DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest częścią Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Zaczynamy z tatą wielką batalię...
Autor Wiadomość
Bialostoczanin 


Dołączył: 24 Paź 2012
Posty: 20
Pomógł: 1 raz

 #1  Wysłany: 2012-10-24, 21:56  Zaczynamy z tatą wielką batalię...


Mój tato - 54 lata, ostatni raz u lekarza coś koło 1981 roku, pali od 15 roku życia, ostatnio koło paczki dziennie... Typ twardziela, co to go nigdy nic nie boli i wszystko jest OK...
Zaczął się gorzej czuć jakiś tydzień temu, mówiąc że coś się z nim dzieje... W weekend było już widocznie gorzej, jakbym miał to opisać obrazowo, to najprościej: na trzeźwo zachowywał się trochę jak pijany (problemy z równowagą i chodzeniem, problemy z mową itp.). Przestraszyliśmy się nie na żarty gdy w niedziele miał problem żeby dojść do łazienki. Karetka zabrała go do szpitala. Tomografia głowy (poniżej) była dla nas jak cios młotem w głowę...



Leży na razie na neurologii, ma zlecone wszelkie badania, wczoraj zrobili mu RTG klatki. Opis:
RTG klatki piersiowej:
Przepona i kąty wolne. Pola płucne o wzmożonym rysunku podścieliska. Poszerzenie cięcia śródpiersia - wskazana pogłębiona diagnostyka.

Wczoraj lekarze nam powiedzieli, że to najprawdopodobniej rak płuca z przerzutami na mózg.

Dziś miał szczegółowe USG jamy brzusznej i węzłów chłonnych pod pachami, szyjnych i nadobojczykowych. Wszystko czyste, tylko mała torbiel na wątrobie.

Dla mnie i mojej rodziny to nowy temat... Od trzech dni czytam o nowotworach, trafiłem na to forum. Liczę na to, że dzięki Wam poznam tego wroga na tyle dobrze, żeby móc wspierać tatę i lekarzy żeby skutecznie z nim walczyć...

Wiem, że na początek niezbędne jest pobranie wycinka tego cholerstwa i przeprowadzenie badania histopatologicznego. Jutro tato ma mieć tomografię płuc i będzie dokładnie wiadomo jak i gdzie jest to zlokalizowane. Szwagier rozmawiał już ze znajomym torakochirurgiem i liczymy na szybką biopsję. Wiem także, że procedury NFZ-u to jakieś 2-3 tygodnie na badanie histopatologiczne, a prywatnie, jak "przechwyci się" materiał z biopsji na własną odpowiedzialność można to mieć po 7 dniach.

Konsultacja neurochirurgiczna dała taki efekt, że ponoć nasi białostoccy specjaliści nie podejmują się ruszania guzów w mózgu. Mamy już umówioną konsultację z szefem Kliniki Neurochirurgii Centrum Onkologii w Warszawie na początek listopada (aby potwierdzić czy na pewno faktycznie się nie da)...

Rozpoczęliśmy także "działania modlitewne" - wierzymy, że pomogą i tato będzie kolejnym przykładem na to, że cuda się zdarzają...

I na razie tyle... Czy mogę coś jeszcze zrobić? Co jest najważniejsze w tym początkowym okresie? Wiem że liczy się każdy tydzień więc staram się działać. Proszę o jakieś wskazówki czym jeszcze mogę się zająć, żeby niczego nie zaniedbać i przebić ten bezwład polskiego systemu szpitalnego. Działanie pozwala nie myśleć...

Na pewno będę tu częstym gościem i na bieżąco będę się starał informować o nowych wiadomościach.


1tato.JPG
Wynik tomografii głowy taty
Pobierz Plik ściągnięto 3796 raz(y) 237,99 KB

 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 12315
Skąd: Łódź
Pomogła: 3648 razy


 #2  Wysłany: 2012-10-24, 22:12  


Bialostoczanin napisał/a:
Wiem także, że procedury NFZ-u to jakieś 2-3 tygodnie na badanie histopatologiczne, a prywatnie, jak "przechwyci się" materiał z biopsji na własną odpowiedzialność można to mieć po 7 dniach.

Pierwsze słyszę, by był to jakiś wymóg NFZ, by badanie trwało 2-3 tygodnie - czas oczekiwania na wynik jest wypadkową "obłożenia" ośrodka, czyli tego ile preparatów i jakich przypada na jednego patologa, konieczności wykonania odpowiednich barwień preparatów, które trwają czasem kilka dni. Czas oczekiwania zwykle wynosi 7-14 dni roboczych.
Jeśli macie jakieś inne informacje, to poprosimy - zawsze warto się doinformować :)

Bialostoczanin napisał/a:
Czy mogę coś jeszcze zrobić?

