1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN
Autor Wiadomość
brat 


Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 8
Skąd: Warszawa / Wieden

 #1  Wysłany: 2009-06-15, 03:12  Rak piersi potrójnie ujemny - przerzuty do CUN


Witam wszystkich.

Mam nadzieje ze znajdzie sie na forum ktos kto pomoze mi zrozumiec............

Ponad rok temu moja prawie 40letnia siostra wyczula guz na piersi,
szybko zaregowala i dosc szybko /mieszka w Austrii/ miala wykonane badania /biopsje itp/
okazalo sie ze to nowotwor zlosliwy.
Lekarze w Wiedenskim szpitalu usuneli guza /nie usuwali piersi/
Nastepnie sporo sesji chemoiterapii i na koniec naswietlanie.
Nie musze chyba pisac o odczuciach i emocjach rodziny gdy okazalo sie ze to "RAK"
/na szczescie 10 letnia corka mojej siostry nie do konca wiedziala z jaka choroba walczy jej mama/
Lekarze twierdzili ze siostra ma minimum 5 lat zycia /pomimo ze nie jest to duzo dawalo to nam otuchy i nadzieje/

Moja siostra po zakonczeniu chemio i radio-terapii czula sie dobrze szybko dochodziła do siebie,
odrastały jej włosy i wszystko wracało do normy, badania kontrolne wychodzily poprawne,
ostatnie wykonane w pierwszej polowie maja
/ciagle mam w pamieci usmiech siostry gdy wrocila ze szpitala i powiedziala ze wyzdrowiala/

Jednak stan euforii nie trwal zbyt dlugo, po uplywie kilku dni zaczely sie slilne bole glowy,
lekarze dawali leki przeciwbolowe, bagatelizujac te dolegliwosci /wszak bol glowy w ogolnym pojeciu to nic takiego/
Gdy stan sie jedna pogarszal i po drugiej wizycie w szpitalu /pierwsza skonczyla sie na podaniu dozylnym lekow przeciwbolowych/ lekarze zdecydowali sie po silnych "sugestiach" na kompleksowe badania,
m.innymi rezonans magnetyczny i pobranie szpiku kostnego z kregoslupa.
Czekalismy kilka dni na wyniki, obawiajac sie chocby zapalenia opon mozgowych, jednak tego co powiedzieli lekarze nikt sie nie spodziewal...............

Zdziwilem sie bardzo jak uslyszalem ze wypisuja Marlene ze szpitala,
pomyslalem ze skoro tak szybko to zapewne wyniki wyszly dobre i to nie bylo nic powaznego,
nic bardziej mylnego lekarze powiedzieli wprost ze zostalo jej co najwyzej kilka tygodni zycia /przerzuty do szpiku kostnego/
chyba ze zdecyduje sie na chemioterapie to moze kilka miesiecy.

Na chemie sie nie zdecydowala..........
stwierdzila ze tego juz nie przetrwa i nie chce sie meczyc skoro tak mierne ma to przyniesc skutki.........

Spedzilem z nia prawie caly czwartek, czula sie dosc dobrze choc byla slaba, ale juz na drugi dzien to tylko walka z bolem,
i tak do dzis, wczoraj dostała bobatkowo Buprenorfine /plastry/ mam nadz ze pomoga .

Nie wiem co mam mowic ,myslec ,robic

nasuwa sie wiele pytan

Czy to musialo miec taki scenariusz
czy lekarze zrobili wszystko
czy moze sie jeszcze zdarzyc cud
czy po terapii nie powinno sie zastosowac bifosfonianow skoro w 80% wystepuja przerzuty do kosci
czy przerzuty do rdzenia kregowego to okreslenie przerzutow do kosci i czy w chwili obecnej bifosfoniany moga przyniesc ulge i nieco powstrzymac postep choroby
dlaczego to nastapilo tak szybko

Wiele pytan bez odpowiedzi.............


