Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
czerniak Clark III, co dalej?
Autor Wiadomość
Aniagost 


Dołączyła: 03 Cze 2014
Posty: 11

 #1  Wysłany: 2014-06-03, 11:23  czerniak Clark III, co dalej?


Witam wszystkich!
Jest to mój pierwszy post, dlatego bardzo proszę wszystkich o wyrozumiałość, jeżeli nie uda mi się poprawnie poruszać po Forum.
Moja córka miała w marcu usunięte znamiona, jedno z nich okazało się czerniakiem. Wg badań wyszedł Clark III, głębokość naciekania 2,2 mm.
Nie muszę tutaj nikomu mówić, jaki to był dla nas szok. Córka ma dopiero 26 lat, kończy studia, przed nią całe życie i ogromne plany.

Nie będę się teraz rozpisywać o tym, podam w skrócie fakty:

- wycięcie znamiona - 13.03.2014r
- 06.05.2014 - odebranie wyników badania próbek wraz ze skierowaniem co CO w Bydgoszczy. Próbki odebraliśmy dopiero w maju, ponieważ nie spodziewaliśmy się, że coś może być nie w porządku. Pani onkolog z Kutna na wizycie wyśmiała moją córkę, stwierdziła, że takie znamiona to usuwa dermatolog, ale łaskawie zgodziła się je wyciąć. Poza tym zarówno córka jak i i ja przy rejestracji podawaliśmy numery telefonów kontaktowych, niestety, okazało się, że nikt w przychodni ich nie ma.
- 06.05.2014 czyli tego samego dnia odebranie wyciętych próbek z Kutna, wyjazd do Bydgoszczy, wybłagana wizyta u lekarza i skierowanie na podstawowe badania z dopiskiem "pilne".
- 15.05.2014 - docięcie blizny i wycięcie węzłów wartowniczych.
- 29.05.2014 - zdjęcie szwów i odebranie wyników badania węzłów wartowniczych (podobno nie stwierdzono czerniaka) oraz powtórnego badania znamienia wyciętego w Kutnie.

Tak w skrócie przedstawia się dotychczasowa historia choroby mojej córki.

I teraz prośba o pomoc i radę.

Córka ma zamiar wyjechać za granicę na 3 miesiące na staż w ramach studiów.
Na wizycie w dniu 29.05. onkolog powiedział, że musi się stawić na badania kontrolne za dwa miesiące tj. c.a. koniec lipca. Staż trwa prawie do końca września i raczej nie ma możliwości jego skrócenia. Rezygnacja ze stażu nie wchodzi w grę, gdyż moja córka "żyje" tym wyjazdem i to na pewno daje jej siłę do walki z czerniakiem.
Jedynym wyjściem z sytuacji jest przyjazd w końcu lipca na kilka dni na badania kontrolne i, w przypadku gdy wszystko będzie w porządku, powrót na dalszy okres stażu.

Ponieważ lekarz, u którego odbieraliśmy wyniki badań węzłów wartowniczych, nie chciał podjąć decyzji o przedłużeniu ew. wizyty kontrolnej z 2 do 4 m-cy, musimy zjawić się w Bydgoszczy 13.06. u lekarza prowadzącego. I właśnie w związku z tym mam pytanie:
- czy na badanie kontrolne po wycięciu węzłów wartowniczych trzeba dostarczyć wyniki jakichś badań i ew. jakich?
Lekarz stwierdził, że nie trzeba robić żadnych badań, należy tylko się pokazać. Czy to znaczy, że on "manualnie" stwierdzi, że pozostałe węzły chłonne są nie zajęte?

Czy nie ma potrzeby zrobienia USG jamy brzusznej i węzłów chłonnych oraz RTG, ew. TK?

Bardzo proszę o odpowiedź, ponieważ na wizycie chciałabym wiedzieć, czy mam prawo żądać skierowania na dodatkowe badania i ew. jakie.

