[Julka1973]

Witam Was...
Napisałam długi post opisujący całą naszą historię. W zasadzie to historię mojego Rafała. Opisujący całą naszą drogę przez mękę obcowania ze służbą zdrowia. Opisujący absurdy systemowe i niesamowitą wolę walki o życie... Skasowałam, ponieważ pomyślałam, że to jest strasznie nudne. Skasowałam, ponieważ mam straszny mętlik w głowie, a wszystko dzieje się od tak dawna i z taką intensywnością różnych zdarzeń, że nie pamiętam już konkretnych dat, wielu nazwisk i nazw leków...

Rafała wg lekarzy powinno już nie być... Oni są zdziwieni, z niedowierzaniem przecierają oczy i bezradnie rozkładają ręce. A Rafał jest, żyje, egzystuje, oddycha i walczy. Niesamowicie walczy o życie a ja.... Sparaliżowana bezradnością trwam przy nim nie mogąc w żaden sposób mu pomóc.

Sądzę, że stopień rozwoju guzów - a zwłaszcza jednego umiejscowionego na wątrobie, który od początku był nieoperacyjny - wykroczył już poza wszelkie normy i tabele znane w medycynie. Potworny ból spowodowany rozrostem guza i odkształcaniem się żeber, nie dający spać, nie dający chwili wytchnienia - pomimo środków przeciwbólowych zaleconych w poradni leczenia bólu. Wycieńczenie, wychodzenie, zmęczenie, ale z drugiej strony nie poddawanie się. Tylko co to za walka jak nie ma alternatywy? Chyba że za alternatywę przyjmiemy cud.

Jutro pójdą dokumenty do profesora Rutkowskiego. Wszyscy lekarze mówią, że to ostatnia nadzieja. Zobaczymy.... bo nadzieja przecież umiera ostatnia...

Nie mam siły pisać wszystkiego od nowa, od początku. Może w najbliższych dniach... Ja też jestem już zmęczona. Wiem jednak, że muszę wykrzesać z siebie wszystkie możliwe siły i energie, żeby nie widział zwątpienia które wkrada się czasami do mojej głowy i mocno daje we znaki. Proszę napiszcie, że nie tylko ja mam takie czarne myśli. Że nie tylko ja czasami sobie z tym wszystkim nie radzę.

Chciałabym być taka "wielka" i organizować akcje i zbiórki na rzecz Rafała. Jest tylko jedno małe ale. A może nawet wielkie ale... Nikt ale to nikt nie wie jak czym i na co go właściwie leczyć. Lekarze powymiękali. Zdiagnozowano czerniaka tkanki łącznej bez punktu wejścia. Nigdy nie było żadnych znamion, żadnych pieprzyków, więc skąd to? Jak? Dlaczego? Nikt nie wie. Dodatkowo nie zachowuje się toto jak statystyczny nowotwór tego typy - a pacjent - jak wspomniałam powyżej - statystycznie powinien już nie żyć. A żyje, chodzi, oddycha....

Podobno wszystko dzieje się w jakimś celu... Czy po to to wszystko, żeby miało się skończyć statystycznie, tylko trochę później niż statystycznie?

[fifi007]

Witaj ....merytorycznie nie pomogę ,jestem tu "nowa".
Dobrze ,ze piszesz nie zawsze musisz być "wielka".
Przeczytałam tu chyba wszystkie historie -statystyki swoje a życie swoje.
Życzę dużo siły dla Ciebie i Rafała..ma w Tobie duże wsparcie.
Pozdrawiam bardzo gorąco

[DulceAmargo]

Dobrze, że się odezwałaś, każdy z nas tu piszących przeżywa chwile zwątpienia, bezradności, zmęczenia fizycznego i psychicznego, czasami dużo daje świadomość, że człowiek nie jest sam jeden, że inni też wiedzą, rozumieją, myślą, wspierają...

Jeżeli chciałabyś otrzymać tutaj również jakąś merytoryczną pomoc to dobrze by było gdybyś wstawiła wyniki badań (z zamazanymi nazwiskami lekarzy), trzymam kciuki za konsultację z prof. Rutkowskim! Profesor szybko odpisuje (lub nawet oddzwania) w odpowiedzi na e-maile

[Monika_Maria_Marika]

Julka1973, masz mnóstwo siły i wcale nie jesteś bezradna. Jesteś obok, wspierasz, kochasz mimo wszystko. To bardzo, bardzo wiele.

Życie jest nieprzewidywalne, a choroby i cierpienie są niestety jego naturalną składową. Nie napiszę Ci, Kochana, dlaczego tak jest, ale właśnie tak jest. Przychodzimy na ten świat, żyjemy, cieszymy się, cierpimy, chorujemy, umieramy...

Jesteście razem i kochacie się mimo tak trudnej sytuacji. Skłaniam głowę w podziwie i szacunku przed Tobą i Rafałem.

Pozdrawiam Was serdecznie i życzę dużo, dużo zdrowia.

[Julka1973]

Witam Was. Musiałam się wyciszyć i odpocząć, ale już jestem. Wizyta u dr Rutkowskiego w najbliższy poniedziałek - zobaczymy co powie. Co do dokumentacji - na chwilę obecną nie mam do niej dostępu, bo zakopana nie wiadomo gdzie. Może to brzmi dziwnie, ale z uwagi na fakt, iż nie jest pomyślna - nie może leżeć na widoku. Postaram się cyknąć fotę i przepisać treść w wolnej chwili.
Mam dylematy natury akceptowalności kompletnego odrzucenia medycyny i prób leczenia się na własną rękę. Rozumiem, że człowiek w zderzeniu z tak straszną chorobą próbuje wszystkich środków, ale jak sprawa opiera się już o szamanizm i jakieś jady żab - to ja wymiękam. Decyzje podejmowane samoistnie, bez przyjmowania jakiejkolwiek racjonalnej krytyki i przyjmowanie leczenia niekonwencjonalnego jako tego jedynego słusznego, bo medycyna jest zła i chodzi tylko o kasę i upychanie leków, które nie leczą, tylko wydłużają czas pozyskiwania kasy przez firmy farmaceutyczne. Ręce mi opadają. Jestem racjonalistką i nie potrafię tego zaakceptować. Przedkładanie czary mary nad zdrowy rozsądek. O mało nie byłoby rezygnacji z wizyty u dr Rutkowskiego, bo akurat w ten dzień był załatwiony jakiś rytuał czegoś tam. Ludzie trzymajcie mnie....