Może chodzi o definicję dziwactwa. W naszej kulturze każda mniejszość jest tym dziwniejsza im mniejsza. Jeśli musisz wszystko wiedzieć to jesteś dziwaczką.
Uważam, że w Polsce pokutuje stary pogląd, że pacjenta trzeba chronić przed wiedzą na temat jego stanu. Naoglądałem się filmów amerykańskich i wierzyłem, że polska medycyna stara się równać do najlepszych. Wierzyłem, że lekarz będzie miał dla mnie czas, że mi wszystko wyjaśni, że niczego nie będzie ukrywał. W istocie wierzyłem, że szczytne zasady zapisane w polskiej karcie praw pacjenta są przestrzegane. Potrzebowałem kilku miesięcy by na własnym doświadczeniu stwierdzić, że to fikcja. Z przyczyn obiektywnych mam małe doświadczenie z medycyną prywatną (czytaj: płatną). I marzy mi się by takie podejście do pacjenta było normą również pod po skrzydłami NFZ. Mój lekarz rodzinny jest dowodem, że jest to możliwe. Ale jest to wyjątek. W warszawskim CO nie mam lekarza prowadzącego. Na wizyty kontrolne na czterogodzinnym dyżurze lekarz musi przyjąć 35 pacjentów. To mu daje po 6 minut na pacjenta z nowotworem, silnie zestresowanym, pełnym wątpliwości. Jak w takich warunkach chcesz dochodzić do pełnej wiedzy? Z moich obserwacji wynika, że znakomita większoś pacjentów nie chce żadnej wiedzy. Lakoniczne stwiedzenie, że się nie pogorszyło w pełni im wystarcza. Jestem sfrustrowany faktem, że jeśli zdaży mi się trafić na innego lekarza to nawet o PSA muszę zapytać, bo sam z siebie nie uważa za stosowne podać mi takiej informacji.
Czy próby walki z otaczającą rzeczywistością nie jest dziwactwem? Wielu się boi zrazić do siebie lekarza swoją postawą. I zapewne wielu forumowiczów mogło by podać przykłady dlaczego nie warto.
O.K. Ktoś tu sensownie napisał, że nie warto się nakręcać.
Uważam, że w Polsce pokutuje stary pogląd, że pacjenta trzeba chronić przed wiedzą na temat jego stanu.
Zgadzam sie z Toba. Sama zastanawiam sie jak to bedzie kiedy tato polozy sie do lozka. Nie chce go oklamywac, ze bedzie dobrze, ze to jeszcze nie koniec, ze trzeba miec nadzieje itd. Tak naprawde nie wiem, czy dla chorego jest to jakies pocieszenie kiedy tego slucha, czy raczej znak, ze nie nalezy poruszac tematu smierci.
Z drugiej strony, nie wiem czy starczy mi odwagi aby powiedziec prawde gdy o nia zapyta.
Nie wiem tez, co mowic gdy sie pojawia przerzuty. Naprawde nie wiem. Stworzylam ten post, bo liczylam na jakies wskazowki. Tymczasem dyskusja kreci sie jakos dookola.
Czy mowic wprost o przerzutach i zmniejszajacej sie szansie na zycie?
Czy moze lepiej wszystko przemilczec?
A moze poprostu zapytac tate jak z nim rozmawiac? Nie mam pojecia czy on chce wiedziec tak jak Ty Marakad czy tez nie, tak jak setki innych ludzi.
Nie wiem tez, co mowic gdy sie pojawia przerzuty. Naprawde nie wiem.
Tego nikt Ci nie powie, bo wszystko zależy od psychiki Twojego Taty. Nikt z nas go nie zna tak dobrze jak Ty. Ja bym się bardzo ciężko obraził, gybym się zorientował, że mnie oszukują. Zrobiłbym wszystko by kłamcy mieli do końca życia wyrzuty sumienia, że mnie okłamywali. Mój teść umierał w pełnej nieświadomości co mu jest. Sądzę, że dla niego było tak lepiej. On bardzo kochał życie i uświadomienie mu, że musi wkrótce umrzeć byłoby sadyzmem.
cherrie napisał/a:
A moze poprostu zapytac tate jak z nim rozmawiac? Nie mam pojecia czy on chce wiedziec tak jak Ty Marakad czy tez nie, tak jak setki innych ludzi.
