[Joanna_27]

Witam!
Nie wiem od czego zacząć bo trochę dużo tego u mnie :(

14 lat temu w wieku 12 lat miałam operowane guzki na tarczycy (neurilemmoma ),
po 2 latach wykryto guzka na szyi po stronie lewej - biopsja wykazała neurofibroma.
Po 3 m-cach guz śródpiersia przedniego - zoperowano, wynik neurilemmoma.

Po 7 latach zgłosiłam się z guzem na szyi lewej, którego parę lat wczesniej była robiona biopsja
ponieważ bolało mnie w tym miejscu i przeszkadzał mi - znowu pobrano biopsję (neurofibroma)
- lekarz twierdził, ze wyszarpał ile sie dało a tak naprawde rozmiar przed i po był taki sam,
jedynie lekarz wcisnał go bardziej tak, że teraz przesuwa mi lekko tchawice.
No i TK wykazało znowu guza w śródpiersiu na łuku aorty :( o wymiarach ok 4 x 4.5 cm
od 2004 roku do 2011 bez istotnych zmian.

No ale parę lat temu pojawił się kolejny guzek na srodku szyi w okolicach krtani.
Opis TK obu guzów szyi:
1) Na poziomie górnego otworu klatki piersiowej po str lewej hipodensyjny guz : 4 x 3.5 cm
przemieszczajacy bocznie i uciskający żyłę szyjną lewą,
nieznacznie przemieszczający tchawice na str prawa otaczający na długim odcinku tętnicę szyjną wspólną lewą.
Stan po częściowej resekcji tarczycy: guz przemieszcza ku górze pozostałą część lewego płata tarczycy.
Od 2008 r nie stwierdza sie cech istotnej progresji wielkości guza.
2) Ponad chrząstką pierścieniowata niejednorodny guz, klepsydrowatego kształtu o wym : 2 x 1.5 cm
sięgajacy od przodu i bocznie po str lewej do tkanki podskórnej, przyśrodkowo obejmuje fałd głosowy lewy, który jest pogrubiały.
Kieszonka krtaniowa lewa zniesiona.

Kontroluję to wszystko raz w roku u onkologa w DCO we Wrocławiu i mam TK szyi i klatki osobno raz w roku.
W klatce odczuwam kłucia jakby nerwobóle, źle znoszę zmiany pogody jest mi ciężko na klatce.
Guz szyi po str lewej ciśnie mnie, odczuwam tam szczypanie.
Przez tego guza na środku szyi mam chrypkę i czasami poddusza mnie nie wspominając, że źle mi się śpi jak daję głowę na boki.
Mówię to wszystko lekarzowi a on tylko TK robi i tyle.

Nie wiem gdzie mam sie udać bo chciałabym zrobić z tym porządek jeżeli wogóle sie da,
chciałabym konkretnie usłyszeć jak wygląda moja sytuacja, co można zrobić.

Mam 27 lat i jestem załamana swoją sytuacją, nic mi się nie chce, potrafie nie wychodzić z domu - żadnych planów na przyszłość :(
Próbowałam dostać się do IO w Gliwicach ale tam Panie nie chcą mnie zarejestrować.
Co mam zrobić?

[Gazda]

Jak rozumiem, cierpisz na łagodny nowotwór na tle genetycznym? Próbowałaś zarejestrować się na wizytę w Świętokrzyskim Centrum Onkologii? Tam prowadzono badania nad Twoim rodzajem nowotworu. Wysoce skuteczna jest interwencja chirurgiczna w połączeniu z naświetlaniem...

www.mediton.pl/library/or...article-381.pdf

[DorotaP]

Nie wiem, czy dobrze zrozumiałam, ale jest nerwiak nerwów obwodowych?
Pytam bo mój mąż na nerwiaka nerwów przyzwojowych i leczy się też u endokrynologa. Czy Ty też jesteś pod opieką endokrynologa? I czy miałaś robione badania genetyczne?
Pozdrawiam cieplutko

[Joanna_27]

Nie wiem nic poza tym co napisałam, mój onkolog nic takiego nie mówi, traktuje to jak normalne guzy chyba nie mam pojecia. Nie dostaję skierowania na żadne inne badania oprócz TK kontrolnego raz w roku. Nie kieruje mnie też do żadnych innych lekarzy - u genetyka nie byłam, a do endokrynologa zarejestrowałam się z własnej inicjatywy prywatnie na koniec listopada w Gliwicach.
Dziękuje za link do artykułu chyba spróbuję tam się dostać może coś więcej mi powiedzą.
Czy ktoś ma podobne guzy jak ja i może sie podzielić jak u niego to wyglada?

[DorotaP]

Joanna_27 napisał/a:

Próbowałam dostać się do IO w Gliwicach ale tam Panie nie chcą mnie zarejestrować. Co mam zrobić?

Zadzwoń do Zakładu Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii Onkologicznej Instytutu Onkologii w Gliwicach - tam zajmują się badaniami genetycznymi guzów chromochłonnymi i ich pochodnymi i spróbuj sobie załatwić tam wizytę (dokładnie nie wiem czy to dotyczy też twojego guza, ale tam jest tych zespołów nerwiaków dużo i ja się na tym nie znam)
Natomiast Europejska sława Endokrynolog zajmujący się takim guzami pracuje w Warszawie w Szpitalu Bielańskim i mogę Ci przesłać namiary, to telefonicznie może Ci kogoś polecić u Ciebie.
Pamiętaj, że pewne wizyty trochę trzeba wymuszać lub szukać samemu. A w tym pomaga też to Forum.

[Joanna_27]

Bardzo proszę o kontakt do Tej Pani doktor, może faktycznie poleci mi kogoś kto się zna na moich guzach i doradzi co mam robić. Do tej pory nikogo takiego nie spotkałam i nikt nic mi nie wyjaśnił. Bo wydaje mi się, że mam depresję z tego powodu - odeszły wszystkie chęci na cokolwiek :( i jak tu żyć :(
Pozdrawiam!