1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Leiomyosarcoma G2
Autor Wiadomość
małgośka 



Dołączyła: 25 Mar 2012
Posty: 482
Pomogła: 72 razy

 #16  Wysłany: 2012-05-31, 13:04  


Wiem,że to nie jest najważniejsze.Wiem,że po pierwsze,po drugie i po każde inne jest ustrzelić drania.Ale tyję na potęgę.Wyglądam jak hipopotam,a przytyłam dopiera 10 kilo.Z tego co piszesz Kasiu,mogę wrzucić na wagę jeszcze drugie tyle.Na razie nie myślę o żadnej diecie.W trakcie chemioterapii nie byłoby to najmądrzejsze rozwiązanie.Problem polega na tym,że nie mam się w co ubrać,bo w nic się nie mieszczę.Czy ktoś wie,dlaczego jedni w trakcie chemii tyją,a inni chudną?Pozdrawiam Kasię i Olę i wszystkich innych podczytywaczy- gruba małgośka
_________________
małgośka
 
olaaa 


Dołączyła: 18 Sie 2011
Posty: 139
Skąd: Olsztyn
Pomogła: 24 razy

 #17  Wysłany: 2012-05-31, 13:30  


Mi powiedziano, że lepiej jest jak się tyje. Więc tyłam:) Małgosiu wszystko powoli. Też byłam hipopotamem i nie było aż tak źle, bo to w końcu ładny zwierz:)
_________________
sarcoma synoviale
 
kasiaw 


Dołączyła: 16 Sty 2012
Posty: 78
Pomogła: 2 razy

 #18  Wysłany: 2012-06-01, 11:25  


olaaa napisał/a:
Mnie onkolodzy poinformowali, że w grę wchodzi jedynie dieta 1000 kcal, bo jedzenie, które przyjmujemy, musi być zróżnicowane. Inne diety nie są dla nas. Jeżeli chodzi o 1000 kcal to nie ma potrzeby iść do dietetyka


Tak, masz absolutnie rację. Nie ma żadnych przeciwwskazań do tego, żeby osoba po chemioterapii nie mogła odchudzać się sama. Byle nie stosowała żadnych drastycznych diet. Dieta 1000 kcal jest jak najbardziej odpowiednia. I dietetyk nie jest konieczny :)
Ja nie opisałam w szczegółach mojej rozmowy z Panią dr, tylko podałam końcowe wnioski.
W moim przypadku dietetyk jest potrzebny, bo sama nie dam sobie rady. Potrzebuję kogoś, kto pomoże mi wystartować, kto wskaże właściwe tory.

małgośka napisał/a:
Wiem,że to nie jest najważniejsze.


No nie jest, ale to tycie też dokłada nam zmartwień, prawda?

małgośka napisał/a:
Ale tyję na potęgę.Wyglądam jak hipopotam,a przytyłam dopiera 10 kilo.


Doprawdy? A mam Ci przesłać swoje zdjęcie? Od razu zrobi ci się lepiej :-D
Ja wyglądam teraz jak hipopotam w zaawansowanej ciąży z trzema kołami ratunkowymi na brzuchu :roll: O!

małgośka napisał/a:
Na razie nie myślę o żadnej diecie.W trakcie chemioterapii nie byłoby to najmądrzejsze rozwiązanie.


Dokładnie tak Małgosiu. Nie wolno ci się teraz odchudzać.


małgośka napisał/a:
Czy ktoś wie,dlaczego jedni w trakcie chemii tyją,a inni chudną?