Mam jeszcze inne prośby:

1. Wyniki badania wyciętego znamiona, przeprowadzone w Kutnie i w Bydgoszczy, różnią się. Nie jestem znawcą, nie potrafię ich rozszyfrować, dopiero "uczę się" czerniaka i dlatego proszę o ich interpretację (przetłumaczenie na nasze). Czy różnica wynika z faktu, że w Bydgoszczy były badane po dwóch miesiącach od wycięcia?
Staram się zamieścić załączniki - zeskanowane wyniki badań - ale nie jestem pewna, czy się udało.
W przypadku, gdyby się nie udało, proszę o poradę, jak to zrobić.

2. Zamieszczam również wyniki badań wyciętych węzłów wartowniczych - z prośbą o ich interpretację, oraz ksero wypisu ze szpitala (może też być potrzebne).
W jednym z postów wyczytałam, że węzły wartownicze były badane na HMB45 (nie wiem co to jest) i dopiero tam wyszło, że są przerzuty.
W wyniku badań węzłów mojej córki nie ma słowa o takim badaniu. Czy to znaczy, że nie do końca wszystko zostało prawidłowo zbadane?
Że może są mikroprzerzuty, których nie wykryto?

3. Gdy P. Onkolog z Kutna pytała się, do jakiego Centrum Onkologicznego wypisać skierowanie (dała do wyboru Warszawę, Bydgoszcz i Łódź), poprosiłam o skierowanie do Bydgoszczy z dwóch powodów:
a) córka kończy studia w Toruniu
b) słyszałam dobre opinie o leczeniu nowotworów w Bydgoszczy.

Nie słyszałam wcześniej o dr. Rutkowskim. Teraz, po lekturze Forum, wybrałabym na pewno Warszawę, tym bardziej że mieszkamy w woj. mazowieckim i tu jest najbliżej.
W związku z tym, czy jest możliwość kontynuowania leczenia u dr Rutkowskiego?
Chciałabym poprosić przy najbliższej wizycie kontrolnej o skierowanie na konsultację do dr Rutkowskiego - inna sprawa, czy je dostanę.
Czy do dr Rutkowskiego można się zapisać telefonicznie?
Chciałabym zapisać córkę na termin koniec września - początek października, gdy wróci ze stażu.

Proszę mnie źle nie zrozumieć, jestem bardzo wdzięczna lekarzowi z CO w Bydgoszczy, do którego trafiliśmy po raz pierwszy. To tylko dzięki jego zaangażowaniu, jego "wepchnięciu na siłę" terminu zabiegu wycięcia wartowników wszystko odbyło się tak szybko.
Niestety, on córki nie operował, a lekarzem prowadzącym jest lekarz, który przeprowadzał operację (tego dowiedziałam się, gdy chciałam ją zapisać do do tego b. zaangażowanego lekarza).
Co do kompetencji i kwalifikacji lekarza prowadzącego mam bardzo mieszane uczucia. Zaraz po operacji usunięcia wartowników dowiedziałam się, że jeżeli węzły chłonne będą zajęte, to właściwie nie ma już ratunku, bo to jest czerniak.
Nie wiem, jak udało mi się po tej diagnozie wyjść o własnych siłach z gabinetu lekarskiego i jeszcze później podtrzymywać na duchu i pocieszać (czytaj: rozśmieszać) córkę, gdy została przywieziona po narkozie na salę.

