[Białaczek]

Witam wszystkich.

W kwietniu br. zdiagnozowanu u mnie PBL. Jestem po 7. chemioterapiach R-COP.
Zostałem zakwalifikowany do allo-przeszczepu. Dawcą będzie brat.
Chciałbym nawiązać kontakt z osobami, które mają to już za sobą.
Interesuje mnie głównie obowiązkowe wyposażenie chorego typu:
- 21 szczoteczek,
- 8 ręczników etc.
Po przeczytaniu "Informatora dla chorych i ich rodzin", jestem bardziej sfrustrowany niż wystraszony czekającą mnie procedurą medyczną.

Dzięki.

[rodzynka]

Takie wymagania "sprzętowe" są związane z tym, że przed przeszczepem będziesz pozbawiony odporności. W związku z tym trzeba będzie zminimalizować ryzyko jakiejkolwiek infekcji. Stąd prawie codzienne zmienianie szczoteczki do zębów (miękkiej szczoteczki!) oraz ręczników. Nie znam listy ze szpitala o którym piszesz, ale u mnie jest też m.in. latarka - każdy pacjent ma mieć swoją latarkę, którą lekarz świeci podczas zaglądania mu do jamy ustnej
Reasumując - to nic frustrującego ani strasznego

[Białaczek]

Dzięki za odpowiedź. Ale pytań ciąg dalszy. Co z bielizną.? Co z praniem ręczników, koszulek.? We własnym zakresie czy też robi to szpitalna pralnia.? Jesli pralnia to czy muszę je jakoś zaznaczyć: wyhaftować inicjały lub przyszyć ozdóbki typu miś uszatek.?
Jak już pisałem jestem po 7. chemiach. Stąd też problem obniżonej odporności jest mi znany (ciągłe infekcje i przesuwanie terminów kolejnych sesji).
Stąd też moje pytanie do osób, które przeszły przez oddział OIOT w DCTK.
Dzięki za info o latarce. To dopiero byłaby frustracja gdybym nie miał a jak widzę jest to rzecz niezbędna.

[rodzynka]

Latarka jest na liście w Krakowie, ale jeśli nie ma jej we Wrocławiu, to może jest niepotrzebna! Dowiedz się tego. I proponuję pytać lekarzy o wszystko.
Zanim się odezwą osoby po przeszczepie z konkretnymi informacjami, to tylko dodam, że wydaje mi się, ze bielizny i piżam będziesz musiał zabrać tyle, by nie trzeba było ich prać.

[JustynaS1975]

To co bierze się ze sobą na przeszczep szpiku zależy od organizacji szpitala. Musisz zapytać się w swoim szpitalu. Jeśli chodzi o latarkę, to też się zapytaj w szpitalu, w którym będziesz miał przeszczep szpiku. W wielu szpitalach jest to na wyposażeniu szpitala, czy lekarza.
Np. w czasie mojego przeszczepu szpiku ja miałam zapewnione piżamy, pościel i ręczniki (które były zmieniane co dzień) ze strony szpitala, swoich piżam i ręczników nie mogłam mieć.
Także powtórzę za Rodzynką jeśli chodzi o sprawy organizacyjne musisz wszelkie wątpliwości rozwiać pytając o w szpitalu, w którym będziesz miał przeszczep szpiku.
Pozdrawiam serdecznie

[Białaczek]

Dzięki. Czekam na kontakt od pacjentów, którzy są już po przeszczepie. Bezpośrednia relacja osób, które "tam" były o wiele więcej mi powie niż "suche" informacje z poradników czy informatorów. W tym co przekażą mi, poza potrzebnymi mi informacjami, znajdę pewnie słowa otuchy, nadzieji, wrażenia z pobytu.
Także dalsza korespondencja dotycząca rekowalescencji po zabiegu wzbogaci moją wiedzę za co będę dozgonnie wdzięczny.

[jo_a]

Cytat:

Np. w czasie mojego przeszczepu szpiku ja miałam

Białaczku, JustynaS1975, JEST PO przeszczepie!

[Białaczek]

Dzięki jo_a, ale JustynaS1975 jest z Warszawy. A mi zależy na Wrocławiu.

[JustynaS1975]

Białaczek, chyba na tym forum nie ma osoby, która miała przeprowadzany przeszczep szpiku we Wrocławiu (chyba, że się nie ujawniła ) .
Jeśli masz jakieś pytania, to odpowiem, oczywiście o ile będę wiedziała.
Moje doświadczenie z przeszczepu szpiku jest takie, że nie taki straszny diabeł jak go malują. Łatwo nie jest, ale wyobrażałam sobie o wiele gorzej. Może dlatego, że miała bardzo straszne wyobrażenia, to rzeczywistość była łatwiejsza do zniesienia .
Pacjentów mających przeszczep szpiku traktują jak 'pacjentów specjalnej troski' . Mają zapewnioną b. dobrą opiekę, i oczywiście trzeba zgłaszać lekarzowi lub pielęgniarkom wszelkie niepokojące objawy.
Pozdrawiam serdecznie

