Magija ja również trzymam za ciebie kciuki, gdyż szczerze napisze Twoja historia którą śledzę od początku na tym forum, bardzo mnie ujęła.
Ciekawe jak to jest iż pomimo tak wielu sposobów leczenia które u Ciebie zastosowano, dzięki którym w zasadzie choroba nie powinna już powrócić, ciągle wraca.
Z tego co wiem DLBCL dobrze reaguje na chemie, a u Ciebie zastosowano o wiele bardziej "drastyczne" dla choroby sposoby z jej walką.
Tematem zainteresowałem się z uwagi iż moja mama zachorowała na tą chorobę, dlatego jak pewnie większość forumowiczów przestudiowałem pół internetu szukając wszelakich informacji na ten temat. Zarówno leczenia konwencjonalnego jak i niekonwencjonalnego.
Swoją drogą wszyscy piszą o badaniu PET, u mojej mamy została zastosowana jedynie TK z kontrastem, gdyż lekarz powiedział że PET nie jest potrzebny. Będzie miała teraz 3 dawkę R-CHOP i po 4-ej ma mieć kontrolną TK. Budzi to we mnie trochę wątpliwości czy takie badanie jest miarodajne do choroby, czy jednak nie lepszy byłby PET.
Nadmienię że mama ma zaatakowane węzły chłonne po obu stronach przepony, ale na szczęście bez przerzutów (III stopień).
Jak to jest z tym badaniem ?
PS. Magija czekam z niecierpliwością na informację co zamierzają w Twojej sytuacji zastosować lekarze, jakie leczenie ?. I trzymaj się dzielnie, musisz mieć siłę na walkę z chorobą. Dobrze wiemy ile psychika człowieka jest w stanie zdziałać, nie możesz się załamać.
Magija otrzyma prawdopodobnie kolejną chemię(2-3 kursy) w której zostanie podjęta próba osiągnięcia kolejnej remisji. Następnie jeśli odpowiedź na leczenie będzie dobra, prawdopodobnie przeszczep allogeniczny(od dawcy).
Jeszcze nie jest wszystko stracone i głęboko wierzę, że uda się uzyskać remisję, a przeszczep allogeniczny zapewni wyleczenie i choroba już nie wróci.
Dodam od siebie, że trzymam mocno kciuki. Też choruję na dlbcl i też jestem po autoprzeszczepie i wiem jak bardzo człowiek obawia się nawrotu itd.
sk - przy zajętych węzłach chłonnych można ocenić leczenie na podstawie samego TK, gdyż wtedy ocenia się czy węzły powróciły do "normalnych" rozmiarów. Jednak w dzisiejszych czasach uzupełnienie tego PETem jest wysoce zalecane, naciskałbym mocno na lekarza aby zlecił takie badanie.
Miejmy nadzieję iż to paskudztwo odejdzie bezpowrotnie, jak wcześniej pisałem trzeba być dobrej myśli
Mam jeszcze pytanko, ponieważ mamie puchną nogi, czy jest to normalne podczas chemioterapii ? Lekarz kazał jej trzymać wyżej i faktycznie wtedy klęsną, ale jak pochodzi znów puchną.
jeszcze nic nie wiem co planują względem mojego dalszego leczenia
jestem strasznie słaba i muszę się wzmacniać - niestety te trwające od ponad miesiąca gorączki bardzo mnie wyniszczyły
w poniedziałek kładę się do szpitala i wtedy ruszy cała machina - napiszę jak coś zostanie już ustalone
wczoraj za namową znajomych byłam na konsultacji u dr Ewy Chmielowskiej - ona uważa, że teraz powinno się wdrożyć łagodne ale długotrwałe leczenie - wg jej opinii najlepiej bendamustyną, która niestety nie jest refundowana dla mojego typu chłoniaka, lub iść schematem DHAP ze zredukowaną dawką cisplatyny, mówiła też o jakimś schemiacie R-B (nie wiem czy dobrze zapamiętałam)
A ja poszedłem trochę dalej i znalazłem artykuły w których mowa o wprowadzeniu nowego leczenia chłoniaków i lek bendamustyna będzie refundowany przez NFZ.
jestem już po pierwszym cyklu DHAC, czekam na spadki, czuje się dobrze, jestem słabsza ale nie ścięło mnie jeszcze z nóg
gorączka ustapiła, węzły właściwie, te wyczuwalne się wycofały, jestem pełna nadziei, spokoju i wiary
będę zagladać i odzywać się
jutro już wychodzę do domu
ciężki byl ten cykl bo wraz ze spadkami przyszły wysokie (40st!) temperatury i długo trzymały
jest za to już plan mojego leczenia
dalej idziemy DHAP, po 2 cyklach ocena skuteczności a potem albo jeszcze jeden albo kolejne 2 i przeszczep
jeśli uda się i siostra będzie ze mną zgodna (badania w toku) to rodzinny, jeśli nie - kolejny auto
trochę mnie te wiadomości na początku ścięły z nóg ale teraz już przyzwyczaiłam się i nastawiam na walkę z paskudną chorobą
na razie za to myślę o tym kawałku wakacji, który jutro rozpocznę - półtora tygodnia poza szpitalem, więc odpoczynek w domu, na łonie natury i robienie wszystkiego tego na co mam ochotę
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Na pewno jest Ci ciezko ale przeciez nie przerwiesz walki..Trzymaj sie Sciskam
