1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków
Autor Wiadomość
kasiula_f_ 


Dołączyła: 11 Wrz 2018
Posty: 30

 #1  Wysłany: 2018-09-11, 09:20  Czerniak gdzie szukac pomocy w Kraków


Kochani, wczoraj bliska mi osoba dostała wyniki hist pat.... czerniak.

T3bNxMx breslow 4mm, 4 mitozy/mm2. Clark III. Nie stwierdzono uchwytnej angioinwazji i naciekania okołonerwowego. Odczyn limfocytarny obecny, silny. Marginesy wolne boczne od 2 mm, głeboki od 10mm.

Nie mogę sie otrząsnąc w każdej wolnej chwili wertuję internet. Może wy mi pomożecie? Co można zrobic na własną rękę żeby nie czekąć długo a co najważniejsze gdzie szukać dobrego specjalisty, jesteśmy z krakowa ale jak trzeba pojedziemy dalej.
 
marcelina007 


Dołączyła: 25 Paź 2014
Posty: 359
Pomogła: 27 razy

 #2  Wysłany: 2018-09-11, 13:45  


Spokojnie, clark III breslow 4mm to dużo, ale ja miałam identyczne parametry i właśnie mi stukneło 4 lata od diagnozy i nic sie nie dzieje. Lecze się też w CO w Krakowie. Nie jestem zadowolona z Krakowa , ale jezdze tam na kontrole bo puki sie nic nie dzieje to nie ma sensu jezdzic dalej. Ale najlepsi specjaliści w czerniakach sa w Warszawie a dokładnie prof Rutkowski. Jest jeden świetny onkolog w CO w Krakowie tylko noe moge sobie jego nazwiska przypomnieć.

[ Dodano: 2018-09-11, 13:51 ]
Tzn specjaliści może są i dobrzy ale podejście do pacjęta .. masakra... no i rzadko dają skierowania na badania ale to może nie ich wina tylko funduszy szpitala.

[ Dodano: 2018-09-11, 13:57 ]
Następny krok to docięcie blizny i wycięcie węzła wartowniczego które musi odbyć się JEDNOCZEŚNIE bo u mnie zrobili to w innym czasie. ( ale to nie wina CO Kraków) następnie badania obrazowe w celu wylkuczenia przerzutów odległych (to możecie zrobić prywatnie jak bardzo się niepokoicie) czyli rtg klatki i usg węzłw i jamy brzusznej.
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #3  Wysłany: 2018-09-11, 14:02  


kasiula_f_, Ja jestem z Torunia więc te 9 lat temu bez wiedzy którą mamy dziś swoje kroki skierowaliśmy do CO w Bydgoszczy(najbliższe CO). Osobą chorą jest moja mama i to ona zdecydowała, że pomimo naszych rad, chce tam zostać. Dziś myślę, że to był błąd. Wiele osób mówiło, że CO w Bydgoszczy to dobry ośrodek, ale nie w przypadku czerniaka. Niestety, nie byłam osobą decyzyjną i niczego nie cofnę,a dziś mogę jedytnie doradzić - WARSZAWA I Prof. Rutkowski. Jeśli uzna, że powinniście wrócić do Swojego ośrodka to zapewne tak będzie musiało być, ale będąc na Waszym miejscu, na początku drogi nie zastanawiałbym się nam innym miejscem, niż Warszawa i próbowałabym właśnie tam.
_________________
dalimania
 
marcelina007 


Dołączyła: 25 Paź 2014
Posty: 359
Pomogła: 27 razy

 #4  Wysłany: 2018-09-11, 14:13  


Dokładnie tak jak napisała dalimania na początek też bym ruszyła na Warszawe (chociaż procedury postępowania w całej Polsce są takie same) Bo w Warszawie można dostać sie na jakieś badania kliniczne jak ktoś ma dość zaawansowanego miejscowo czerniaka.
Najlepiej napisać do profesora maila z wynikiem a on zapewne odpisze czy macie przyjechać czy jechać do swojego CO. Mi powiedział żebym jeździła do swojego CO puki sie nic nie dzieje.

