DulceAmargo, pierwszy link, który podałaś pasuje do informacji, które otrzymałam.
W "świecie" już dłużej trwają te badania, można gdzieś w internecie przeczytać o dotychczasowych efektach?
Z tego co wiem, to jest jeszcze tylko jedno badanie kliniczne z inhibitorami BRAF i MEK w Polsce, ale ma ono na celu sprawdzenie tej kombinacji w terapii adjuwantowej, a zatem w tym przypadku mało jest prawdopodobne, że to badanie masz na myśli.
Zatem kilka uwag ne temat badania zalinkowanego powyżej (NCT01909453):
1. Encorafenib (LGX818) jest inhibitorem BRAF wyprodukowanym przez Novartis i wszedł w III fazę badań w 2013 roku, co oznacza, że przetestowane jest bezpieczeństwo oraz została stwierdzona częściowa skuteczność tej substancji (nikt nie wydaje milionów $ jeśli nie ma dużej szansy na powodzenie).
2. Binimetinib (MEK162) jest inhibitorem MEK wyprodukowanym przez Array, który pzeszedł niedawno dwie fazy prób klinicznych z pomyślnymi rezultatami
3. Próba, o której mówimy jest wynikiem umowy pomiędzy dwiema firmami http://www.prnewswire.com...-300024731.html
4. W fazie II MEK162 nie stwierdzono poważnych efektów uboczny terapii przy standardowej dawce. Najczęściej obserwowanymi efektami ubocznymi były: obrzęki, wysypka, biegunka oraz stany zapalne skóry. Uzyskano około 20% częściowych odpowiedzi na terapię -- tu mamy monoterapię i fazę II a zatem nie było to celem badania. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23414587
5. Częściowe wyniki fazy IIb kombinacji LGX818 i MEK162 zostały ogłoszone na ASCO w 2013 roku. Do najczęściej obserwowanych objawów ubocznych należały: nudności, ból w podbruszu, bóle głowy, wysypka. Znów, odpowiedź na leczenie została zaobserwowane u około 20% leczonych. http://meetinglibrary.asco.org/content/115328-132
6. Próby leczenia kombinacją dwóch inhibitorów były już prowadzone i dawały lepsze rezultaty, niż w monoterapii - mediana czasu do progresji 9.4 vs 5.8 miesięcy - oraz widoczne były mniejsze efekty uboczne leczenia. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23020132 i http://www.cancernetwork....ts-braf-mutated
7. W zalinkowanej próbie sa cztery ramiona:
-- LGX818 (450mg)+MEK162 (45mg)
-- vemurafenib (960mg)
-- LGX818 (300mg)+MEK162 (45mg)
-- LGX818 (300mg)
Zatem w 'najgorszym' przypadku pacjent otrzymuje leczenie inhibitorem BRAF.
Osoba odpowiedzialna za rekrutację do próby z pewnością pzekaże Ci dużo dokładniejsze informacje (również na temat planowanej diagnostyki).
Oczywiście, decyzja o wzięciu udziału w badaniu zależy całkowicie od pacjenta. Cokolwiek nie zadecydujesz, będę Cię wspierał.
Witam moj brat byl chory na czerniaka byl leczony klinicznie jezdzil co miesiac na badania i po Zelboraf do kalisza i konina po braniu tych tabletek wchlonely mu sie 32 guzy z czego jeen caly czas byl po jakims pol roku przestali mu je dawac wiec moj tata szukal pomocy zeby go ratowac! Jest jeszcze lek testowy ktory w polsce kosztuje 450tys zl ale w austri w mijscowosci Graz moj brat go mial za darmo tylko koszty transportu i nocleg ale niestety bratu udalo sie tylko raz pojechac z tego wzgledu ze juz byl bardzo slaby nie mogl juz sie ruszac wiec tata zakupil na wlasny koszt Zelboraf ale niestety na to juz tez bylo za pozno.
Część posta ukryta - złamanie Regulaminu pkt. 15 cz. II. / Administrator
Czym zniwelować zrogowaciałe wypryski na twarzy (pojawiły się w trakcie zarzywania Zelborafu). Drobne wypryski w postaci pokrzywki dają się złagodzić, ale na twarzy to więcej tego w postaci chropowatego naskórka, lekko zaczerwieniony. Problem też w tym, że krem z filtrem UV nie chce się wchłaniać w taką skórę i zalega białą powłoką na twarzy :(
Lekarz zalecił krem z mocznikiem.
Czy to ustąpi czy będzie towarzyszyć leczeniu Zelborafem?
normalny ze sklepu spożywczego (używamy tłoczony na zimno, również do jedzenia), moja mama wmasowuje cienką warstwę oleju kokosowego dwa razy dziennie na umytą twarz. Oprócz tego stosuje jedynie krem z filtrem przed wyjściem z domu:)
Dziękuję za informację, może to jednak chodzi o Nivolumab.
W W-wie trwa nabór do 3 fazy badań nad działaniem LGX818 Plus MEK162 i mono LGX818 w porównaniu z vemurafenibem.