[Białaczek]

Mam pełną świadomość jakie procedury dotyczące przeszczepu mnie czekają. Ostra chemioterapia "zabijająca" mój szpik, robiąca miejsce na nowy. Dwutygodniowa izolacja z odpornością równą zero. Choroba "przeszczep przeciwko gospodarzowi" itd. Tego się nie boję. Martwię się, że jadąc do Wrocławia ok. 120 km, zabiorę laptopa, z którego może nie będę mógł korzystać (reżim sanitarny) a nie będę miał potrzebnej np. latarki. Rodzina zamiast ostatnie chwile przed przyjęciem spędzić ze mną, będzie latać i szukać kiosku lub sklepu aby zrobić dodatkowe zakupy. Nie wiem, czy będzie mi dane spotkać się z lekarzem prowadzącym przed przyjęciem aby zadać mu nurtujące mnie pytania. Narazie wysłałem e-maila do szpitala z prośbą o kontakt ale nie uzyskałem odpowiedzi. Stąd nie wiem czy dotarł i czeka na odpowiedź czy też "wylądował" w spamie poczty przychodzącej.

[rodzynka]

E-mail? Myślisz, że lekarze siedzą przy biurkach i odpowiadają na maile? Na Twoim miejscu zadzwoniłabym na oddział - jeśli znasz nazwisko lekarza prowadzącego, to do niego, a jeśli nie, to do dyżurki lekarzy na transplantologii (tam gdzie będziesz miał przeszczep) i pytała. Wcześniej spisz sobie pytania na kartce, to ułatwia sprawę.

[JustynaS1975]

Białaczek napisał/a:

jadąc do Wrocławia ok. 120 km, zabiorę laptopa, z którego może nie będę mógł korzystać (reżim sanitarny) a nie będę miał potrzebnej np. latarki.

Laptop będziesz mógł mieć. Przed wniesieniem rzeczy do izolatki, są one 'napromieniane'/'odbakterniane'. Co do latarki, to po raz pierwszy słyszę. Skoro nie kazali czy nie napisali to znaczy, że nie musisz mieć.
A tak jak pisze Rodzynka dzwoń. Spisz pytania, wątpliwości, uzbrój się w cierpliwość i dzwoń. Czy to do lekarza, czy może sekretariatu tego oddziału (o ile taki jest).

[ Dodano: 2012-12-27, 09:20 ]

Białaczek napisał/a:

Martwię się, że jadąc do Wrocławia ok. 120 km, zabiorę laptopa, z którego może nie będę mógł korzystać (reżim sanitarny) a nie będę miał potrzebnej np. latarki.

I przepraszam, że tak napiszę, ale powinny być Twoje najmniejsze zmartwienia.
W czasie przeszczepu przez miesiąc nie włączyłam laptopa, bo nie miałam siły.

[Białaczek]

Nie jestem komputeroholikiem. Laptopa chciałbym zabrać aby mieć ciągły kontakt z żoną. Ona nie wyobraża sobie braku wiadomości przez tak długi okres. Program Skype ma już opanowany do perfekcji.
Interesuje mnie również kwestia odwiedzin na oddziale transplantacyjnym. Słyszałem, że osoba odwiedzająca choregu musi mieć Paszport Epidemiologiczny. Czy to prawda.?

[JustynaS1975]

Białaczek napisał/a:

Interesuje mnie również kwestia odwiedzin na oddziale transplantacyjnym. Słyszałem, że osoba odwiedzająca choregu musi mieć Paszport Epidemiologiczny. Czy to prawda.?

To jest kwestia organizacji w danym szpitalu.
Zazwyczaj nie można wchodzić do sali, w której jest leży pacjent. Do sali, w której leży pacjent wchodzi tylko personel medyczny. Nie wiem jak to jest rozwiązane w szpitalu, w którym Ty będziesz leżał.
(u mnie było tak, że widzieliśmy się przez szybę, a komunikowaliśmy przez domofon
wiem, że w Katowicach kontakt jest przez 'video').

Białaczek napisał/a:

Nie jestem komputeroholikiem. Laptopa chciałbym zabrać aby mieć ciągły kontakt z żoną. Ona nie wyobraża sobie braku wiadomości przez tak długi okres. Program Skype ma już opanowany do perfekcji.

Nie chodzi mnie o to, czy jesteś komputeroholikiem, czy nie. Po prostu możesz nie mieć siły włączyć komputer, tym bardziej na dłuższej 'pogadanki'.
Laptop można wnosić do separatek (to tych co znam to tak). Raczej starają się pacjentowi 'umilić' czas (jakkolwiek to brzmi w tej sytuacji) i nie zabrania się 'rozrywek' typu książka, komputer (gry, internet), czasopisma, radio, TV, telefon itp.

[rodzynka]

Jeśli będziesz chciał zabrać ksiażki, to upewnij się, że możesz zabrać używane. Bo może się okaząc, że mozna tylko nowe.