Nie. Jak widać, jesteś dobrze poinformowany co do działań, jakie powinny być podjęte, trzeba więc poczekać na wynik TK klatki i na jego podstawie lekarze zaproponują zapewne dalszą diagnostykę.
_________________
 
Bialostoczanin 


Dołączył: 24 Paź 2012
Posty: 20
Pomógł: 1 raz

 #3  Wysłany: 2012-10-24, 22:19  


Cytat:
Pierwsze słyszę, by był to jakiś wymóg NFZ, by badanie trwało 2-3 tygodnie - czas oczekiwania na wynik jest wypadkową "obłożenia" ośrodka, czyli tego ile preparatów i jakich przypada na jednego patologa, konieczności wykonania odpowiednich barwień preparatów, które trwają czasem kilka dni. Czas oczekiwania zwykle wynosi 7-14 dni roboczych.
Jeśli macie jakieś inne informacje, to poprosimy - zawsze warto się doinformować :)

Może się źle wyraziłem - emocje. Oczywiście chodziło mi o rzeczywistość i ową "wypadkową" a nie procedury - podobno u nas trwa to 2-3 tygodnie. Więc chcemy to przyspieszyć.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-10-24, 22:29 ]
Domyślałam się, ale naszym obowiązkiem jest nie wprowadzać w błąd innych Forumowiczów, którzy mogliby coś opacznie zrozumieć, stąd chciałam wyjaśnić tę kwestię :)

 
młoda 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Wrz 2012
Posty: 376
Skąd: Kraków
Pomogła: 46 razy

 #4  Wysłany: 2012-10-25, 09:53  


cześć, przykro mi że dopadło to twoją rodzinę. Moja też z tym walczy, tata ma drobno komórkowy nowotwór płuc prawego. na razie bez odległych przerzutów, ale czekają go jeszcze badania głowy i kości. opierając się na własnych doświadczeniach uspokoję cię trochę. Mój tato też miał badania histopatologiczne. Pierwszym zabiegiem była bronchoskopia - na wynik czekaliśmy tylko 3 dni. Jednak nie udało się uzyskać weryfikacji gdyż lekarze nie mogli dostać się do guza pierwotnego( tak felernie jest usadowiony). Jednak na informacje o braku wyniku już następnego dnia miał kolejny zabieg EBUS - wykonano go ok. 11 a następnego dnia na 10 rano były wyniki, diagnoza na 12 i plan leczenia na 14.
Twój tato jest młody - wiek 54 lata ( mój ma 53 lata).w takich sytuacjach lekarze starają się działać tak szybko jak się da. Zaufajcie trochę lekarzowi prowadzącemu, chodźcie, dzwońcie pytajcie. Co do konsultacji - zawsze można spróbować, skonsultować wyniki, zapytać o radę. Ja byłam na 4 prywatnych konsultacjach i co mogę powiedzieć - skasowali mnie tyle że hej, nie dowiedziałam się kompletnie niczego nowego, tyle że może byli w stosunku do mnie milsi:)
Jak już będziecie mieli diagnozę szybko rozpoczną leczenia.

Jeżeli chodzi o twojego tatę to przede wszystkim pilnujcie żeby się dobrze odżywiał, chodził na spacery, odpoczywał tyle ile potrzebuje, ale nie cale dnie w łóżku. Możecie także zakupić jakiś suplement wzmacniający odporność. My tacie podajemy olej z wątroby rekina + czosnek. Do tego mój tata pije ziółka (krwawnik, skrzyp polny, pokrzywa zwyczajna, kłącza tataraku oraz babkę lancetowatą).Nie każdy wierzy w moc ziół, jednak mojemu tacie pomaga to psychicznie, lekarz nie miał przeciwskazań, więc od rana do wieczora ciągle coś parzy i pije:) podajemy mu także 100% sok z granatu - dodaje się go do herbaty, można go zakupić w aptece. podobno granaty są pomocne przy tego typu schorzeniom, jak jest naprawdę nie wiem, jednak na pewno nie zaszkodzą. I jak tata ciągle łapał infekcje tak teraz jest spokój.
Jeżeli tata pali postarajcie się żeby ograniczył papierosy ( stopniowo żeby uniknąć szoku dla organizmu), a za jakiś czas całkowicie je odstawił. Spowoduje to że tata będzie miał większy apetyt, będzie się mu lepiej oddychało, a poza tym łatwiej będzie znosił badania. Osobiście uważam że zrezygnowanie z palenia jest dosyć istotne w tej chorobie, mój tato jest po I chemii, a ma zachcianki jak baba w ciąży. ciągle coś je, zaś jego kolega z sali który też miał chemie, ale papierosy pali - praktycznie na nic nie ma smaka.

