[nika84]

U bliskiej mi osoby wykryto chłoniaka złosliwego.
Szukamy pomocy.
Słyszałam, że w Centrum Onkologii w Bydgoszczy są bardzo dobrzy lekarze oraz sprzęt.
Czytałam również o badaniu, które się tam wykonuje - scyntygrafia.
Jesteśmy z Gdańska. Co zrobić żeby móc skorzystać z badania właśnie tam? w najlepszym wypadku na NFZ a jeżeli nie ma takiej możliwości to prywatnie?
Może to niestosowne pytanie ale...
- czy jest mozliwość prywatnej konsultacji (lub na nfz) u któregoś z tamtejszych lekarzy???

Bardzo proszę o pomoc

Pozdrawiam serdecznie
Monika

jeżeli ktoś z Was mógłby nam pomóc bardzo proszę o kontakt
monika_g@vp.pl

[zosia bluszcz]

Czy ta osoba ma wezlowa postac NHL?
Jezeli tak, to polecam artykul nizej
http://www.czytelniamedyc..._medycznych-256

[zufed]

Możecie iść tam na konsultacji- pacjent ma prawo wyboru placówki w której się chce leczyć i porozmawiać o tym badaniu.Myślę że tak będzie najprościej a jakby się nie udało w ten sposób to się będziemy zastanawiać jak wykombinować, żeby było dobrze.

Zadzwoń sobie tam i dowiedz się jak jest z terminami dla pacjentów pierwszorazowych.Może akurat nie będzie jakoś strasznie.

Pozdrawiam i życzę powodzenia

[nika84]

Dziękuję Wam
jesteśmy załamani :( dopiero się dowiedzieliśmy.
I to wszystko przy okazji operacji nogi. Rana się nie goiła. Pobrali wycinki...
No i chłoniak złośliwy
wczoraj miała robiony rtg klatki piersiowej pod kątem przerzutów, dziś usg węzłów chłonnych.
Siedzę i czekam na szpilach na telefon o wynikach :(
Jak wiadomo liczy się czas. Staramy się, szukamy pomocy. Jak zrobić żeby stracić go jak najmniej.

Ona ma dopiero 27 lat, jest od roku szczęśliwą mężatką. Chcą mieć dziecko.
Kochamy ją



[ Dodano: 2009-09-03, 15:03 ]
Wyczytałam, że chyba najlepszym badaniem będzie PET.
Zastanawia mnie czas oczekiwania oraz czy trudno jest zdobyć takie skierowanie.
A jeżeli chciałoby się to badanie wykonać szybciej? czy możliwe jest wykonanie go prywatnie? i jaki jest jego koszt?

[zufed]

Rozumiem Cię sama mam 25 lat i od roku choruję, też chciałam mieć dziecko a teraz nie wiadomo jak to wszystko będzie.Miesiąc temu wyszłam za mąż i staram się o tym wszystkim nie myśleć co ma być to będzie. Cóż tak czasem bywa.

Co do PET cena prywatnie to ok 5000zł, ale osobiście nie polecałabym póki co, poza tym to badanie jest niestety omylne czasami.
Koleżanka po leczeniu ziarnicy miała wykonane właśnie to badanie i o zgrozo pokazało powiększone węzły chłonne na szyi, których jak się okazało po licznych innych badaniach tam nie było.
Nie jest to tylko moja opinia, jednak wybór należy do Ciebie.

Na początek poczekajcie na wyniki i ewentualnie dla pewności spróbujcie się dostać na tomografie.

Trzymam kciuku

[Mrakad]

zufed napisał/a:

Co do PET cena prywatnie to ok 5000zł, ale osobiście nie polecałabym póki co, poza tym to badanie jest niestety omylne czasami. Koleżanka po leczeniu ziarnicy miała wykonane właśnie to badanie i o zgrozo pokazało powiększone węzły chłonne na szyi, których jak się okazało po licznych innych badaniach tam nie było.

