zdecydowaliśmy się na leczenie w Warszawie ze względu na znajomość tematu przez tamtejszych lekarzy oraz fakt, iż w Poznaniu zaproponowano nam bardzo odległe terminy przyjęcia.
Od lutego 2017 r. tata zaczął przyjmować Vidazę, bardzo dobrze na nią zareagował, wyniki uległy poprawie, w sierpniu 2017 r. miał robione kolejne pobranie szpiku, poziom blastów – 5 %. Tata odżył, praktycznie wrócił do swojej dawnej aktywności.
Oczywiście zdawaliśmy sobie sprawę, że leczenie Vidazą nie daje szans na wyleczenie. Wstępne rokowania to były 15-20 miesięcy.
Ponieważ mój tata przez całe swoje życie na nic nigdy nie chorował, był aktywnym i pozytywnie nastawionym do życia mężczyzną mieliśmy nadzieję, że w jego przypadku będzie inaczej, że tych miesięcy będzie więcej.

Niestety podczas obecnego przyjęcia, 13 cykl Vidazy, wyniki morfologii nie były już tak dobre, w pobranym szpiku stwierdzono obecność 8% blastów. W grudniu 2017 r. tata zaczął rozważać przeszczep szpiku. Ze względu na jego bardzo dobry stan biologiczny został zakwalifikowany do zabiegu. Udało się znaleźć dawcę.
Na ten moment wydaje nam się, że jest to jedyna szansa dla taty. Chociaż mamy bardzo dużo obaw.
Z ośrodka w Warszawie jesteśmy bardzo zadowoleni. Jednak ze względu na odległość zaczęłam się zastanawiać czy nie wziąć pod uwagę Poznania.
Czy macie jakieś doświadczenia odnośnie Warszawy, ul. Banacha jako ośrodka transplantacyjnego.

Czy przeszczep jest jedyną opcją ?

Pozdrawiam
 
JustynaS1975 
MODERATOR



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12562
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2719 razy


 #2  Wysłany: 2018-02-13, 12:08  


Wydaje mi się, że ośrodek w Poznaniu jest bardziej doświadczonym ośrodkiem od Banacha (rocznie więcej jest przeprowadzanych przeszczepów w Poznaniu niż na Banacha).

Allo-HSCT (przeszczep szpiku od dawcy) jedyną metodą stwarzającą szansę wyleczenia. Jeśli Tata zdecyduje się na przeszczep szpiku, to ze względu na zaawansowany wiek będzie to transplantacja ze zredukowanym kondycjonowaniem (RIC, reduced-intensity conditioning - czyli 'na nasze' - z mniejszymi dawkami chemii)

Pozdrawiam serdecznie
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Iwona2000 


Dołączył: 13 Lut 2018
Posty: 3

 #3  Wysłany: 2018-02-13, 12:23  


Dziękuję za odpowiedź.

Czy taka metoda ze zredukowanym kondycjonowaniem daje mniejsze szanse ?

Jeżeli tata zadeklarował inny ośrodek przeszczepowy nie ma problemu ze zmianą ?
Wiem, że tata bardzo ufa lekarzom z Banacha. W jakiś sposób czuje się tam komfortowo.
Nie mamy żadnych doświadczeń z Poznaniem.
Wiem, ze nastawienie i akceptacja są tak samo ważne.

Jakie są rokowania dla osób w tym wieku, ale w dobrym stanie biologicznym ?
Tak jak wspomniałam tata poza MDSem jest osobą zdrową, nigdy nie chorował na żadne choroby przewlekłe, nie palił, prowadził bardzo aktywny i zdrowy tryb życia.

Czy to może być ostatni moment na przeszczep ? Mam na myśli pogorszenie wyników morfologii i wzrost blastów ?

pozdrawiam
 
JustynaS1975 
MODERATOR



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12562
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2719 razy


 #4  Wysłany: 2018-02-13, 13:14  


Nie mam własnego doświadczenia z ośrodkiem na Banacha. "Kiepskich' opinii o nim nie słyszałam ;)
Na pewno pracują tam dobrzy specjaliści. Decyzja należy do Was :)
(Przeszczep szpiku miałam w IHiT. Nie wybrałam uznawany za najlepszy ośrodek w Katowicach, tylko IHiT, ze względu na to, że tam się leczyłam i najbliżej domu ;) ).