Moja mama szuka nadzieji w MMS
moj szwagier zakupil za mnostwo pieniedzy preparaty od jak sadze jakiegos oszusta ktore podobno zwalczaja raka
/czlowiek z czarnogory ktory przyjmuje tez w Radomiu, ma zone polke - moze ktos o nim slyszal,
za preparaty na miesieczna kuracje zyczy sobie 1200euro ,
nazwisko lub moze pseudonim zawodowy jesli sie nie myle to MOMO /

Walczymy,cierpimy i staramy sie miec nadzieje..................
 
soja 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Lut 2009
Posty: 1263
Pomogła: 194 razy

 #2  Wysłany: 2009-06-15, 13:36  


Witaj. Przykro mi z powodu choroby twojej siostry :-( . Ciężko odpowiedzieć na twoje pytania, bo troche za mało informacji podałeś. Napisz coś więcej tzn. jaki to rodzaj raka (hist-pat), jakie siostra jeszcze miała badania i co z nich wynikło. Czy siostra miała robioną scyntygrafię kośća ? Pamiętaj, że cuda się zdarzają, tylko trzeba w nie uwierzyć :) . Biofosfoniany to podstawa w leczeniu przerzutów do kości i oczywiście da się chorobe przystopować. Wyleczyć niestety juz się nie da, ale w pewnym stopniu można kontrolować. Trochę mnie dziwi dlaczego lekarze dają twojej siostrze tylko kilka tygodni życia. Znam osobę, która zyje z zajętymi kościami już ponad 10 lat. Podaj więcej szczegółów jesli dasz radę. Może chodzi o ucisk na rdzeń kręgowy spowodowany przerzutami do kręgosłupa ? Przerzuty do szpiku leczy się kapecytabiną ( XELODA). Jest to dość dobrze tolerowany lek w formie doustnej. Nie ma tak duzo skutków ubocznych jak wiekszość cytostatyków ( np.nie wypadaja po niej włosy) . Dlaczego więc twoja siostra nie wyraziła zgody na leczenie ?
 
billyb 
MODERATOR



Dołączył: 02 Mar 2009
Posty: 532
Skąd: z Europy ;-)
Pomógł: 275 razy


 #3  Wysłany: 2009-06-15, 15:55  


@brat

Czy możesz postarać się o dokładniejszą historię choroby?
Istnieje przecież wypis ze szpitala z dokładną diagnozą i rejestrem badań, oraz ich dokładnym opisem. Austriacka służba zdrowia stoi na takim poziomie, że nie mogę sobie wyobrazić, aby ktoś zapomniał przekazania Wam tych dokumentów.
 
brat 


Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 8
Skąd: Warszawa / Wieden

 #4  Wysłany: 2009-06-15, 20:14  


Witam

Dzis po rozmowie ze szwagrem,dowiedzialem sie ze nie powiedzial nam wszystkiego nie chcac nas martwic,sa niestety przerzuty do mozgu,nie wiem jak rozlegle itp.ale kontakt z siostra sie urwal w sumie od piatku,praktycznie nie przyjmuje pokarmu,lezy, chwilami wije sie z bolu,podnosi glowe aby przyjac leki i znow sie kladzie,praktycznie nic nie mowi.
Dzis byl ktory ma sie zajac lagodzeniem bolu,dal zastrzyk po ktorym zasnela,ma codziennie przyjezdzac.

Dzis w pracy myslalem ze oszaleje,tylko lzy i czarne mysli mi towarzyszyly.

Jesli bede mial mozliwosc to jutro postaram sie skopiowac wypis szpitalny na ktorym zapewne beda konkretne informacje,odnosnie przeprowadzonych badan ,wynikow i wtedy podam wiecej szczegolow.
 
billyb 
MODERATOR



Dołączył: 02 Mar 2009
Posty: 532
Skąd: z Europy ;-)
Pomógł: 275 razy


 #5  Wysłany: 2009-06-17, 15:23  


Opisane przez Ciebie objawy sugerują niestety szybki koniec. To prawdopodobnie kwestia godzin, dni, najwyżej tygodni.
Trzymaj się.
 
brat 


Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 8
Skąd: Warszawa / Wieden

 #6  Wysłany: 2009-06-17, 19:43  


Dostalem dzis wypis ze szpitala,i to co wydaje mi sie istotne zapisze ponizej,
wlasnych odczuc ani objawow choroby nie bede opisywal :cry: ,bo trudno o tym myslec,mowic .............