Niestety nie mam pojęcia, a bardzo chciałabym to wiedzieć :roll:
_________________
Leiomyosarcoma, G2, FIGO IIIB
 
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #19  Wysłany: 2012-06-01, 22:00  


kasiaw napisał/a:
Niestety nie mam pojęcia, a bardzo chciałabym to wiedzieć

Mechanizm tycia podczas chemioterapii składa się z dwóch czynników:
po pierwsze, jeśli ktoś schudł z powodu raka, to gdy rak ten jest dezaktywowany przez chemię, organizm priorytetyzuje odbudowę utraconej tkanki tłuszczowej - jest to klasyczny efekt jojo. Siłą rzeczy czasem odbuduje trochę więcej.
Po drugie, sterydy. Tu mamy kilka czynników
- zatrzymanie wody w organizmie
- wzrost apetytu
- insulinooporność
Pierwsze nie wymaga raczej komentarza. Po sterydach jesteśmy spuchnięci, a uwolnienie tej wody następuje bardzo powoli.

Drugie to sprawa dosyć kluczowa dla odpowiedzi na pytanie czemu jedni tyją a inni chudną. Otóż sterydy powodują wzrost apetytu, a cytostatyki spadek. Każdy reaguje na to indywidualnie. Jedni dużo wymiotują przez chemię i dlatego chudną (dodatkowo bojąc się wymiotów nie jedzą i chudną jeszcze bardziej). Inni nie wymiotują w ogóle, za to z powodu wilczego apetytu po sterydach żrą jak dzikie świnie. Jeszcze inni wymiotują i żrą, chociaż to teoretycznie powinno się wykluczać. To jest bardzo indywidualna i niewyjaśniona do końca sprawa, dlatego może nawet być tak, że ta sama osoba przy jednym schemacie chemii utyje, a przy innym (np. w czasie wznowy) schudnie. Jest tu jeszcze kwestia psychologiczna. Instynktownie człowiek chory i słaby chce sobie dogodzić jedzonkiem. Z drugiej jednak strony jest instynkt zatrutego zwierzęcia (zwróćcie uwagę, że zatruty pies nie je), który budzi w nas wstręt do jedzenia w momencie gdy czujemy się tak jakby nam coś zaszkodziło (a tak się właśnie czujemy w czasie chemii, prawda?). U jednego wygrywa pierwszy instynkt, u innego drugi.

Wreszcie: sterydy powodują insulinooporność, a nawet cukrzycę typu 2. Oznacza to, że organizm totalnie nie rozumie sam siebie i zamiast dostarczać glukozę do komórek całą zamienia w tłuszcz. To doprowadza do dosyć paradoksalnej sytuacji, gdy człowiek jedząc dużo węglowodanów w ogóle nie ma energii do życia. Ta insulinooporność pogarsza się jeszcze przy niedoborach żywieniowych i jest z niej tylko jedno wyjście: regularny wysiłek fizyczny. Regularny znaczy codziennie. Wysiłek musi być o umiarkowanym stopniu, czyli raczej nie siłownia, raczej nordic walking, wszelkie fitnessy, ew. bieg tak na 70% tętna maksymalnego, jakiś rower (ale nie w ekstremalnych warunkach), pływanie. Joga i pilates to nie, to za słabe. Tak codziennie (ostatecznie co drugi dzień) przez rok i powinny skutki brania sterydów zniknąć bez śladu.
I znów podatność na ten akurat skutek sterydów w dużej mierze zależy także od stanu organizmu i trybu życia przed chemioterapią. Jeśli ktoś jest w miarę aktywny i mało je, a w czasie chemii świadomie postara się utrzymać to w miarę możliwości, to nie utyje. Jeśli jednak ktoś jest aktywny i mało je, a w czasie chemii zmieni to o 180 stopni, to ma 20 kilo murowane. Jeśli ktoś już przed chemią był pączuszkiem, to w czasie chemii schudnie tylko jeśli naprawdę źle ją zniesie.

Jest jeszcze jedno: rozsiew nowotworowy zawsze w końcu będzie prowadził do chudnięcia. Dlatego są osoby, które jedzą ok, nie wymiotują a jednak w końcu chudną. Nie oznacza to jednak, że tycie jest pożądane, ponieważ nadwaga zwiększa prawdopodobieństwo wznowy, a otyłość sprzyja powstawaniu innych nowotworów. Dlatego najlepiej jest, by pacjent nowotworowy miał BMI idealnie w środku normy (to będzie jakieś 21-22).

