Clexane odstawiłam. Moje uczulenie jest coraz większe i bardzo dokuczliwe. Chyba nie mogę tego używać :(
Najwidoczniej trzeba odstawić, trudno. Ja cały czas drapię się po brzuchu i twarzy - ostatnio również twarz swędzi, ale mam dwa ostatnie zastrzyki więc już je wybiorę do końca. Czytałam dużo na ten temat i podobno to nie jest nic "nadzwyczajnego", że swędzi - takie skutki uboczne...
Cytat:
Ostatni miesiąc był dla mnie bardzo ciężki. Chcę teraz przez moment zwyczajnie pożyć, bez lekarzy, leków, kolejnych ran i problemów. Potrzebuję chwili spokoju...
Nie ma się co dziwić, każdy przechodzący przez to jest zmęczony i chce chwilę odetchnąć od tematu. Pisałaś, że intensywnie pracujesz... jeśli po pracy masz czas, staraj się maksymalnie wykorzystać go na odpoczynek. Polecam odpoczynek na łonie natury, tylko w cieniu of kors
Cytat:
Mój fototyp skóry to biel totalna, w dodatku mam niebieskie oczy i jasne włosy.
Witaj w klubie. Niestety słońce jest nie dla nas
Cytat:
I masz rację, onkolog też powiedział: "od teraz kapelusz, pareo, koszule z długim rękawem i cień". Trochę to trudne, bo ja sporo wyjeżdżam, dużo zwiedzam, i w krajach, w których bywam jest mega gorąco...
Mam ten sam problem, bo uwielbiam południe Europy, ale pocieszę Cię, że da się wytrzymać w długim rękawie. Byłam na początku czerwca we Włoszech. Z uwagi na to, że sama jestem "po czerniaku" (i oby tak zostało), zabrałam ze sobą kremy SPF 50+ i grubo się nimi smarowałam, kapelusz, którego nie zdejmowałam z głowy do wieczora, długie rękawy... ale można wybrać zwiewne ciuchy i jakoś się daje radę. Łatwo nie jest, ale można. Mnie mocno ograniczała noga po wycięciu wartowników, bo nabawiłam się limfadenopatii, ale nie każdemu aż tak puchnie noga więc wszystko jest dla ludzi
A Clexane odstawiłam. Moje uczulenie jest coraz większe i bardzo dokuczliwe. Chyba nie mogę tego używać :(
Zapytam czy "Skonsultowałaś się z lekarzem lub farmaceutą "
Przeciwzakrzepowe są bardzo ważne. Znam więcej ludzi którzy umarli na zakrzepice niż na czerniaka
Ja bym poszedł do rodzinnego (jak jest dobry) i coś by zaradził.
To, że ja odstawiłem detramax, zrobiłem to na własną odpowiedzialność. Tym bardziej, że wiem co rozrzedza krew .
Po pierwszym wycięciu, i po poszerzeniu nie zalecili przeciwzakrzepowych(a miałem 22 szwy), dopiero po wycięciu węzłów pachowych.
Pozdrawiam
PS. No i częściej odpisuj, bo tu ludzie martwią się.
lady_carrot,
Wiesz, moje uczulenie wczoraj przeniosło się z brzucha na całą klatkę piersiową.....!
Chyba muszę w poniedziałek udać się do dermatologa, bo aktualnie mam 2 wielkie czerwone plamy na brzuchu i resztę ciała w kropki.......:(
mf54,
Tak szczerze, to skonsultowałam to odstawienie sama z sobą. Chyba jednak słabym konsultantem jestem :(
A w Twoim przypadku 22 szwy przy Twoim czerniaku wcale mnie nie dziwi. To wielka rana.... bardzo mi przykro, że aż tak... Ufam, że jest jednak tak, jak piszesz, i dobrze sobie z tym radzisz
BTW - napisałam maila z zapytaniem o badania kliniczne do p. prof.
Wcześniej sprawdziłam tutaj:
http://immuno-onkologia.p...pia-nowotworow/
Chyba aktualnie są jakieś badania dedykowane stanom klinicznym III A/B/C. A ja z tym mikroprzerzutem jestem teraz IIIb (T4b, N1a). Tyle, że nie wiem, czy ten link to badania naprawdę aktualne.
Po prostu poczekam na info.
lady_carrot,
Wiesz, moje uczulenie wczoraj przeniosło się z brzucha na całą klatkę piersiową.....!
Chyba muszę w poniedziałek udać się do dermatologa, bo aktualnie mam 2 wielkie czerwone plamy na brzuchu (...)
Kochana, zdecydowanie leć do lekarza po weekendzie, bo faktycznie kiepsko to wygląda. Ja skończyłam przepisaną dawkę i się cieszę, bo twarz swędziała aż za bardzo... po dwóch dniach widzę różnicę. Z brzuchem lepiej, a buzia już też powoli przestaje swędzieć.