Przepraszam za takie długie rozpisywanie się. Myślę, że następne wpisy będą krótsze.
Nie chciałam się też roztkliwiać i może dlatego ten post jest taki "suchy", ale chciałam się skupić na faktach.
Bardzo proszę o interpretację zamieszczonych wyników (jezeli oczywiście udało się je zamieścić)

Anna











badanie znamienia Kutno.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5239 raz(y) 232,26 KB

badanie znamienia Bydgoszcz.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5177 raz(y) 164,14 KB

badanie wartowników.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5162 raz(y) 181,13 KB

karta leczenia szpitalnego-1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5104 raz(y) 233,27 KB

karta leczenia szpitalnego-2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4949 raz(y) 61,95 KB

 
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #2  Wysłany: 2014-06-03, 11:50  


Bardzo mi przykro że córka zachorowała.Z tego co wiem na pewno jest możliwość kontynuacji leczenia w Warszawie .Można nawet meilowo skontaktować się z Profesorem ,ale meila nie mam na pewno osoby znające kontakt podadzą.Pozdrawiam ciepło
 
jadźka49 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 31 Gru 2010
Posty: 1046
Skąd: Szczecin
Pomogła: 181 razy

 #3  Wysłany: 2014-06-03, 12:00  


oto namiary do prof. nadzw. dr hab. med. Piotr Rutkowski; kontakt do sekretariatu: +48 22 6439375; e-mail: miesaki@coi.waw.pl lub rutkowskip@coi.waw.pl
_________________
W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca. -Paulo Coelho
 
Ptaszenio 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 1239
Skąd: Wrocław
Pomogła: 277 razy

 #4  Wysłany: 2014-06-03, 12:04  


Aniu,
nie potrzebujesz skierowania na konsultację do profesora - każdy pacjent ma prawo do konsultacji nawet u 10 specjalistów poza ośrodkiem, w którym rozpoczęło się leczenie.

Z profesorem najlepiej moim zdaniem skontaktować się via mail, oto adres, gdybys nim nie dysponowała:


e-mail: miesaki@coi.waw.pl lub rutkowskip@coi.waw.pl

dodatkowo, nr tel.:

+48 22 6439375

pozdrawiam.

jesli profesor po zapoznaniu się z opisem przypadku oraz załączoną dokumentacją uzna, że może pomóc - zaprosi córkę na konsultację. Profesor odpowiada na wiadomości szybko i konkretnie.
 
Aniagost 


Dołączyła: 03 Cze 2014
Posty: 11

 #5  Wysłany: 2014-06-03, 12:18  


Dziękuję Wszystkim za informacje. Jednak bezpośrednio do Profesora na razie nie chcę pisać - dopiero jak córka wróci ze stażu.
Najchętniej bym jej nie pozwoliła wyjechać, wiem jednak jak to jest dla niej ważne.
Nie moge zawracać głowy Profesorowi, gdy nie wiem, kiedy będziemy mogli przyjechać. Dlatego najlepiej by było zapisać się na wizytę np. na koniec września i dopiero wtedy pojechać. Ale nie wiem, czy taka forma zapisów/przyjęć obowiązuje.
Interesuje mnie jeszcze interpretacja wyników badań.
Jeśli ktoś mógłby mi pomóc, będę bardzo wdzięczna.

Wiadomo, że tonący brzytwy się chwyta. Chciałabym mieć nadzieję i uwierzyć, że wyniki nie są tak złe i jest szansa (mam nadzieję duża) na długie życie dla córki.

Jednocześnie czytając Wasze posty, widząc waszą walkę o życie i zdrowie (niestety bardzo często - za często - przegraną) trudno mi zachować optymizm.
Nic to.
Najważniejsze są słowa - i tego się trzymam - przesympatycznego doktora z Bydgoszczy:
"Blondynka musi żyć!"

Pozdrawiam wszystkich
Anna
 
Ptaszenio 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 1239
Skąd: Wrocław
Pomogła: 277 razy

 #6  Wysłany: 2014-06-03, 12:25  


Aniu,
upewnię się - nie wykonano TK klatki piersiowej i choćby USG jamy brzusznej?
 
