1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 7
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
vicctory

Odpowiedzi: 313
Wyświetleń: 110287

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-09-16, 11:55   Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
Witam,
kmis757, gratuluję wyniku - wszystko jest dzisiaj dobrze! I to jest najważniejsze. :)

kmis757 napisał/a:
Jak więc powinniśmy być prowadzeni, badani po przebytym leczeniu?


Zadałam to pytanie mojej pani dr na ostatniej (pierwszej) wizycie kontrolnej. W odpowiedzi usłyszałam, że jeśli pojawi się krew, wyczuję że coś mi w gardle rośnie albo zacznie mnie boleć inaczej niż do tej pory to mam natychmiast się zgłosić. Poza tym i tak będę przychodziła na kontole, więc powinnam być spokojna.

Jak widać, średnio. Chociaż nie wiemy przecież jak czuła się pani Helenka przez ostatni rok...

kmis757 napisał/a:

Ile pokory po przebytym leczeniu powinno być w nas samych?


U mnie pokora kojarzy się przede wszystkim z zaprzestaniem zachowań ryzykownych (palenia, śmieciowego jedzenia, itp.) oraz praktykowanie szeroko rozumianego zdrowego trybu życia.

Nachodzi mnie jednak pytanie... może ktoś wie jak samemu się kontrolować po leczeniu nowotworów jamy ustnej? Nie mamy przecież żadnych miarodajnych, prostych metod diagnostycznych. Markery nie są przydatne, wyczuć guza w tym obrębie raczej trudno, a jak już pojawiają się zmiany widoczne to chyba proces jest już posunięty...

Pozdrawiam serdecznie :) ))))
  Temat: Rak migdałka podniebiennego
vicctory

Odpowiedzi: 129
Wyświetleń: 30433

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-05-31, 13:53   Temat: Rak migdałka podniebiennego
Patxxx napisał/a:
...w 85% choroba się cofnęła a 15 % zostawia ona sobie na koniec leczenia. I tu własnie przypomina mi się wypowiedź Krzysztofa, który mówił, że takie stwierdzenia na tym etapie sa zupełnie nieuzasadnione...


Patxxx, sama mówisz, że Tata jest podbudowany, lepiej je, waga idzie do góry, Tata walczy bo widzi, że to działa.
Osobiście uważam, że gdyby faktycznie choroba się nie cofała to lekarka nic podobnego by nie mówiła. Nie chcę oceniać ani motywów, ani tego co pani dr powiedziała, ale fakt, że Tacie jest lepiej, prawda? I z tego tylko się cieszyć :-D

I jeszcze jeden pozytyw - Tato ma cukier na poziomie :) też trzeba się cieszyć!

Patxxx napisał/a:
czy jest możliwe, że to wystarczy, żeby pokonac chorobę?

Na to pytanie nikt nie zna odpowiedzi. Myślę, że lekarze mają swoje doświadczenie, wiedzą co robią, znają Taty historię i wyniki, może warto im zaufać.

U mnie, kiedy miałam kryzys i lekarka odwołała mi chemię też się bałam, że wszystko pójdzie na marne, że leczenie będzie nieskuteczne, ale kiedy pytałam lekarka powiedziała mi, że podstawą leczenia tego nowotworu jest radioterapia, chemia jest wspomaganiem i 4 cykle, które przeszłam do tej pory to minimum, więc jeśli więcej nie dostanę to norma jest zachowana.

