1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak guzkowy Breslow 1mm Clark III
Autor Wiadomość
Ola1708 


Dołączyła: 08 Lip 2015
Posty: 10

 #1  Wysłany: 2015-07-08, 20:32  Czerniak guzkowy Breslow 1mm Clark III


Witam wszystkich. Bardzo prosze o rade i pomoc w interpretacji wynikow mojego taty. Tata mial 10 dni temu usunieta zmiane/pieprzyka z brzucha. Mial ta zmiane od wielu lat, i od lat rosla i zmieniala wyglad jednak zaden lekarz nie zalecil nidgy wczesniej nic procz 'dalszej obserwacji'. Kilk tyg temu lekarz na badaniach okresowych zainteresowal sie co to jest i skierowal do onkologa. Dalej potoczylo sie szybko, 3 niezalezne konsultacje onkologiczne na kazdej slyszelismy ze na 99% czerniak, co potwierdzilo badanie hist wycinka, diagnoza jak wyzej... Dalsza diagnostyka bedzie w dolnoslaskim centrum onkologicznym we wroclawiu, za tydzien konsylium i dalsza diagnostyka... Prosze o jakies rady, co dalej? czy w dco we wroclawiu jest jakis dobry specjalista od czerniaka? Pelny wynik : Melnoma malignum średnicy 2mm.
Breslow 1mm Clark III stopnia.
Typ guzkowy. Indeks mitotyczny 1 mitoza na 5 DPW.
Angioinwazji nie stwierdza się. Obok tej zmiany w odległości 2mm, średnicy 5 mm melanoma in situ.
Wycięcie całkowite. Margines dolny 18mm.
Marginesy boczne powyżej 5mm.
Powyższa zmiana znajduje się w terenie skóry z ujednostajnionym podścieliskiem, drobnymi średnicy 0,5mm i miejscami nielicznymi znamionami dysplastycznymi, linijnymi skupiskami melanoforów w skórze właściwej i naciekami zapalnymi.
 
Ola1708 


Dołączyła: 08 Lip 2015
Posty: 10

 #2  Wysłany: 2015-07-14, 21:30  


Witam i ponawiam moja prosbe o pomoc w interpretacji wynikow. Dzis tata mial usg jamy brzusznej i wezlow chlonnych i uslyszal, ze jest czysto. To oczywiscie swietne wiadomosci i bardzo sie cieszymy, ale czy to znaczy ze to koniec badan? Czy zwykle usg wystarczy zeby stwierdzic ze wezly sa czyste? Prosze o rade, na podstawie powyzszych wynikow badania hist, jakie kroki powinny zostac podjete?
 
icia 


Dołączyła: 24 Maj 2015
Posty: 140
Pomogła: 16 razy

 #3  Wysłany: 2015-07-15, 04:31  


Witaj Olu
Interpretacji wyników nie będę się podejmować bo nie jestem lekarzem i nie chcę cię wprowadzic w błąd, ale pytasz się o badania to mogą ci powiedzieć jak było u mnie ,
też miałam USG potem RTG a w COI robili mi biopsję wycinającą węzła wartowniczego poprzedzoną scyntygrafią węzłów sąsiadujących z miejscem gdzie był czerniak myślę że u Twojego taty też tak będzie a dalej to już zależy czy znajdą coś w węźle wartowniczym
Pozdrawiam cieplutko i powodzenia w walce z tym gadem :)
 
Ola1708 


Dołączyła: 08 Lip 2015
Posty: 10

 #4  Wysłany: 2015-07-15, 23:06  


Dziekuje za odpowiedz. Tata ma jescze w kolejny wtorek tomografie klatki, bo rtg bylo 'niewyrazne' i potem na konsultacji chyba jakies kolejne decyzje zostana podjete. Pare razy trafilam na informacje ze przy czerniaku z breslowem do 1mm niekoniecznie wycina sie wartownika? To prawda? Boje sie ze lekarz zarzadzi tylko docinke i powie ze to na tyle, najgorsze jest to ze mieszkam daleko od taty i nie mam mozliwosci chodzic z nim na wizyty, a tata jest taki, ze nie bedzie dyskutowal, tylko zrobi co powiedza. Bardzo sie podbudowal po tych usg, niemal wydaje mu sie, ze nic mu juz nie jest, pozbyl sie gada i koniec... Nie grzebie w internecie, nie szuka informacji, bo 'woli nie wiedziec' - ja z kolei nie chce i nie moge pozwolic na to zeby to bagatelizowac i zyc tylko nadzieja :-( szukam wszelkich informacji zeby miec pewnosc ze wszystko co mozliwe zostalo zrobione.
 
