[ebeb]

Zdaje sobie sprawę, że mogę ściągnąć na siebie gniew, co niektórych z tego forum, ale cóż, to ja choruje na RCC, a nie tylko pisze o tej chorobie, więc moje spojrzenie jest trochę jakby z innej perspektywy. A jeśli pisząc to, będę mógł komuś pomóc, to poprawi mi samopoczucie.
Jestem weteranem. Chyba po 5 latach chorowania mogę tak siebie nazywać?.

Podobno po zachorowaniu na raka nie warto życzyć zdrowia, ale długiej choroby. To nieprawda.

Mediana przeżycia przy RCC, ( o której niedawno się dowiedziałem ) to 26 miesięcy od rozpoznania choroby.
Statystyka ta ma jednak pewną wadę, otóż jest robiona na potrzeby kosztorysu leczenia,
a patrząc na kondycję naszej służby zdrowia, oraz na mnie, można ją spokojnie sobie w odbyt wsadzić .

Tak, że jak gdzieś o tym przeczytasz, nie przejmuj się, ma to niewiele wspólnego z rzeczywistością.

Na skuteczność leczenia ma wpływ bardzo wiele czynników w tym jeden ogromny, ten największy to, pracownik NFZ.
Tak naprawdę, to nie lekarz leczy, a urzędnik decyduje, gdyż leczenie systemowe ( a szczególnie molekularnie celowane) jest potwornie drogie i smutno mi to pisać, ale weryfikacja urzędnicza, czy ktoś ma szanse na leczenie, czy nie, oraz czy spełnia bardzo restrykcyjnie określone wymogi, czy może w ramach bezdusznie pojmowanej oszczędności można mu go odmówić. To chore, ale tak działa nasz system.
Lekarze onkolodzy boją się, czy ich zalecenia będą jeszcze akceptowane przez NFZ, czy już nie, i co jeszcze NFZ wymyśli, aby utrudnić im życie. Biurokracja, biurokracja i biurokracja, to narzędzie NFZ-tu. Nie ma prostej i stałej procedury, każdy pacjent rozpatrywany jest indywidualnie. Lekarz naprawdę musi się mocno starać, aby zapewnić ci dostęp do leku. Przez długi czas nie funkcjonował Krajowy Rejestr Nowotworów, który de Facto i tak guzik daje.

Warunkiem dobrego leczenia szczególnie przy tej chorobie jest systematyczność, kontrole TK, badania krwi, oraz pozostałe konsultacje, muszą być wykonywane terminowo i rutynowo. Bardzo ważne jest, kto i jak ogląda wyniki badań , oraz czy ma czas, aby je dokładnie przeczytać. Niestety w onkologii przeoczenie czegoś może mieć opłakane skutki.

W jednym z największych szpitali onkologicznych w Polsce obłożenie w przyszpitalnej przychodni onkologicznej to około 50 pacjentów na gabinet dziennie.
W niektórych gabinetach przyjmują lekarze stażyści, co dopiero zaczynają swoją „przygodę” z onkologią ( pensje płaci im ministerstwo zdrowia, a nie szpital, więc są w szpitalu mile widziani ). Lekarz ma 5 minut na zapoznanie się z badaniami i podjęcie leczenia, NFZ nie pyta ile czasu trwa wizyta, tylko płaci za każdego pacjenta, a szpital w ten sposób stara się wyjść z zadłużenia kosztem tych, których leczy. Tam napatrzysz się na przerażone twarze ludzi, z którymi nikt nie ma czasu, porozmawiać, wytłumaczyć, pomóc.
Psychika to podstawa, może przedłużyć życie, jeśli się załamiesz, to jest twój koniec.

Jak już umościsz się u lekarza, a on pozna twoją chorobę, załatwi wszystkie formalności i wreszcie zacznie cię leczyć, to za chwilkę się okaże, że gdzieś go przeniosą, gabinet zlikwidują ( z oszczędności), a ty spadniesz na głowę następnemu, przepracowanemu lekarzowi, który ma dość swoich pacjentów, a szczególnie ciebie. Takie zmiany to ciągły koszmar. Przekonałem się o tym, odwiedzając prawie wszystkie szpitale onkologiczne w woj. Mazowieckim.
Oprócz walki z rakiem, czeka cię ciągła walka z systemem naszej służby zdrowia, równie zacięta, bo toczyć się będzie o twoje życie.