RIC-allo-HSCT (będę pisała skrótami, bo mi wygodniej), może wpływać na zwiększenia ryzyka wznowy, ale jest mniej toksyczne.
Cytat:
Koncepcja tzw. kondycjonowania o zredukowanej intensywności (RIC – Reduced-Intensity Conditioning) polega na wykorzystaniu siły leczniczej efektu antybiałaczkowego wywieranego przez limfocyty T dawcy, a w mniejszym stopniu działania cytotoksycznego leczenia kondycjonującego. Głównym efektem leczenia RIC jest immunosupresja, mająca na celu ułatwienie przyjęcia przeszczepu poprzez przełamanie obrony immunologicznej biorcy. Efekt antybiałaczkowy może być w razie potrzeby nasilony po przeszczepieniu za pomocą infuzji limfocytów dawcy (DLI – Donor Lymphocyte Infusion)

Cytat:
Leczenie RIC jest związane z mniejszą toksycznością w porównaniu z konwencjonalnym leczeniem kondycjonującym, dzięki temu umożliwia wykonanie przeszczepienia u chorych w starszej grupie wiekowej oraz u chorych z chorobami towarzyszącymi, u których zastosowanie leczenia mieloablacyjnego jest przeciwwskazane.

http://www.czytelniamedyc...pektywy-ro.html
Przeszczep szpiku z pełnym tzw. leczeniem kondycjonującym jest wykonywane u osób do 55-60 roku życia i bez chorób towarzyszących.

Cytat:
Mimo wielu analiz retrospektywnych pytanie o optymalne leczenie cytoredukujące przed planowanym allo-HSCT pozostaje nierozstrzygnięte
- file:///C:/Users/Justy/AppData/Local/Temp/42051-69981-1-SM.pdf

Iwona2000 napisał/a:
Czy to może być ostatni moment na przeszczep ? Mam na myśli pogorszenie wyników morfologii i wzrost blastów ?

W przypadku pogorszenia wyników, jeszcze może być chemia wysokodawkowa i potem przeszczep, jednak rokowania się pogarszają. Inne opcje to leczenie wspomagające/paliatywne lub objawowe.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Iwona2000 


Dołączył: 13 Lut 2018
Posty: 3

 #5  Wysłany: 2018-02-13, 13:29  


Bardzo dziękuję za pomoc :)
Mój tata ma wielką siłę walki i co mnie cieszy również wiarę w to że będzie dobrze.

Jeszcze jakbym mogła dopytać czy po RIC-allo-HSCT okres że się tak wyrażę "rekonwalescencyjny" przebiega łatwiej ?

Przeczep planowany jest na kwiecień. Tata ma przyjąć jeszcze jedna dawkę Vidazy i potem kolejne przyjęcie ma już być tym przeszczepowym.

Jeszcze raz bardzo dziękuję :)
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1162
Pomógł: 491 razy


 #6  Wysłany: 2018-02-13, 13:55  


Teraz trochę się pozmieniało i w Warszawie najlepszą opcją do przeszczepu jest chyba IHiT, ale i o Banacha nie ma złych opinii.
Poznań jest kliniką bardzo doświadczoną, przeszczepia najwięcej poza Katowicami i Gliwicami...
Poza tym, wizyty po allo są dość częste i jednocześnie warto mieć sprawdzony ośrodek pod ręką, gdyby były jakieś problemy...
 
JustynaS1975 
MODERATOR



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12562
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2719 razy


 #7  Wysłany: 2018-02-13, 13:58  


Iwona2000 napisał/a:
czy po RIC-allo-HSCT okres że się tak wyrażę "rekonwalescencyjny" przebiega łatwiej ?

Nie potrafię odpowiedzieć.
Z czym należy się liczyć po przeszczepie szpiku:
- słabsza odporność, (wszystkie parametry krwi mogą być obniżone),
- choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi (gvhd) - jest różnego stopnia w zależności od osoby (trudno przewidzieć jaka będzie), w celu zmniejszenia ryzyka GVHD stosuje się leczenie immunosupresyjne <gvhd należy zmniejszać, gdyż życie z nim może być bardzo niekomfortowe, jak i 4 (najwyższym stopni) może doprowadzić do śmierci, a z drugiej strony brak gvhd lub w zbyt małym stopniu, to większe ryzyko wznowy>,
- toksyczność po chemii.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group