Zosiu, w początkowych stadiach jedynym pewnym badaniem jest niestety sekcja. Trzeba to zawsze brać pod uwagę. Skierowanie na PET powinien wystawić onkolog. Często nie uważają tego za konieczne, mimo że jest to najczulsze badanie przy szukaniu wczesnych nowotworów tkanek miękkich.
Czasem wystarcza determinacja pacjenta, trzeba jednak wiedzieć dlaczego domaga się takiego badania i nie dać się zagadać lekarzowi. Oni często kierują się budżetami szpitali a nie jedynie dobrem pacjenta.

[jogi45]

Pet jest tak dokładny że pokazuje nawet miejsca dopiero zapalne dlatego niektórzy lekarze mówią że jest omylny i niepotrzebny.

[nika84]

stwierdzono : anaplastic large cell lymphoma CD30+
nie ma przerzutow do klatki piersiowej i węzłów.
Czekają ją dalsze badania a jutro wizyta u onkologa. Będzie prosiła o skierowanie na PET.
Trzymajcie kciuki

[zosia bluszcz]

Jezeli mamy do czynienia z pierwotna postacia tej skornej ALCL to daje 90% piecioletniego przezycia.

http://emedicine.medscape...099272-overview
"Based on clinical manifestations, cutaneous CD30+ ALCL can be subdivided mainly into a primary cutaneous form without extracutaneous involvement at presentation or a systemic form with secondary skin involvement at presentation. The primary cutaneous form (see History) generally has a better prognosis than the systemic form with secondary skin involvement. Sometimes (in up to 25% of cases), spontaneous regression of the primary cutaneous form occurs despite high-grade anaplastic cytology of neoplastic lymphocytes
(...)
The 5-year survival rate is 90% for the primary cutaneous form of CD30+ ALCL'

[nika84]

Czytałam to już ...
ale wiesz jak to brzmi - 5 lat kiedy się ma 27 :(

[Richelieu]

Mam nadzieję, że w tym przypadku nie jest tak źle :-)
Statystycznie rzecz biorąc aż 90 % chorych przeżywa 5 lat.
A przecież po zakończeniu tego pierwszego pięcioletniego okresu od rozpoznania i rozpoczęcia leczenia, kiedy jest stała kontrola onkologiczna, szanse na dalsze przeżycie są jeszcze większe.
Uważam, że jest to bardzo dobre rokowanie i mam nadzieję, że jeszcze bardzo wiele takich następnych pięcioletnich okresów będzie.

[zosia bluszcz]

A poza tym jest AZ 25% szansy na spontaniczne cofniecie sie choroby!

[nika84]

Silnie wierzę w to, że całe życie przed nią
Bardzo dziękuję za wsparcie.

[mamanel]

Ten próg oznacza, że 90% pacjentów żyje od diagnozy 5 lat i dłużej.
To dobre rokowanie.

Moje to 80% po 5 latach. 50 % po 10 latach. Mam 30 lat i małe dziecko. Też się martwię czasem ile mi zostało. Bardziej się bałam na początku leczenia, teraz już się przyzwyczajam i jest łatwiej.

Pozdrawiam serdecznie

[anna_maria]

zufed napisał/a:

Rozumiem Cię sama mam 25 lat i od roku choruję, też chciałam mieć dziecko a teraz nie wiadomo jak to wszystko będzie.Miesiąc temu wyszłam za mąż i staram się o tym wszystkim nie myśleć co ma być to będzie. Cóż tak czasem bywa. Co do PET cena prywatnie to ok 5000zł, ale osobiście nie polecałabym póki co, poza tym to badanie jest niestety omylne czasami. Koleżanka po leczeniu ziarnicy miała wykonane właśnie to badanie i o zgrozo pokazało powiększone węzły chłonne na szyi, których jak się okazało po licznych innych badaniach tam nie było. Nie jest to tylko moja opinia, jednak wybór należy do Ciebie. Na początek poczekajcie na wyniki i ewentualnie dla pewności spróbujcie się dostać na tomografie. Trzymam kciuku

Badanie nie jest omylne, wynik moze być niejednoznaczny, ale to zależy od doświadczenia interpretującego go. PET jest jedynym nieomylnym właśnie badaniem, kttórego wynik jest wstępem do decyzji o sposobie leczenia nowotworu, sz\czególnie, gdy podejrzewa się przerzuty.

Pozdrawiam serdecznie