Skoro nie wiesz to nie pytaj!
Jeszcze raz powtórzę, bądź gotowa na każdą rozmowę. Daj mu do zrozumienia, że wszystko wiesz, a nawet więcej niż wszystko. I jeśli czegoś jeszcze nie wiesz to się dowiedz. Traktuj go naturalnie.
Ciągle kombinujesz co powiesz, gdy lekarze powiedzą mu o wykryciu przerzutów. Z góry zakładasz jego reakcję i chcesz być przygotowana. Tak się nie da.
Znowu mogę odpowiedzieć tylko za siebie jako cudaka. W takiej sytuacji zniósłbym uwagę typu: "No dobra, poczekajmy jak się to rozwinie. Z literatury wynika, że bywa rozmaicie. Zazwyczaj źle ale nie zawsze." Ale warunkiem postawowym byłoby zaufanie do osoby, która to mówi, zaufanie do jej wiedzy.
Ale to ja cudak, tak reaguję. Poczekaj na posty innych PACJENTÓW, może widzą to inaczej. Pamiętaj, że ty jesteś członkiem rodziny, który jedynie obserwuje dramat chorego. On może chcieć oszczędzić wam cierpień a wy jemu.
Ja tu widzę pole do działania psychoonkologa, tylko skąd go wziąść.
Cherrie - wydaje mi się, że jeżeli Twój tata będzie chciał znać szczegóły dotyczące swojego stanu, statystyk itd to prawdopodobnie po prostu zapyta. Nie ma gotowego szablonu postepowania w obliczu ciężkiej choroby - to truizm, ale każdy jest inny, dlatego moim zdaniem najlepsze co możesz zrobić to zachowywać się w stosunku do taty normalnie i w miare mozliwości starać się wyczuwać jego pragnienia. Sądzę, że jeśli będzie miał potrzebę pogadania na "tematy poważne" to wyśle Ci jakis sygnał. Nie musisz brać na siebie odpowiedzialności za szczegółowe informowanie taty o jego stanie zdrowia, przygotowywania się na "najgorsze" itd Uważam także, że powinnaś wziac pod uwagę ewentualność, że tata po prostu nie chce rozmawiać o chorobie ze swoimi bliskimi (żeby ich nie obciążać, dodatkowo nie martwić lub z miliona innych znanych tylko jemu powodów)I nie zakładaj jako pewnik, że tata nie jest świadomy powagi sytuacji w jakiej się znalazł...bo być może jest dokładnie odwrotnie.
Mój tata zna statystyki i rokowania, jednak nie czuje potrzeby bycia informowanym o każdym szczególe swojej choroby - wie, że ja trzymam ręke na pulsie i ta świadomość mu wystarcza. Nie gadamy za duzo o chorobie i to wcale nie dlatego, że jest to temat tabu - po prostu...o czym tu gadać ?- jest źle i jedyne co możemy zrobić to mieć nadzieje, że jeszcze będzie troche lepszych dni. Zarówno tata jak i ja wiemy, że cudu raczej nie będzie, ale nie zamierzamy także siedzieć i odliczać dni do końca, pisać testamentów i żegnać się z ziemskim padołem. Póki co walczymy, póki co życie toczy się dalej i choć nic już nie będzie takie samo to jesteśmy rodziną, kochamy tak samo mocno jak zawsze i wspieramy tak jak potrafimy. Jest czas na wszystko. Jesli sytuacja sie nagle pogorszy to będziemy się z tym zmagać na bieżąco.
Cytat:
chyba nie ma nic w tym zlego aby probowac znalezc pewne wskazowki dot. zachowania wobec pacjenta onkologicznego.
Powiem Ci szczerze, że mam chwilami wrażenie, że chcesz pomóc troche na siłę i za wszelką cenę. Wiem jak bardzo musi być Ci teraz cięzko, szczególnie, że jesteś z daleka od bliskich, ale ten "pacjent onkologiczny" o którym piszesz to przeciez Twój tata, którego znasz całe życie - więc bądź w relacjach z nim po prostu soba - taką jak do tej pory. Niech tata ma pewnośc, że bardzo, bardzo go kochasz i że w każdej chwili może na Ciebie liczyć. Jesli będzie potrzebował czegoś więcej to pierwsza się o tym dowiesz. Tak mi sie wydaje...
