[Martina31]

Witam

Interesują mnie informacje na temat leczenia czerniaka w Holandii, czy ktoś z Was posiada jakieś doświadczenie w tej materii?

Od tygodnia wiem, że mam przerzuty czerniaka do płuc. W skrócie postaram się opisać moją sytuację.

Mieszkam w Holandii od 2009 roku W 2013 roku rozpoznano u mnie czerniaka skóry. Znamie usunięto wraz z wezłem wartowniczym, do którego jak się okazało był naciek. Lekarze po naradzie stwierdzili,że naciek był niewielki i na tym etapie kończymy leczenie.
Zalecenia to kontrolę co 3 miesiące przez 5 lat. Pewna swojego wyzdrowienia wróciłam do normalnego życia nie zapominając o kontrolach.

Ani razu od początku mojej choroby nie zlecano mi żadnych dodatkowych badań typu rtg,CT, czy badanie krwi. Badania kontrolne polegały na obejrzeniu mojej skóry przez dermatologa i sprawdzaniu moich węzłów chłonnych przez onkologia, na zmianę co 3 miesiące.

Brak wiedzy i bezgranicznie zaufanie do lekarzy doprowadziło do tego,źe obecnie mam 3 duże guzy w płucach i duża ilość małych. Praktycznie całe płuca mam zajęte przez czerniaka. A zgłosiłem się do lekarza ,gdy pojawiło się krwioplucie nie mam żadnych innych objawów.

Jestem po badaniach rtg,krwi,CT, Bronchoskopii. Czekam do wtorku na wyniki. Później mam być odesłana do klinki w Amsterdamie.
Nie podałam żadnych wyników swoich badań,gdyż ich nie posiadam. Wszystko w formie elektronicznej jest u lekarza.

Przepraszam za nie składne pisanie,ale ciężko jest mi zebrać myśli. Caby czas nie wierzę w to co się dzieje. PROSZĘ o poradę .
Z góry dziękuję
Pozdrawiam

[arawis]

Martina31, niestety nie odpowiem Ci na zadane pytanie, mam nadzieję, ktos Ci odpowie jak wyglada dalsze leczenie w Holandii. Jeśli poczytalaś forum, to już pewnie wiesz, ze Twoje leczenie i dalsze kontrole odbiegają od norm wydaje mi sie, ze już w większości krajów UE ( brak limfadenektomii i badania ograniczone do wezlow!). Mając guzy w płucach powinnaś otrzymać Zelboraf przy założeniu, ze masz kurację BRAF a jeśli nie, to można wdrożyć leczenie immunoterapią. A to już powinno być w Holandii standardem. Na pewno ktoś bardziej kompetentny się wypowie jeszcze, bo mnóstwo tu takich osób, tylko czekaj cierpliwie trzymaj sie dziewczyno i witaj na forum na szczescie jest coraz wiecej dlugofalowych możliwości leczenia przerzutow odległych.

[ Dodano: 2016-10-07, 18:55 ]
http://www.forum-onkologi...p=281917#281917 mutację BRAF

[Ola Olka]

Martina31 to bardzo przykre że w takim kraju jak Holandia tak potraktowano twoja chorobę. Nie mam doswiadczenia z procedurami holenderskimi, wiem jednakże że system ten niespecjalnie popiera leczenie u specjalistów - większość prowadzi lekarz domowy. Ty trafiłaś do specjalistów i to powinien być plus...

arawis już napisał ze napewno odezwa się kompetentne osoby, takich tu nie brakuje. Poczytaj tez inne wątki w tym dziale może nasuną ci się pytania dla lekarzy.

Co do badań to nie jest istotne w jakiej formie ma je lekarz - poproś by ci je wydrukował, przefaxował, obojetnie jak ale przesłał . Należą do ciebie. W Niemczech tak jest i myślę że w Holandii powinno być podobnie. Dobrze by było żebyś je tu załączyła.

Klinika w Amsterdamie, o ile się nie mylę jest bardzo dobrą kliniką onkologiczną.
Pozdrawiam serdecznie

[ Dodano: 2016-10-07, 22:37 ]
Oczywiście wyniki trzeba było jakos na polski przełożyć

[Martina31]

Dobry wieczór.
Dziekuje za odpowiedzi. Nie odzywałam się długo, ale nie miałam żadnych nowych informacji. Od miesiąca byłam poddawana różnym badaniom w klinice onkologicznej. Od czwartku zaczynam imunoterapie. Będę miała podawany pembrolizumab. Oprócz przerzutow czerniaka w płucach mam również przerzut do piersi(guz 1cm). Jeśli ktoś z Was jest zainteresowany taką metodą leczenia chętnie podzielę się informacjami na ten temat. A może ktoś z Was był juz poddawany takiej terapii? Pozdrawiam

[Ola Olka]

Martina31 w Polsce immunoterapia jest od niedawna refundowana tzn. od 1 lipca 2016 r Ministerstwo Zdrowia objęło refundacją dwie nowoczesne cząsteczki immunoonkologiczne w leczeniu 1 i 2 linii zaawansowanego czerniaka u dorosłych: niwolumab i pembrolizumab.

Myślę że napewno znajdą się osoby zainteresowane też terapiami zagranicą.

Pozdrawiam serdecznie życzę powodzenia terapii.

[Krzysiek1980]

W celu weryfikacji leczenia zapraszam do

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-11-28, 21:10 ]
zakaz stosowania reklamy bez uzgodnienia z Administracją.

W celu weryfikacji leczenia zapraszam do

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-11-28, 21:10 ]
zakaz stosowania reklamy bez uzgodnienia z Administracją.

[Martina311]

Witam.
To jest moj wątek, ale niestety zapomniałam hasła i mialam problemy z odzyskaniem go.
Od listopada przyjmuję pembrolizumab. Wszystko szło dobrze, guzy się zmniejszyły, nie pojawiły się żadne nowe. Niestety ostatni CT scan pokazał ., że jeden guz zaczął rosnąć, obecnie ma 4,5cm i nadal rośnie. Lekarz prowadzący skierował mnie do radioterapeuty. Od piątku zaczynam naświetlania. Moje pytanie brzmi: Czy takie naświetlanie w 100% usunie guza? Czy mozna dodatkowo wspierać się jakimiś naturalnymi metodami jak np.wyeliminowanie z diety miesa i nabiału, czy tez picie oleju z konopi? Mam teraz dwóch lekarzy prowadzących. Jeden leczy czerniaka imunoterapia, a radioterapeuta leczy mnie z raka płuc.
Dodam jeszcze, ze mam mieć 8 naświetlań, guz jest usytuowany w lewym płucu przy sercu i aorcie przez co wróciły u mnie krwioplucia.
Przepraszam za błędy 😉 Ciężko się pisze z telefonu.
Pozdrawiam serdecznie