Zdiagnozowano w listopadzie 2009 roku mięsaka Ewinga nerki prawej w stadium pT2N1 lokalnie M1(nadnercze) oraz z przerzutami do płuc. Usunięto nerkę i nadnercze następnie podano chemioterapie wg schematu VIDE (Vincristin, Ifosfamid, Doxorubicin, Etoposidphosphat) 6 cykli po której nie stwierdzono nawrotu choroby lecz nie działała ona na przerzuty w płucach. Zdecydowano podać 6 cykli VAC (Vincristin, Actinomycin, Cyclophosphamid). Niestety po dwóch cyklach stwierdzono nieskuteczność tej terapii i zoperowano przerzuty na płucu prawym. Przerwa od ostatniej terapii poświęcona na operacje trwała 2 miesiące, w tym czasie nastąpił nawrót choroby w miejscu wycięcia nerki, na bliźnie pooperacyjnej oraz węzłach chłonnych brzucha oraz części mięśni z prawej strony. Lekarze nie podejmą się opreracji zastanawiają się jeszcze nad naświetlaniem. Podano jeszcze jeden cykl VAC żeby mieć czas na znalezienie czegoś nowego. Dodam że mąż leczy się w niemczech.
Poszukujemy wszelkich informacji na temat nowych leków oraz formy dalszego leczenia. Prosimy o pomoc. mąż ma dopiero 29 lat, walczymy dla naszej 1,5 rocznej coreczki
opis leczenia i podawania składu chemii opisałam wyżej na chwilę obecną mąż jest w klinice ma wysoki stan zapalny 230 zwalczają antybiotykami przerzuty się powiększyły ma dwa punkty na płucu prawym bo na lewym operowano na wątrobie i na bliźnie pooperacyjnej.
nowotwór się odnowił w miejscu wycięcia nerki przylega do kręgosłupa i do wątroby mąż zaczyna strasznie cierpieć, przykleja plastry z morfiną narazie pomagają. Lekarze mówią że nie nadaję się guz do operacji musi się zmniejszyć w poniedziałek ma mieć nową chemię ostatnia nie działała. zastanawiają się nad naświetleniami.
Juz naprawdę nie wiem co mam robić jestem tutaj sama z naszą małą córeczką nie znam języka ,nie wiem gdzie szukać pomocy. Musi być zdrowy ale jak ja mam to zrobić.
Lekarze pobierali męzowi komórki macierzyste aby podać najsilniejszą chemię która zabija szpik ale za malo pobrali a teraz guz blokuje wytwarzanie ich i znów niepowodzenie.
Trwa to już prawie rok pierwsza chemię po usunięciu nerki mąż dostal w wigilię nigdy nie zapomnę widoku tych ludzi chorych bez wlosow twarz blada, chude ciała ,a teraz widzę to codziennie, był to dla mnie szok dzisiaj codzienność. Staram się jak mogę ale czasami brak mi sił ,,widzę jak mój misiek cierpi jak córeczka go woła do zabawy a on nie ma siły wstać.
proszę o pomoc
[ Dodano: 2010-09-24, 15:02 ]
przepraszam że wysłałam 2 razy to chyba z emocji że się ktoś zainteresował. Tyle mogę podać informacji, bo ja nie znam języka i nie wiem co znajduje się dokładnie w opisie choroby, jak tylko mąż wróci ze szpitala napisze dokładnie,
pozdrawiam
chciałam zapytać czy te dwa leki na raka nerki mogą w jakiś sposób pomóc mężowi z jego typem nowotworu bo wszystko zaczęło się od usunięcia nerki -sorafenib i sinitinib
gosiamuszka0, z tego co się orientuję Sorafenib (Nexawar)stosowany jest w innego tupu nowotworze nerki ( nerkowokomórkowego), więc niestety nie może być zastosowany u Twojego Męża.
Jeśli chodzi o Sunitinib czyli Sutent (bo domyślam się, że o ten lek Ci chodziło), sytuacja jest niestety podobna. Owszem jest on stosowany w pewnym rodzaju mięsaka, ale w GIST, czyli mięsaku dotyczącym głównie przewodu pokarmowego, jak również w zaawansowanym stadium raka nerki.
gosiamuszka0, Od jak dawna leczycie się w Niemczech?Czy Mąż leczony był tutaj u Nas w jakimś ośrodku?
witam
leczenie męża jest od grudnia 2009 roku całe leczenie jest w Niemczech jak tylko wykryto guza na nerce tutaj usunięto i zaczęli chemioterapię nigdzie w Polsce nie leczył się. Dlatego mamy nadzieję że może w Polsce jest inna metoda?
pozdrawiam
w/w leki...tak jak napisała zufed.Extraosseous Ewing's Sarcoma(pozakostna postać mięsaka Ewinga)zalicza się do mięsaków tkanek miękkich o różnej lokalizacji.U Twojego męża guz pierwotny wywodził się z przestrzeni zaotrzewnowej , a nie z nerki.
Mięsak zaotrzewnowy...Retroperitoneal Extraosseous Ewing's Sarcoma.
A więc potrzebna jest pomoc w leczeniu mięsaków tkanek miękkich położonych zaotrzewnowo(niestety z przerzutami odległymi).
Przytulam Cię mocno.
Chirurgia jest głównym sposobem leczenia mięsaków.pT2N1M1
p-guz pierwotny
T2-głębokie położenie guza(zaotrzewnowe),wielkość guza>5cm.
N1-zajęte regionalne węzły chłonne
M1-przerzuty odległe do płuc
brak odpowiedzi na leczenie uzupełniające chemio...
wznowa w loży po operacji guza pierwotnego
szybki wzrost-świadczy o dużej agresywności nowotworu
Te wszystkie czynniki przemawiają za bardzo złym rokowaniem.
Przykro mi baaardzo.
Przytulam mocno.Ewa
jeśli teraz mąż nie zareaguje na chemię to ile ma lat życia przed sobą , ale cuda się zdarzają będę wierzyć do końca.
ale muszę wiedzieć prawdę aby ten czas który nam zostanie najlepiej wykorzystać z naszą córeczką
dziękuję za szczerość
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