ED 4/08, Histologie : intraductal, G3 , pT2 , pN3a , Lymphangiosis carcinomatosa , Triple negativ ,Quadrantenresektion , axillare Lymhknotendissektion li.
30.04.2008 Randomisierung fur Studie ABCSG 25 , 3 Zyklen FEC (829,39 mg Cyclophosphamid absolut ,
165,88 Epirubicin absolut , 829,39 mg 5-fu absolut )
3 Zyklen Docetaxel mono (162,3 mg absolut) , Radiatio 11/08 GHD 50 Gy , anschlisend Elektronenboost mit 10 Gyim Bereich der Brust li. Pat. anschlisend in Remission.

6/09
In der anschlisenden Liquorpunktion fanden sich 240/3 Zellen neoplastischen Zellen eines Adenokarzinoms im Sinne einer Meningiosis carcinomatosa.

Czy naprawde taki opis swiadczy o braku mozliwosci pomocy przez lekarzy i tak szybkim koncu???
 
brat 


Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 8
Skąd: Warszawa / Wieden

 #7  Wysłany: 2009-06-19, 11:12  


Witam.

Czy nie ma nikogo kto zinterpretowałby to co napisałem powyżej.

Może Ty soja lub billyb pomożecie mi to zrozumieć, a może ktoś inny z forum ma jakąś wiedzę.,doświadczenia z takim przypadkiem...........

Na chwile obecną dwa plastry 50mikro/h i dodatkowo zastrzyki /morfina 10mg/ w "pogotowiu" ,ostatnia doba praktycznie na samych plastrach , ale poprzednia dodatkowo 10 wkłuć .......... czy to dobra oznaka że obecnie potrzebna jest nieco mniejsza dawka leków przeciwbólowych?

Czy są jeszcze szanse na choć chwile normalności /na złagodzenie objawów,aby siostra mogła jeśc,rozmawiać............bo teraz jest praktycznie "nie obecna"

Z góry dziękuje za wszystkie odpowiedzi.
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #8  Wysłany: 2009-06-19, 11:46  


brat,
mam wrażenie, że wiosną 2008 roku podjęto próbę radykalnego leczenia, choć wynik histopatologiczny już wskazywał na nieuleczalność choroby.
Cecha N3 bowiem wyklucza już możliwość radykalnego leczenia, więc zazwyczaj się od niego odstępuje.
Guz nie był szczególnie duży (T2 w skali T1-T4) jednak rodzaj histologiczny bardzo złośliwy (G3 - to najwyższa złośliwość raka, złośliwość mierzymy w skali G1-G3),
w związku z czym nastąpił szybki rozsiew drogą limfatyczną (N3 to zajęte odległe od ogniska pierwotnego węzły chłonne, skala zajęcia węzłów: N1-N3).
Ponadto rak jest "potrójnie ujemny" co oznacza, że nie jest wrażliwy na leczenie hormonalne (co w raku piersi jest złym czynnikiem rokowniczym).
To, że nastąpił szybki nawrót - w świetle takich wyników histopatologicznych - niestety nie dziwi.
billyb napisał Ci prawdę - to niestety końcowy etap choroby.
Jedyną poprawą jakiej można oczekiwać może być ustąpienie bóli. Aby to osiągnąć, w fazie terminalnej choroby nowotworowej lekarze wprowadzają chorego czasem w stan sedacji - co może właśnie skutkować "nieobecnością" chorego. Tym samym oszczędza się pacjentowi strasznego cierpienia.
"Nieobecność" siostry może też wynikać obecności guzów przerzutowych w mózgu, które agresywnie wzrastając niszczą tkankę mózgową i wyłączają kolejne funkcje życiowe.
Uwierz, że najistotniejsze w tej chwili jest to, by jej nie bolało.
Z całą pewnością nie potrwa to już długo niestety.

Łączę się z Tobą w bólu i życzę siły do przetrwania tej ciężkiej próby.
Pozdrawiam ciepło.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
brat 


Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 8
Skąd: Warszawa / Wieden

 #9  Wysłany: 2009-06-28, 01:24  


DSS

Dziekuje za odpowiedz, ktora wiele mi wyjasnila i pozwolila zrozumiec nawrot choroby oraz szybkie jej postepowanie .
Dziwi mnie ze lekarze w Austrii nie informowali o takich czynnikach jak zlosliwosc nowotworu czy tez duzym ryzyku przerzutow i nawrotu choroby /informujac jedynie ze po terapii przez 5 lat "bedzie spokoj"
usypiajac tym samym nasza czujnosc.

