1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Gruczolakorak z rozleglymi przerzutami, a podroż
Autor Wiadomość
Czarusia 


Dołączyła: 03 Lip 2015
Posty: 10
Skąd: ---
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2015-07-03, 11:32  Gruczolakorak z rozleglymi przerzutami, a podroż


Dzien dobry drodzy forumowicze.

Przesledzilam kilka watkow majac nadzieje, ze znajde odowiedz na moje pytania, ale ze kazdy chory ma inna sytuacje i roznie sa reakcie organizmow na rozne typy rakow, osmielam sie zadac moje pytania w osobnym poscie.

Pytanie dotyczy podrozy (z miasta na schodnim wybrzezu Australii do Warszawy do Polski) odbytej przez osobe z rakiem pluc w fazie 4.

Moj maz, (59, niepalacy, do bardzo niedawna w dobrej ogolnie formie fizycznej) nagle w marcu tego roku gwaltownie zachorowal na niedrobnokomorkowy rak pluc (adenocarcinoma/ gruczolowy): w lewym gornym plucu pierwotny guz 4 cm; przerzuty do mozdzku (wlasnie usuniete operacyjnie); nowy maly guz w gornym mozgu (ciemieniowy) wraz z miejscami po resekcjach bedzie w przyszlym tygodniu poddany stereotaktycznemu napromieniowaniu przez 5 dni; przerzut do srodpiersia (wezly) naswietlone miesiac temu; wlasnie naswietlony (ostatnia z pieciu sesji w miniony wtorek) guz w wezle chlonnym pod rzuchwa na szyi; powiekszone wezly nadobojczykowe i na szyi. W PET robionym 18 czerwca nie bylo nic w kosciach, kregoslupie, nerkach, ani w watrobie, ale wiemy, ze to bylo grubo ponad miesiac temu, a sytuacja sie przeciez bedzie rozwijac...
Chemioterapii nie bylo, bo zdecydowalismy, ze maz bylby po niej zbyt slaby i jezeli w ogole bedzie miala ona sens kliniczny, to ze moze juz w Polsce.
No wlasnie tak, bo mąż chce teraz wrocic do Polski na dobre. Tam chce odejsc. Lekerze w tutejszym szpitalu mowia, ze to mozliwe jak najbardziej, i ze po zakonczeniu naswietlania mozgu powinien odczekac dwa tygodnie (couple of weeks) i moze jechac. Nawet sa sklonni dac zaswiadczenie od multidyscyplinarnego zespolu, ze maz jest w dobrej formie zeby odbyc podroz.

Sama podroz z Australii do Polski to jednak wielki wysilek dla zdowego, a co dopiero dla chorego na pluca i nie tylko - czlowieka. Przynajmniej dwie przesiadki: gdzies w okolicy Singapouru i jeszcze jedna w Europie. No chyba zeby zrobic cztery krotkie odcinki zamiast trzech dluzszych i wtedy miedzyladowanie gdzies miedzy Singapourem i np Helsinkami, albo Londynem – gdzies w np Dubaju...? te postoje to jest przestrzen na oddech i regeneracje bo mozna je wydluzyc planujac podroz do np kilku (1-2-3) dni.

Czytalam, ze powietrze w samolocie jest bardzo niedobre dla chorych pluc: 20% wilgotnosci, niskie cisnienie, dziury powietrzne. No i to unieruchominienie, ktore stwarza ryzyko zakrzepow podobno juz i tak spotegowane przy chorobie nowotworowej. Co z tego jest prawda? Jak temu zaradzic? Co wybrac?
Opcja byloby poplynac statkiem. W rejsie, ktory trwa 27 dni nie ma jednak lekarza i chocby nie wiem co to w razie naglego pogorszenia nie ma jak zawiezc do szpitala. Ale znowu tutaj srodowisko jest przyjazne dla pluc i krazenia ..

Po jednej wiec stronie jest asekuracyjne zdroworozsadkowe myslenie zeby zostac tutaj i tutaj kazac mezowi chorowac, ale druga strona jest przciez zrealizowana wola mojego meza i jego poczucie sprawczosci do konca, ktore sa nie bez znaczenia dla komfortu zycia tym bardziej wtedy kiedy juz niczego nie mozna odkladac na potem..

