Mama po badaniu PET, który nie wykazał komórek nowotworowych miała jeszcze jedną chemię, którą już wtedy kiepsko zniosła. Potem pojechała do Katowic na konsultację. Wyznaczyli jej termin na czerwiec. Ponieważ do czerwca było trochę czasu, stwierdzili, że podadzą jeszcze jedną chemię na wszelki wypadek. Po tej chemii było bardzo zle. Mama przeszła zakażenie Clostridum difficile, przez które dwa razy lądowała w szpitalu odwodniona.
Termin czerwcowy przepadł. Mama dochodziła do siebie. Wyznaczono termin na 29 sierpnia. Wczoraj zbierała zaświadczenia od specjalistów, że oni nie widzą przeciwwskazań do pobrania komórek macierzystych. Laryngolog powiedział, że Mama ma ropę na migdałkach i że musi je wyleczyć. A ja się pytam, jak to możliwe, że lekarz POZ tego nie zbadał? Jak często Mama ma robić sobie takie podstawowe badania w trakcie remisji? Teraz mi mówiła, że co kilka dni łapał ją kaszel, a tak to żadnych objawów. Laryngolog przepisał jakiś roztwór z jodem, po którym Mamie jest gorzej. To pierwszy dół. Drugi jest taki, że od jakiegoś czasu Mama miała zaczerwienioną plamę na dekolcie. Nic z nią nie robiła. Teraz dostała skierowanie od lekarza POZ do dermatologa, a od niego skierowanie na wycinek...
Jestem zła na siebie, że wcześniej jej nie zmobilizowałam do pójścia do lekarza z tym zaczerwieniem. Rzadko ją widuję, więc nie miałam świadomości. Mama chyba chciała żyć po tych chemiach, jakby było wszystko ok, jakby była zdrowa. Cięgle gdzieś jezdzi, na grzyby, do lasu. Ciągle coś robi. Taki jej sposób na "chorowanie". Ale nie da sobie nic powiedzieć.
Ech. Przepraszam za zbaczanie z tematu, ale jest strach we mnie, że to wznowa albo że znowu jej termin przepadnie na autoprzeszczep. Kolejny wyznaczą za jakiś czas i pewnie będzie musiała mieć chemię "na wszelki wypadek", na którą się pewnie nie zgodzi.
Zapytałam Mamę, czy może dostać antybiotyk na te migdały. Powiedziała, że nie może pojechać do Katowic na antybiotyku. Macie jakąś wiedzę w tym temacie? Może powinni zrobić wymaz, żeby zobaczyć co to? Ja wymiękam...
Czy to jest na pewno ropa? Może jakieś resztki pokarmowe w migdałkach, co się często zdarza - ropa towarzyszy ostremu zapaleniu, anginie zazwyczaj. W przewlekłych zapaleniach gardła nie obserwujemy wysięku ropnego...
Mama mówi, że przy nacisku lekarz widział wysięk ropny z migdałów. W czwartek ma kontrolę. Może obejdzie się bez antybiotyku.
Po rozmowie z Katowicami wie tyle, że jest szansa jeszcze, że pojedzie tam we wrześniu. Na wynik hist-pat z tego wycinka - czekanie do trzech tygodni. Jeszcze przed Katowicami czeka ją PET.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-08-28, 21:22 ] Trzymam za Was mocno kciuki. Pozdrawiam serdecznie
Mama jest po wizycie u laryngologa. Dał zielone światło na przeszczep, czyli z migdałami wszystko ok.
Chirurg onkolog natomiast nie pobrał wycinka. Powiedział, że jest to jakaś zmiana, która powinna zareagować na sterydy. Więc najpierw sprawdzi to, zanim Mamę potnie, bo taka rana jest niewskazana przed przeszczepem i mogłaby jeszcze bardziej opóznić procedurę.
Chyba teraz tylko czekamy na termin PETa i termin do Katowic.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-08-31, 21:21 ] Cały czas niezmienne trzymam kciuki za Was
Jednak pobrali ten wycinek. Na wynik czekaliśmy ponad miesiąc. Był "konsultowany" przez jakiegoś profesora z Łodzi. Dzisiaj przyszedł: chłoniak MCL. Jak? Kiedy? Jesteśmy w szoku, że się umiejscowił pod skórą. Po trzech miesiącach od ostatniej chemii. Nic więcej nie wiem, niestety.
Mama już w szpitalu. Będzie miała inny schemat. Mówiła cos o "rbek", ale nie mogę znaleźć, o co chodzi. Ma być 4 dni na oddziale, 21 dni przerwy. Cztery razy. Po drugiej turze PET, po całości autoprzeszczep. Oby tym razem się udało.
Dzisiaj "doczytali" wynik. Okazuje się, że to żadna wznowa tylko jakiś odczyn po chemii. Mama została zatrzymana w szpitalu, bo prowadząca lekarka konsultowała z Katowicami, co mają zrobić oprócz PETa (badanie szpiku np.). Ale Mama i tak się niczego nie dowiedziała. Spędzi sobie weekend w szpitalu nie wiadomo, po co.