Tyle chyba mogę ci napisać z własnego doświadczenia. Na pewno najważniejsze jest abyście się nie bali - wtedy tata nie będzie się bał. Z tatą rozmawiać o wszystkim, na temat choroby raczej ogólnikowo, nie musi wszystkiego wiedzieć:)
Trzymaj się ciepło i życzę siły w walce
 
Bialostoczanin 


Dołączył: 24 Paź 2012
Posty: 20
Pomógł: 1 raz

 #5  Wysłany: 2012-10-25, 21:48  


Mamy nowe badania – TK klatki. Guz 56x44x51 zagnieździł się po prawej stronie śródpiersia pomiędzy tchawicą, oskrzelami, żyłą główną górną i aortą wstępującą… Znajomy onkolog mówi, że to jeszcze może być wiele opcji (jeśli chodzi o pierwotne źródło nowotworu) – zarówno coś z płuc, jak i tchawicy, tkanki śródpiersia, czy nawet grasicy… Do wyników badań histopatologicznych nic się nie da powiedzieć.

W poniedziałek mamy mieć bronchoskopię i materiał do badań histopatologicznych. Torakochirurg stwierdził dziś, że po trzech dniach będzie wynik, co mnie trochę zastanowiło jak słyszałem wcześniej o 2-3 tygodniach czy najwcześniej tygodniu. Czy to w ogóle możliwe? Czy będzie to raczej wynik, że to guz i że na przykład złośliwy i wszystko? A nie rozpoznanie dokładnego rodzaju, co ma być podstawą do wyboru sposobu leczenia… Jak zapytać jutro o to torakochirurga (tato będzie miał konsultację)? Czy jest bardziej i mniej „szczegółowe” badanie histopatologiczne? Czy to się jakoś odmiennie nazywa?

Jak się nie uda pobrać odpowiedniego kawałka do badań w wyniku bronchoskopii tata ma mieć rozcinaną klatkę. Ale może to nie będzie potrzebne…

No i wynika z tego, że lokalizacja guza w śródpiersiu jest podobnie trudna jeśli chodzi o interwencję chirurgiczną jak tych w mózgu… Czy się mylę?

Na dziś tacie nieco osłabły objawy neurologiczne, czuje się wyraźnie lepiej, lepiej rozmawia, lepiej chodzi, mniej go boli głowa – widać, że leki przeciwko obrzękom działają…

Czy to co się zagnieździło u taty w głowie i w śródpiersiu ot to samo czy dwa odrębne nowotwory?



2tato.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 2897 raz(y) 322,74 KB

 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 12315
Skąd: Łódź
Pomogła: 3648 razy


 #6  Wysłany: 2012-10-25, 22:05  


Bialostoczanin napisał/a:
Torakochirurg stwierdził dziś, że po trzech dniach będzie wynik, co mnie trochę zastanowiło jak słyszałem wcześniej o 2-3 tygodniach czy najwcześniej tygodniu. Czy to w ogóle możliwe? Czy będzie to raczej wynik, że to guz i że na przykład złośliwy i wszystko? A nie rozpoznanie dokładnego rodzaju, co ma być podstawą do wyboru sposobu leczenia… Jak zapytać jutro o to torakochirurga (tato będzie miał konsultację)? Czy jest bardziej i mniej „szczegółowe” badanie histopatologiczne? Czy to się jakoś odmiennie nazywa?

Nie, wynik histpat to wynik histpat, patolog nie dzieli go sobie na kawałki tworząc historię w odcinkach, od razu napisze wszystko, co jest w stanie powiedzieć nt. pobranego wycinka.
Chyba, że będą konieczne dodatkowe barwienia immunohistochemiczne, które będą wymagać kolejnych kilkunastu dni oczekiwania na wybarwienie preparatów - wówczas w wyniku histpat będzie zapewne mowa o konieczności wykonaniu tych barwień.

Bialostoczanin napisał/a:
Czy to co się zagnieździło u taty w głowie i w śródpiersiu ot to samo czy dwa odrębne nowotwory?

