Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak z przerzutami do móżdżku
Autor Wiadomość
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #1  Wysłany: 2012-10-24, 20:31  Czerniak z przerzutami do móżdżku


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=



Witam;jestem tu nowa.Mój mąż ma czerniaka ramienia z przerzutami do węzłów-tak było trzy lata temu.W kwietniu tego roku przerzut do móżdżku-Clark IV.Byliśmy u profesora Mackiewicza w Poznaniu-myśleliśmy,że dostaniemy szczepionkę-odmówiono nam.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-10-24, 20:35 ]
Post wydzielony do osobnego wątku, zgodnie z Regulaminem Forum.
_________________
Eweluta.
 
aislinn 


Dołączyła: 15 Sie 2012
Posty: 211
Skąd: Warszawa
Pomogła: 19 razy

 #2  Wysłany: 2012-10-25, 13:33  


eweluta, przykro mi z powodu choroby Twojego męża :-( Czy mąż jest obecnie jakoś leczony? Czy byliście w CO w Warszawie?
 
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #3  Wysłany: 2012-10-25, 21:44  


Mąż ma tylko usuwane przerzuty.
Trzy lata temu miał pierwszą operacje usunięcia czerniaka z ramienia, po 2 miesiącach usunięcie węzłów chłonnych (w 9 przerzuty), po trzech latach przerzut rozległy do móżdżku. Pierwsza decyzja lekarzy - paliatywna. Ale udało nam się skontaktować z cudownym lekarzem w szpitalu im. Jurasza w Bydgoszczy, który zdecydował się operować. Dziś udało mi się zarejestrować na 5 listopada do CO do profesora Rutkowskiego ale mam masę wątpliwości.
_________________
Eweluta.
 
aislinn 


Dołączyła: 15 Sie 2012
Posty: 211
Skąd: Warszawa
Pomogła: 19 razy

 #4  Wysłany: 2012-10-26, 09:53  


Dobrze, że zarejstrowaliście się do prof. Rutkowskiego, to b. dobry specjalista w temacie czerniaka.
Rozumiem, że przerzut z móżdżku został usunięty, tak?
 
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #5  Wysłany: 2012-10-26, 14:26  


Tak,został usunięty ale poinformowali nas,że w takim stadium po kilku miesiącach następuje wznowa.Nie możemy zrobić peta,gdyż w przypadku gdy już coś tam jest to każde naświetlanie może to uaktywnić-tak nam mówią ale już nie wiem co jest prawdą.Mąż po pierwszej operacji miał robione badanie w USA na obecność zmutowanego białka,okazało się że je ma.Zaproponowano nam leczenie lekiem ze Stanów ale wybraliśmy radioterapię a to wykluczyło nas z tej terapii.Do dziś dręczy mnie czy podjęłam właściwą decyzje.Teraz błagam Boga,żeby profesor Rutkowski zaproponował nam jakiś lek-dla spokoju mojego męża a może dałby nam kilka lat...
_________________
Eweluta.
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy


 #6  Wysłany: 2012-10-27, 09:47  


eweluta napisał/a:
Nie możemy zrobić peta,gdyż w przypadku gdy już coś tam jest to każde naświetlanie może to uaktywnić-tak nam mówią ale już nie wiem co jest prawdą.

Kto tak mówi? Lekarze?
Że PET może uaktywnić nowotwór? :shock:

eweluta napisał/a:
Mąż po pierwszej operacji miał robione badanie w USA na obecność zmutowanego białka,okazało się że je ma.

O jakim białku mowa?

eweluta napisał/a:
Zaproponowano nam leczenie lekiem ze Stanów ale wybraliśmy radioterapię a to wykluczyło nas z tej terapii.

Pamiętasz co to był za lek?
_________________
 
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #7  Wysłany: 2012-10-27, 13:14  


Radiolog na wizycie kontrolnej,gdy poprosiłam o zrobienie mężowi kontrolnego peta powiedział,że nie powinien mąż być teraz naświetlany,gdyż jeśli tam jest mała wznowa to tym badaniem ją uaktywnimy.Czy to prawda?Badanie w Stanach miało wykazać czy jest jakieś białko zmutowane,jakiś gen BRAF ,tak mi się zdaje.Badanie w USA wykazało że jest ten zmutowany gen,lekarz chciał zastosować tą terapie ale musieli byśmy zrezygnować z radioterapii a tego nie chcieliśmy.Gdyż lekarz poinformował nas że na 10 pacjentów jeden dostaje lek a reszta placebo i nikt nie wie,nawet lekarz w Polsce kto dostaje co,to zrezygnowaliśmy z tej terapii.Czy słusznie?Nie pamiętam nazwy tego leku.

[ Dodano: 2012-10-27, 13:27 ]
Otrzymujemy tyle sprzecznych informacji,że już nie wiemy co robić.W Poznaniu usłyszeliśmy,że nic nie mamy robić tylko wizyty kontrolne i usuwać przerzuty{gdyby się pojawiły].Jeśli będą przerzuty nie operowalne lub czerniak będzie rozsiany to mamy szanse na szczepionkę u profesora M.Czy to prawda,że czerniak usunięty z móżdżku za kilka mięsięcy daje wznowę?Mamy tyle pytań,tyle wątpliwości...
_________________
Eweluta.
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy


 #8  Wysłany: 2012-10-27, 14:06  


eweluta napisał/a:
Radiolog na wizycie kontrolnej, gdy poprosiłam o zrobienie mężowi kontrolnego peta powiedział, że nie powinien mąż być teraz naświetlany, gdyż jeśli tam jest mała wznowa to tym badaniem ją uaktywnimy. Czy to prawda?

