DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Życie z Leyomyosarcoma
Autor Wiadomość
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #1  Wysłany: 2013-05-22, 18:58  Życie z Leyomyosarcoma


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=


Witam wszystkich... Mam diagnozę od 10 maja 2013 i od wtedy jestem na forum. Pewnie bym nie napisała jeszcze, gdyby nie to, że jestem po pierwszej chemii i o ile w jej trakcie czułam się dobrze, to teraz z każdym dniem robię się słabsza... Miałam kurs 5 - dniowy z trzech cytostatyków - doksorubicyny, dakarbazyny i cyklofosfamidu. Skończyłam 17. maja. I się zaczęło. Wczoraj wyszłam na trochę z domu, ale tak się szybko męczę, że spacerowanie to żadna przyjemność. Dziś spałam długo, potem siedziałam w fotelu. Czytam i korzystam w internetu, to cała moja aktywność. Nie mam w ogóle apetytu i wmuszam w siebie cokolwiek...

Czy to normalne? Czy minie?

W piątek mam zrobić kontrolną morfologię, a może iść już jutro?

Zaczynam mieć opór przed kolejną chemią, która już 3.czerwca...

Będę wdzięczna za Waszą pomoc. Potem napiszę jak się ma sprawa mojej choroby, badań itd., ale na razie nie mam siły.

Pozdrawiam wszystkich
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
olaaa 


Dołączyła: 18 Sie 2011
Posty: 139
Skąd: Olsztyn
Pomogła: 24 razy

 #2  Wysłany: 2013-05-22, 21:22  


Witaj panterkka!
Ta słabość, według mnie, jest normalna. Przynajmniej ja tak miałam. Jak stały przede mną dwie osoby w kolejce w sklepie, to sobie przysiadałam gdziekolwiek, bo mnie oblewały zimne poty. Właściwe minęło mi to dopiero jak skończyłam całą chemię. Raz było lepiej, raz gorzej - da się przyzwyczaić :) Na pocieszenie dodam, że ani razu nie wymiotowałam.
Jeżeli chodzi o morfologię, to moja cudowna pani doktor wyszkoliła mnie tak, że pierwszą robiłam tydzień od zakończenia chemii. Na ogół już wtedy moje wyniki przedstawiały obraz nędzy i rozpaczy, więc zaczynałam brać sterydy w małych dawkach i kontrolować morfologię prawie codziennie. Pewnie ktoś powie, że za często, ale za to na chemię zawsze jechałam z odpowiednimi wynikami i chemia nigdy mi się nie przesunęła nawet o jeden dzień.

Ściskam Cię serdecznie,
Ola
_________________
sarcoma synoviale
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #3  Wysłany: 2013-05-23, 07:42  


Dzięki Olaaa!
Niby to żadne pocieszenie, że inni też tak mają/mieli, ale jednak :P

Dziś jakby lepiej, wytrzymam do 7.go dnia po chemii, czyli jutra i wtedy zrobię. A obraz nędzy i rozpaczy to co dokładnie oznacza? Pamiętasz parametry?

Pozdro
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #4  Wysłany: 2013-05-23, 08:55  


Panterkka, co prawda z czego innego się leczyłam i inne cytostatyki we mnie wlewano, ale po wielokrotnie byłam osłabiona i ciągle chciało mi się spać.
I ... sen to jedno 'z najlepszych lekarstw', w czasie snu organizm najlepiej się regeneruje. Także spać skoro organizm się domaga, po tym jak dostał w kość ;)

Także spać póki można, bo jak wyjdziesz z choroby, to znów się jest w ciągłym niedospaniu ;)

Pozdrawiam :tull:
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #5  Wysłany: 2013-05-25, 10:19  


W piątek odżyłam! Poczułam przypływ sił i cieszyłam się, że czas do następnej chemii upłynie mi na przyjemościach. Po czym odebrałam wyniki morfologii... Granulocytów ostało mi się 450/mm3... No i się zaczęło od nowa. Do tego jeszcze pleśniawki, przez które prawie nie mogę jeść.. I znów mam ochotę rzucić wszystko w diabły :evil: :evil:
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
miss_misery 


Dołączyła: 29 Sty 2013
Posty: 46
Pomogła: 6 razy

 #6  Wysłany: 2013-05-27, 12:55  


panterkka napisał/a:
No i się zaczęło od nowa. Do tego jeszcze pleśniawki, przez które prawie nie mogę jeść..