Powiem Ci szczerze, że mam chwilami wrażenie, że chcesz pomóc troche na siłę i za wszelką cenę...
Niech tata ma pewnośc, że bardzo, bardzo go kochasz i że w każdej chwili może na Ciebie liczyć. Jesli będzie potrzebował czegoś więcej to pierwsza się o tym dowiesz. Tak mi sie wydaje...
Podpisuję się pod tym co pisze tara. Ale muszę wtrącić trzy gosze cudaka. Ja musiałbym być przekonany, że rozmowa z córką to nie gadka z życzliwym członkiem rodziny ale z bardzo bliską mi osobą, która wie w co gramy. I nie tylko ogólnie (tato umiera) ale z wszystkimi szczegółami.
Cherrie, jak to się ładnie mówi woła o pomoc. Nie potrafi znaleźć się w tragicznej dla siebie sytuacji. Jako zdrowy człowiek nie odważyłbym się cokolwiek jej podpowiadać. Ale, że mam raka to mogę postawić się w roli jej ojca. Nie do końca, bo mój stan jeszcze nie jest tak do końca określony. Ale mój punkt widzenia jest zdominowany przez świadomość sporego prawdopodobieństwa bliskiego końca.
Cherrie, dbaj o "komfort psychiczny ojca" (bardzo nie lubię tego pojęcia). Ale (mówię to tylko w swoim imieniu!!) nie pozwól mu odczuć, że coś się między wami zmieniło. Nie wyobrażam sobie, by teraz, na etapie kiedy czuję się dobrze, moje dzieci, czy żona nagle zaczęli interesować się moim zdrowiem. Są informowani o wynikach badań kontrolnych, bo uważam, że to im się należy ale dopóki jest O.K. to nie temat do dyskusji. Pozwól pajentowi zdecydować kiedy i o czym i z kim chce rozmawiać. Pracuj nad tym byś tą osobą była Ty.
Mrakad piszesz że byś się obraził, że jesteś oszukiwany że zrobiłbyś wszystko żeby kłamca miał wyzuty sumienia. Myślisz że prosto jest powiedzieć "masz przeżuty, kilka przerzutów' tak jak to jest w przypadku mojej cioci, akurat byłam w takiej sytuacji że wyniki robiliśmy prywatnie i odbierałam je sama. Te słowa po prostu nie przeszły mi przez gardło, nigdy bym świadomie i z premedytacją nie oszukała mojej cioci bo to bardzo bliska dla mnie osoba, ale po prostu nie potrafiłam tego powiedzieć. Cherrie zadaje pytania bo zdaje sobie sprawę że może nastąpić taka chwila że trzeba będzie porozmawiać o przerzutach, chce wiedzieć jak się zachować, ja bym bardzo wiele dała żeby to wiedzieć kiedy odbierałam te wyniki.
Ja w każdej swojej wypowiedzi staram się podkreślać, że przedstwawiam swoje inywidualne stanowisko.
Na miejscu Twojej Cioci natychmiast zażądałbym pokazania mi wyników (gybym nie mógł osobiście ich odbrać). Ale ona jest inna.
Ja nie mam uniwersalnej recepty jak przekazywać złe wiadomości. Każdy pacjent wymaga innego podejścia. Tacy jak ja potrzebują krótkiej, rzetelnej informacji bez owijania w bawełnę. Potem muszę mieć trochę czasu czasu by to przetrawić, uwierzyć że wszystko dokładnie zrozumiałem. Drugą skrajnością są ludzie, którzy nic nie chcą wiedzieć, wypierają chorobę ze swojej świadomości. Nawet drobne sugestie, że coś może być nie tak mogą ich unieszczęśliwić.
Na pewno wobec chorego należy zachowywać się naturalnie, unikać nadopiekuńczości. Choć może są i tacy dla których to właśnie jest najlepsze.