Gdzieś czytałam (no właśnie, gdzie), że można odpłatnie sprowadzić z zagranicy inhibitor (MEK162 ??), skąd i jakim kosztem, nie wiem. W połaczeniu z Vemurafenibem ma dawać lepsze efekty. Czy gdzieś "w świecie" leczy się inaczej melanomę w przerzutach?
Proszę o pomoc w zrozumieniu wyników badań krwi - przy zaawansowanym czerniaku, przerzuty do tkanek miękkich i kości, jest bardzo niski poziom płytek krwi. Pozostałe parametry w normie (według skali dołączanej do wyników badań) w trakcie podawania vemurafenibu, tylko poziom płytek nadal w dolnej granicy normy i poniżej (wahania z tygodnia na tydzień w obie strony). Co to oznacza?
[ Dodano: 2015-05-07, 12:58 ]
Czy na zmiany skórne (kilka postów wyżej pytałam) można stosować np. świeży aloes lub inne domowe specyfiki (żywokost, papka lniana)? Czy to wszystko najpierw skonsultować z lekarzem?
lekarze nie zalecają stosowania leków/preparatów ziołowych przy stosowaniu vemurafenibu (lepiej poznane dzialania niepożądane dla leków syntetycznych) ale nie wiem czy tylko wewnętrznie czy na skórę też (teoretycznie coś mogłoby spowodować silniejszą reakcję alergiczną, fotouczulającą, nie mówię że np. len czy aloes, ale pewnie rozważasz różne "domowe specyfiki")
Ja bym skonsultowała z lekarzem przy najbliższej wizycie, pamiętaj również że niektóre surowce roślinne można stosować tylko przez krótki określony czas np. żywokost o którym wspominasz.
Nie możesz się też kierować tym co napisali w internecie, przykładowo obecnie żywokostu nie stosuje się wewnętrznie ponieważ surowiec (korzeń) zawiera alkaloidy pirolizydowe o działaniu kancerogennym, hepatotoksycznym, a na "normalnych" stronach internetowych wymienia się działanie wewnętrzne. Domyślam się, że Ty chcesz stosować zewnętrznie, ale tylko Ci obrazuję, że można sobie zaszkodzić kierując się zaleceniami innymi niż lekarza.
Preparaty ziołowe wbrew pozorom mogą mieć naprawdę silne działanie i należy je stosować ostrożnie.
Czy to już?
Nie wiem co mogę jeszcze zrobić, jak ulżyć synowi.
Od marca leczony Zelborafem w CO w Warszawie. Pierwsze tygodnie burzliwe, lek działa dobrze. Ale czy nadal?
Potrzebuję pomocy i wsparcia.
Przerzuty do kości (łoptka, kręgosłup L4) wątroba, śledziona, płuca. Po kilku miesiącach guzy zmniejszyły się w tkankach miękkich, kościec dostaje popalić, pojawiła się sklerotyzacja kości.
Samopoczucie syna było rewelacyjne, wrócił do normalnego życia. Jedyny lek to Zelboraf, bez przeciwbólowych. Do czasu aż dostał Zomikos. Pierwsza dawka 1 lipca, przeszedł ją z objawami grypy przez 2 dni. Potem było lepiej.
Kolejna dawka Zomikosu rozłożyła go zupełnie. Ból w lędźwiach, ból w łopatce nie do zniesienia. Po pierwszym Zomikosie po 3 tygodniach wróciły bóle, wróciły leki przecwbólowe. Po drugiej bóle nie do zniesienia. I wymioty.
Przeciwbólowo: fentanyl 25 w dawkach na zakładkę. Teraz ma dołożony OxyContin co 12 godzin i doraźnie morfina 10 lub ketonal. Dwie doby po Zomikosie wymioty całą dobę, pogotowie zabrało go do szpitala, podane domięśniowo przeciwbólowe (Dolargan) i kroplówka 2 razy 500 ml plus magnez. Byliśmy u onkologa, zrobił badania pod kątem rozpoznania ewentualnych przyczyn bólu - nic, poza dotychczasowymi zmianami meta nic nowego, żadnych pęknięć, złamań. Morfologia, próby wątrobowe, kreatynina, wapń w porządku.
Boli.
Miała być konsultacja z radio o ewentualnym naświetlaniu, onkolog nie zaproponował konsultacji - niepotrzebna? nie zapytałam.
Skierował nas do poradni paliatywnej w celu ustawienia leków przeciwbólowych. Jak powyżej - fentanyl plastry, OxyContin, Morfina. Nadal boli.
Ten ból zabija moje dziecko! Jak mu pomóc??
Syn prawie nic nie je, dużo pije, sukces jak wypije w ciągu dnia 1 - 2 nutridrinki. Teraz wieczorem przed podaniem leku zwrócił nawet nutridrinka.
Ma pusty żołądek, podawać mu leki doustnie?
Poci się, śpi (poprzedniej nocy nie mógł spać).
Schudł tak, że została sama skóra i kości.
Jestem z tym sama, mąż dawno zmarł a rodzina.... nie mam nikogo blisko.
Wizytę w CO w W-wie mamy w przyszłym tygodniu, jak ja dowiozę go? mamy dość daleko, jeździmy autem.
Pomóżcie, co mogę jeszcze zrobić? Jak ulżyć dziecku, jak mu nie zaszkodzić. Już nie wytrzymuję, płaczę....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
