[szczęśliwa]

Moją historię mogłabym schować między książkami. ale wiem,że muszę ją opowiedzieć, aby pokazać, że nie wszystko co jest zapisane w wynikach badań i to co nam przekazują lekarze jest tak beznadziejne jak się wydaje...

Zaczęło się w pierwszy długi weekend majowy 2013 roku kiedy wycięto dwa znamiona jeden na kolanie drugi na tułowiu. Kolejne dni minęły szybko, niepostrzeżenie, a potem telefon ze szpitala przed kolejnym długim weekendem, że do odbioru „wyniczki”. Pomyślałam od razu o Księdzu Kaczkowskim, który niejednokrotnie wspominał o tym w swojej historii, że sformułowanie „wyniczki” nie wróży dobrze...
Szybko przyjechałam do szpitala i odbierając dokumentacje zapytałam: jak jest źle... Pani z sekretariatu skierowała mnie do Pani doktor, która miała rozwiać moje wszystkie wątpliwości. Pani doktor patrząc na wyniki powiedziała mi: co tu tłumaczyć: rak skóry. Grzecznie podziękowałam, łzy leciały ciurkiem... Przed oczami kochający mąż, cudowny syn i bliska przyjaciółka... i życie, którym powinnam cieszyć się w pełni.
Miła Pani z sekretariatu, powiedziała,że zarejestrowała mnie do szpitalnej poradni onkologicznej i tam już zastosują odpowiednie leczenie. Termin był dwa tygodnie później, ale ja nie mogłam czekać i zaczęłam działać. Z informacji uzyskanych z patomorfologii wiedziałam, że moje wycinki zostały oznaczone numerami, więc nie wiedziałam, który jest który... Zaczęłam w końcu myśleć racjonalnie, a nie emocjonalnie , a to było cholernie trudne... Chciałam wiedzieć, który wycinek jest który.

Po spotkaniu w patomorfologii okazało się, że jest inaczej niż obstawiałam i już z dokładnym opisem pojechałam na prywatną wizytę. Przy przygotowaniu wyników badań zauważyłam niezgodności między opisem ręcznym, a opisem, który otrzymałam ze szpitala, gdzie wyniki różniły się o 100%.
Z informacji, które uzyskałam ze szpitala: Breslow był 1,5 , a w opisie ręcznym wynik był 0,8. Dla osób, które znają temat różnica jest znacząca... Podczas spotkania na pierwszej wizycie lekarskiej pokazałam pierwszy oficjalny dokument ze szpitala i lekarz chciał przeprowadzić normalną procedurę lekarską, tak jak przy Breslow 1,5 tj. badanie węzła wartownika, wycinanie węzłów pachwinowych itp. Pokazałam również drugi dokument, napisany ręcznie o takiej samej treści, tylko z innym Breslowem i lekarz oniemiał.... Stwierdził, że podejrzewa, iż pisemny wynik jest poprawny, a podczas przepisywania ktoś się pomylił o bagatela o 0,7. Mój lekarz prowadzący zlecił odebranie z Patomofologii moich wycinków i zawiezienie ich pilnie do wskazanego szpitala.

Tak też z moją Przyjaciółką uczyniłam i tego samego dnia miałam informacje, że na pewno jest mniejszy niż 1,00 i to była już wygrana dla mnie i całej Rodziny! A szokiem jest to, że prawdopodobnie wycięty czerniak jest znamieniem Spitz, a nie czerniakiem z Breslow 1,5 z Clarkiem III i mój wycinek trafił do Warszawy, aby potwierdzić, bądź zaprzeczyć diagnozie. Tylko w tej sytuacji jeżeli będzie diagnoza, że to czerniak to będzie on uleczalny w 100%.

Wracając do zarejestrowanej wizyty w w szpitalu to niestety okazało się, że Pani Doktor nie przyjmie mnie w określonym terminie, bo musi jechać na pogrzeb, więc gdyby nie wizyty lekarskie prywatne to bym się psychicznie wykończyła.
Lekarz, który aktualnie mną się opiekuje (ok. 30 lat stażu) powiedział, że wbrew pozorom osoby z czerniakiem mają długą żywotność, więc najważniejsze nie dać się zwariować;-) Trzymam za wszystkich kciuki i nie dajcie się czerniakowi.
Dla niedowiarków służę zawsze dokumentacją;-)

[absenteeism]

Czyli w zasadzie nie wiadomo, czy diagnoza: czerniak złośliwy była pomyłką, bo wyników z Wwy jeszcze nie masz?