Aniagost 


Dołączyła: 03 Cze 2014
Posty: 11

 #7  Wysłany: 2014-06-03, 13:09  


Wykonano USG jamy brzusznej i RTG przed zabiegiem usunięcia wartowników. TK nie było wykonywane
 
STARYWYGA 


Dołączył: 13 Maj 2012
Posty: 130

 #8  Wysłany: 2014-06-04, 22:24  


Córka w takim stanie nie moze jechać za granice
co jest ważniejsze zdrowie czy staż
Nalezy wykonać szereg badań
a wiec
- badanie krwi i moczu
- RTG klatki piersiowej
- Tomografie klatki piersiowej
- USG jamy brzusznej i inne
 
seba65310 


Dołączył: 23 Sty 2014
Posty: 107
Pomógł: 5 razy

 #9  Wysłany: 2014-06-04, 23:06  


Można zabrać ze sobą wszelakie wynika badań - dobrze gdyby były bardzo dobrze przetłumaczone na język ojczysty gdzie jedzie córka na staż. I tam na miejscu się umówić na prywatną wizytę u onkologa. A dzień przed wyjazdem spotkać się jeszcze z onkologiem. Ale życie przede wszystkim...
Cytat:
Jednocześnie czytając Wasze posty, widząc waszą walkę o życie i zdrowie (niestety bardzo często - za często - przegraną)
Często przegraną przez czas... dlatego warto chwilę przystanąć i przemyśleć...
 
ileene 



Dołączyła: 13 Maj 2014
Posty: 607

 #10  Wysłany: 2014-06-05, 01:07  


Ja bym chyba mimo wszystko na Twoim miejscu napisała do profesora, posłała mu w mailu wszystkie dotychczasowe wyniki badań, napisała jak to wszystko wyglądało i teraz wygląda, oraz z zapytaniem o ewentualną wizytę we wrześniu! napisać nie zaszkodzi, ale raczej córka powinna się podjąć leczenia, zrobić wszystkie badania i walczyć!staż stażem ale zdrowie i życie najważniejsze....
 
 
Aniagost 


Dołączyła: 03 Cze 2014
Posty: 11

 #11  Wysłany: 2014-06-05, 20:46  


Dziękuję wszystkim za rady!
Wysłałam wyniki badań do Profesora. Oddzwonił i powiedział, że dobrze rokują i nie widzi przeszkód jeśli chodzi o wyjazd. Po powrocie może zgłosić się do niego i kontynuować leczenie w Warszawie.
Ania
 
ileene 



Dołączyła: 13 Maj 2014
Posty: 607

 #12  Wysłany: 2014-06-05, 20:51  


cieszę się i gratuluje odwagi i przede wszystkim dobrej decyzji :)

pzrynajmniej jesteście spokojniejsi :)
 
 
Aniagost 


Dołączyła: 03 Cze 2014
Posty: 11

 #13  Wysłany: 2014-06-05, 20:52  


Jeśli chodzi o badania, o których piszecie, że córka ma zrobić, to bardzo proszę o informację - jakie?
Przed wycięciem wartowników, czyli na początku maja, miała robione USG jamy brzusznej, RTG, badania krwi. Teraz, przy zdjęciu szwów, onkolog powiedział, że na wizytę kontrolną za dwa miesiące nie musi robić żadnych badań, tylko się pokazać.
Jak pisałam wcześniej, 13.06. będziemy u lekarza prowadzącego, żeby ustalić termin wizyty kontrolnej. I właśnie chciałam się dowiedzieć, czy i ew. jakich badań muszę się domagać?
 
ileene 



Dołączyła: 13 Maj 2014
Posty: 607

 #14  Wysłany: 2014-06-05, 22:27  


tk klatki piersiowej, tk jamy brzusznej i miednicy to napewno i skierowanie na morfologię
 
 
myszka 


Dołączyła: 29 Lip 2010
Posty: 735
Pomogła: 82 razy

 #15  Wysłany: 2014-06-06, 07:52  


Napisz do profesora z zapytaniem o badania.Podpowie Ci jakie ma corka zrobic.Standartem w obserwacji po czerniaku jest rtg klatki piersiowej i usg j.brzusznej i wezlow.Jesli w tych badaniach wyjdzie cos podejrzanego wtedy wykonuje sie tk.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group