Co robic? Czy ktos mial takie lub chocby podobne doswiadczenie podrozy i moze sie podzielic? Zaswiadczenie ze szpitala przyda nam sie przy kupowaniu biletu, bo szczerze trzeba bedzie powiedziec, ze chociaz jest pasazer chory, ale zostal uznany za zdolnego do drogi. Ale co z travel insurance? Nikt nie ubezpieczy terminanie chorego... czy ktos ma jakas wiedze i moze sie podzielic? No i prywatne ubezieczenie zdrowotne w Polsce, ktore wybrac? Musimy je miec zanim zalatwie nam NFZ (biurokracja moze sie troche przeciagnac, a maz nie moze czekc). To ubezpieczenie musi na nas czekac gotowe juz w momencie jak bedziemy ladowac w Polsce. Zielonalinia.gov napisala mi ze sa pakiety w prywatnych ubezpieczeniach, ktore samodzielnie starczaja zeby byla opieka (ze szpitalna wlacznie) dla osob ktore nie maja akurat NFZ, ale ktore to by byly pakiety, i u ktorego ubezpeczyciela, to juz nie chcieli powiedziec, rozumiem zreszta dlaczego. Czy ktos moze cos wie wiecej?

Pytanie mam tez do lekarzy, czy jak czytacie ten bardzo zgrubny opis choroby mojego meza, to czy mozecie miec jakies rokowania na temat jak widzicie taka podroz? Czy znacie podobne przypadki? I jak rozpoznac ktory moment bylby najlepszy zeby zabrac sie w droge? Moj maz wszedl w chorobe nagle (w marcu utrata glosu i bol w klatce, w kwietniu krotki oddech i kaszel, 12 maja potwierzona diagnoza adenocarcinoma), ale nie chudl w tym czasie (nadal wazy tak jak wczesniej 180cm/100kg), i byl w takiej formie, ze w trakcie naswietlen srodpiersia wzieli go na operacje mozgu. Zmarnial znacznie po tej operacji, oslabily go naswietlania, tzn jest wyraznie slabszy, kiepsko spi, gorzej je, ale tez z drugiej strony nie mial za duzo czasu zeby wzmocnic sie po tych wszystkich zabiegach.

Dziekuje bardzo za poswiecony mi czas. Bede wdzieczna za kazdy wpis,
Pozdrawiam wszystkich tym czasem. Czarusia
 
Dronka82 



Dołączyła: 04 Cze 2014
Posty: 477
Skąd: Gliwice
Pomogła: 89 razy

 #2  Wysłany: 2015-07-03, 17:18  


Lekarz z HD opowiedział mi taką historię: "Pewna pani miała osłabione kości tak, że każdy uraz powodować mógł ich złamanie. Czy miała zatem wejść do łóżka i czekać na śmierć?" Po tej pogawędce spakowaliśmy manatki, odbyliśmy dwugodzinną i dla taty obciążającą podróż i jest więcej niż ok. Nie doradzam nic, może rozważ po prostu taki punkt widzenia, musisz wybrać mniejsze zło. Trzymam kciuki.
_________________
"Jes­teś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
 
cleo33 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Lut 2009
Posty: 2484
Skąd: Śląskie
Pomogła: 379 razy

 #3  Wysłany: 2015-07-03, 20:25  


A jak wypowiadają się o podróży lekarze w Australii ?
 
Czarusia 


Dołączyła: 03 Lip 2015
Posty: 10
Skąd: ---
Pomogła: 1 raz

 #4  Wysłany: 2015-07-04, 00:39  


DZiekuje za wsparcie.

Lekarze. Nikt nie mowi jednoznacznie. Albo zaslaniaja sie widelkami statystyznych rozrzutow, albo opowiadaja motywacyjne historie w stylu, ze znaja takiego co zyc juz nie powinien, a zyje i jeszcze kopie i gryzie. Ci najwazniejsi mowia tak:

