1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Drobnokomórkowy rak płuca - proszę o pomoc
Autor Wiadomość
gosia1990 


Dołączyła: 06 Lip 2016
Posty: 59
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2016-07-06, 21:07  Drobnokomórkowy rak płuca - proszę o pomoc


Witam,
Sprawa dotyczy mojej 57 letniej mamy, która w lutym została zdiagnozowana. Leczenie rozpoczęło się od 3dniowych wlewów cysplatyny i po 2 wlewach kontrolny tomograf wykazał progresję więc mamie zmieniono leczenie na topotekan podawany przez 5 dni i dzisiaj miała wykonany tomograf, który również pokazał, że nie ma odpowiedzi na leczenie. Rozmowa z lekarzem dopiero jutro, dzisiaj już nie było go w szpitalu ( przekazał tylko mamie ta smutną informację).
Chciałam się dowiedzieć, czy oprócz tych dwóch schematów są jeszcze jakieś inne substancje wykorzystywane w leczeniu DRP ? Nie ukrywam, że się stresuje a dzisiaj żadnej informacji nie mogłam uzyskać od lekarza :/
Leczymy się w Poznaniu. Aktualnie nie mam dostępu do dokumentacji medycznej mamy ponieważ ma ją ze sobą w szpitalu, ale wstawię ją jak tylko mama wróci do domu.
Dodam, że guz jest rozsiany po płucach i są minimum 3 zmiany meta na watrobie. Układ chłonny i OUN bez zmian. Dokładnych rozmiarów guza teraz niestety nie podam.
Z góry dziękuję za jakąkolwiek informację

[ Dodano: 2016-07-06, 21:30 ]
Przepraszam, że tak chaotycznie to opisałam. Postaram się dopisać więcej informacji.

Mama leczenie cysplatyną znosiła kiepsko, była trochę słabsza i miała nudności, ale chemia zawsze była podawana planowo, zawsze krew wychodziła dobrze. Na topotekan zareagowała dużo lepiej, nie jest po niej osłabiona, nie ma nudności- 2 wlewy również zostały podane planowo. Toleruje leczenie dobrze tylko ta progresja :/

Dzisiaj się załamała , jak lekarz przekazał jej informację o postępie choroby. Jutro ma się zebrać konsylium i zobaczą co dalej. Mam nadzieję, że ustalą mamie dalsze leczenie z inną substancją ( właśnie tego nie wiem czy jakieś inne schematy się stosuję w tym typie raka). Wolałabym być też w miarę dobrze przygotowana do tej rozmowy.

Pozdrawiam wszystkich ciepło i za każdą informację serdecznie dziękuję
 
gosiat 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 161
Pomogła: 17 razy

 #2  Wysłany: 2016-07-07, 07:13  


Witaj.
Przydałyby się tutaj wyniki badań wykonanych dotychczas, wówczas ekspertom łatwiej byłoby się wypowiedzieć. Niemniej jednak choroba jest zaawansowana i szans na wyleczenie całkowite nie ma.
Daj znać co lekarze powiedzieli po wizycie.
Pozdrawiam
_________________
Tatuś walczył 3 tygodnie - diagnoza DRP z przerzutami do kręgosłupa i wątroby 05.12.2014r. - 26.12.2014r. (*)
 
gosia1990 


Dołączyła: 06 Lip 2016
Posty: 59
Pomogła: 1 raz

 #3  Wysłany: 2016-07-07, 08:30  


gosiat,
Wstawię dokumentację jak tylko mama wróci do domu. Wiem, że choroba jest zaawansowana i szans na wyleczenie całkowite nie ma. To nawet sam lekarz powiedział mamie... Dam znać dzisiaj
Pozdrawiam
 
majkelek 
MODERATOR


Dołączył: 18 Lut 2012
Posty: 1701
Pomógł: 1119 razy


 #4  Wysłany: 2016-07-07, 09:27  


gosia1990, witaj na Forum!
Zarówno schemat PE w I linii oraz topotecan w II linii to najczęściej stosowane i, wegług dostepnej wiedzy, najbardziej skuteczne schematy leczenia. Bardzo mi przykro, że u Twojej mamy dotychczasowe leczenie okazało się nieskuteczne.
Co do konkretów: (1) w II linii leczenia drp stosowany jest jeszcze schemat CAV http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10080612 , http://www.cancerresearch...ancer-drugs/cav , http://www.onkonet.pl/dp_rakpluca3.html (zwykle wybiera sie jednak topotecan, bo statystycznie jest lepsza kontrola objawów choroby); (2) z tego co wiem, to brak jest badań klinicznych w leczeniu drp po PE i topotecanie.
Co do wyników badań, to bardzo Cię proszę, żebyś wśród nich zamieściła pełen opis badania histopatologicznego.