Co do badań, ostatnio mi gdzieś mignęło w Internecie, że mają pojawić się jakieś nowe badania kliniczne w warszawskim CO, więc może akurat. Nie bardzo wiem jak to wygląda, ale myślę, że prof. Rutkowski odpisze Ci na maila i poinformuje o możliwościach dalszego leczenia.
fifi007,
Nie dziękuje, żeby nie zapeszyć....
P. Prof. w rozmowie telefonicznej powiedział, ze są dla mnie badania. Ale ja chyba muszę się jeszcze do nich zakwalifikować, prawda?
Jeszcze nie wiem co to za badania, ale podejrzewam, ze będą randominizowane. Mysle, ze chodzi o porównanie monoterapii z terapia skojarzona. Ale to tylko moje domysły...w poniedziałek powinno się wyjaśnić wszystko
DulceAmargo,
A zatem jest nadzieja....
Są dla mnie badania kliniczne, czyli uzupełniająca immunoterapia
Muszę tylko najpierw poddać się limfadenektomii.... a potem startujemy
Moje wrażenie z wizyty: p. prof. rzeczowy, ale miły, kontaktowy, chociaż bardzo zabiegany. Przed gabinetem masa pacjentów, ale są wyczytywani z listy. Miałam przyjemność wejść jako jedna z pierwszych, zatem było bardzo OK, bo nie musiałam czekać długo
Myślę, że moja droga leczenia idzie w prawidłowym kierunku.
Niedługo pełna limfadenektomia. Trochę się niepokoję, bo to dość rozległy zabieg. Ale jest niezbędny, bym mogła przystąpić do badań klinicznych. Liczę, że nie będzie z tym żadnych komplikacji
Myślę, że moja droga leczenia idzie w prawidłowym kierunku.
To jest w tym wszystkim najważniejsze
Cytat:
Niedługo pełna limfadenektomia. Trochę się niepokoję, bo to dość rozległy zabieg.
Nie ma się co dziwić, chyba każdy ma lekki stres przed zabiegami/operacjami, a limfadenektomia to już coś dużego. U mnie skończyło się tylko na wycięciu wartowników, a też byłam zaniepokojona przed operacją...
Z całego serca wierzę, że obędzie się bez żadnych nieprzyjemności i tego Ci życzę.
A tak z innej beczki... Jak Twoje uczulenie po Clexane? Zeszło trochę? Pytałaś o to lekarza?
lady_carrot,
Dzień dobry
Przepraszam, że nie pisałam, ale chciałam przez chwilę pożyć normalnie
Niestety moja wolność właśnie się kończy, bo zaraz będę miała zabieg limfadenektomii radykalnej: węzły pachwinowe, biodrowe i zasłonowe..... Długo zastanawiałam się, czy się na to zgodzić (bo każdy pacjent ma prawo wyboru), ale doszłam finalnie do wniosku, że jest to najlepsze rozwiązanie. Nawet, gdyby okazało się, że te węzły nie są zajęte, czyli że taki rozległy i obciążający zabieg, był w sumie niepotrzebny, to nie ma innej drogi na sprawdzenie tego, jak właśnie zbieg + histopatologia wycinków. W alternatywnie czekałaby mnie radioterapia, na którą nie mam ochoty, a przede wszystkim bierne oczekiwanie na kolejny atak choroby. Wolę mieć przynajmniej poczucie (może i złudne), że w jakiś częściowy sposób jest to pod kontrolą. Sprawdziłam odsetek przeżyć 5 letnich osób z grubym czerniakiem (takim, jak jak mam ja), i analizy pokazują, że jest on większy u osób z szybką limfadenektomią radykalną, niż z późną, czyli taką, gdy są już makroprzerzuty w węzłach. Zatem trzeba działać już teraz.
Jeśli wszystko odbędzie się bez powikłań, to niedługo potem badania kliniczne. Zatem nastawiam się teraz na dłuższe leczenie..... Koniec wolności, szpilek, prowadzenia auta przez jakiś czas. Będę pewnie musiała zmniejszyć swoją aktywność. Już szukam dobrych masażystów od drenaży limfatycznego, bo zamierzam od razu wdrożyć rehabilitację. Nie chcę dopuścić do powikłań z przepływem limfy i puchnięciem kończyny. Wiem, że są całe pakiety typu kompleksowa terapia przeciwobrzękowa, z której zamierzam skorzystać.
Ale nie ukrywam, że się boję.
Boję się, jak moje ciało zareaguje na te wszystkie operacje, zabiegi, leki, i cały cykl badań klinicznych. Bo to nie jest "badanie" tylko regularne i bardzo agresywne leczenie. Wiem, że nie ma innego wyjścia. Wiem, że walczę nie tylko o zdrowie, ale o życie, trochę dłuższe, niż 2 - 3 lata.....
A Clexane?
Hm.... Uczulenie minęło, ale zaraz znów mi to będą wstrzykiwać. To chyba najlepszy lek przeciwzakrzepowy, który podaje się jeszcze przed operacją (poprzednio tak miałam). Zatem jak teraz będzie?.... Nie wiem... :(
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
Trzymam kciuki