No i wreszcie: nowotwór i chemioterapia mogą spowodować szereg zmian w metabolizmie, nietolerancji pokarmowych, których wcześniej nie było, np. nietolerancję laktozy, która doprowadzi do biegunek i schudnięcia, ale z drugiej strony do wzdęć i tym samym zmiany sylwetki. U kobiet mogą tez nastąpić zmiany hormonalne, które nie tyle spowodują tycie samo w sobie, co zmienią rozkład tkanki tłuszczowej na ciele i zamienią ładne krągłe kształty w otyłość brzuszną z cellulitem.

Mój lekarz również zalecał mi dietę zróżnicowaną i ostrzegał przed dietami wykluczającymi jakieś składniki (np. dietą proteinową), które uniemożliwiają organizmowi po chemii dojście do normy i oczyszczenie się z syfu. Ale przede wszystkim zalecał ćwiczyć jak szalona.
_________________
 
 
małgośka 



Dołączyła: 25 Mar 2012
Posty: 482
Pomogła: 72 razy

 #20  Wysłany: 2012-06-01, 22:22  


Mam nadzieje,że mogę się w Kasiowym wątku poszarogęsić.Bardzo dziękuję Finlandio.Wszystko jest jasne.Przed rakiem jadłam mało i byłam bardzo aktywna.Nie miałam nadwagi,ale nie byłam tez przesadnie szczupła.Choroba spowodowała brak aktywności i wzmożony apetyt.Ojtam nie będę czarowała,żrę jak świnka.(Ale to się zmieni!)
_________________
małgośka
 
kasiaw 


Dołączyła: 16 Sty 2012
Posty: 78
Pomogła: 2 razy

 #21  Wysłany: 2012-06-06, 09:31  


małgośka napisał/a:
Mam nadzieje,że mogę się w Kasiowym wątku poszarogęsić.


Ależ proszę bardzo Małgosiu. Czuj się jak u siebie :mrgreen:

Finlandio. Bardzo dziękuję za tak wyczerpujące wyjaśnienie. Teraz wszystko jasne!
Muszę wziąć się w garść i zacząć walkę. Nie tyle o dobry wygląd, lepsze samopoczucie oraz samoocenę, ale przede wszystkim o zdrowie :)
_________________
Leiomyosarcoma, G2, FIGO IIIB
 
kasiaw 


Dołączyła: 16 Sty 2012
Posty: 78
Pomogła: 2 razy

 #22  Wysłany: 2012-07-29, 16:14  


Witam,

Dawno mnie tu nie było...Chciałam tylko napisać, że mam się dobrze i że pod koniec sierpnia jadę do Warszawy na konsultację.
Poza tym byłam na komisji z ZUS-u w wprawie przedłużenia zasiłku rehabilitacyjnego. Nie przedłużyli mi tylko od razu dostałam orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy na okres 2 lat. Wystąpiłam o rentę.
To tyle.

Kaśka
_________________
Leiomyosarcoma, G2, FIGO IIIB
 
asik19 


Dołączyła: 16 Sie 2012
Posty: 42
Pomogła: 1 raz

 #23  Wysłany: 2012-08-16, 09:31  


Witam!
Przeglądam forum i nie bardzo wiem gdzie i jak się poruszać.
Zamieściłam swoją wiadomość a raczej przebieg leczenia i wyniki z operacji chyba w innym wątku. Napiszę tylko że u mnie też zdiagnozowano mięsaczka po wycięciu mięśniaka i trzonu macicy i w tym właśnie mięśniaku znaleziono ognisko mięsaka, szybka wizyta w IO w Gliwicach zalecenie reoperacji, oczekiwanie na kolejne wyniki- przyszły dobre i na tym koniec poza wizytami kontrolnymi w IO. Czy tak powinno wyglądać dalsze leczenie?
W wynikach nie przyznano mi żadnej grupy nowotworowej.
Boję się bardzo nawrotu tzn. przerzutów.
 