Oczywiście rozumiem, że się martwisz i chcesz dla Taty jak najlepiej. :tull:
Ja ostatnio zastanawiałam się czy dobrze zrobiłam idąc do Onkologa, zamiast bez konsultacji dać się pociąć na Chirurgii Szczękowej, bo może to byłoby skuteczniejsze... a to ze strachu o siebie... o swoje zdrowie... doskonale Cię rozumiem :tull:

Pozdrawiam i trzymam kciuki za końcówkę leczenia :)
  Temat: Kmis757 - komentarze
vicctory

Odpowiedzi: 775
Wyświetleń: 120973

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2012-05-27, 11:16   Temat: Kmis757 - komentarze
No to i ja się przyłączam do życzeń:

Sto lat, sto lat :) :flow: ::dance::
Zdrowia i spełnienia marzeń :)
  Temat: małe szczęścia
vicctory

Odpowiedzi: 596
Wyświetleń: 80179

PostDział: Hyde Park   Wysłany: 2012-05-23, 21:44   Temat: małe szczęścia
A mnie uszczęśliwiła wycieczka do sklepu :) zrobiło się tak... normalnie :)
Po dwóch miesiącach bujania się szpital-łóżko to było wspaniałe przeżycie.

Również smak naleśnika z serem w zeszły piątek wywołał u mnie niekontrolowane wzruszenie, aż mi się łezka zakręciła. Pierwszy odczuty smak od ponad dwóch miesięcy. Z dnia na dzień odkrywam kolejne smaki :)

Ot, takie moje małe szczęścia :)
  Temat: Rak migdałka podniebiennego / tonsillcancer
vicctory

Odpowiedzi: 233
Wyświetleń: 63937

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-05-23, 21:29   Temat: Rak migdałka podniebiennego / tonsillcancer
:) właśnie się zastanawiałam, gdzie zniknęłaś :) Jakoś tak mi się zatęskniło za Tobą :)

Bardzo się cieszę, że wróciłaś do aktywności zawodowej i udał się wypad do Polski.
Tak czytam, że ciągle masz problemy z jedzeniem, że ciągle boli :(

Ostatnio odkryłam, że mleko smakowe (np. czekoladowe) powoduje fajną ulgę. Nie wiem tylko czy to kwestia skojarzeń z nutri, ale nie obciążając żołądka czy to kwestia upałów - bo u nas trochę ciepło się zrobiło, co też osłabia mnie nieco.

Pozdrawiam i fajnie, że jesteś :)
  Temat: Emocje - przed - w trakcie - i po leczeniu
vicctory

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 10081

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2012-05-17, 20:44   Temat: Emocje - przed - w trakcie - i po leczeniu
Witam ciepło,

Postanowiłam otworzyć nowy wątek, bo jakoś nigdzie do końca się nie odnalazłam i temat starałam się tak jakoś ogólniej zebrać, bo ostatnie dni miałam kiepskie i duuuuuużo myślałam.

Tutaj, jeszcze przed całym zamieszaniem z rakiem pisałam o swoich emocjach przed diagnozą: http://www.forum-onkologi...ghlight=#109944

Później miałam okres strachu.
Lęk przed kontynuowanie jakichkolwiek wpisów na tym forum. Jeszcze przed ostatecznym rozpoznaniem liczyłam, że będzie dobrze, że histo-pat pokaże jakieś głupoty i będę żyć dalej normalnie, więc wolałam nie zaczepiać tych co już wiedzą... żeby się nie zarazić, albo nie wykrakać - głupie wiem, ale wtedy ten strach tak mnie paraliżował, mimo, że nie miałam rozpoznania to gdzieś pod skórą czułam, że ja już tutaj należę.

Później przyszedł moment diagnozy.
Pamiętam, że jakoś specjalnie się nie zdziwiłam, tak jakbym wiedziała? Z forum i opisów różnych przypadków już wiedziałam co znaczy carcinoma, co to jest G3 i wtedy o dziwo przestałam się bać. Nie wiem czy to był szok (pewnie tak) bo wskoczyłam na tryby:
"OK, nic się nie stało - co robimy?
Zaproponowali mi operację - zapisałam się na termin. Trochę pomyślałam i jeszcze tego samego dnia pojechałam do ZCO na konsultację z jakimś onkologiem, bo w sumie pomyślałam, że od raka są onkolodzy i warto żeby z nim to skonsultować zanim potną mnie "rzeźnicy" z chirurgii twarzowo-szczękowej ;) Poza tym, jak mam problem ze wzrokiem to przecież nie lecę do ginekologa?
Miałam wielkie szczęście bo trafiłam akurat na dyżur pani dr, która mnie tak zwyczajnie poza niczym zbadała, odpowiedziała na pierwsze nurtujące mnie pytania i po krótkim namyśle zapisała mnie do siebie do przychodni. Czułam wtedy mnóstwo determinacji i siły! Byłam pewna, że to pryszcz, takie tam jedno z wielu choróbsk i tyle.