Polecam olejek oregano na tę dolegliwość. Choćby 2 kropelki do wody i płukać jamę ustną. Olejek wysokoprocentowy jest drogi, ale na grzybki naprawdę działa znakomicie.
_________________
Don't worry. Don't be afraid, ever...
Because this is just a ride.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #7  Wysłany: 2013-05-27, 13:06  


Jak i również na pleśniawki w buzi (nie-oficjalny nie-medyczny) sposób to płukanie coca colą lub czerwonym wytrawnym winem (musi być gronowe) i oczywiście Nystatyna (do pędzelkowania) na receptę.
panterkka napisał/a:
Granulocytów ostało mi się 450/mm3...

I pewnie w tej sytuacji zastrzyk czynnik wzrostu.
Pozdrawiam :tull:
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #8  Wysłany: 2013-05-29, 16:22  


Dawno mnie tu nie było, bo ostatnio zajmowałam się dołowaniem się....
Ale dziś, po czterech zastrzykach Czynnika wzrostu dorobiłam się WBC na poziomie 26 tysięcy/mm3 :D. Także mogę się podzielić, gdyby ktoś.
Pleśniawki, a właściwie stan zapalny w jamie ustnej doprowadzał mnie do obłędu, ale na szczęście flukonazol się z nim uporał. Także wracam do żywych i aktywnych. Szkoda, że w poniedziałek następna chemia :(

Dzięki za porady i wsparcie.
Trzymajcie się dziewczyny i chłopaki
:mrgreen:
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
Fredka 


Dołączyła: 11 Lis 2012
Posty: 77
Pomogła: 1 raz

 #9  Wysłany: 2013-11-03, 12:55  


Witaj Panterkko

Napisz coś więcej na temat Twojej choroby. Gdzie się leczysz i jak się czujesz obecnie?

pozdrawiam
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #10  Wysłany: 2014-01-07, 17:14  


Witam! Zauważyłam, że jak człowiekowi lepiej, to omija forum szerokim łukiem :mrgreen: Przynajmniej ja tak mam.
Fredka - dziękuję za zainteresowanie, pewnie sprawdzasz, czy żyję? ;) Też tak robię, żeby sobie mówić, że statystyki się mylą, bo ludzie z nowotworami wcale tak szybko nie umierają :lol:
No więc... Czuję się dobrze. Nawet bardzo. Dziś koleżanka w pracy powiedziała: " Głupio mi to mówić, ale nie widać po Tobie, że jesteś chora". Czyli jestem żywym zaprzeczeniem stereotypu chorego z nowotworem.
Wzięłam 11 chemii, czeka mnie jeszcze dwunasta, potem tomografia i zobaczymy co dalej. Od grudnia, po półrocznym zwolnieniu wróciłam do pracy i czuję się z tym bardzo dobrze. Nie są to pełne obroty, jak kiedyś, ale też mi to chyba niepotrzebne.

Co do mojej choroby, to może tak po krótce.
Żyłam sobie na tym świecie 35 lat i zawsze uważałam się za osobę o końskim zdrowiu. Na początku kwietnia 2013r. miałam wrażenie, że mi jakoś brzuch urósł i jak się dotykałam, to czułam jakiś "guzek". Myślałam, że to może jakiś tłuszczak albo włókniak, w każdym razie coś pod skórą. Trochę mnie to niepokoiło, więc poszłam na USG j.brzusznej. A tam się okazało, że to co czułam, to część mojej bardzo powiększonej wątroby. A ona sama pełna zmian... No i się zaczęło. Tomografia wykazała jeszcze kilka innych zmian - w płucu, trzustce i przestrzeni zaotrzewnowej. Znajomy chirurg, który wydawał mi wynik tk miał minę pogrzebową i jak mój facet powiedział - no dobra, to zaczynamy walczyć, on, ten chirurg, miał prawie wypisane na czole - " O jakiej walce on mówi, przecież ta kobieta nie dożyje świąt". Albo była to moja nadinterpretacja :-D .
Diagnostyka doprowadzająca mnie ostatecznie do rozpoznania trwała miesiąc. Hist.-pat. - Leyomyosarcoma G2. Klinicznie - rozsiany proces nowotworowy o nieznanym punkcie wyjścia.
Od 13 maja zaczęłam chemioterapię. I tak jak pisałam wcześniej wzięłam już ich 11. Było trochę różnych problemów po drodze - zaczęło się od granulocytopenii, zapaleń jamy ustnej, przez depresję i zakażenie portu...
Na szczęście okazało się, że chemia jest skuteczna, zmiany cały czas się zmniejszają. No i zobaczymy co wykaże kolejna tomografia :)

