[basieńka7]

witam serdecznie.śledzę forum od września 2013 i w końcu postanowiłam napisać... czerniaka u męża wykryto w operowanym zadraśniętym znamieniu uda lewego. wynik czerniak IV, breslow 3 mm. docięto bliznę - marginesy czyste. wycięto węzeł wartowniczy - zajęty czerniakiem. pokierowano do CO w Wawie na Ursynowie - ze względu na długi czas oczekiwania na wizytę do prof Rutkowskiego trafiliśmy do chirurga - onkologa z jego Kliniki - ten przeprowadził u męża limfadenektomię pachwinowo-zasłonowo-biodrową. operowano w sumie 15 węzłów z czego 1 szt był zajęty czerniakiem. miało to miejsce we wrześniu 2013!
od tamtej pory oprócz przyjazdu do CO z powodu leczenia otwartego rany pooperacyjnej (chłonka rozmiękczyła skórę na tyle, że klamry rozeszły się zupełnie) nie robiono mężowi nic, tzn ani radioterapii, chemii.. kontrola polegała jedynie na rtg klatki piersiowej.. zaniepokojeni takim stanem rzeczy na własną rękę wykonaliśmy usg jamy brzusznej, które wykazało liczne drobne zmiany w wątrobie. w swoim miejscu zamieszkania postaraliśmy się wówczas szybko o tomografię śródbrzusza i nadbrzusza oraz miednicy małej - wyniki... dla nas drastyczne - zmiana przerzutowa przy śledzionie oraz nerce... obszar przy żyle udowej... Tk głowy i klatki piersiowej w porządku (wyniki z końca lutego 2014) w lutym br wycięto mężowi przerzut in transit w pobliżu blizny pooperacyjnej po węzłach.
mąż czuje się dobrze, nie ma żadnych dolegliwości bólowych.
onkolog kliniczny skierował go na badanie Braf - wynik ujemny, brak mutacji w kodonie.
zaproponowano udział w badaniu klinicznym ruszającym od kwietnia 2014 dla osób bez mutacji Braf... mamy z mężem wątpliwości czy brać udział... zastanawia nas dlaczego nikt nic nie mówi o operacji ognisk w jamie brzusznej... - bez dotychczasowego leczenia i nie operując ognisk faktycznie mąż jest idealnym klientem do badań klinicznych... ale czy warto się na nie godzić...? bardzo prosimy o opinię na temat naszej sytuacji... bo lada dzień mamy się stawić w CO w sprawie udziału w badaniu klinicznym...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2014-04-02, 04:57 ]
Post wydzielony do odrębnego wątku.

[BB]

Jakie to badanie kliniczne?

[DumSpiro-Spero]

basieńka7 napisał/a:

miało to miejsce we wrześniu 2013! od tamtej pory oprócz przyjazdu do CO z powodu leczenia otwartego rany pooperacyjnej (chłonka rozmiękczyła skórę na tyle, że klamry rozeszły się zupełnie) nie robiono mężowi nic, tzn ani radioterapii, chemii..

Wskazania medyczne do zastosowania pooperacyjnej radioterapii są ściśle określone. Polecam podrozdział "Leczenie uzupełniające":
» Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w leczeniu nowotworów złośliwych | Czerniaki Skóry | Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej 2013 r. «

Chemioterapię stosuje się jedynie w czerniaku uogólnionym. A inhibitory BRAF w czerniaku nieoperacyjnym.

basieńka7 napisał/a:

kontrola polegała jedynie na rtg klatki piersiowej..

źródło: Zalecenia postę™powania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złoś›liwych | 2013 rok

           Zabrakło być może USG jamy brzusznej, jednak nie jest to badanie obligatoryjne pod kątem najbardziej uzasadnionych medycznie metod diagnostycznych w obserwacji. Do 2011 r. na całym świecie uważano, że w ogóle nie warto wykonywać badań obrazowych w celu poszukiwania bezobjawowych przerzutów odległych. Badania kliniczne bowiem potwierdzały jasno, że nie wydłuża to czasu przeżycia choremu - czy znajdziemy u niego przerzut bezobjawowy czy taki, który daje objawy - efekt wdrożonego leczenia będzie dokładnie ten sam.
Najnowsze postępy w medycynie nieco zweryfikowały ten pogląd - pojawiły się bowiem w leczeniu uogólnionego czerniaka złośliwego skóry nowe leki, które teoretycznie mogą być skuteczniejsze jeśli są zastosowane odpowiednio wcześniej. Nie ma na to jednak jeszcze twardych dowodów, zapewne niezbędne są lata doświadczeń.

basieńka7 napisał/a:

zastanawia nas dlaczego nikt nic nie mówi o operacji ognisk w jamie brzusznej...

Odpowiedzi należy szukać tu:

basieńka7 napisał/a:

wykonaliśmy usg jamy brzusznej, które wykazało liczne drobne zmiany w wątrobie.

Operuje się jedynie pojedyncze (i operacyjne - bo nie każdą zmianę da się wyciąć) przerzuty. Licznych wyciąć się nie da bo: A. chory zmarłby na stole operacyjnym (wykrwawiłby się) B. jak mamy liczny rozsiew to mamy - nowe ogniska przerzutowe pokażą się wkrótce w innych miejscach i żadna operacja niczego by nie załatwiła. To jak zbieranie szufelką wody z wodospadu...

basieńka7 napisał/a:

zaproponowano udział w badaniu klinicznym ruszającym od kwietnia 2014 dla osób bez mutacji Braf... mamy z mężem wątpliwości czy brać udział

Obecnie alternatywnie można Wam zaproponować jedynie dakarbazynę - chemioteraopię nie wydłużającą czasu przeżycia (wydłuża jedynie czas do progresji). Ipilimumab, który właśnie został wpisany na listę leków refundowanych - będzie dostępny dopiero za ok. 3 miesiące. Jest to również lek, którego działanie (u wybranych chorych, bo u części nie zadziała w ogóle) może rozpocząć się po kolejnych wielu tygodniach - taka specyfika leków immunologicznych. Razem mamy 4-5 miesięcy i żadnej pewności, że będzie ok. Wydaje się, że to za długo i za duże ryzyko.
Wydaje się także, że badanie kliniczne zaproponowane teraz - będzie najrozsądniejszym rozwiązaniem i największą szansą. Pozostaje kwestia:

BB napisał/a:

Jakie to badanie kliniczne?

Czy to? : http://www.forum-onkologi...9348.htm#211825
czy inne?
pozdrawiam ciepło.