Teraz wiem, że to był potworny szok, tym bardziej, że nie pogodziłam się jeszcze ze śmiercią Taty, który 6 lat wcześniej w 3 miesiące na moich oczach umarł na rozsiany proces nowotworowy.
Później miałam momenty płaczu nie do opanowania. Bałam się, że umrę, że będę cierpieć, widziałam siebie w miejscu Taty ale teraz jakby z jego strony. Mówiłam, że jak diagnoza będzie niepomyślna to ja się zabiję bo nie chcę tak cierpieć... to musiało być straszne dla moich najbliższych, ale pokazuje mi jak wielki ból i strach był wtedy we mnie. Gdy teraz to piszę aż samą mnie przeraża...
W końcu nadeszły chwile kiedy już wiedziałam jaki jest plan leczenia co się będzie działo, jakie są rokowania i to, że moja Pani dr chce mnie wyleczyć było wzmacniające. Uczepiłam się dość wczesnego rozpoznania, dużej wrażliwości tego typu nowotworu na leczenie i terapii radykalnej. W sumie gwarantowany sukces. I wtedy ilość wiary, słuszności swoich decyzji, woli walki i chęci życia był przeogromny.
Otwarcie mówiłam wszystkim, że choruję i że na swoje 31 urodziny będę zdrowa.
Dzisiaj kiedy to wspominam czułam to właśnie tak, ale moja dobra znajoma, która w tym momencie mnie widziała po czasie powiedziała mi, że to był tak desperacki akt rozpaczy i przeogromny szok, że wszystkich naokoło chciałam nabrać, że dla mnie to takie proste. Dziś wiem, że miała racje. Tłumiłam emocje jak się tylko dało. Teraz ważna była Ja - silna, zdeterminowana i pewna wygranej. i nic więcej, żadnych obaw, wątpliwości, żadnych lęków!!

Później gdy w procesie planowania leczenia zostało czekać na moment, w którym ma ono się zacząć przyszło zniecierpliwienie i obawa, że może ten rak tam sobie buszuje i oni już z tym swoim planem za kilka dni będą do tyłu i wszystko będzie nie aktualne. Czas, czas, czas... byłam zaniepokojona, że już mnie nie leczą.
Pojawiły się wtedy wspomnienia śmierci mojego Taty - ból, rozpacz.
I ogólne rozważania na temat śmierci, co jest po życiu, jak to jest jak się umiera?
"Czy umieranie boli? Nasuwały mi się dziwne pytania, typu - może nie warto walczyć, może to ten "mój czas" i przyjąć to po prostu, przecież i tak kiedyś wszyscy umrzemy a ja będę miała to za sobą". Kiedy jakoś sobie to tłumaczyłam czuła spokój, mijał strach i przychodziła akceptacja. Teraz myślę, że była to rezygnacja, ale wtedy tak to czułam.

Kiedy rozpoczął się proces leczenia i rozpoczęłam naświetlania ulżyło mi. Czułam, że jestem w dobrych rękach. Byłam zdecydowana współpracować i oddałam swoje zdrowie lekarzom. I tak fajnie mi było do 1 chemii, kiedy po niej całą noc męczyły mnie nudności a później czułam się jak sfilcowany dywan zadeptany przy okazji.