Radiolog onkolog (odpowiedzialny za ostatnie naswietlania) mowi ze maz swietnie sobie poradzi. I tak jak napisalam, ze powinien odczekac pare tygodni, bo naswietlanie jest aktywne przez 4-6 tyg po zakoczeniu terapii i ze jak sie wszystko dopelni to moze jechac. Ze powinno byc dobrze. Ale ja wiem, ze to jest specjalnosc w ktorejlekarz non stop spotyka terminalnie chorych i moze ten optymizm w glosie jest tez czescia zawodowego profilu nastawionego na usmierzanie psychicznych cierpien przez dodawanie odwagi pacjentom. Znowu nie wiem co myslec.
Pulmunolog (przewodniczy wielodyscyplinarnej grupie specjalistow naradzajacej sie nad przypadkiem meza co tydzien) nie wiem jeszcze co konkretnie powie, ale ma wystawic nam zaswiadcenie o gotowosci meza do odbycia podrozy - spotkanie zaplanowane na za ok 2 tygodnie.
Jest jeszcze neurochirurg, bedziemy z nim sie widziec na poczatku przyszlego tygodnia. On pewnie powie ze z jego punku wiedzenia jest OK. I tak faktycznie ma prawo powiedzic, bo operacja guzow mozgu sie bardzo dobrze udala.

Aha, laczna liczba godzin w powietrzu w takiej podrozy to 24 godziny. Do tego przy przesiadkach trzeba doliczyc +2 godziny min. na pojawienie sie na lotnisku przed odlotem, czyli liszba przesiadek x 2h musi byc dodana do 24h. To dosc specyficzna podroz. Do tego zmiany stref klimatu i czasu. Mozna by ja juz troche porownywac do miedzykontynenlatnego lotu np do wschodniego wybrzeza US, tyle ze lacznie liczac to jest 3 razy dluzej.

Troche sie denerwuje, bo maz nie ma czasu na regeneracje miedzy jednym naswitlaniem a drugim, ale tak juz musi byc zeby nadazyc z terapia za tempem zmian w jego organizmie. Denerwuje sie bo stereotaktyczne naswietlanie ktore startuje za dwa dni zostalo zaplanowane w oparciu o skan MRI zrobiony trzy tygodnie temu. Jezeli tempo przyrostu guzow w mozdzku (te dwa wczesniej wyciete) byl +30% / dwa tygodnie, to co tam jest teraz? Czy spotkal sie ktos z tym, ze zabieg przy uzyciu noza gamma, zwany skadinad radiochirurgia, moze byc przeprowadzony na zasadzie domyslnego wzrostu wykalkulowanego z obrazu sprzed tygodni? Moze taka jest wlasnie praktyka? Probowalam docisnac ich do sciany, zeby to wyjasnili, ale mowia ze tak sie robi. Nie wiem znowu co myslec. Az boje sie myslec, bo wlaczaja mi sie spiskowe teorie, ze jak juz jest paliatywnosc, to nie tak bardzo ma dla lekarzy znaczenie czy zabieg jest precyzyjny - strach sie bac. Dalej, ten nowy guzek w placie ciemieniowym, ktory nie wiadomo jak jest duzy n adzisiaj, moze juz nawet daje neurologiczne objawy, bo od kilku dni maz jest w wielkim bolu glowy, a od trzech dni ma tez nudnosci, a wczoraj pierwszy raz wymotowal jak fontanna. Powiedzial mi potem, ze sa takie kamienie milowe we wszystkim, i to byl wlasnie ten kamien w jego chorobie. I ja juz nie wiem, czy to progresja guza w gornym mozgu, czy to od ostatnich naswietlan (kilka dni temu zakonczylo sie naswietlanie okolicy przelyku gdzie jest guz w wezle), czy od nadmiaru tabletek (wczorak oprocz dexamethazonu 2mg, i przeciwbolowo endonu (2x5mg) 2 panadoli, 2h po zazyciu endonu i panadolu po tym jak nie przestawal bolec glowa, maz powiedzial ze ten bol jest inny, ze jest migrenowy i wzial swoj cudowny lek na migreny maxalt. Dwie godziny pozniej juz pierwszy raz wymiotowal, a wczesniej go tylko lekko mdlilo. Teraz nie wiem, czy ten maxalt nie nalozyl sie na endon i stad ta reakcja wymiotna. czy moze nadmiar chemii w organizmie (endon+maxalt) nalozyly sie na neurologiczne objawy z guza-?
Duzo niewiadomych. Mam nadzieje, ze nie zameczam, ale czuje sie taka niekompetentna, a w moich ekach jest tak wiele. Pewnie wszyscy znaja to uczucie. Wszyscy macie pewnie podobne dylematy. Pozdrawiam bardzo goraco z zimnej antypody.
Czarusia
 
Dronka82 



Dołączyła: 04 Cze 2014
Posty: 477
Skąd: Gliwice
Pomogła: 89 razy

 #5  Wysłany: 2015-07-04, 18:55  Miłość ponad wszytsko :)