Ola1708 


Dołączyła: 08 Lip 2015
Posty: 10

 #5  Wysłany: 2015-09-27, 15:50  


Witam ponownie, mielo ponad 2 miesiace od mojego poprzedniego wpisu i wiemy tyle wiecej, ze badanie PET nie wykazalo zadnych przerzutow odleglych (15.08), nastepnie lekarze w dco
zdecydowali o poglebieniu blizny z rownoczesna biopsja wezla wartowniczego. Po oznaczeniu, okazalo sie, ze wartowniki sa 2 umiejscowione w dole pachowym. Dwa tygodnie po zabiegu otrzymalismy wynik i niestety w jednym z wezlow obecny przerzut melanoma malignum (wezel w poprzednich badaniach usg, tk, pet nie budzil podejrzen, byl niepowiekszony). Zabieg mial miejsce ponad 3 tyg temu, a lekarze zalecili tacie czekac, na kolejne wezanie do szpitala w celu usuniecia pozostalych regionalnych wezlow chlonnych, rozumiem, ze to wlasciwe postepowanie, ale czy to wszystko nie za dlugo trwa? Kiedy dzwonimy sie upomniec o przyjecie do szpitala slyszymy, ze obecnie nie ma miejsc i mamy czekac na telefon...Myslalam o skontaktowaniu sie z co w warszawie, czy myslicie ze tata dlugo musialby czekac na zabieg usuniecia wezlow tam? Moje kolejne pytanie co dalej?
Wiemy juz ze czerniak byl w jednym z wezlow, prawdopodobnie znajda go w innych, czy jedyne postepowanie w takiej sytuacji to obserwacja i czekanie na przerzuty? Jeden z lekarzy wspomnial cos o radioterapii, ale slyszalam/czytalam miedzy innymi na tym forum, ze przy czerniaku to przynosi marne efekty. Czy ktos ma jakis pomysl co mozemy zrobic zeby to zatrzymac? Rozumiem, ze wszelkie terapie i leki sa tylko dla chorych z przerzutami odleglymi? Tata mimo ze nie ma
zadnych dolegliwosci i jego stan ogolny jest bardzo dobry, kiepsko sobie radzi psychicznie z ta sytuacja, chcialabym moc cos zrobic :-(
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #6  Wysłany: 2015-09-27, 20:26  


Może zaproponowaliby Wam jakieś badania kliniczne w Warszawie? Napisz e-maila do Prof. Rutkowskiego z zapytaniem
 
Ola1708 


Dołączyła: 08 Lip 2015
Posty: 10

 #7  Wysłany: 2015-09-27, 21:48  


Dzieki za pomysl, zajrzalam na strone zeby sprawdzic jakie badania kliniczne sa dostepne i znalazlam to: 2. Badanie kliniczne nad leczeniem uzupełniającym wemurafenibem u chorych na czerniaki od dużym ryzyku nawrotu choroby (grube, owrzodziałe IIC lub z przerzutami do węzłów chłonnych IIIA-IIIC po wycięciu maksymalnie 40-60 dni od wycięcia); potrzebny będzie bloczek zawierający tkanki czerniaka do analizy mutacji BRAF
RANDOMIZOWANE BADANIE FAZY III PROWADZONE METODĄ PODWÓJNIE ŚLEPEJ PRÓBY, Z GRUPĄ KONTROLNĄ OTRZYMUJĄCĄ PLACEBO, DOTYCZĄCE STOSOWANIA LEKU WEMURAFENIB (RO5185426) (ang. VEMURAFENIB) W RAMACH TERAPII ADJUWANTOWEJ U PACJENTÓW Z USUNIĘTYM CHIRURGICZNIE CZERNIAKIEM SKÓRY Z OBECNĄ MUTACJĄ GENU BRAF O WYSOKIM RYZYKU NAWROTU CHOROBY
Czy ktos doswiadczony / administrator moglby pomoc mi zinterpretowac czy tata by sie nadal? Oczywiscie wysle tez maila do Dr Rutkowskiego, ale moze zanim uzyskam odp ktos by mnie nakierowal?
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #8  Wysłany: 2015-09-28, 13:51  


Nie mogę pomóc ocenić czy Twój Tata by się kwalifikował (jest też wiele innych badań), ale jeżeli okaże się, że tak i później miałabyś jakieś pytania do konkretnie tych badań klinicznych (BRIM8), to możesz do mnie napisać (najszybciej na priv), ponieważ moja mama brała w nich udział

https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=melanoma+warszawa&Search=Search

[ Dodano: 2015-09-28, 14:53 ]
A prof. Rutkowski z tego co zauważyłam dość szybko odpisuje, więc myślę, że możesz od profesora dostać odpowiedź nawet szybciej niż na forum:) załącz wyniki badań, krótki opis przypadku i nr tel, czasem nawet oddzwania :)
 