Mysle ze mimo wszystko powinno sie znac prawde i realne rokowania .
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #10  Wysłany: 2009-06-28, 01:43  


brat napisał/a:
Dziwi mnie ze lekarze w Austrii nie informowali o takich czynnikach jak zlosliwosc nowotworu czy tez duzym ryzyku przerzutow i nawrotu choroby /informujac jedynie ze po terapii przez 5 lat "bedzie spokoj"

Takiemu twierdzeniu przeczą niestety wyniki histopatologiczne i zaawansowanie choroby w momencie jej rozpoznania :|
Wg psychoonkologów - lekarz winien jest pacjentowi prawdę, ale 'dawkując' ją w sposób ostrożny - i uwzględniając fakt, że być może pacjent nie chciałby usłyszeć o niekorzystnym rokowaniu. Jednak najbliższa rodzina powinna znać prawdę.
5 lat 'spokoju' nikt nie powinien w tej sytuacji obiecywać.

A może powiedziano, że 5 lat 'spokoju' (w sensie: braku wznowy) da dopiero odpowiedź czy siostra została wyleczona? (a w stresie źle go zrozumiano?)
To miałoby sens, choć obecnie w raku piersi uważa się, że za wyleczoną można uznać pacjentkę dopiero po 10 latach (bez wznowy i przerzutów) od przeprowadzonego leczenia pierwotnego.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
AK 
Lekarz RADIOTERAPEUTA specj.O.PALIATYWNA



Dołączył: 02 Maj 2009
Posty: 93
Skąd: Zamość
Pomógł: 88 razy

 #11  Wysłany: 2009-06-28, 08:54  


Niestety na studiach nie uczą nas rozmów z pacjentami. Ja sam, gdybym nie wybrał się na fakultatywny kurs z medycyny paliatywnej na V roku studiów, zapewne musiałbym bazować na intuicji i empatii.
Ja na pierwszym spotkaniu z pacjentem, którego będę leczył, siadam nad historią choroby i staram się wytłumaczyć, jaka jest istota choroby nowotworowej, a co za tym idzie, dlaczego stosuje się takie leczenie, a nie inne oraz skąd się biorą niepowodzenia terapii. Omawiam pacjentowi czynniki ryzyka i procedurę radioterapii.
Zajmuje to trochę czasu i pozostali lekarze nieraz już mi mówili, że powinienem mieć własny pokój badań, ale potem podczas leczenia chory rzadko zawraca mi głowę (dzięki czemu mam czas dla kolejnych nowych pacjentów) i zwykle dobrze współpracuje.
Dość często zdarzają się pacjenci i rodziny, którzy niewiele kumają z tego, o czym opowiadam, ale to też część społeczeństwa, w którym nie każdy musi być Einsteinem.

Wiele razy zdarzyła mi się również taka sytuacja, że pacjenci wpierali lekarzowi, który mnie zastępował w czasie jakiegoś urlopu albo kursu, że 'doktor AK nic mi o tym nie powiedział - wynik stresu czy celowe kłamstwo, żeby winę zrzucić na lekarza?
Nieraz też było tak, że chory pomimo tego, że na kartce z terminem najbliższego spotkania ma wyraźnie przeze mnie napisane 'BEZ REJESTRACJI', a rejestruje się. A potem oczywiście się zaklina, że nic mu na ten temat nie mówiłem.

Niezupełnie chce mi się wierzyć, że lekarze w Austrii podeszli do takiego zaawansowania choroby tak hurraoptymistycznie. Myślę, że siostra musiała coś źle zinterpretować przez swoje nastawienie - takie rzeczy się zdarzają.
_________________
Medycyna to nie matematyka, tu 2+2=3,9 lub 4,1. 4,0 to rzadkość...
 
jogi45 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Lut 2009
Posty: 618
Skąd: Szczecin
Pomogła: 110 razy