Czarusiu, my w pewnym momencie zdaliśmy się tylko na lekarzy. Nie mamy wiedzy medycznej, staramy się kierować tym co zdaje się nam najlepsze dla taty, ale są chwile kiedy zupełnie nie wiemy co robić (dotyczyło to niedawnego wyjazdu, szybszej opcji powrotu). Musisz zaufać mądrzejszym, bardziej doświadczonym, wiedzącym jak taka choroba w większości przypadków przebiega. Jeśli dostaniesz NA PIŚMIE zgodę na taką podróż, to po prostu więcej nie myśl, ktoś inny podjął tę decyzję, która jest zgodna z życzeniem chorego. Musisz się nauczyć wyłączać autodestrukcyjne myślenie. I tak co ma być - to będzie, możemy stworzyć tylko lepsze warunki. Ściskam Cię i wiem ile kosztuje podejmowanie różnych decyzji (nie zawsze słusznych). Wiem też, że gdybym wiedziała to, co wiem dziś o moim tacie, pewnych bym nie podjęła. Ale przeszłości nie zmienię i nie wyrzucam sobie niczego, bo kierowałam się zawsze dobrem mojego taty i bez względu na wszystko - sumienie mam czyste. Tylko takie myślenie pozwoli Ci sensownie przejść przez wszystkie trudne chwile - wierz w swoją miłość.
_________________
"Jes­teś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
 
Czarusia 


Dołączyła: 03 Lip 2015
Posty: 10
Skąd: ---
Pomogła: 1 raz

 #6  Wysłany: 2015-07-05, 01:44  


Dziekuje Dronka82 za dobre slowo i za to ze jestes :)

Obawiam sie jednak, ze nie takie to proste wyluzowac sie i wierzyc w to ze dobro samo sie zadzieje. Pare razy wlasnie ostatnio juz ratowalam meza przed takim dzianiem, ze jakas pani recepcjonistka bez zlej woli nie pomyslala zeby rakowego pacjenta zapisac na-jutro tylko ustawiala mu spotkania na za-cztery-tygodnie. Moj maz zanim zostal zdiagnozowany ogladany byl przez ponad dwa miesiace przez kardiologa i laryngologa, i chociaz z wielkim zainteresowaniem patrzyli na te same skany z ktorych ktos pozniej odczytal i primary guz w plucu i przerzuty do glowy, to jakos oni tego nie zauwazyli i usilnie leczyli go na cos innego co mu wcale nie bylo. A skarzyl sie wtedy wlasnie na krwioplucie, bol w klatce i utrate glosu - klasyka w objawach raka pluc.. Takie jest zycie i i wszedzie pracuja tylko ludzie, a konsekwencje spadaja potem na najslabszych. A ja wciaz mam do odrobienia trudna prace domowa i nie daje troche rady sama z wszystkimi pytaniami, bo:

a/ jestem w obcym mi kulturowo panstwie, gdzie nie tak latwo sie dopytywac, bo jest sie zaraz posadzanym o zuchwalstwo i arogancje (Australijczycy maja obsesje na temat podprzadkowywania etykiecie i jakikolwiek przejaw 'umysly kwestionujacego' w codziennych sprawach jest uznawany za wywrotowosc)- dlatego szukam odpowiedzi na forum onkologicznym polskim, bo to co tu piszecie wydaje mi sie bardziej zyciowe i bliskie
b/ nie mamy tutaj zadnej rodziny ani bliskich (wystarczalo nam ze z mezem mielismy tylko siebie).