Karta DILO (zielona) to mit, w niczym nie pomaga, większość lekarzy po prostu nie wie, co z nią zrobić.
Chcąc przyśpieszyć niektóre badania, trzeba wykonać je na własny koszt.
Lekarze POZ (pierwszego kontaktu) mają mgliste pojęcie o leczeniu RCC, traktują go jak klasycznego raka, nowoczesna terapia jest im praktycznie całkowicie nieznana, dlatego zawsze noszę ze sobą ulotkę od leku, który właśnie przyjmuje i proszę, aby ją dokładnie przeczytali zanim cokolwiek mi przepiszą. ( przy niektórych lekach antynowotworowych, np. antybiotyki nie działają w ogóle, więc nie ma sensu ich przepisywać – szkoda wątroby).

Jeśli masz przerzuty i kwalifikujesz się do leczenia systemowego, zapomnij o pracy, idziesz na rentę, koniec kropka. Inaczej nie będziesz miał czasu na leczenie.
NFZ-u nie obchodzi brak jakiegoś badania, bardzo chętnie z tego powodu wstrzyma ci terapię (dla nich to spora oszczędność – leki są drogie).
Dopadną cię skutki uboczne przyjmowania niektórych leków, je też trzeba będzie leczyć. Będziesz miał przyjemność poznać wielu lekarzy różnych specjalności.
Ciągle nieodbierane telefony, kolejki do rejestracji, gabinetów, punktów poboru krwi, opryskliwość zaganianych pracowników i czysta ludzka złośliwość , to standardy, do których musisz przywyknąć.
Czas, stanie się cennym elementem, którego stale będzie brakować.
Pamiętaj, choroba uspokaja się razem z tobą, a więc nie warto się denerwować.

Na początku RCC to, powolniak, majestatyczny i chimeryczny, często przyjmujący postawę wyczekującą.
Inteligentny? – no, bo jak nazwać sytuację, w której nowotwór po zajęciu naczynia krwionośnego i wywołaniu krwotoku, wycofuje się z niego, aby ukryć swoją obecność.
Czy jego leczenie jest skuteczne?. Przy mądrym onkologu, jest.

[Anna_Wawa]

ebeb,
przeczytałam Twój wpis z dużym zainteresowaniem. Wiele z tego o czym napisałeś jest szczerą prawdą, którą odczułam na własnej skórze poprzez chorobę taty. Pocieszające jest to, że należysz do grona weteranów, co daje ogromną nadzieję dla wszystkich zmagających się z tą chorobą. Mam pełną świadomość, że przy chorobie nowotworowej nie można mówić o jej pokonaniu na 100%. Wszyscy lekarza uświadamiali nam, że nigdy nie wiadomo kiedy zaatakuje ona na nowo. Faktycznie, względny spokój i wiara w powodzenie leczenia to mocne fundamenty, które pomagają w codziennej walce. Mój tato jest dopiero na początku tej trudnej drogi. 20-go czerwca br. usunięto mu laparoskopowo część nerki z guzem, który nie był w prawdzie duży, ale był... Pozostaje nam teraz nadzieja, że nie będzie wznowy i tato, pomimo poważnego wieku /80 lat/ dożyje późnej starości omijając cały, żmudny proces leczenia. Nauczyłam się cieszyć z każdego dnia, patrząc na tatę tryskającego energią i sprawiającego wrażenie, że to co najgorsze ma już za sobą. Tak po cichu, modlę się o jak najwięcej takich dni i wierzę, że dane nam będzie jeszcze pobyć ze sobą trochę czasu.
Kończąc, dziękuję CI bardzo za ten wpis, który jest czymś innym niż lista zadawanych gorączkowo pytań. Pokazuje on problem od strony pacjenta, dając nadzieję i przekonując, że trudności są po to by je pokonywać, nie zniechęcać się w dążeniu do celu. Mnie osobiście bardzo pomógł.
Pozdrawiam Cię serdecznie, życząc dużo zdrowia i nieustających sił.

Ania