 #12  Wysłany: 2009-06-28, 10:39  


Na radioterapie radykalna zostałam skierowana przez komisje onkologiczną. Tzn poinformowali mnie że zostałam zakwalifikowana i mam czekac na termin. w miedzyczasie byłam u radioterapeutki w tym ośrodku i powiedziałam że chciałabym jeszcze skierowanie na rezonans. Usłyszałam odpowiedż że nie ma takiej potrzeby a rozmowy o przebiegu i skutkach radio wogóle nie było. w wyznaczonym dniu dostałam karkę do przeczytania z ogólnymi informacjami co to jest radioterapia i pokrótce o skutkach ubocznych. miałamja podpisac i tyle. chciałam rozmawiac z radioterapeutką a na moja uwage że chce rezonans powiedziala po raz drugi że nie ma takiej potrzeby. rezonans wykonalam 2 tygodnie póżniej i okazało sie że mam guza w gardle wielkości 4x3 cm. Juz jest wyciety. pewnie uwierzyłabym radioterapeutce gdyby przedstawiła mi argumenty że naprawde rezonans nic nowego nie wniesie i trzeba sie spieszyć. Wszystkie istotne wyniki były starsze niz miesiąc (pet) a tomograf miał juz ponad 2 miesiace. badania robione w innych osrodkach i nawet nie obejrzeli na płytce. Niestety pewnie będę musiała wrócic do tego ośrodka. Dlaczego lekarze tak sie różnia w podejściu do pacjentów. Pytanie retoryczne, nie oczekuje odpowiedzi.
_________________
Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
 
kangur_2007 



Dołączył: 08 Lut 2009
Posty: 134
Pomógł: 23 razy

 #13  Wysłany: 2009-06-28, 13:04  


AK napisał/a:
Niestety na studiach nie uczą nas rozmów z pacjentami. Ja sam, gdybym nie wybrał się na fakultatywny kurs z medycyny paliatywnej na V roku studiów, zapewne musiałbym bazować na intuicji i empatii.


W ramach doskonalenia zawodowego w postępowaniu z pacjentem dla polskich lekarzy oraz dokształtu polskich pacjentów na temat jak wygląda interakcja lekarzy z pacjentami gdzie indziej, poniżej są linki do historii 17-letniego Polaka z Australii, Daniela Pieszko. Pieszko, maturzysta w Sydney, chorował na mięsaka kości (osteosarkoma) lewego barku z przerzutami do klatki piersiowej. Zdiagnozowano go w lutym 2008 roku. Australijski program telewizyjny z gatunku 'reality TV' pt. "RPA" towarzyszył mu przez kilka miesięcy leczenia w sydneyskim Royal Prince Alfred Hospital. Najpierw chemoterapia, potem chirurgiczne usunięcie guza w klatce piersiowej, potem amputacja ramienia, potem chemoterapia drugiej linii.

W serii "RPA" nie ma aktorów, to jest dokument filmowany na bieżąco, w którym występuje wyłącznie prawdziwy personel lekarski i pomocniczy szpitala, oraz prawdziwi pacjenci z prawdziwymi chorobami. Pacjenci i ich rodziny wyrazili zgodę na filmowanie.

Sam będąc pacjentem onkologicznym, zaświadczam słowem harcerza, że nie ma w tym filmie krzty przesady
- tak, jak w tych odcinkach pokazano, rzeczywiście wygląda standardowa interakcja pacjenta z australijskimi specjalistami.

Daniel Pieszko, pomimo chemoterapii i chirurgii, przegrał - kiedy wyczerpał wszystkie szanse, pojechał do Polski, by tam umrzeć. Zmarł 19 lutego 2009 roku. Program, za zgodą rodziny, poszedł na antenę w kwietniu 2009. Na YouTube wrzucili odcinki o nim koledzy z klasy maturalnej w katolickim liceum do którego chodził, za zgodą komercjalnej sieci telewizyjnej Network Nine, która produkuje serię "RPA".

Royal Prince Alfred Hospital należy do wydziału medycyny uniwersytetu w Sydney (Sydney University).
Jest zarazem placówką leczniczą, badawczą i kształcącą lekarzy.
Jako placówka lecznicza, RPA jest szpitalem publicznym.