Prawdopodobnie zmiany w mózgu są przerzutami z płuc.
_________________
 
Bialostoczanin 


Dołączył: 24 Paź 2012
Posty: 20
Pomógł: 1 raz

 #7  Wysłany: 2012-10-25, 22:52  


OK. Ale ten wynik histopatologiczny po 3 dniach może określić dokładnie co to za cholerstwo? W sensie - czy po tym czasie histopatolog określić dokładny rodzaj nowotworu? Czy trzeba czekać na te dodatkowe barwienia żeby dokładnie poznać wroga???
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 12315
Skąd: Łódź
Pomogła: 3648 razy


 #8  Wysłany: 2012-10-25, 22:57  


Bialostoczanin napisał/a:
Ale ten wynik histopatologiczny po 3 dniach może określić dokładnie co to za cholerstwo? W sensie - czy po tym czasie histopatolog określić dokładny rodzaj nowotworu?

Tak, może.
_________________
 
szarlotta 



Dołączyła: 18 Kwi 2011
Posty: 177
Skąd: śląsk
Pomogła: 18 razy

 #9  Wysłany: 2012-10-25, 23:37  


Mój Tata miał robioną bronchoskopię we wtorek a w piątek były już wyniki .
Wszystko było wiadomo jaki rodzaj raka.
_________________
*TATKO 1.11.2011 *BABCIA 14.08.2012
 
Bialostoczanin 


Dołączył: 24 Paź 2012
Posty: 20
Pomógł: 1 raz

 #10  Wysłany: 2012-10-30, 21:20  


W poniedziałek tato miał bronchoskopię. Dziś mamy informację (na razie telefoniczną), że profesor robiący histopatologię zidentyfikował komórki niedrobnokomórkowego raka płuca. Mamy to mieć na piśmie jutro...

Lekarz prowadzący tatę na torakochirurgii konsultował już dziś możliwość rozpoczęcia leczenia na Onkologii. Doszliśmy do wniosku, że lepiej się położyć w poniedziałek niż jutro, bo w długi weekend i tak niewiele pewnie będzie się działo...

Doradzono nam, aby tato wzmocnił się fizycznie, psychicznie i duchowo przed tym co go czeka i trochę odpoczął od tego ponad tygodnia w dwóch szpitalach.

Moje pytanie: co jest teraz ważne? Jak tatę i siebie przygotować. I do czego tak na prawdę? Podobno raczej radiologia niż chemioterapia. Jaki schemat leczenia jest teraz najbardziej prawdopodobny? No i czy ten "niedrobnokomórkowy" to już ostateczna diagnoza (bo Wikipedia pokazuje, że to się jeszcze dzieli na płaskonabłonkowy, gruczolakorak i wielkokomórkowy...) Czy będą oddzielnie walczyć z tym w mózgu a oddzielnie z tym ze śródpiersia? Jakie konsultacje są wskazane (na przyszły tydzień jestem umówiony z neochirurgiem z Centrum Onkologii w Warszawie i mam możliwość umówienia się ze specjalistą od radiologii głowy). Będę wdzięczny za wszystkie wskazówki/pomoc/sugestie/porady...

Z góry dziękuję!
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 12315
Skąd: Łódź
Pomogła: 3648 razy


 #11  Wysłany: 2012-10-30, 22:03  


Bialostoczanin napisał/a:
No i czy ten "niedrobnokomórkowy" to już ostateczna diagnoza (bo Wikipedia pokazuje, że to się jeszcze dzieli na płaskonabłonkowy, gruczolakorak i wielkokomórkowy...)

Rozumiem, że wyniku nie macie jeszcze na piśmie?
Może tam będzie uszczegółowione jaki to typ nowotworu (choć czasem nie daje się tego określić).

Bialostoczanin napisał/a:
Podobno raczej radiologia niż chemioterapia.

Pewnie masz na myśli radioterapię.
Co oznacza "podobno" - lekarz przedstawiał jakiś plan leczenia? Co chcą naświetlać?
_________________
 
Bialostoczanin 


Dołączył: 24 Paź 2012
Posty: 20
Pomógł: 1 raz

 #12  Wysłany: 2012-10-30, 22:09  


Mamy mieć jutro...

Tak - radioterapia. Na razie de facto jeszcze żaden onkolog go nie "przejął" (tato ma być przyjęty na onkologię w poniedziałek, na razie leżał na neurologii i torakochirurgii). To "podobno" wynika z rozmów ze znajomym chirurgiem onkologicznym...

[ Dodano: 2012-10-31, 22:04 ]
Mam w ręku wyniki bronchoskopii. Kluczowe elementy:

EBUS TBNA:
Rozpoznanie kliniczne: Limfadenopatia śródpiersia
Rodzaj badania: TBNA z wykorzystaniem USG przezoskrzelowej
Miejsce pobrania: Węzeł nr 4p
Rozpoznanie patomorfologiczne: przerzut raka niedrobnokomórkowego.

