[suziliu]

Witam,

U mnie w najbliższej rodzinie zdiagnozowano przypadek dysplazji włóknistej (zajeta była część żuchwy), zmianę wycięto. Pierwsza wstępna diagnoza, zaraz po operacji, a przed wynikami hist-pat, wskazywała wyłacznie na nowotwór złosliwy, ostateczna diagnoza, była, szczęsliwie inna. Lekarz jednak nie dał żadnych wskazówek w zakresie dalszej obserwacji/leczenia.

Doczytałam w necie, iż rzadkim powikłaniem może byc mięsak (żródło: niestety wikipedia).

Czy mogłaby prosić o wskazówki co i jak często sprawdzac pod tym kątem? Jaki lekarz byłby właściwy (ortopeda/onkolog?)

Pozdrawiam i z góry dziekuje, jednoczesnie przepraszając za 'zasmiecanie' tak bardzo pomocnego forum mało donosiłym pytaniem

[kikoska]

suziliu, nie masz za co przepraszać, bo nie zaśmiecasz forum. Ono po to jest, by służyć pomocą, radą i wsparciem. Nie jestem lekarzem więc fachowej odpowiedzi Ci nie udzielę, ale na pewno ktoś Ci tutaj odpowie. Pozdrawiam ciepło!

[zufed]

witaj suzilu.

Bardzo się cieszę, że rozpoznanie okazało się jednak czym innym niż na początku.

Leczeniem dysplazji włóknistej zajmują się lekarze ortopedzi.
Co do rozwoju nowotworu na podłożu dysplazji, dotyczy to tylko nie wielkiego odsetka pacjentów.

Polecam Ci to opracowanie na temat dysplazji włóknistej

http://osteoporoza.drukar...jaWloknista.pdf


pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego

zuza

[suziliu]

Bardzo dziekuję wszystkim za odpowiedzi. Wskazany przez Zufed link (za który b. dziekuje) był pomocny. Poszukałam w necie tez anglojęzycznych artykułów na ten temat.

Nie byłam czynna na forum (poza pierwszym postem półtora roku temu z 'ognia walki') kiedy to lekarz po operacji stwierdził że to musi byc guz złosliwy, nie ma co do tego wątpliwości, co przy miejscowym zaawansowaniu nie dawało podstaw do optymistycznych prognoz.

Jednak po niecałych trzech tygodniach przyszedł wynik pozytywny. Przleciałam przez pół internetu szukając wszystkiego o guzach żuchwy. I tak trafiłam na Forum. Póżniej już sie nie udzielałam, ale z 'ukrycia' sledziłam Wasze historie, trzymając kciuki i zycząc jak najlepiej

[zufed]

suzilu, najważniejsze, że wynik jest jaki jest

pozdrawiam ciepło

zuza

[kajal34]

suziliu skontaktuj się prosze z mną ,u mnie stwierdzono dysplazje włóknistą w kosci czaszki,zmiana musi być usunięta strasznie sie boje tej operacji.

[Teresa2012]

Witam :-)

suziliu napisał/a:

Witam, U mnie w najbliższej rodzinie zdiagnozowano przypadek dysplazji włóknistej (zajeta była część żuchwy), zmianę wycięto. Pierwsza wstępna diagnoza, zaraz po operacji, a przed wynikami hist-pat, wskazywała wyłacznie na nowotwór złosliwy, ostateczna diagnoza, była, szczęsliwie inna. Lekarz jednak nie dał żadnych wskazówek w zakresie dalszej obserwacji/leczenia. Doczytałam w necie, iż rzadkim powikłaniem może byc mięsak (żródło: niestety wikipedia). Czy mogłaby prosić o wskazówki co i jak często sprawdzac pod tym kątem? Jaki lekarz byłby właściwy (ortopeda/onkolog?) Pozdrawiam i z góry dziekuje, jednoczesnie przepraszając za 'zasmiecanie' tak bardzo pomocnego forum mało donosiłym pytaniem

[ Dodano: 2012-01-18, 12:04 ]
Zaraz opiszę swój przypadek, ale muszę się nauczyć jako to działa.

[kajal34]

Witam jestem juz po operacji u mnie pierwsza diagnoza okazała się błędna,na podstawie badania TK stwierdzono dysplazje włoknistą i z tym badaniem trafiłam na odział neuro.Podczas operacji gdy moją głowe otworzono ukazał się oponiak.