Ola1708 


Dołączyła: 08 Lip 2015
Posty: 10

 #9  Wysłany: 2015-10-04, 13:20  


Doktor odpisal szybko, to fakt, ale tylko tyle, ze obecne postepowanie jest prawidlowe i ze na powyzsze badania kliniczne rekrutacja zakonczyla sie. Nic nie wspomnial o zadnych innych :-(

Dziekuje za link, jednak wyglada na to, ze bez obecnych przerzutow odleglych ciezko sie zalapac na jakiekolwiek badania klinicze. Czy ktos wie, czy jest sens podawania lekow prewencyjnie tzn zanim pojawia sie przerzuty? I czy mozna je kupic? Jesli tak to domyslam sie ze koszt z kosmosu :cry:
 
madzia1971 


Dołączyła: 11 Lut 2015
Posty: 42
Pomogła: 2 razy

 #10  Wysłany: 2015-10-05, 10:59  


Witaj Olu.
Dzieki że napisałaś na mój wątek.Widać że na prawde jesteśmy w podobnej sytuacji.

Przeczytałam historię Twojego Taty i bardzo zdziwił mnie fakt że miał wykonane badanie PET.Zastanawiam się jak to możliwe że mojej siostrze nikt tego badania nie zaproponował?

Czy możesz mi podać u kogo leczy się twój tato?Prywatnie czy na fundusz?

Siostra czeka teraz na wyniki węzłów ale przecież diagnostyka była tak skromna że aż mnie to przeraża.
Nadal ta niepewność mnie dobija.Siostra też nie wiele szuka w internecie i chyba do końca nie rozumie powagi sytuacji.Działam ile mogę ale pewnych rzeczy nie przeskoczę.

Dzisiaj sama byłam u onkologa ze znamieniem no i niestety jedno jest niepokojące i do wycięcia.Mam termin wyznaczony ale mam nadzieję że limit raka w naszej rodzinie już został wyczerpany.

Kiedy tato bedzie miał wycinane węzły?Trzymam kciuki.Ile tato ma lat?
Pozdrawiam.Acha jak brzmiał wynik histop. dotyczący wartownika?
 
Ola1708 


Dołączyła: 08 Lip 2015
Posty: 10

 #11  Wysłany: 2015-10-06, 23:04  


Witaj,

Diagnostyka u taty byla poszerzona, gdyz na rtg klatki doszukano sie jakichs niejednoznacznych cieni, ktorych nie potrafili zinterpretowac, i tak najpierw dostal skierowanie na tomograf, ktory potwierdzil, ze sa jakies zmiany na plucach, lecz nadal nie potrafiono okreslic ich charakteru, wiec skierowano finalnie na PET, ktory wykluczyl przerzuty czerniaka (to co widzieli okazalo sie zmianami pozapalnymi). Ogolnie nie widziano nic niepokojacego poza tym na zadnym z badan, wezly na usg byly opisywane jako niezmienione i w normie. Nie musze chyba pisac, ze wszystko to trwalo "wieki" tj. rejestracja na poszczegolne badania i oczekiwanie na wyniki, co niestety tez opoznilo znacznie zabieg wyciecia wartownika (w taty przypadku 2och) i poglebienia blizny.
Tato leczy sie od poczatku na fundusz w Dolnoslaskim Centrum Onkologicznym we Wroclawiu, nie znam niestety nazwiska lekarza, ktory sie glownie nim zajmuje, z tego co wiem, to na kolejnych wizytach byl przyjmowany przez roznych lekarzy. Wizyty zazwyczaj byly krotkie i malo informacyjne, ogolnie tato byl jedynie informowany jaki wynik badania i jaki kolejny krok. Wyniku biopsji wartownika nie podam doklanie, bo zatrzymano go w szpitalu, ale z tego co pamietam to byl bardzo malo szczegolowy, chyba tylko "przerzut mela mal obecny". Dzis mial zabieg wyciecia pozostalych wezlow chlonnych z dolu pachowego i pozostaje znowu czekac na wyniki i jakies dalsze postanowienia... Troche sie martwie, czy szybko dojdzie do siebie i czy reka nie bedzie niepelnosprawna po tym zabiegu. Jak zniosla go Twoja siostra? Dlugo nosila ze soba buteleczke? Tato ma 56l, do tej pory nie chorowal nidgy, nie moge sobie wybaczyc ze nie wyslalam go do onkologa kilka lat wczesniej z tym pieprzykiem, bo rosl od lat, ale tata go lekcewazyl bo lekarze pierwszego kontaku twierdzili ze "to nic" :fucc:
Sama tez bylam u oknologa i po badaniu videodermatoskopem tez zakwalifikowal az 3 do wyciecia, w tym dwa bardzo male, takie niewinne z pozoru. teraz czeka mnie wizyta u rodzinnego, ktory zapewne mnie zlekcewazy i kaze wrocic jak zaczna ewoluowac :roll: bede musiala je usuwac zapewnie prywatnie.
Trzymam kciuki za dobre wyniki Twojej siostry, daj koniecznie znac!
 