Trzymaj się, serdecznie pozdrawiam!
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 665
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 91 razy

 #5  Wysłany: 2016-07-07, 09:33  


Co w Twojim/Lekarza mniemaniu znaczy stwierdzenie "nie ma odpowiedzi na leczenie",

Czy stwierdzono obecnosc wiekszej ilosci guzow czy tez zwiekszyly rozmiar - to wskazywalo by na progresje choroby

Czy tez stan po i przed podaniem chemi nie ulegl zmianie- to wskazuje na stabilizacje i zadzialanie terapi.

Rozumiem ze nie nastapila regresja i tylko to jest jasne.

Potrzebne sa wyniki porownawcze TK z przed leczenia, po pierwszej chemi, jak i ostatnie wykonane teraz.

Choroba niestety jest wysoko zaawansowana, przerzuty odlegle wskazuja na stadium IV, takze nie ma juz mowy o wyleczeniu, chemia podawana Mamie ma na celu przedluzenie jej zycia w miare komfortowych warunkach.

W przypadku progresji odstepuje sie od podawania chemi, chemioterapia jest terapia silnie obciazajaca i wycieczajaca organizm, gdy nie przynosi zamierzonego efektu stawia sie na jakosc zycia a nie jego dlugosc.

Bardzo mi przykro ale mysle ze powinnas sie zorietowac jak dlugi okres oczekiwania jest na opieke Hospicyjna, byc moze nie teraz ale napewno beda wam przydatni.

Pozdrawiam i zycze wam aby padlo stwierdzenie stabilizacji choroby.
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
gosia1990 


Dołączyła: 06 Lip 2016
Posty: 59
Pomogła: 1 raz

 #6  Wysłany: 2016-07-07, 10:00  


[quote="Marcin J"]Co w Twojim/Lekarza mniemaniu znaczy stwierdzenie "nie ma odpowiedzi na leczenie",

Czy stwierdzono obecnosc wiekszej ilosci guzow czy tez zwiekszyly rozmiar - to wskazywalo by na progresje choroby
Guzy zwiększyły rozmiar o około 1-2cm.

Czy tez stan po i przed podaniem chemi nie ulegl zmianie- to wskazuje na stabilizacje i zadzialanie terapi.
Powiem, że przed leczeniem mama miała okropny kaszel ( bez krwioplucia) natomiast po leczeniu chemioterapią kaszel ustał, czasami odpluwa trochę wydzieliny, ale nie jest zabarwiona krwią.

Rozumiem ze nie nastapila regresja i tylko to jest jasne.
Nie nastąpiła, lekarz we wniosku końcowym napisał progresja

Potrzebne sa wyniki porownawcze TK z przed leczenia, po pierwszej chemi, jak i ostatnie wykonane teraz.
Wstawię wyniki jak mama będzie w domu, teraz nie mogę ich zabrać ze szpitala

Choroba niestety jest wysoko zaawansowana, przerzuty odlegle wskazuja na stadium IV, takze nie ma juz mowy o wyleczeniu, chemia podawana Mamie ma na celu przedluzenie jej zycia w miare komfortowych warunkach.
Wiem o tym, że o całkowitym wyleczeniu mowy nie ma. Mimo wszystko nie zamierzam się poddać i walczyć o mamę

W przypadku progresji odstepuje sie od podawania chemi, chemioterapia jest terapia silnie obciazajaca i wycieczajaca organizm, gdy nie przynosi zamierzonego efektu stawia sie na jakosc zycia a nie jego dlugosc.
A co w przypadku, gdy mama po chemii czuje się lepiej i nie ma dokuczliwych objawów?

Bardzo mi przykro ale mysle ze powinnas sie zorietowac jak dlugi okres oczekiwania jest na opieke Hospicyjna, byc moze nie teraz ale napewno beda wam przydatni.
Napewno się tym zainteresuję, ale dopiero gdy lekarz prowadzący stwierdzi, że dla mamy nic więcej już zrobić nie może

Pozdrawiam i zycze wam aby padlo stwierdzenie stabilizacji choroby.[/quote/]

Dziękuję serdecznie i ciepło pozdrawiam
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 665
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 91 razy

 #7  Wysłany: 2016-07-07, 10:55  


Droga Gosiu,

Po stwierdzonej progresji wystepuja zazwyczaj dwa schematy, niezaleznie jak czuje sie chory po podaniu chemi.