http://www.youtube.com/watch?v=oEjjB2tvjRY
http://www.youtube.com/watch?v=bNwPgB0HAAE
http://www.youtube.com/watch?v=cT0XPHgaeiI
http://www.youtube.com/watch?v=vnjyNgDRA1M
http://www.youtube.com/watch?v=Vu7oX9xIWmY
_________________
KANGUR 2007 (Australia) ur.1954*zero objawow*PSA 6,0*cT2aNxMx Gl.7(3+4)*RRP+PLND 1/11/2007*wia�zki nerwowe oszczedzone*hist-pat pT2aN0Mx Gl. 7(3+4)*PSA nieoznaczalne od 6 tygodni po operacji
 
brat 


Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 8
Skąd: Warszawa / Wieden

 #14  Wysłany: 2009-06-29, 02:02  


DumSpiro-Spero napisał/a:
A może powiedziano, że 5 lat 'spokoju' (w sensie: braku wznowy) da dopiero odpowiedź czy siostra została wyleczona? (a w stresie źle go zrozumiano?)
To miałoby sens, choć obecnie w raku piersi uważa się, że za wyleczoną można uznać pacjentkę dopiero po 10 latach (bez wznowy i przerzutów) od przeprowadzonego leczenia pierwotnego.



Mozliwe ze tak wlasnie bylo, ze lekarz wlasnie to chcial przekazac ,lecz sadze ze powinien zrobic wszystko aby przekazac rzetelne informacje ,zwlaszcza osobom w duzym stresie.

Piszac te slowa nie szukam winnych ,lecz chce uczulic na taka sytuacje osoby ktore w przyszlosci moga /czego nikomu nie zycze / rozmawiac z lekarzem o swoich szansach /na zycie ,wyleczenie , ,mozliwosci przerzutow czy tez sposobach ich ograniczania-chocby poprzez stosowanie biofosfonianow,diety ... /

AK napisał/a:
Dość często zdarzają się pacjenci i rodziny, którzy niewiele kumają z tego, o czym opowiadam, ale to też część społeczeństwa, w którym nie każdy musi być Einsteinem.


Pacjenci ktorzy niewiele "kumaja" .......... hm. mysle ze kwestia zrozumienia zalezy w glowniej mierze od przekazujacego informacje .

AK napisał/a:
staram się wytłumaczyć, jaka jest istota choroby nowotworowej


Informacje na temat "istoty choroby nowotworowej" moga byc ciezko "przyswajalne" /smiem twierdzic ze nawet dla srodowisk lekarskich/i chyba tak naprawde malo istotne dla pacjenta, zwlaszcza przedstawione zbyt szczegolowo.



AK napisał/a:
Wiele razy zdarzyła mi się również taka sytuacja, że pacjenci wpierali lekarzowi, który mnie zastępował w czasie jakiegoś urlopu albo kursu, że 'doktor AK nic mi o tym nie powiedział - wynik stresu czy celowe kłamstwo, żeby winę zrzucić na lekarza?
Nieraz też było tak, że chory pomimo tego, że na kartce z terminem najbliższego spotkania ma wyraźnie przeze mnie napisane 'BEZ REJESTRACJI', a rejestruje się. A potem oczywiście się zaklina, że nic mu na ten temat nie mówiłem.


Rozumiem ze wiekszosc pacjentow to klamliwi niedouczeni analfabeci, ktorzy nie dosc ze oszukuja i nie rozumieja co sie do nich mowi to jeszcze nie potrafia czytac.


AK napisał/a:
Niezupełnie chce mi się wierzyć, że lekarze w Austrii podeszli do takiego zaawansowania choroby tak hurraoptymistycznie. Myślę, że siostra musiała coś źle zinterpretować przez swoje nastawienie - takie rzeczy się zdarzają.


Nie wiem na ile optymistycznie Austriaccy lekarze do tego podchodzili ,metoda leczenia miala byc poniekad innowacyjna,rozniaca sie nieco od standardowych procedur, moze stad ten "hurraoptymizm"

A moze siostra /jak i szwagier/ byla tak nastawiona ze cos zle zinterpretowala ,lecz sadze ze w bezposredniej rozmowie mozna na tyle jasno sie wyrazic zeby nie bylo watpliwosci co do interpretacji.

Ja na tym forum dzieki uprzejmosci DSS zrozumialem dlaczego nastapil szybki nawrot choroby mojej siostry.

I pomijajac juz niejasna interpretacje kwestii "5 lat spokoju" to stopien ryzyka przerzutow,nawrotu,powinien byc jasno przekazany przez lekarzy /a nie byl na 100%

Zaluje ze tak pozno tu trafilem.

Mysle ze matka majaca kilku-kilkunastoletnie dziecko,w obliczu choroby martwi sie bardziej o bliskich niz o siebie , i powinna miec pelna wiedze na temat choroby i rokowan.

