U mnie w najbliższej rodzinie zdiagnozowano przypadek dysplazji włóknistej (zajeta była część żuchwy), zmianę wycięto. Pierwsza wstępna diagnoza, zaraz po operacji, a przed wynikami hist-pat, wskazywała wyłacznie na nowotwór złosliwy, ostateczna diagnoza, była, szczęsliwie inna. Lekarz jednak nie dał żadnych wskazówek w zakresie dalszej obserwacji/leczenia.
Doczytałam w necie, iż rzadkim powikłaniem może byc mięsak (żródło: niestety wikipedia).
Czy mogłaby prosić o wskazówki co i jak często sprawdzac pod tym kątem? Jaki lekarz byłby właściwy (ortopeda/onkolog?)
Pozdrawiam i z góry dziekuje, jednoczesnie przepraszając za 'zasmiecanie' tak bardzo pomocnego forum mało donosiłym pytaniem
suziliu, nie masz za co przepraszać, bo nie zaśmiecasz forum. Ono po to jest, by służyć pomocą, radą i wsparciem. Nie jestem lekarzem więc fachowej odpowiedzi Ci nie udzielę, ale na pewno ktoś Ci tutaj odpowie. Pozdrawiam ciepło!
Bardzo się cieszę, że rozpoznanie okazało się jednak czym innym niż na początku.
Leczeniem dysplazji włóknistej zajmują się lekarze ortopedzi.
Co do rozwoju nowotworu na podłożu dysplazji, dotyczy to tylko nie wielkiego odsetka pacjentów.
Polecam Ci to opracowanie na temat dysplazji włóknistej
Bardzo dziekuję wszystkim za odpowiedzi. Wskazany przez Zufed link (za który b. dziekuje) był pomocny. Poszukałam w necie tez anglojęzycznych artykułów na ten temat.
Nie byłam czynna na forum (poza pierwszym postem półtora roku temu z 'ognia walki') kiedy to lekarz po operacji stwierdził że to musi byc guz złosliwy, nie ma co do tego wątpliwości, co przy miejscowym zaawansowaniu nie dawało podstaw do optymistycznych prognoz.
Jednak po niecałych trzech tygodniach przyszedł wynik pozytywny. Przleciałam przez pół internetu szukając wszystkiego o guzach żuchwy. I tak trafiłam na Forum. Póżniej już sie nie udzielałam, ale z 'ukrycia' sledziłam Wasze historie, trzymając kciuki i zycząc jak najlepiej
U mnie w najbliższej rodzinie zdiagnozowano przypadek dysplazji włóknistej (zajeta była część żuchwy), zmianę wycięto. Pierwsza wstępna diagnoza, zaraz po operacji, a przed wynikami hist-pat, wskazywała wyłacznie na nowotwór złosliwy, ostateczna diagnoza, była, szczęsliwie inna. Lekarz jednak nie dał żadnych wskazówek w zakresie dalszej obserwacji/leczenia.
Doczytałam w necie, iż rzadkim powikłaniem może byc mięsak (żródło: niestety wikipedia).
Czy mogłaby prosić o wskazówki co i jak często sprawdzac pod tym kątem? Jaki lekarz byłby właściwy (ortopeda/onkolog?)
Pozdrawiam i z góry dziekuje, jednoczesnie przepraszając za 'zasmiecanie' tak bardzo pomocnego forum mało donosiłym pytaniem
[ Dodano: 2012-01-18, 12:04 ]
Zaraz opiszę swój przypadek, ale muszę się nauczyć jako to działa.
Witam jestem juz po operacji u mnie pierwsza diagnoza okazała się błędna,na podstawie badania TK stwierdzono dysplazje włoknistą i z tym badaniem trafiłam na odział neuro.Podczas operacji gdy moją głowe otworzono ukazał się oponiak.
Witam serdecznie. Jestem nowa na forum. U mnie zdiagnozowana ok 5lat temu wieloogniskową dysplazje włóknista kości twarzoczaszki, żuchwy. TK i biopsja kości potwierdziła tezę lekarzy. 2 lata temu miałam usuwany nadmiar kości przy okolicy nosa. PO operacji długo miałam spokój od choroby. Niestety ona sobie o mnie nie zapomniała, znów pojawia się bóle żuchwy, miejsca z którego miałam kość usunięta. Lekko nie jest...
Witam.Potrzebuję pomocy bo nie wiem gdzie szukać.Wykryto u mnie dysplazję włóknistą czaszki części skroniowej i potylicznej, rozrost jest znaczący szczególnie że boli mnie głowa lekarze wycieli mi kawałek czaszki co potwierdziło chorobę,ale nic więcej nie potrafią mi powiedzieć jak to leczyć.Jeżeli ktoś może mi pomóc to bardzo proszę o kontakt.Z góry bardzo dziękuję . dampat12@wp.pl
Witam u mnie dysplazja włóknista najbardziej zaatakowany oczodół lewa strona,skrzydło większe.Dwa lata temu diagnoza dysplazja,operacja okazało się ze to oponiak,tak rósł na skroni ze zwapniał,powstało zgrubienie.Oponiak usunięty 11cm płytki zamiast kosci.Neuro twierdzi ze tych zmian dysplastycznych nie ruszac,jestem ciekawa jk szybko to rosnie,narazie nie odczuwam specjalnie wielkich dolegliwości,osłabienie słuchu ,wzroku po lewej stronie minimalne.Jestem bardzo ciekawa jak ta choroba będzie postepowac,co mnie jeszcze czeka mam 36lat.pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i z tym badaniem trafiłam na odział neuro.Podczas operacji gdy moją głowe otworzono ukazał się oponiak.