Czemu się pomylili? Bo na początku wyniku histopatolodzy przepisali rozpoznanie z grudnia, czyli chłoniak MCL. I tyle. A informacja o wyniku tego badania była gdzieś na końcu. Dobrze, że nie zdążyli Mamie podać żadnej chemii, bo już bym pisała skargę. A i tak się zastanawiam.
Czyli procedura do autoprzeszczepu nadal jest dla Mamy dostępna. Zobaczymy co dalej.
Mama jest sześć tygodni po autoprzeszczepie. Jeszcze w Katowicach przeszła zakażenie Clostridum d., ale wyszła z tego antybiotykiem. Wg lekarzy bakteria już cały czas będzie w jej jelitach i jedyna terapia to przeszczep kału. No ale nie wiadomo, kiedy i czy będzie to możliwe.
Mama czuje się dobrze, chociaż narzeka że jest słaba.
Teraz ma jeden zasadniczy problem. Katowice nie wydały jej skierowania na terapię podtrzymującą Mabtherą. Twierdzili, że nie są władni, żeby to w wypisie zalecić. A szpital, który do tej pory Mamę leczył i gdzie powinna dostać tę Mabtherę twierdzi że bez takiego skierowania nie może jej kontynuować leczenia. Dzisiaj Mama została cofnięta z oddziału, gdzie poszła w nadziei, że Katowice w między czasie dosłały skierowanie albo korektę wypisu. Ale nic takiego nie dotarło, chociaż lekarz twierdził że wyśle. Jak to powinno wyglądać? Kto jest odpowiedzialny za to zalecenie leczenia podtrzymującego.
Ponadto Mama nie mogła się skonsultować co do innych spraw ze swoją lekarką prowadzącą, np. czy może mieć terapię manualną na ból kręgosłupa czy zabiegi stomatologiczne. No koszmar jakiś. Macie jakieś doświadczenia w tym temacie?
Witam , niestety muszę Cię zmartwić , powody dla których lekarze nie wdrażają tej terapii ,jest dziwny, rzekomo powinnam dostać leczenie po chemioterapii Maghtberą ..
ale nie dostałam, jestem po chemioterapii już 3 lata , na szczęscie nic poważnego się nie dzieje , ale w razie wznowy , będę miała pretensje do lekarki , która z niewiadomych powodów , nie wdrożyła tej terapii .
Życzę ,aby nic złego nie działo się .. ,,,ale trzeba na zimne dmuchać.
Pozdrawiam ,życzę wszystkiego dobrego
Zalecenie leczenia podtrzymującego wydaje ten ośrodek, który koordynował całość leczenia i to leczenie podaje. Rolą ośrodka przeszczepowego, np. w Katowicach, jest ostateczna kwalifikacja chorego do przeszczepienia, przeprowadzenie zabiegu i kontrole (głównie po przeszczepie od dawcy, po auto chory wraca do swojego macierzystego ośrodka). Czy Mama miała nawroty tego Clostridium? Rozumiem, że było to pierwszy raz w czasie auto i to się zdarza. Przeszczep stolca robimy dopiero przy 3bądź 4 nawrocie. Przy kolejnych można leczyć przedłużoną antybiotykoterapią . Mama ma teraz biegunki? Co do osłabienia - jest normalne, Mama jest po bardzo obciążającym leczeniu i niektórym dojscie do formy zajmuje nawet rok...
Katowice przysłały korektę wypisu z informacją, że leczenie Mabtherą "do rozważenia". Ostatnie informacje z ośrodka leczącego Mamę są takie, że podadzą jej Mabtherę, ale jeszcze nie wiem dokładnie kiedy. Mama trochę się wykłóciła o te wlewy.
Jeśli chodzi o Clostridium, to był to pierwszy nawrót. Zakażenie nastąpiło w maju lub czerwcu w trakcie wlewu, a teraz przy auto był nawrót. Mama nie ma teraz biegunek.
Jeśli chodzi o jej samopoczucie, to ja Mamie tłumaczę, że to trochę porównywalne do ciężkiej operacji, że sześć tygodni po zabiegu ma prawo źle się czuć. No ale, to taki typ, że chciałaby już być zdrowa i wrócić do "normalnego życia". Generalnie z dnia na dzień jest lepiej.
Życzę , aby leczenie Mabtherą ( sorki za błąd w nazwie w umieszczonym poście ) finalnie rozpatrzono pozytywnie .
Ostatnio podczas wizyty u hematologa , dowiedziałam się ,że NFZ wprowadza uwarunkowania we wdrażaniu tegoż leczenia,
w rozmowie telef. z NFZ , nie potwierdziło się to stwierdzenie .
Pozdrawiam
Co do leczenia podtrzymującego - pierwsze prace pojawiły się w grudniu 2016 roku i chociaż wydaje się bardzo skuteczne - nie wszyscy są do tego przekonani. Czasem trzeba się wykłócić. Co do Clostridium - pierwszy nawrót nie jest wskazaniem do transplantacji stolca
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