Badania kontrolne ktore byly wykonywane juz po leczeniu-chemio i radioterapii /dwukrotnie/ wykazywaly ze wszystko jest OK. i jak juz pisalem, ok.tygodnia po ostatnim badaniu pojawily sie silne bole glowy.Ale te zdarzenia opisalem w pierwszym poscie wiec nie bede powtarzal jak zostala potraktowana ta dolegliwosc.

Jedno jest pewne, powinnismy jak najwiecej wiedziec o swojej chorobie.
 
billyb 
MODERATOR



Dołączył: 02 Mar 2009
Posty: 532
Skąd: z Europy ;-)
Pomógł: 275 razy


 #15  Wysłany: 2009-07-02, 15:08  


Myślę, że niesłusznie napadasz na AK. W czasie pracy polskiego lekarza nie jest wliczona porada i tłumaczenie wyników dla pacjenta i jego rodziny. To zajmuje przecież często bardzo dużo czasu. Jak on sam pisze, nikt nie fatyguje się, aby nauczyć polskich lekarzy tego na studiach.


NIe wyobrażam sobie, by austriaccy lekarze usiłowali zataić stan Twojej siostry, albo wysyłali mylne sygnały. Praktyka w krajach niemieckojęzycznych jest taka, że lekarze bez specjalnych ogródek informują pacjentów o ich stanie. Wynika to z wysokiego stopnia standaryzacji pracy medyków, której fundamentem są zalecenia zawarte w tzw. Leitlinien fĂźr Diagnostik und Therapie. Teoretycznie żaden lekarz nie jest zmuszony do ich przestrzegania, ale każdy też wie, że w wypadku cywilnoprawnego procesu wytoczonego mu w sądzie powszechnym przez pacjenta lub jego rodzinę, będzie musiał długo i bardzo zasadnie tłumaczyć, dlaczego nie przestrzegał tych wytycznych. Wytyczne te opracowywane są przez kolegia największych autorytetów z danej dziedziny medycyny, stale aktualizowane i stanowią podstawę wyjściową dla katalogu świadczeń obowiązującego wszystkie kasy chorych. W przeciwieństwie do Polski, w której pleni się średniowieczny korporacjonizm ( a więc "mafie" lekarskie, adwokackie, sędziowskie i inne, które zapewniły sobie niebywałą bezkarność zadbawszy, by w razie konfliktu z "cywilami" być oskarżonym, adwokatem i sędzią w jednej osobie), oraz chroniczny burdel, brak standardów i brak hierarchii autorytetów, lekarze tam są pod sporą presją, bo oskarżeni, odpowiadają przed normalnymi sądami, a znalezienie faktycznie obiektywnych, uznanych i niezawisłych ekspertów nie jest wielkim problemem. Ci z kolei, w swoich ekspertyzach zawsze będą odnosić się do zaleceń zawartych w "Leitlinien, etc"

Z przedstawionego przez Ciebie wypisu wynika, że zaproponowano jej udział w studium ABCSG 25. Jest to terapia ekspretymentalna grupy III (czyli zaawansowana, stojąca krótko przed osiągnięciem stanu "naukowości") dla kobiet nieźle rokujących (adjuvante terapie) z rakiem piersi z zaatakowanymi węzłami chłonnymi, w której brało udział 900 pacjentak m.i. z Austrii. Polegała ona na aplikowaniu epirubicyny i cyclophosphamidu i potem docetaxelu , lub 5-fluorouracilu, epirubicyny i cyclophosphamidu i potem docetaxelu.
Zaliczenie jej do tej grupy sugeruje, że lekarze mieli wcześniej (kwiecień 2008) raczej spore nadzieje na wylecznie Twojej siostry. Niestety, mówimy tu o raku, czyli śmiertelnie niebezpiecznej chorobie, o często trudnym do przewidzenia przebiegu.
W czerwcu 2009 stwierdzono u niej komórki raka w płynie rdzeniowym. Inaczej mówiąc, przerzut do struktur CUP. Niestety, taka diagnoza oznacza w gruncie rzeczy niemal pewną śmierć.

[ Dodano: 2009-07-02, 15:19 ]
Tak to wygląda pod mikroskopem

http://de.wikipedia.org/w...=20080318211828
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group