Ola1708 


Dołączyła: 08 Lip 2015
Posty: 10

 #12  Wysłany: 2015-11-02, 20:14  


Mimo obecnego przerzutu na 1 z 2 wartownikow, na zadnym z pozostalych 14 wezlow usunietych z dolu pachowego nie stwierdzono zadnych przerzutow.
Czy ktos moglby mi poradzic jakie sa zalecenia w obecnej sytuacji, czy rozsadna decyzja jest zaprzestanie w tym momencie leczenia i dalsza obserwacja?
Niestety lekarze z DCO nie sa w tym temacie zgodni, po poczatkowej informacji, ze leczenie zakonczone, pacjent "wyleczony", na kolejnej wizycie kontrolnej nabrali nagle watpliwosci i wpadli na pomysl, ze moze by sprobowac chemioterapi... :shock: Czy to jest uzasadnione w taty sytuacji?? Boje sie, ze takie leczenie wyrzadzi wiecej szkody dla stanu ogolnego taty niz sam czerniak, ktory narazie zostal przeciez opanowany...juz mniej zdziwilaby mnie radioterapia, ale chemia? |wht?!|
 
madzia1971 


Dołączyła: 11 Lut 2015
Posty: 42
Pomogła: 2 razy

 #13  Wysłany: 2015-11-03, 11:58  


Cześć Olu.Cieszę się że wyniki Twojego taty są ok .Moja siostra również odebrała dobrą wiadomość.Z usuniętych 18 węzłów pachowych wszystkie są czyste.Mimo to odbyło się kolejne konsylium które miał zadecydować o dalszym leczeniu.Pani doktor miała duże wątpliwości co do zakończenia leczenia.Dała siostrze skierowanie na PET oraz na oznaczenie Brafu.Chce wykluczyć przeżuty odległe i dopiero potem zdecydować o dalszym leczeniu.Lekarze też coś wspominali o chemii lub naświetlaniach ale przecież wiadomo że czerniak nie reaguje na chemię.
Mam nadzieję że twój tato trafi na rozsądnego lekarza który podejmie dobrą decyzję.
Daj znać jak to się potoczy no i pytanie kiedy będzie już coś wiadomo.Ja co do chemii to bym się sprzeciwiała a obstawała przy naświetlaniach.Tez osłabiają organizm ale działają miejscowo a przede wszystkim gdziekolwiek czytałam to wszędzie piszą że chemia nie daje żadnych rezultatów.

Pozdrawiam serdecznie.
 
Ola1708 


Dołączyła: 08 Lip 2015
Posty: 10

 #14  Wysłany: 2015-11-03, 20:04  


Czesc Madzia, ciesze sie, ze i u Twojej siostry dobre wyniki :) W calym tym nieszczesciu to jednak wielka ulga uslyszec takie wiesci, mimo, ze jak wiadomo nikt nie da gwarancji czy to koniec. Tata byl juz pelen optymizmu, dopoki nie uslyszal o dalszych pomyslach na leczenie uzupelniajace. Mialam watpliwosci od poczatku co do pomyslu na chemioterapie, wiec skosultowalam sie mailowo z Dr Piotrem Rutkowskim i jego odpowiedz byla jednoznacza tj. chemioterapia jest niewskazana jako leczenie uzupelniajace przy czerniaku, w taty sytuacji najlepsza bedzie dalsza scisla obserwacja i tyle. Jesli lekarze nadal beda obstawali przy chemioterapii Tata zamierza odmowic i popieram go w tej decyzji.
 
madzia1971 


Dołączyła: 11 Lut 2015
Posty: 42
Pomogła: 2 razy

 #15  Wysłany: 2016-01-14, 14:05  


Witaj Olu.
Jeżeli śledzisz forum to pewnie wiesz że u mojej siostry pojawiły się przeżuty do kości.Nie mogę w to uwierzyć ale niestety to fakt.
Zastanawiam się co u Twojego taty?
Czy tylko obserwacja?
trzymam za was kciuki.
Siostra trafiła na konsylium do Pani doktor której intuicja podpowiadała żeby zrobić badanie PET i od tego wszystko się zaczęło.Teraz walczymy z czasem z bólem i czekamy na lek.
Napisz co u Was czy jesteście czujni?Pozdrawiam.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group