1.Pacjent musi się o tym dowiedzieć, choćby dlatego że musi podjąć decyzję co do dalszego leczenia. To nowy punkt krytyczny w tej chorobie. To czy pacjent zrezygnuje na tym etapie z leczenia czy będzie je kontynuować to musi być jego wybór, w żadnym razie nie można go pozbawiać tej możliwości ani wybierać za niego. Stosunek pacjenta do leczenia może się zmieniać w czasie i to, że dzisiaj ktoś nie chce się leczyć , to nie znaczy że jutro nie zmieni zdania. Jestem tego przykładem. W czasie choroby pacjent przechodzi przez bardzo różne stany emocjonalne, pod wpływem których kształtuje swoje decyzje, nie zawsze są one racjonalne, nie radzę jednak natarczywie na nie wpływać .
2.Koncepcję dalszego leczenia wraz z informacją o przerzutach powinien choremu przedstawić lekarz. Wyniki badań należy przekazać choremu, ale w żadnym razie osoby niekompetentne nie powinny ich interpretować. Zamiast tego należy jak najszybciej zorganizować wizytę u lekarza i jeśli takie życzenie chorego również wziąć w niej udział.
CYTAT:
"Nie robię żadnyh założeń jak się potoczy moja choroba. Za to mogę z jednakowym spokojem myśleć co będę robił na emeryturze jak i rozważać czy trwać o końca w cierpieniu, czy też go skrócić. "
Witam.
Co do tekstu wypowiedzi zacytowanej to niestety u mojego taty takie dylematy są na porzaku dziennym, dotyczy skrócenia życia. Tata bardzo często mówi że chyba coś sobie zrobi żeby sie nie męczyć bo i tak czeka go śmierć.
Powiedźcie jak sobie z tym radzić, do tej pory reagowałam mówiąc : tato nie mów takich głupot albo cos w tym stylu co świadzczy tylko o tym że nie potrafię rozmawiać o śmierci która czeka na tatę bo nie jestem na to gotowa. Z bliskimi z rodziny potrafie rozmawiać na ten temat ale nie z tatą-nie daję rady!!!!!!!!!!!!!
Cherrie
Wczoraj mielismy wizyte u onkologa, czekalismy na wyniki MRI kregoslupa. Tata nie wierzyl ze bole plecow ktore od kilku tygodni go drecza to przerzuty, mnie Billyb oblal zimna woda wiec bylam przygotowana na najgorsze. No i oczywiscie lekarz odczytal wyniki, sa prozsiane przezrzuty w kregoslupie. Tata nie rozumial, zapytal no i co? Przez chwile zastanawialam sie czy powiedziec mu prawde, byly to najtrudniejsze slowa ktore wypowiedzialam do niego od dlugiego czasu. Powiedzialam mu prawde. Tata strasznie plakal, my razem z nim, ale po raz pierwszy od poczatku choroby poczulam ulge, poczulam ze weilki glaz spada mi z serca, poczulam wiez z tata jeszcze silniejsza. Po raz pierwszy od poczatku jego choroby bylam z nim szczera. Bylo to cholernei trudne, ale tak sie ciesze, ze sie odwazylam. Czasami mysle ze powinnam mu rowniez powiedziec o tym ze juz nie pojedzie na zaplanowane wycieczki, ze nie bedzie przy wnusi pierwszej komuni i ze nie poprowadzi drugiej corki do oltarza,,, ale na to jestem za tchorzliwa osoba. nie umiem zabrac mu tej nadzieji ktora go trzyma przy walce.
Pozdrawiam i zycze by przerzutow nie bylo
bafi80 nikt z nas nie jest gotowy na smierc najblizszej osoby, bo doskonale zdajemy sobie sprawe z tego ze juz nigdy jej nie zobaczymy, a przeciez tak mocno kochamy,ja rowniez nie potrafie rozmawiac z tatusiem o smierci, ale ja akurat nie czuje takiej potrzeby, wydaje mi sie ze tatus tez, najprawdopodobniej wie co sie dzieje i zdaje sobie z tego sprawe,
zajana podziwiam cie za szczerosc.......i mysle ze nie powinnas odbierac mu nadzieji zwiazanej z zaplanowanymi wycieczkami
moj tatus nie zna wnuka i chyba nie zdazy go poznac -to wszystko tak boli
serce mi peka jak o tym wszystkim pomysle , nieraz zadaje sobie pytanie dlaczego to on i czemu tak wczesnie ???Boze....................................
sciskam was dziewczyny i zycze duzo sil
bafi80,
mysle, ze Twoj tata daje Ci wskazowki, ze jest gotowy do rozmowy na temat smierci/umierania.