kasiaw 


Dołączyła: 16 Sty 2012
Posty: 78
Pomogła: 2 razy

 #24  Wysłany: 2012-10-03, 13:07  


No to tylko należy się cieszyć asik, że wyniki wyszły dobre :) Nie lekceważ zaleceń lekarza i chodź grzecznie na wyznaczone kontrole.

A u mnie chyba ok, 15-go mam wizytę kontrolną, wczoraj byłam robić RTG klatki i USG jamy brzusznej i ku mojemu zdziwieniu dowiedziałam się, że mam coś na nerce, ale to chyba polip. Dziwi mnie to, bo miesiąc temu byłam u mojej Pani Doktor w Warszawie i wynik USG był prawidłowy, a teraz nagle ta nerka :roll:
_________________
Leiomyosarcoma, G2, FIGO IIIB
 
asik19 


Dołączyła: 16 Sie 2012
Posty: 42
Pomogła: 1 raz

 #25  Wysłany: 2012-10-06, 09:59  


kasiaw napisał/a:
No to tylko należy się cieszyć asik, że wyniki wyszły dobre :) Nie lekceważ zaleceń lekarza i chodź grzecznie na wyznaczone kontrole.

A u mnie chyba ok, 15-go mam wizytę kontrolną, wczoraj byłam robić RTG klatki i USG jamy brzusznej i ku mojemu zdziwieniu dowiedziałam się, że mam coś na nerce, ale to chyba polip. Dziwi mnie to, bo miesiąc temu byłam u mojej Pani Doktor w Warszawie i wynik USG był prawidłowy, a teraz nagle ta nerka :roll:


Dziękuję Kasiu i wiem że kontrole przede wszystkim, byłam na pierwszej 5 września podczas badania pani onkolog dopatrzyła się czegoś wzięła dwa wycinki - zapytałam co to może być- odpowiedziała że wygląda jej to na ziarninę? ale mikroskopu w oczach nie ma i że trzeba to zbadać - termin 18 października - będą wyniki. Pozdrawiam serdecznie.
 
małgośka 



Dołączyła: 25 Mar 2012
Posty: 482
Pomogła: 72 razy

 #26  Wysłany: 2012-10-27, 09:57  


Kasiu,co u Ciebie?Odezwij się.
_________________
małgośka
 
Ferdydurke 


Dołączył: 03 Paź 2012
Posty: 41
Pomógł: 1 raz

 #27  Wysłany: 2012-10-29, 11:32  


kasiaw napisał/a:

Całość wyglądała tak, że w szpitalu byłam 3 - 4 dni, brałam chemię, jechałam do domu wieczorem w miarę dobrej kondycji, a nazajutrz nie mogłam się podnieść z łóżka. Leżałam plackiem 3-4 dni (wszystko mnie bolało, drżały mi ręce, trzęsły się kolana, serce waliło jak oszalałe). Z wielkim trudem wstawałam do łazienki. Miałam również nadwrażliwość na zapachy i smaki. Wszystko miało jakiś inny, dziwny smak. Dodatkowo, w pierwszych dniach po chemii, miałam coś jakby na kształt zaburzeń percepcyjnych, że się tak wyrażę. Nie umiałam zebrać myśli tak szybko jak to robiłam normalnie. Wszystko docierało do mnie jakby w zwolnionym tempie...Ciężko to wyjaśnić.
Na czwarty, piąty dzień po chemii robiło mi się lepiej. Powoli zaczynałam wracać do życia. Mogę powiedzieć, że dwa tygodnie dochodziłam do siebie, a jak już było zupełnie ok na trzeci tydzień, to musiałam wracać do szpitala i od nowa to samo.
Napisałam to, bo może kogoś będzie czekać czerwona chemia z doksorubinyną w roli głównej. Można przeczytać co tu napisałam, choć tak naprawdę wszyscy reagujemy na chemię indywidualnie i objawy po mnie mogą być różne.