Moje pytania w skrocie:
I musze wiedziec co i jak jest z szansami na wzglednie stabilny przelot jak mamy jechac (jak bedzie miedzyladowanie z powodu duszenia sie meza to sie w zyciu nie wyplace z dlugow! nie mowac o kosztach emocjonalnych i zdrowotnych meza) ?
Lekarze moga sobie mowic ze jest dobrze i ze maz bedzie mogl leciec, ale przeciez zawsze trzeba zasiegac tzw drigiej opinii, chocby dlatego, ze: 1/ tutejsi lekarze to Anglosasi, a kazdy Anglosas odczuwa kulturowa presje zeby nie ranic i stad mowia czesto white lies, czyli klamia w dobrej wierze - ot tak po prostu po to zeby bylo milo, a 2/ to nie lekarz bedzie placil potem liniom lotniczym za awaryjne ladowanie i nie lekarz bedzie ratowal meza jak bedzie dramat w powietrzu :(
II dalej, kwestia ubezpieczen prywatnych w Polsce, czy ktos ma doswiadzenie i moze potwierdzic ze wystarczy wykupic takie ubezpieczenie na taka chwile kiedy jeszcze nie dziala nfz bo jest w trakcie zalatwiania dopiero? CZy bez nfz takie ubezpieczenie pokryje ratowanie zea i opieke w naglym wypadku?
III jak wdrozyc do opieki onkologicznej kogos kto sie pojawia spoza systemu, ale nie jest na poczatku drogi tylko ma juz swoja udokumentowana historie choroby?
Czy mam isc do lekarza rodzinnego pierwszego kontaktu jak juz bede miec nfz i poprosic o pakiet onkologiczny - przeciez to potrwa dwa tygodnie zeby to wdrozyc??? Czy nie ma innej opcji?
A komu mam przeslac dokumentacje medyczna po angielsku?? Przepisy milcza, nfz cytuje mi bez zwiazku z zyciem ustawy i wszyscy traktuja mnie jak kogos kto ma fanaberie i zadaje porzadnym ludziom glupie pytania.
IV Czy ktos moze sie wypowiedzic na temat wplywu srodowiska w samolocie na stan chorego z rakiem pluc. Bo ja czytam w internecie, ze (cisnienie, wilgotnosc sa do bani a takze ze unieruchomienie rodzi ryzyko zakrzepow, a pani radiolog-onkolog w szpitalu mowi, ze nie prawda, ze jest super, bo wg niej w nowoczesnych samolotach srodowisko jest takie jak na ziemi. Tez bym w to chciala wierzyc, ale ja rowniez wiem, ze ona ma obowiazek podnosic na duchu pacjentow i rodziny, ale to juz troche za duzo dla mnie, bo pozytywne myslenie nie uchroni mnie od dramatu w powietrzu i kary za miedzyladowanie, uchronic mnie moze tylko realistyczne myslenie, wiec jak to jest i co jest najwiekszym obciazeniem, czas lotu, czy fakt ze tam jest inne srodowisko w sensie warunkow na pokladzie? Czy ktos bedzie to wiedzial, bo ja musze brac pod uwage rozne zmienne planujac i obmyslajac warianty podrozy, srodki traksportu i trase z iloscia przystankow, dostepnoscia szpitali itp?
V Pytalam rowniez czy jest ktos na tym forum, kto mial do czynienia z podroza osoby z terminalna diagnoza z innych powodow–ubezpieczenie w podrozy. Czy bylby ktos kto chcialby sie podzielic, moze byc w prywatnej wiadomoci - bede wdzieczna, prosze - ?

Dalej, duchowo-emocjonalny walor takiej podrozy jest absolutnie niekwestionowalny, tyle ze chodzi tu o podroz w jedna strone, podroz miedzy kontynentami, systemami opieki medycznej , systemami ubezpieczen zdrowotnych, i jezykami..
Mozna pewnie pomyslec, ze jestesmy wyswirowani, bo siedzimy sobie gdzies w ladnym miejcu, a ja pisze do ludzi cierpiacych o jakichs lotach doookola swiata i jeszcze sie zastanawiam nad rejsem. Tylko, ze to nie tak. To jest jak pulapka, bo my nie jestemy zamoznymi ludzmi. Nie mamy prywatnych ubezpieczen. Jestesmy zwyczajni i nie mamy wiele, co nie przeszkadzalo nam specjanie tak dlugo jak mielismy siebie. Widze, ze nam, zwyczjnym ludziom, w Polsce tez bedzie ciezko, ale powinnismy tam jechac. NAwt zeby zalatwic nfz trzeba miec duzo zdrowia–niezla z tego jest lamiglowka, bo nie da rady tego zalatwic ani online, ani tak, zeby juz na nas czekalo jak przylecimy. Kiedy pytalam czy ktos ma doswiadczenie z zamiennikiem nfz–tymi ubezpieczeniami prywatnymi o ktorych pisze zielonalinia.gov.pl - to wlasnie potrzebowalam konkretow, ktorych nie moglam poki co znalezc na rzadowych stronach internetowych i stad sie wzial moj niepokoj.
Mam nadzieje, ze ktos sie ze ma podzieli, ze ktos wzbogaci moja wiedze, bo takie informacje sa nie do znalezienia, to moze dac tylko wiedza z wlasnych przebytych doswiadczen, bardzo prosze. Jezeli latwiej na prywatna wiadmosc, prosze do mnie napisac. Czekam, bedzie mi milo, naprawde. Dziekuje.