Moze powinnas przekonac tate, aby kiedy nadejdzie ta chwila, kiedy nie bedzie mial juz wiecej sil aby walczyc, powiedzial Ci o tym. Zapewnij go, ze wtedy wspolnie podejmiecie decyzje co dalej. Twojemu tacie da to poczucie, ze przechodzicie przez to razem, ze nawet wtedy nie bedzie pozostawiony samemu sobie, ze decyzje podejmiecie razem. Tobie da to natomiast mozliwosc dalszej rozmowy z nim (przekonanie go, aby jeszcze troche wytrzymal, zeby nie robil sobie niczego zlego ze wzgledu na Was itp.), rozmowy z psychologiem (ktory zapewne lepiej doradzi co w takiej sytuacji nalezy robic), mozliwosc zalatwienia jakis lekow antydepresyjnych itp.
Mysle, ze powinnas powiedziec tacie, ze zrobisz wszystko co w Twojej mocy, aby nie cierpial, ze bedzies przy nim, ze moze z Toba rozmawiac o wszystkich jego watpliwosciach.
Zdaje sobie sprawe z tego, ze nie jest to latwe, ale moze warto?
Aniu,
Tak mi przykro z powodu Twojego taty! Tak bardzo Cie podziwiam za odwage z jaka poinformowalas tate o przerzutach. Mysle, ze on docenia Twoja szczerosc.
Nie wiem czy potrafie sobie wyobrazic taki moment, to takie trudne!
Nasuwa mi sie tu tylko pytanie, jak Ty to zrobilas? Moze masz dla nas pare cennych wskazowek? Moze w jakis sposob Twoje spostrzezenia pomoga nam sie przygotowac na taka rozmowe.
Cherrie, sama nie wiem skad znalazlam w sobie sily by powiedziec tacie prawde o przerzutach. Obecnosc lekarza troche mi w tym pomogla. Jego cieplo, delikatny glos dotyk ramienia. Nie wiem. Dzis w nocy mialam znakomita sznase by powiedziec tate prawde o jego stanie ale stchorzylam. Wlasciwie byla to ciezka noc, tata mial temperature 94.4 F, bardzo niska, caly trzasl sie z zimna. Nogi mial lodowate mimo ze pod kocami. Zaczal mowic ze oby do domu bo tam juz garnitur ma , ten z mojego wesela chce uzyc na smierc gdyz na slub drugiej corki juz nie zdarzy, mowil gdzie ma nowiutkie buty. Nawet zaczal zartowac zeby wlaczyc alarm to moze aresztuja kostuche jak przyjdzie po niego. Smielismy sie do do rozpuchu z taty zartujacego o smierci przychodzacej po niego. Mimo swego stanu ciagle ma poczucie humoru.
Ja nie musiałam mówić mamie o przerzutach, bo zrobił to lekarz. Ale byłam wtedy przy niej w gabinecie. Dzięki bogu nie załamało jej to. Najpierw wyszły kości, dopiero potem wątroba. Widziałam, że tego drugiego wystraszyła się bardziej, bo jak sama powiedziała- z połamanymi gnatami da się żyć, ale bez wątroby nie. To ja staram się przekazywać mamie wszystkie potrzebne informacje na temat choroby. Grzebię godzinami w sieci i poszukuję wszystkiego co może się przydać. To ja rozmawiam z lekarzami, kiedy idziemy na wizytę i ja opieprzam wredne, niemiłe baby w rejestracji O śmierci nawet nie myślę. Wierzę w to, że choroba się zatrzyma. Wiem, że nie można nic cofnąć, ale przecież można zatrzymać. Staram się z całych sił zaszczepić tą wiarę w mamie i chyba mi się udało. Po przeczytaniu książki ANTYRAK, która zresztą jest rewelacyjna według mnie wierzę w to, że mama znajdzie się w tzw. ogonku
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
O śmierci nawet nie myślę. Wierzę w to, że choroba się zatrzyma. Wiem, że nie można nic cofnąć, ale przecież można zatrzymać. Staram się z całych sił zaszczepić tą wiarę w mamie i chyba mi się udało. Po przeczytaniu książki ANTYRAK, która zresztą jest rewelacyjna według mnie wierzę w to, że mama znajdzie się w tzw. ogonku 