[szczęśliwa]

Czekam na wyniki z Warszawy, ale już wiadomo,że jest mniejszy niż 1 i to już według lekarzy podnosi moje rokowania:-)

[stefanek]

no na pewno to w okolicach 95% szans na zdrowe zycie - podaj reszte danych

[anutka]

Hej!

A u mnie było odwrotnie - najpierw pobrano wycinek (podejrzenie choroby Bowena). Wynik hist-pat: znamię typu Spitz.
A po wycięciu całej zmiany okazało się, że to jednak czerniak złośliwy Clark IV, Breslow 5 mm.
Teraz przyszło mi na myśl, że może powinnam przebadać go jeszcze w jakimś niezależnym miejscu?

Dzięki za Twoją historię
Pozdrawiam

[szczęśliwa]

Anutka, uważam, że powinnaś dać do oceny innemu Patomorfologowi tak dla pewności...Chociaż zawsze pozostaje niepewność i strach...

W moim przypadku w pierwszym oficjalnym dokumencie była informacja,że Breslow 1,5 , potem okazało się,że jestem w posiadaniu odręcznie zapisanych badań gdzie Breslow był 0,8 i wtedy "zgłupiałam".
Lekarzowi do którego zwróciłam się prywatnie pokazałam wyniki, które każdy z nas "melanowców" otrzymuje i zaczął mi "ustawiać" leczenie ,ale postanowiłam pokazać te zapiski odręcznie i wtedy widziałam w jego oczach "oczopląs". Po chwili stwierdził, że podejrzewa,że zapiski ręczne są bardziej wiarygodne i mam w trybie pilnym wyciągnąć wycinki i zawieść do innego Patomorfologa.Oczywiście w szpitalu jak zabierałam wycinki była panika,ale ja miałam swój cel;-) Ciągle mnie pytali skąd mam ten dokument?! Następnego dnia otrzymałam informację potwierdzające ,że ten "obleś" jednak ma ok. 0,8. To było już coś! Potem zadzwonił do mnie Wojewódzki Patomorfolog,że na pewno ma ok, 0,8 i uważa,że w pierwszej ocenie został popełniony błąd, bo wg jego oceny nie ma obrazu czerniaka i brak komórek podziału (a to jest częsty błąd,że w wynikach nie jest opisany podział) i powiedział,że dla pewności chce wysłać do prof.Nasierowskiej, która jest "sławą" w kwestii czerniaka i wtedy będziemy działać dalej, ale prosił aby nie panikować, bo ludzie z czerniakiem mają długą żywotność:-) A Pan Doktor ma długoletnią praktykę:-)


Dla Stefanka:

Wynik :
I. wrzecionowaty fragment skóry 1,5x0,8 cm z wypukłym beżowym guzkiem 0,7x0,5,margines skóry wynosi 0,1 cm-2 cm
Melonoma malignum nodosum
Clark III stopień
Breslow 1,5 (teraz się okazuje, że 0,8)
Naciek limfocytarny +-
Owrzodzenie (-)
marginesy boczne 1mm podstawna linia cięcia 2mm.

Jeszcze okazało się ,że powinno być cięcie w pionie a nie w poziomie ze względów onkologicznych a ja oczywiście miałam w poziomie...

Pozdrawiam Was wszystkich bardzo bardzo cieplutko i błagam bez paniki... bo sama coś o tym wiem :-/

[anutka]

Cytat:

Chociaż zawsze pozostaje niepewność i strach...

No chyba gorzej już nie będzie

Cytat:

Jeszcze okazało się ,że powinno być cięcie w pionie a nie w poziomie ze względów onkologicznych a ja oczywiście miałam w poziomie...

No teraz to już mi ręce opadły... Kolejny błąd w sztuce. Gdzie oni tę medycynę kończyli? :(