Odstapienie od jej podawania
Zmiana schematu chemi

Nie wiem jak to jest z badaniami klinicznymi, gdzies czytalem o takim w chwil braku odpowiedzi na tradycyjna chemioterapie

W Waszym przypadku niestety ale chemia nie dziala niszczaco na raka, natomiast dziala obciazajaco na inne organy.

Co do walki to naturalna jest walka do konca i nadzieja, natomiast czesto jest to mylone z meczeniem chorego wizytami w klinikach.

Wielu lekarzy wypowie sie bez obecnosci chorego, na podstawie jego wynikow, ja tak robilem, ale to byl tylko moj wybor.

Zasugerowalem sprawdzenie terminu oczekiwania na HD gdyz w niektorych wojewodztwach czeka sie na nie miesiacami, oczywiscie nastepuje to w momencie zaczecia leczenia objawowego. Skierowanie moze rowniez wypisac lekarz pierwszego kontaktu.

Zycze sily do walki z choroba i pogody ducha.
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
gosia1990 


Dołączyła: 06 Lip 2016
Posty: 59
Pomogła: 1 raz

 #8  Wysłany: 2016-07-07, 11:01  


Marcin J - dziękuję, za odpowiedzi.
Około 13 będę w szpitalu u mamy, porozmawiam z lekarzem co ma w planie. Dam znać.
Oczywiście, nie mam zamiaru mamy męczyć wizytami u innych lekarzy, jeżeli nie wyrazi chęci lub nie będzie miała na to siły. Najgorsze jest w tym wszystkim to, że mama czuje się dobrze, nikt by nie powiedział, że jest chora i to w tak zaawansowanym stopniu :( Mam nadzieje że lekarz zaproponuje jeszcze inny schemat leczenia.
Pozdrawiam serdecznie
 
Marcin J 


Dołączył: 01 Gru 2015
Posty: 665
Skąd: Trojmiasto
Pomógł: 91 razy

 #9  Wysłany: 2016-07-07, 11:08  


Niestety wlasnie tak to wyglada w wielu przypadkach chorych na raka pluc, w szpitalu wygladaja jak odwiedzajacy.

Ja tez przez to przechodzilem, nie godzilem sie z diagnoza w szpitalu, kserowalem wyniki badan i konsultowalem z USA i Niemcami, wszedzie odpowiedz byla jedna, nic sie nie da zrobic, zostalo kilka miesiecy...

W szpitalu mozesz poprosic o ksero dokumentacji medycznej, pacjent i osoba upowazniona ma do tego pelne prawo, mozesz tez zrobic zdjecia wynikow telefonem, nie powinni stwazac trudnosci.

Ja rowniez zycze aby Mame zakwalifikowali do dalszego leczenia, zapytaj o badania kliniczne.

Cieplo pozdrawiam
_________________
NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
 
majkelek 
MODERATOR


Dołączył: 18 Lut 2012
Posty: 1701
Pomógł: 1119 razy


 #10  Wysłany: 2016-07-07, 12:30  


gosia1990, z opieki hospicjum domowego ma prawo korzystać chory, u którego stosowana jest terapia paliatywna a nie radykalna. Wczesne zastosowanie BSP (best supportive care, czyli leczenia objawowego) u chorych leczonych chemioterapią paliatywną z powodu raka płuca, nie tylko zmniejsza zakres uciążliwych objawów, ale również wydłuża czas przeżycia (swojego czasu linkowałem wynik tego badania klinicznego). Opieka hospicjum domowego ma właśnie służyć temu, aby osoba chora otrzymywała jak najlepsze leczenie objawowe.
Tak jak pisałem powyżej: do rozpatrzenia przez lekarza jest schemat CAV, gdyż badań klinicznych po nieudanych dwóch liniach leczenia w drp obecnie, z tego co wiem, nie ma.
 
gosia1990 


Dołączyła: 06 Lip 2016
Posty: 59
Pomogła: 1 raz

 #11  Wysłany: 2016-07-07, 12:35  


majkelek dziękuję za informację. Właśnie zbieram się do mamy więc porozmawiam z lekarzem, zobaczymy co powie. Może uda mi się zrobić fotkę wyniku tk i wstawię wieczorem.
Pozdrawiam serdecznie