To może tyle na razie. Pozdrawiam wszystkich i życzę duuuużooooo szczęścia w Nowym Roku!!!!
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #11  Wysłany: 2014-11-12, 23:55  


Hej Ho!
Mija 11 miesiąc od ostatniego kursu chemii. Kolejne tomografie nie wykazują progresji. Co jakiś czas obmacuję sobie wątrobę i wygląda na to, że siedzi cicho. Włosy mam sympatyczne, ludzie mnie pytają jak długo układam rano, a one tak same z siebie :-D
Pracuję, jeżdzę na wakacje i czuję się bardzo dobrze. I oby tak dalej!

Pozdrawiam wszystkich
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #12  Wysłany: 2015-04-14, 19:31  


To teraz już będzie trochę mniej pozytywnie... Kolejne CT wykazało progresję. Niewielką, ale zawsze. Znów się kuruję. Tym razem Yondelis, czyli trabektedyna. 17.tego kolejne CT - zobaczymy, czy chemia daje radę.
A jak tak u pozostałych leyomyo? Żyjecie?
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #13  Wysłany: 2015-04-20, 18:17  


Mam wyniki CT i mieszane uczucia. Opis lakoniczny. Wg lekarza oznacza stabilizację zmian. Ale jedna trochę urosła. Wkleję opis jak będę miała dostęp do skanera.

Chciałabym zapytać o Wasze doświadczenia z Yondelis'em. Jak długo braliscie, czy był skuteczny i jakie mieliście samopoczucie? Ja niestety nieustająco bez sił. Leżałabym tylko i leżała 😣
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #14  Wysłany: 2016-08-05, 12:38  


Nikt nie napisał nic o doświadczeniach z Yondelisem, w takim razie ja opiszę swoje.

Zaczęłam przyjmować trabektedynę, czyli Yondelis w lutym 2015r. Początkowo czułam się słaba, ale już we wrześniu wróciłam do pracy. W listopadzie przyjęłam ostatnią dawkę, bo kolejna tomografia wykazała progresję... Mimo tego, to były naprawdę dobre miesiące, objawów ubocznych nie miałam, dlatego z czystym sercem polecam ten lek.

Postanowiłam w końcu opisać moje chorowanie od początku, może komuś się przyda.