[ Dodano: 2018-09-11, 14:17 ]
Aaaa i polecił mi wtedy Wysockiego z CO Kraków a ja osobiście uwielbiam Sebastiana Mosieja (przypomniałam sobie) chyba jedyny lekarz który trzyma się jakichś standardów kierowania na badania.
 
kasiula_f_ 


Dołączyła: 11 Wrz 2018
Posty: 30

 #5  Wysłany: 2018-09-11, 14:30  


Dzięki za pocieszenie. Dzisiaj poszedł do CO w krakowie musi porobic badnia, rtg mu zrobili ale trzeba czekać. na początku listopada ma sie zglosic do szpitala na wyciecie węzła to jeszcze dwa miesiące, wydaje mi sie że długo. Usg zrobimy prywatnie bo to oczekiwanie to masakra. Do tej pory nie miałam styczności z rakiem .... a skąd wziąć maila do prof?
 
marcelina007 


Dołączyła: 25 Paź 2014
Posty: 359
Pomogła: 27 razy

 #6  Wysłany: 2018-09-11, 14:37  


A w jakim miejscu był ten czerniak? rutkowsip@coi.waw.pl

[ Dodano: 2018-09-11, 14:38 ]
Jak podasz nr tel to powinien oddzwonić.

[ Dodano: 2018-09-11, 14:40 ]
Ja około 10 września dowiedziałam się o czerniaku a biopsje węzła miałam 16 grudnia. To i tak macie szybciej :)

[ Dodano: 2018-09-11, 14:43 ]
Nie pomyłka 10 to ja miałam wycinane a dowiedziałam sie w pazdzierniku. No to czas czekania podobny.
 
kasiula_f_ 


Dołączyła: 11 Wrz 2018
Posty: 30

 #7  Wysłany: 2018-09-11, 14:48  


czerniak jest na plecach część ledźwiowa. ok 20 października ma iść na wizytę z wynikami. a on jest w szoku narazie i sam nie wie co lekarz mowił ;/ czy pojscie na prywatną wizytę do któregos z lekarzy sprawi że tak powiem jakieś fory? :)
 
marcelina007 


Dołączyła: 25 Paź 2014
Posty: 359
Pomogła: 27 razy

 #8  Wysłany: 2018-09-11, 15:03  


Jest na gancarskiej prywatna onkologia ale lekarze przyjmują ci sami a koszt wizyty jest duży. Narazie musicie przez CO wszystko zrobić bo biopsja węzła jest zabiegiem (operacją) w znieczuleniu ogólnym wiec prywatnie nie ma sensu nic robić teraz.

[ Dodano: 2018-09-11, 15:06 ]
Co do for to chyba by to nic nie dało bo rejestrując się do pokoju 102 to nigdy nie wiadomo jaki wtedy bedzie lekarz. Niby na rejestracji można zapytać i powiedzą .... ale i tak zawsze jest inny.

[ Dodano: 2018-09-11, 15:06 ]
Co do for to chyba by to nic nie dało bo rejestrując się do pokoju 102 to nigdy nie wiadomo jaki wtedy bedzie lekarz. Niby na rejestracji można zapytać i powiedzą .... ale i tak zawsze jest inny.

[ Dodano: 2018-09-11, 15:07 ]
Wniosek jest taki że ciężko trafić do lekarza którego by sie chciało.

[ Dodano: 2018-09-11, 15:10 ]
A z doświadczenia wiem ze lepiej na wizyte iść z kimś to wtedy nie jeżdżą po pacjencie jak po furze gnoju :)
 
kasiula_f_ 


Dołączyła: 11 Wrz 2018
Posty: 30

 #9  Wysłany: 2018-09-11, 15:21  


A umiejscowienie guza ma znaczenie?
 