Zupełnie przypadkowo wpadłem na ten wątek. Kiedyś również byłem leczony chemioterapeutykami. Na zupełnie inną chorobę - ziarnicę. Leczyłem się schematem ABVD, czyli m.in. za pomocą Doksorubicyny. Ten czerwony płyn zapamiętałem na lata. Jeżeli miałbym opisać samopoczucie po spożyciu zawartości butelki opisałbym to dokładnie tak jak zrobiłaś to Ty. Zmienia się percepcja w sposób trudny do wytłumaczenia. Czuje się w sobie TĄ truciznę. Ja już ją czułem pół godziny po wlewie. Zmieniają się smaki, zapachy, odczucie rzeczywistości, myśli wcale nie napływają do głowy. Postrzeganie czasu. Człowiek czuje się tak, jakby chciał wyskoczyć z siebie...chciałby, ale nie może. Trudno to opisać. Jest chyba duże prawdopodobieństwo, że to Doksorubicyna powoduje takie skutki. Braliśmy ją obydwoje. To był jeden z większych koszmarów mojego życia. Odczucie podobne do zatrucia alkoholowego, tylko gorsze. Przechodziło dopiero po tygodniu, albo trzymało jeszcze dłużej. Do tej pory nie wiem co się ze mną wtedy działo. Myślę, że to mogło być związane z jakimiś zaburzeniami neuroprzekaźników w mózgu. Kiedyś udało mi się dotrzeć do materiałów, które mówiły o tym, że w przypadku niektórych leków cytostatycznych dochodzi do takich niepożądanych efektów ubocznych.

No cóż, życzę zdrowia.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #28  Wysłany: 2012-10-29, 13:32  


Ferdydurke napisał/a:
kasiaw napisał/a:

Całość wyglądała tak, że w szpitalu byłam 3 - 4 dni, brałam chemię, jechałam do domu wieczorem w miarę dobrej kondycji, a nazajutrz nie mogłam się podnieść z łóżka. Leżałam plackiem 3-4 dni (wszystko mnie bolało, drżały mi ręce, trzęsły się kolana, serce waliło jak oszalałe). Z wielkim trudem wstawałam do łazienki. Miałam również nadwrażliwość na zapachy i smaki. Wszystko miało jakiś inny, dziwny smak. Dodatkowo, w pierwszych dniach po chemii, miałam coś jakby na kształt zaburzeń percepcyjnych, że się tak wyrażę. Nie umiałam zebrać myśli tak szybko jak to robiłam normalnie. Wszystko docierało do mnie jakby w zwolnionym tempie...Ciężko to wyjaśnić.
Na czwarty, piąty dzień po chemii robiło mi się lepiej. Powoli zaczynałam wracać do życia. Mogę powiedzieć, że dwa tygodnie dochodziłam do siebie, a jak już było zupełnie ok na trzeci tydzień, to musiałam wracać do szpitala i od nowa to samo.
Napisałam to, bo może kogoś będzie czekać czerwona chemia z doksorubinyną w roli głównej. Można przeczytać co tu napisałam, choć tak naprawdę wszyscy reagujemy na chemię indywidualnie i objawy po mnie mogą być różne.