[ Dodano: 2016-08-05, 20:50 ]
Wszystko zaczęło się 12 kwietnia 2013 roku. Kilka dni wcześniej wróciłam z krótkiego urlopu w Egipcie. Tam trochę dokuczała mi wątroba, ale zrzucałam to na karb diety. Po powrocie wyczułam jakieś zgrubienie pod skórą, tam, gdzie ludzie się dotykają, jak ich boli żołądek. Chodziłam tak kilka dni, aż w końcu mój partner wysłał mnie dla świętego spokoju na USG. Powiedziałam lekarce, że to pewnie nic takiego, ona, że też się nie spodziewa. Położyłam się na kozetce, lekarka przyłożyła sondę do brzucha i zamilkła. Długo milczała. Potem zaczęła zadawać pytania. Czy schudłam ostatnio, czy coś mnie boli, czy pocę się nadmiernie w nocą. Wszystkie odpowiedzi były negatywne. W końcu wydusiła z siebie, że nie może uwierzyć w to, co widzi. Patrzy na świetnie wyglądającą młodą kobietę, a w jej organizmie mnóstwo zmian. Muszę się jak najszybciej udać na tomografię, żeby wyjaśnić co się dzieje. Słowo nowotwór nie padło. W opisie badania przeczytałam, że mam niepoliczalne zmiany w wątrobie, zmianę w żołądku i w trzustce. Pani doktor życzyła mi powodzenia.
Dwa dni później miałam tomografię. Opis był tak szybko, że nie zdążyłam nawet dojechać do domu. Kazali mi wracać i migiem na onkologię. Podejrzewali raka trzustki, choć mój stan kliniczny nie odpowiadał zaawansowaniu choroby widocznemu w badaniach. Nie mogłam uwierzyć. Ja? Nowotwór? Bzdury!
Potem była wizyta w poradni, biopsja i 10 maja 2013 roku już wiedziałam, że mam Leyomyosarcomę, G2, stadium zaawansowania klinicznego IV. Przerzuty w wątrobie są niepoliczalne, niektóre bardzo duże, zmiana w ogonie trzustki i w płucu. Wątroba sięgała mi poza pępek. I zaczęła nieźle boleć. Nie było natomiast wiadomo skąd wywodzi się nowotwór, gdzie jest zmiana pierwotna. Dostałam zestaw chemii, o którym pisałam w pierwszym poście, czyli doksorubicynę, dakarbazynę i ifosfamid, czyli ADIC. Początki były fatalne, głównie z powodu zapaleń jamy ustnej, ale potem wszystko się uspokoiło. Zmiany zaczęły się tak zmniejszać, że lekarze nie mogli uwierzyć. Nie spodziewali się aż tak dobrego efektu. Nie muszę chyba dodawać że byłam przeszczęśliwa. Chemię zakończyłam po 12 kursach i wróciłam do pracy. Przede mną był rok remisji. Cudowny. Nieco już pisałam na ten temat.
W pewnym momencie limit szczęścia się wyczerpał i nastąpiła niewielka progresja, więc zaczęłam terapię Yondelisem. O tym już pisałam. Kiedy Trabektedyna okazała się nieskuteczna zaproponowano mi udział w badaniu klinicznym leku immunoterapeutycznego. Zakwalifikowałam się do badania, wzięłam pierwszą dawkę. Po 10 dniach zaczęłam gorączkować i słabiej się czuć, miałam też suchy kaszel. Początkowo sądziłam, że to może jakaś infekcja grypopodobna, mogło to być także związane z działaniem przyjętego przeze mnie leku. Trzeciego dnia już nie byłam w stanie obniżyć temperatury. Wahała się między 38 a 39 st. C. Czwartego między 39 a 40 st. C. Piątego pojechałam do kliniki. Okazało się, że mam bardzo obniżoną ilość krwinek białych, czerwonych i płytek krwi oraz wysokie CRP (taki wskaźnik stanu zapalnego). Dostałam leki przeciwgorączkowe i trzy antybiotyki. To była środa. Wieczorem położyłam się spać, a następne co pamiętam, to rozmowa z nieznaną mi lekarką na jakimś równie nieznanym oddziale. Okazało się, że jestem na OIOM-ie, minął tydzień od utraty przeze mnie przytomności, nie mam już portu, bo bali się, że jest źródłem zakażenia, za to mam mnóstwo różnych oiomowych wkłuć. W poprzednim tygodniu w czwartek zaczęłam stopniowo tracić kontakt, pojawiła się nadwrażliwość dotykowa, a potem objawy zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych. Zrobiono mi wszelkie możliwe badania na wszystkie możliwe bakterie i wirusy i nie znaleziono przyczyny mojego stanu. To było w lutym. Do dziś nie wiem, co takiego się właściwie stało.
Po opuszczeniu oddziału musiałam przez jakiś czas brać duże dawki sterydów, rehabilitować się ruchowo. Po dwóch miesiącach przerwy zaczęłam kolejną chemię, tym razem docetaxel i gemcytabinę. W czerwcu, zaniepokojona powiększającym się obwodem mojej lewej łydki, zgłosiłam to lekarzowi. W wykonanym rezonansie uwidoczniono piękną zmianę nowotworową, naciekającą mięsień, kość i prawdopodobnie pęczek naczyniowo-nerwowy. Lekarze powiedzieli: mamy cię, zmiano pierwotna! Oczywiście jest to guz nieoperacyjny, aktualnie czekam na radioterapię.
Dwa tygodnie temu miałam tomografię. Dotychczasowa chemia okazała się nieskuteczna, zmiany rosną sobie w najlepsze. Lekarze zaproponowali Votrient (Pazopanib) . Wczoraj odebrałam tabletki i dziś wzięłam pierwszą dawkę. Na razie nic się nie dzieje. Jeśli ktoś ma jakieś doświadczenia z tym lekiem będę wdzięczna za podzielenie się nimi.
To moja historia chorowania. Mam nadzieję, że będzie mi dane dopisać kolejne rozdziały :) .

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-08-09, 10:05 ]
:tull:
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
abigail 


Dołączyła: 05 Gru 2011
Posty: 246
Pomogła: 16 razy

 #15  Wysłany: 2016-08-07, 15:08  


Pazopanid dostajesz w Warszawie? Moja babcia brała przez chwilę,życzę,żeby u Ciebie zatrzymało dziada.
_________________
Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group