Nie.

eweluta napisał/a:
Badanie w Stanach miało wykazać czy jest jakieś białko zmutowane,jakiś gen BRAF ,tak mi się zdaje.Badanie w USA wykazało że jest ten zmutowany gen,lekarz chciał zastosować tą terapie ale musieli byśmy zrezygnować z radioterapii a tego nie chcieliśmy.Gdyż lekarz poinformował nas że na 10 pacjentów jeden dostaje lek a reszta placebo i nikt nie wie,nawet lekarz w Polsce kto dostaje co,to zrezygnowaliśmy z tej terapii.Czy słusznie?

Czyli chciano Was zakwalifikować do badania klinicznego, pewnie z wemurafenibem.
Nie mnie oceniać, czy słusznie czy też nie z niego zrezygnowaliście, zresztą teraz nie ma się co nad tym zastanawiać.

Czy dysponujesz dokumentacją z czasu leczenia (od początku) i możesz ją tu wkleić/przepisać?
_________________
 
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #9  Wysłany: 2012-10-27, 15:11  


tak mam dokumentacje, jest tego masę

Pierwsze rozpoznanie - czerwiec 2009:
Melanoma malignum nodularis. Clark III. Braslow 0,4 cm. Typ nabłonkowokomórkowy. Faza wzrostu pionowa. Aktywność mitotyczna zaznaczona. Cechy naciekania naczyń. Na powierzchni zewnętrznej owrzodzenie. Na obwodzie zmiany średnioobfitokomórkowy naciek limfocytów i plazmocytów.
Usunięcie z marginesami.

Tak było w czerwcu 2009.

We wrześniu ponowne wycięcie blizny, radykalne wycięcie węzłów chłonnych pachy lewej.
ICD-9.
Wynik - przerzutowy węzeł chłonny [melanoma] 3x2'7 cm. Naciek nowotworowy wycieka poza torebkę węzła. Ponad 80%masy węzła stanowi martwicę.
Wypreparowano 29 węzłów chłonnych dołu pachowego, w 9 węzłach obecne przerzuty melanoma, w 1 węzle wykraczające poza torebkę.

Po operacji radioterapia.

W kwietniu 2012 operacja w szpitalu uniwersyteckim w Bydgoszczy.
Rozpoznanie - Guz prawej półkuli móżdżku. ICD-10 D43.1 Nowotór o niepewnym lub nieznanym charakterze centralnego układu nerwowego - Mózg. Podnamiotowe.
Hist. - Metastates nooplasmaticae - melanoma malignum.
I znowu radioterapia i tam taki wpis - TNM-obowiązkowy, TxNOM1c, stopień IV.
_________________
Eweluta.
 
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #10  Wysłany: 2012-12-02, 12:25  


Proszę o radę,właśnie się dowiedzieliśmy że mąż ma kolejnego raka nie związanego z czerniakiem.W poniedziałek dwie panie dermatolog postawiły diagnozę-Baraliome powieki dolnej.Wiemy,że należy to usunąć ale co dalej?
_________________
Eweluta.
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy


 #11  Wysłany: 2012-12-02, 12:36  


Może basaliomę?
_________________
 
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #12  Wysłany: 2012-12-02, 12:50  


Tak,chyba tak,pani doktor tak to napisała,że ciężko było przeczytać.W rozpoznaniu napisała-og.susp.basaliome jeśli dobrze przeczytałam,co to oznacza dla mojego męża,czy to grozne jeśli ma nowego raka?
_________________
Eweluta.
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy


 #13  Wysłany: 2012-12-02, 18:26  


Jest to nowotwór złośliwy, inny jednak niż czerniak.
Leczenie i rokowania zależą od stopnia zaawansowania choroby, a w tym temacie na razie nie mamy żadnych informacji - czy są zajęte węzły, jak duże jest ognisko nowotworowe, jaki to dokładnie typ basaliomy. No i czy to na pewno basalioma - "susp. basaliome" oznacza podejrzenie basaliomy.
_________________
 
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #14  Wysłany: 2012-12-02, 18:52  


Bardzo dziękuje za odp.,jutro mamy wizytę w CO w Bydgoszczy więc dowiemy się więcej.
_________________
Eweluta.
 
eweluta 



Dołączyła: 24 Paź 2012
Posty: 241
Pomogła: 105 razy

 #15  Wysłany: 2012-12-04, 20:09  


Po wizycie w CO w Bydgoszczy mamy taki mętlik w głowie! Onkolog mówi, że to rak złośliwy ale najmniej ze wszystkich. że rzadko są głębokie przerzuty do węzłów ale powinniśmy to usunąć. Skierował nas do chirurga plastyka a tam pani ordynator mówi, że jeśli to drugi inny rak to nie powinno się go usuwać. Zapytała dlaczego nas nie skierowano do Konina, gdyż powinien zostać objęty leczeniem lekami klinicznymi na czerniaka. Co robić? Wizytę konsultacyjną na chirurgii plastycznej mamy dopiero 8 stycznia.
_________________
Eweluta.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group