[ Dodano: 2016-07-07, 17:03 ]
Witajcie,
Rozmawialam z lekarzem. Mama ma zaplanowana radioterapie na srodpiersie, dzisiaj juz na pierwszej byla. Po radioterapii odstep czasu i kolejna chemioterapia. Tyle dowiedzialam sie od lekarza o13, niestety spieszylam sie do pracy o zadnych dokumentow nie dostalam, ale wyniki beda na wypisie wiec jak mama juz bedzie w domu wszystko zaktualizuje.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2016-07-07, 22:54 ]
Hej,
Tak jak pisałam mama od poniedziałku ma naświetlania na śródpiersie a jutro jedzie na naświetlanie kręgu kręgosłupa. Z tym kręgosłupem już mieliśmy i tak przeboje, bo mama złamała biodro i miałą operację endoprotezy. Lekarze nie stwierdzili, że jest to złamanie patologiczne, bo wyszło też złamanie kompresyjne kręgu bodajże 10 i mama nosiłą gorset. A dzisiaj lekarze onko stwierdzili, że trzeba naświetlić ten 10 kręg kręgosłupa. Jak mama była na konsulatacji z radioterapeutą to powiedziała, że ona tragedii w tym kręgosłupie nie widzi i że raz ją na ten kręgosłup napromieniują a reszta pójdzie na śródpiersie. Po radio przerwa i chemioterapia. Lekarka była dobrze nastawiona. Guz się zwiększył o 1cm więc w porównaniu do całego guza to postęp choroby jest powolny i teraz skupiamy się na radio.
Już się oczytałam i wiem, że po radio może skóra schodzić więc najlepiej zaopatrzyć się w jakiś pudroderm i balsam z pantenolem
Pozdrawiam wszystkich ciepło
 
bogdusia 



Dołączyła: 08 Lis 2015
Posty: 484
Skąd: Warszawa
Pomogła: 35 razy

 #12  Wysłany: 2016-07-08, 08:57  


A ja trzymam za was kciuki!
I życzę dużo zdrowia!
_________________
Już razem: 30.05.2016, 07.11.2018.
Zawsze ze mną !
 
majkelek 
MODERATOR


Dołączył: 18 Lut 2012
Posty: 1701
Pomógł: 1119 razy


 #13  Wysłany: 2016-07-09, 22:52  


gosia1990, to z pewnością dobry znak, że lekarze zaproponowali dalszą terapię.
Czy mogłabyś zamieścić skany dokumentacji medyczne, żebyśmy mogli przekonać sie w jakim stadium jest choroba - inaczej nasze gdybania mogą być zwyczajnie nietrafione?
Czy wiesz może w ilu frakcjach i w jakiej dawce planowana jest radioterapia?
Pozdrawiam serdecznie!
 
gosia1990 


Dołączyła: 06 Lip 2016
Posty: 59
Pomogła: 1 raz

 #14  Wysłany: 2016-07-10, 18:56  


majkelek,
Załączę całą dokumentację jak tylko mama wróci do domu. Od poniedziałku do piątku mama jest w szpitalu bo tam ją dowożą na radioterapię i prawdopodobnie w piątek już będzie, ale tego też nie wiadomo, ponieważ lekarka mówiła, że jeszcze podejmie decyzję czy da mamie odpocząć po radioterapii czy będą odrazu podawać chemię.
Jak tylko mama będzie w domu załączę wyniki wraz z informacjami o radioterapii.
Pozdrawiam serdecznie
 
gosia1990 


Dołączyła: 06 Lip 2016
Posty: 59
Pomogła: 1 raz

 #15  Wysłany: 2016-07-17, 19:58  


Witajcie,

Jak mówiłam wstawiam dokumentację medyczną mamy, wynik badania histopatologicznego, ostatnie wypisy ze szpitala wraz z opisem tk.
Pani doktor powiedziała, że za miesiąc badania i zobaczą czy dalej radio czy chemia.

Pozdrawiam serdecznie

[ Dodano: 2016-07-17, 20:00 ]
a, jeżeli chodzi o te zmiany w kościach, to Pani od radioterapii obejrzała płytkę ze zdjęciami i wg. niej to nie są zmiany przerzutowe, więc co lekarz to opinia - pozwolę sobie tak powiedzieć. Pozdrawiam









thumb_IMG_0286_1024.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4701 raz(y) 186,02 KB

thumb_IMG_0287_1024.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4491 raz(y) 254,23 KB

thumb_IMG_0288_1024.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4508 raz(y) 321,92 KB

thumb_IMG_0289_1024.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4400 raz(y) 43,1 KB

thumb_IMG_0290_1024.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 4451 raz(y) 172,8 KB

 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group