To był pierwszy moment krytyczny - już w pierwszym tygodniu leczenia.
Wtedy poczułam, że jestem naprawdę poważnie chora.
Wcześniej nie miałam żadnych objawów, więc gdyby nie papierek z rozpoznaniem nie bardzo mogłabym w to uwierzyć.
Mój zapał zmalał. W sumie wtedy bardzo dużo spałam i myślę, na dzień dzisiejszy, że świadomie uciekałam w ten stan, żeby sobie ulżyć i fizycznie i psychicznie.
Stosowałam też przemyślane techniki samooszukiwania się. Chodziło o liczenie tygodni leczenia. Wymyśliłam patent, że tydzień, w którym biorę chemię (poniedziałek) już się nie liczy, a że w ostatnim tygodniu mam tylko 2 lampy więc on też odpada, a chemii pewnie nie dadzą bo się nie opłaca :)
I tak jakoś sobie te tygodnie po swojemu liczyłam. Kiedy wyliczyłam sobie, że zostały mi dwa tygodnie (faktycznie 4) nastąpił kolejny kryzys.

Drugi moment krytyczny nastąpił w 4 tygodniu leczenia.
Po 4 chemii miałam tak rozległe skutki uboczne, że przestałam jeść i ... pić. Moja pani dr odwołała mi kolejną chemię, przepisała leki wspomagające i po moich wyliczeniach co do końca leczenia od razu pozbyła mnie złudzeń. A to dodatkowo w te moje urodziny kiedy miałam być już zdrowa!!
Wszystko runęło. Byłam wściekła, na chorobę, na lekarkę, na to, że muszę jeść, ogólnie na cały świat. 2 dni jak zbuntowany przedszkolak oponowałam i domagałam się współczucia.
W końcu rozsądek przemówił i jedzenie stało się kolejnym lekarstwem (niedobrym jak cholera - jak to lekarstwa, pomijając w moim przypadku - nutridrinki)

W kolejnym tygodniu dostałam chemię i do końca leczenia zniosłam je jak na mój gust o niebo lepiej. Ale... odpuściłam. Zdałam się całkowicie na los i przestałam widzieć jakąkolwiek rolę sprawczą odnośnie leczenia szpitalnego w moich rekach.

Zrozumiałam wreszcie, że:
- czasu nie przyspieszę, jakkolwiek bym nie liczyła tydzień = 7 dni
- wyników nie oszukam
- objawy mogę zgłaszać i łagodzić jak się da, nie udam, że ich nie ma

Poza tym, nikt nie chce zrobić mi krzywdy. Lekarze leczą mnie po to by osiągnąć swój cel - wyleczyć mnie i na tym zależy im tak samo jak mnie, aby leczenie było prawidłowe i skuteczne!!! To chyba była eureka. Przestałam się bać tego co mi przepisują i co się ze mną dzieje. Tak teraz myślę, że ja się po prostu bałam oddać kontrolę na ten etap mojego życia obcemu człowiekowi. Przemawiał przeze mnie przeogromny strach i utrata kontroli na swoim życiem

Po zakończeniu leczenia pojawiła się ulga, że to już. I pewnego rodzaju radość z zakończonego etapu, bo i tak pani dr uprzedzała, że około 3 tygodni trwa relatywne odczucie poprawy.

Nie byłam wtedy świadoma, bo mnie pani dr nie poinformowała, że poprawa nie oznacza tylko in plus od stanu obecnego, ale mogę mieć również różne dodatkowe efekty uboczne i ich późniejsze pojawienie się nie ma znaczenia a zaliczają się one do okresu poprawy.

Kilka dni po zakończeniu naświetlań efekt popromienny skutecznie pozbawił mnie snu, możliwości picia, nawet przełykania śliny. Przeogromny ból w buzi. Trudny w najbardziej dotkliwym momencie do opisania. Płacz absolutnie nadchodził mimo woli. Jakby cięcie żyletkami na żywca język i gardło.