Zupełnie przypadkowo wpadłem na ten wątek. Kiedyś również byłem leczony chemioterapeutykami. Na zupełnie inną chorobę - ziarnicę. Leczyłem się schematem ABVD, czyli m.in. za pomocą Doksorubicyny. Ten czerwony płyn zapamiętałem na lata. Jeżeli miałbym opisać samopoczucie po spożyciu zawartości butelki opisałbym to dokładnie tak jak zrobiłaś to Ty. Zmienia się percepcja w sposób trudny do wytłumaczenia. Czuje się w sobie TĄ truciznę. Ja już ją czułem pół godziny po wlewie. Zmieniają się smaki, zapachy, odczucie rzeczywistości, myśli wcale nie napływają do głowy. Postrzeganie czasu. Człowiek czuje się tak, jakby chciał wyskoczyć z siebie...chciałby, ale nie może. Trudno to opisać. Jest chyba duże prawdopodobieństwo, że to Doksorubicyna powoduje takie skutki. Braliśmy ją obydwoje. To był jeden z większych koszmarów mojego życia. Odczucie podobne do zatrucia alkoholowego, tylko gorsze. Przechodziło dopiero po tygodniu, albo trzymało jeszcze dłużej. Do tej pory nie wiem co się ze mną wtedy działo. Myślę, że to mogło być związane z jakimiś zaburzeniami neuroprzekaźników w mózgu. Kiedyś udało mi się dotrzeć do materiałów, które mówiły o tym, że w przypadku niektórych leków cytostatycznych dochodzi do takich niepożądanych efektów ubocznych.

No cóż, życzę zdrowia.


Opisane świetnie to co ja 'czułam' po chemii, głównie tej 'czerwonej szmacie' (przepraszam, za słowo, ale 'szmata' było najmniej wulgarnym, które przyszło mi do głowy).

Też życzę zdrowia.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
kasiaw 


Dołączyła: 16 Sty 2012
Posty: 78
Pomogła: 2 razy

 #29  Wysłany: 2012-11-04, 08:43  


Małgosiu.

U mnie w zasadzie ok. Czuję się dobrze :) Czekam na badanie TK, które mają mi zrobić. Na ostatnim USG jamy brzusznej pani dr znalazła coś na nerce. Stwierdziła, że to najprawdopodobniej polip, ale dla pewności kazała zrobić badania. Jestem dobrej myśli :)

Ferdydurke i JustynaS1975

No, to możemy sobie ręce podać. Nie da się wyjaśnić tego, co czuliśmy osobie, która nie miała "przyjemności" poznać Panią Doksorubicynę. Nie wiem jak Wy, ale ja byłam też leczona Isosfamidem i jak byłam ostatnio na kontroli w Warszawie u mojej Pani doktor, to zostałam przez nią zapytana o samopoczucie po chemii. Opowiedziałam Jej o moich doświadczeniach i dowiedziałam się, że doksorubicyna to jedno, ale ifosfamid wcale jej nie ustępuje. Ma wiele skutków ubocznych, w tym bardzo często: krwiomocz, krwinkomocz, leukopenię, zakażenia, krwotoczne zapalenie pęcherza moczowego, kwasica metaboliczna, nudności, gorączka, osłabienie - to tylko niektóre, ale występujące często lub bardzo często. Do tych rzadszych należą (wybiórczo):zapalenie płuc, posocznica, nieodwracalne zaburzenia owulacji, jadłowstręt, omamy, zaburzenia dwubiegunowe, dezorientacja, niepokój ruchowy, splątanie, senność, zaburzenia pamięci, zawroty głowy,niewyraźne widzenie. Wymieniłam tylko niektóre.
_________________
Leiomyosarcoma, G2, FIGO IIIB
 
małgośka 



Dołączyła: 25 Mar 2012
Posty: 482
Pomogła: 72 razy

 #30  Wysłany: 2012-11-04, 13:26  


I mnie proszę zapisać do klubu,czerwona paskuda i ifosfamid sponsorowały 5 miesięcy mojego życia.Kiedy skarżyłam się mojemu Doktorowi na złe samopoczucie mówił:"Toż ja pani dałem po znajomości chemię ekologiczną,a pani narzeka".
_________________
małgośka
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group