dalimania 


Dołączyła: 12 Gru 2014
Posty: 95
Pomogła: 7 razy

 #10  Wysłany: 2018-09-11, 15:37  


Moja mama kilkakrotnie była na wizytach prywatnych, ale tylko w przypadku, gdy podczas wizyty w CO nie dowiedziała sie zbyt wiele.. Niestety często było tak, że czekając kilka godzin na wizytę, rozmowa z lekarzem trwała minutę, może dwie i wyszła tak samo zagubiona jak weszła. Przez kilka lat bycia pacjentką CO i wizyt u lekarzy prywatnie nic poza wiedzą nie zyskała, ale też tego nie szukałe. Może to była naiwne myślenie i trzeba było wykłócać się o wcześniejszą wizytę, ale przecież takich jak my są tysiące. Każdy chce mieć badanie najlepiej dzis, a nie za dwa miesiące.. Z drugiej strony trudno też coś uzyskać, bo nie ma się pewności, czy idąc na wizytę do CO za drzwiami czekać będzie lekarz u którego było się prywatnie. To sprawa losowa.. Dlatego (może to naiwne myślenie i błędne) na Waszym miejscu nie szukałabym dziś 'bocznych wejść' a całą energię skupiłabym na podstawowej nieuniknionej procedurze i potem na kontakcie z Warszawą, badaniach klinicznych.
_________________
dalimania
 
marcelina007 


Dołączyła: 25 Paź 2014
Posty: 359
Pomogła: 27 razy

 #11  Wysłany: 2018-09-11, 15:38  


No podobno tak , że niby lepiej rokują te na kończynach a najgorzej przy głowie. Ale z doświadczenia wiem że ten dziad jest nieprzewidywalny , ja jak i wiele osób z wysokim breslow żyje i nic sie nie dzieje a czasami ci dobrze rokujący mają pecha. U was też niekorzystnym czynnikiem jest owrzodzenie. Nie ma tego w opisie ale ja mam ozaczenie T3a a wy T3b wiec guz był z owrzodzeniem.

[ Dodano: 2018-09-11, 15:41 ]
Ale z tego co pamiętam to "odczyn limfocytarny" a u was jest jeszcze silny to dobry znak. Znaczy że organizm z tym walczył. Niech mnie ktoś poprawi jak się mylę.

[ Dodano: 2018-09-11, 15:45 ]
Może ktoś tutaj wam podrzuci jakiegiś linka do DOBREGO artykułu o czerniakach (postępowanie, leczenie itp) bo ja jak czasem czytam niektóre głupoty w internecie to szok. Dobrze że trafiłaś na to forum tu jest prawdziwa kopalnia wiedze na temat melanomy.
 
kasiula_f_ 


Dołączyła: 11 Wrz 2018
Posty: 30

 #12  Wysłany: 2018-09-11, 16:59  


oni od kopa usuwają węzeł czy po biopsji? czy jest przesądzone że czerniak kumuluje się w węzlach?
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 539
Pomógł: 73 razy

 #13  Wysłany: 2018-09-11, 17:00  


https://www.termedia.pl/C...,26901,1,0.html

[ Dodano: 2018-09-11, 17:01 ]
I tak jak juz inni napisali: biopsja wezla wartowniczego z jednoczesnym docieciem blizny. Tylko tak mozna zidentyfikowa wezel/wezly wartownicze. Lokalizacja czerniaka pozwala przypuszczac ze wezly wartownicze beda w pachwinach.
 
marcelina007 


Dołączyła: 25 Paź 2014
Posty: 359
Pomogła: 27 razy

 #14  Wysłany: 2018-09-11, 17:44  


W miejscu blizny po czerniaku wstrzykują radioznacznik i obserwują do którego węzła popłynie (zaświeci) jest to jeden lub nawet kilka węzłów. Wycinają je i oddają do badań histopatologicznych w celu ustalenia czy są tam jakieś mikro przerzuty których na usg ani w żadym innym badaniu by nie było widać. Właśnie to się nazywa biopsją węzła wartowniczego.

[ Dodano: 2018-09-11, 17:49 ]
Odbywa się tą podczas jednej operacji ponieważ tak jak to było w moim przypadku chirurg w przychodni poszerzył mi blizne i szukanie pierwszego węzła było w ciemno. Nie wiadomo czy został wycięty prawidłowy......ale was takie błędy nie dotyczą bo jesteście już pod opieką CO

[ Dodano: 2018-09-11, 17:52 ]
Gdzieś wyczytałam że w 60-70 % czerniak idzie pierwsze na węzły. Ale nie musi. Może je ominąć i iść odrazu na narządy.
 
kasiula_f_ 


Dołączyła: 11 Wrz 2018
Posty: 30

 #15  Wysłany: 2018-09-11, 21:08  


a jakies suplementy polecacie?
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group