Dziekuje tez za mozliwosc napisania na tym forum. Nie zajmowalabym czasu, gdyby nie fakt ze w calym moim 50-letnim zyciu nie mialam nigdy podobnego poczucia ze wiem tak malo i nigdy tak duzo nie zalezalo od mojej wiedzy. Czarusia
 
Dronka82 



Dołączyła: 04 Cze 2014
Posty: 477
Skąd: Gliwice
Pomogła: 89 razy

 #7  Wysłany: 2015-07-05, 08:28  


"White lies" mnie rozwaliło, rozumiem, że można je zastosować w sytuacjach typu "a, trądzik w końcu pani minie", ale w sprawie tak poważnej? Pewnie masz rację. Jest czas wakacyjny, podejrzewam, że niewiele osób ma takie doświadczenie, stąd cisza. Informacji o NFZ, aspektach prawnych, ubezpieczeniach szukałabym u prawników, np. tutaj (wyszukane na szybko, może znajdziesz coś lepszego):
http://www.kson.pl/prawni...3LTkxoCU43w_wcB

Jest też kampania "rak wolny od bólu" - trochę obok tematu, ale może i oni poszukają informacji dla Ciebie: http://rakwolnyodbolu.pl/praktyczne-porady/ i wypowiedzą się choćby w sprawie lotu. Trzymam za Was kciuki.

[ Dodano: 2015-07-05, 09:34 ]
A gdybyś zapytała jeszcze tu:
http://www.airmedescort.eu/
http://www.arsmedpro.pl/3...ortu-lotniczego
_________________
"Jes­teś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
 
Czarusia 


Dołączyła: 03 Lip 2015
Posty: 10
Skąd: ---
Pomogła: 1 raz

 #8  Wysłany: 2015-07-05, 08:49  


:) Dziękuję Ci Dronka82
 
Dronka82 



Dołączyła: 04 Cze 2014
Posty: 477
Skąd: Gliwice
Pomogła: 89 razy

 #9  Wysłany: 2015-07-05, 09:26  


Nie ma za co. Chyba lepsza każda wiadomość niż żadna. Może się rozhulałam, ale w ambasadzie też powinni Ci pomóc? W akcie desperacji pisałabym wszędzie.
_________________
"Jes­teś duszą Wszechświata i duszy Wszechświatem!" (złotousty Tuwim)
 
Czarusia 


Dołączyła: 03 Lip 2015
Posty: 10
Skąd: ---
Pomogła: 1 raz

 #10  Wysłany: 2015-07-05, 09:45  


Nie, nie rozhulalas sie! Bardzo dobre linki, sama o tym transporcie bym nie pomyslala, za bardzo sie zblokowalam. Bardzo dobre, serio. Juz zaczelam pisac listy. Strasznie Ci dziekuje. Napisze jak znajde rozwiazanie, bo ono moze sie przydac innym na przyszlosc :)
 
patomorfolog z CO 
Lekarz PATOMORFOLOG


Dołączyła: 19 Cze 2015
Posty: 351
Pomogła: 135 razy

 #11  Wysłany: 2015-07-05, 10:07  


Czytałam wszystko co napisałaś i myśle tak:
-taka podróż to ruletka, albo się wszystko uda albo coś po drodze się stanie (mniej lub bardziej groźnego). Nikt Ci nie da gwarancji na to ze będzie ok.
Jest w takim stanie ze nawet jak teraz wydaje się pozornie dobrze to może się zacząć nagle pogarszać.
Poza tym problemem głównym nie jest to ze mu się duszno zrobi, bo wtedy mu dadzą tlen i leki. Natomiast problemem jest to że może być bardzo słaby, mieć nudności, albo stawać się chwilami zamroczony, nadmiernie śpiący lub pobudzony.
Zakrzepu tez może się nabawić bo nowoczesność samolotu nie ma nic do tego, chodzi o unieruchomienie długotrwałe.
Dokumentację po angielsku przesyła się do tłumacza przysięgłego (najlepiej znającego terminologię medyczną).
Co się tyczy załatwiania w Polsce wszystkich procedur to się nie wypowiadam bo łatwiej by mi byo się chińskiego nauczyć niż przez to przejść i nie dostać szału.
_________________
patolog
 