I wtedy nastąpił trzeci kryzys.
Przychodziły myśli o bezsensie leczenia (chociaż teraz to i tak już po zabawie - leczenie zakończone - na moje szczęście :) ) O błędnie podjętej decyzji. Powróciły myśli o śmierci w kontekście ulgi, ale zaraz następował strach - bo przecież nie wiem jak się umiera, czy to boli? Myślę, że to kwestia bólu jaki mi wtedy doskwierał.


Od tego momentu minęło kilka dni, ale kryzys chyba trwa nadal.
Od dwóch dni jestem płaczliwa, moim zdaniem bez powodu. Pojawia się żal gdy widzę spieszących się do pracy ludzi, że oni mogą żyć "normalnie". Złość i zazdrość doskwiera mi gdy czuję zapach obiadu, doskonale pamiętam smak tych posiłków a ja piję nutridrinka. Boję się, że skoro leczenie zostało zakończone to może jakiś cudem ten rak jeszcze tam robi bałagan.
Niby wiem, że to wszystko jest albo niemożliwe, albo przejściowe i minie. Przecież wiem, że kiedyś i "na naszej ulicy będzie święto". Wiem, bo czytam wątki i widzę, mam żywy dowód.

Moje catharsis - wyrzucam emocje.
I dzisiaj przyszedł też taki dzień, że postanowiłam to wszystko z siebie wyrzucić właśnie tutaj, bo niby gdzie? Zdrowy nie zrozumie mimo, że bardzo będzie się starał. A ja chyba już dojrzałam do pisania poza służbowym wątkiem o raku jakiego ja leczę :)

Myślę, że nabrałam odwagi na odkrycie trochę siebie, dla siebie ale też dla innych, bo temat jest otwarty i wiem, że wiele osób ma/miało/i będzie miało podobnie.

I choćby z tego również względu - może komuś przyniesie ulgę i pomoże. Mi ulżyło, poczułam, że nie jestem w tym sama i już się nie boję, bo mam tutaj swój azyl (jak wiele innych osób) :)
I tak mnie teraz natchnęło i pojawiła się złość, że wcześniej tego nie widziałam :/

Pozdrawiam serdecznie
  Temat: emocje -piszcie o nich, to bardzo ważne!
vicctory

Odpowiedzi: 192
Wyświetleń: 48091

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2012-02-06, 14:39   Temat: emocje -piszcie o nich, to bardzo ważne!
aniutka34 napisał/a:
...każdy dźwięk telefonu powoduje... strach, przerażający strach, że może dzwonią ze szpitala, że może dzieje się coś niedobrego...


Pamiętam, kiedy 5 lat temu na nowotwór umierał mój Tata, to było dla mnie najgorsze.

Diagnoza od początku była dla mnie jasna IV stadium raka... rozległy proces nowotworowy, nic nie da się zrobić... skupiłam się na "tu i teraz" i na tym żeby jemu pomóc w tych ostatnich tygodniach... i pamiętam jak właśnie telefonu się bałam... to tak mi bliskie...

Teraz kiedy problem nowotworu mnie dotyka jest podobnie... kiedy lekarz powiedział, że to guz i trzeba będzie go wyciąć... pierwsze co sobie przypomniałam - jak z automatu - to co w życiu jest ważne... to co było ważne dla mnie kiedy pomagałam umrzeć mojemu Tacie... obecna chwila... i przypomina się fragment książki E. Tolle "Potęga teraźniejszości":
"Przeszłość i przyszłość nie istnieją. Pierwsze jest projekcją wspomnień, a drugie naszymi wyobrażeniami. Jedno i drugie nie ma nic wspólnego z rzeczywistością. Jedyne czego możemy być pewni to teraźniejszość i chwila obecna!"

To smutne, że w tak dramatycznych chwilach dociera do mnie istota i sens życia, a gdy wszystko jest dobrze zapominam i gnam nie wiadomo za czym i nie wiadomo po co... ech...
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group