Czarusia 


Dołączyła: 03 Lip 2015
Posty: 10
Skąd: ---
Pomogła: 1 raz

 #12  Wysłany: 2015-07-05, 10:23  


Bardzo fajnie, ze napisalas. Czuje w glosie duzo realizmu, potrzbowalam go. Ja tez mysle o zlosliwej nierzewidywalnosci tej choroby i jej sie najbardziej boje. Przemysle to wszystko. Dzieki za komentarz o chinskim :) Trzymaj sie tym czasem -
 
patomorfolog z CO 
Lekarz PATOMORFOLOG


Dołączyła: 19 Cze 2015
Posty: 351
Pomogła: 135 razy

 #13  Wysłany: 2015-07-05, 11:29  


To już jest Wasza decyzja, ale zagrożenia są.
Pozytywne jest to ze w samolocie mają leki, sprzęt i przeszkolony personel który doraźnie coś pomoże.
_________________
patolog
 
Czarusia 


Dołączyła: 03 Lip 2015
Posty: 10
Skąd: ---
Pomogła: 1 raz

 #14  Wysłany: 2015-07-11, 10:08  efekty neurologiczne sterotaktycznego naswietlania mozgu


Przepraszam, ze z innej beczki i nie o podrozy, ale korzystajac z tego, ze to watek mojego meza, zglaszam ze poszkuje jednej informacji i rady:
Czy ktos wie jak dlugo zazwyczaj trwaja efekty uboczne stereotaktycznego naswietlania kilku miejsc (malego guza w ciemieniowym placie i jednoczesnie dwoch miejsc po wycieciu guzow z mozdzku)??

Moj maz miala taka terapie przez cztery dni od ostatniego poniedzialku do czwartku, powinien byl ja zakonczyc w piatek, ale nie wyrobil i poprosil o przerwe. Naswietlania byly w takiej masce, ktora go dusila bo ma jeszcze krzywa przegrode nosowa i guz na szyi, a poniewaz w nocy z czwartku na piatek dostal strasznych nudnosci, powiedzial mi rano w piatek, ze nigdzie nie pojdzie, bo jak zwymiotuje w tej masce to sie udusi. Frakcje naswietlania od pon. do srody byly po jakies dwadziescia minut kazda, a na czwartek i piatek byly zaplanowane juz tylko na dzisiec minut (niestety nie moge podac blizszych danych ani dawek).

Te nudnosci wystepuja razem z takim sztywnym jak deska bolesnym zoladkiem, ale maz ma apetyt, czyli, ze to nie jest kwestia zoladka (np.wrzody), ale kwestia opuchnietego miejsca naswietlanego w mozgu (tak myslimy). Maz bierze dexametazon: 6mg na dobe (1,5 tabletki), lekarz nakazal 8mg, ale maz nie chce i sam sobie zmiejszyl do 6mg bo mu sie woda zbiera wkonczynach i w miejscu po operacji guzow w okolicy szyi i bardzo zle sie z tym czuje. Oprocz tego bierze na te nudnosci 3x na dobe ondonsetron pod jezyk, tylko ze to mu nie pomaga, bo nudnosci nie mijaja. I to by bylo na tyle. W zwiazku z tymi efektami ubocznymi, lekarz mnie poinstruowal przez telefon, zeby dawac mezowi podwojny ondonsetron na te nudnosci, a jak nie pomoze to 16mg (cztery tabletki!) dexametazonu. Maz nie chce brac, bo mowi, ze ta chemia rozwala mu organizm i chce wytrzymac az skutki uboczne naswietlania same ustapia.

Tak wiec pozostaje pytanie, na ktore nie znamy odpowiedzi: Jak dlugo moga potrwac takie skutki uboczne? I czy moga sie pogorszyc? Jest srodek weekendu, latwiej byloby przetrwac go w domu wiedzac czy te dolegliwosci to jeszcze kwestia, godzin, dni, tygodni, czy dluzej...

Dziekuje pieknie.
 
natK 


Dołączyła: 16 Sty 2015
Posty: 112
Pomogła: 8 razy

 #15  Wysłany: 2015-07-11, 10:18  


Ja się nie znam na tym kiedy skutki uboczne miną, ale co do nudności, jeśli nie chce już leków, to może spróbować imbiru - herbatki lub pastylki imbirowe do ssania, mi pomagało.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group