Ogólnie jestem trochę skołowany... Zanim dostaliśmy wynik na piśmie rozmawiałem z lekarzem prowadzącym, że zależy nam na rozpoznaniu co to za typ raka niedrobnokomórkowego. Miał o tym rozmawiać z prowadzącym z patomorfologiem. Telefonicznie ustalił, że z tego co pobrano nie da się określić konkretnego typu. Jak przekazywał te wyniki, to sam się przestraszył, bo jest tam stwierdzenie że to guz przerzutowy. Dostaliśmy od razu skierowanie na poniedziałek rano na mediatinoskopię (więc tato jeszcze nie idzie na onkologię). Ponadto prowadzący stwierdził, że tato będzie miał tomografię jamy brzusznej żeby stwierdzić skąd ten przerzut.

Znajomy lekarz jak rzucił okiem na wyniki od razu stwierdził, że nie dotarli bronchoskopią do guza pierwotnego, tylko "chwycili" to co było najbliżej/w zasięgu i padło na węzeł chłonny, który faktycznie może być objęty przerzutem...

Mam od razu dwa pytania:
1. Jeśli tato miał USG jamy brzusznej, między innymi węzłów chłonnych (pod pachami, nadobojczykowych i szyjnych) i ono nic nie wykazało to może tak być, że jednak jest tam przerzut?
2. Czy powinniśmy się zastanawiać/szukać źródła raka pierwotnego gdzieś indziej, czy faktycznie jest to gdzieś w śródpiersiu i bronchoskopią do niego nie dotarła?
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 12315
Skąd: Łódź
Pomogła: 3648 razy


 #13  Wysłany: 2012-10-31, 22:46  


Przede wszystkim wg tego co napisałeś wyżej, to nie było bronchoskopii a EBUS TBNA (przezoskrzelowa aspiracyjna biopsja igłowa wykonywana pod kontrolą ultrasonografii wewnątrzoskrzelowej).

Bialostoczanin napisał/a:
Jak przekazywał te wyniki, to sam się przestraszył, bo jest tam stwierdzenie że to guz przerzutowy.

Trochę nie rozumiem, czego się przestraszył? Żeby w węźle chłonnym stwierdzić kom. nowotworowe ale nie będące przerzutowymi, musiałby to być jakiś nowotwór hematologiczny. A na to chyba lekarz nie liczył.

Bialostoczanin napisał/a:
Ponadto prowadzący stwierdził, że tato będzie miał tomografię jamy brzusznej żeby stwierdzić skąd ten przerzut.

Rak niedrobnokomórkowy występuje w płucu.

Bialostoczanin napisał/a:
Znajomy lekarz jak rzucił okiem na wyniki od razu stwierdził, że nie dotarli bronchoskopią do guza pierwotnego, tylko "chwycili" to co było najbliżej/w zasięgu i padło na węzeł chłonny, który faktycznie może być objęty przerzutem...

Celem badania EBUS TBNA jest pobranie do badania węzła chłonnego, nie wycinka z guza.
Lekarze pobrali więc to, co było zamierzone w badaniu.

Bialostoczanin napisał/a:
Jeśli tato miał USG jamy brzusznej, między innymi węzłów chłonnych (pod pachami, nadobojczykowych i szyjnych) i ono nic nie wykazało to może tak być, że jednak jest tam przerzut?

USG jamy brzusznej nie obejmuje węzłów nadobojczykowych (bo zrozumiałam, że to USG objęło te węzły).
W USG czasem mogą nie zostać zobrazowane zmiany, które z kolei uwidocznią się w TK, natomiast nic nie jest przesądzone w tej chwili.
Być może chcą zrobić TK z racji stwierdzonych wcześniej możliwych torbieli w wątrobie.

Bialostoczanin napisał/a:
Czy powinniśmy się zastanawiać/szukać źródła raka pierwotnego gdzieś indziej, czy faktycznie jest to gdzieś w śródpiersiu i bronchoskopią do niego nie dotarła?

Moim zdaniem obraz kliniczny oraz histopatologiczny wyraźnie wskazuje na raka płuca niedrobnokomórkowego.
_________________
 
Bialostoczanin 


Dołączył: 24 Paź 2012
Posty: 20
Pomógł: 1 raz

 #14  Wysłany: 2012-10-31, 23:24  


Mam problem... Jako laik widzę tu pewne braki w komunikacji pomiędzy poszczególnymi lekarzami (bez wątpienia specjalistami w swoim fachu)... Każdy wykonuje coś co zostało mu w papierach zlecone, ewentualnie coś co wynika z JAKIEJŚ procedury... A dobro pacjenta wymaga współdziałania...

Czy jest to efekt moich emocji czy jakaś bardziej obiektywna rzeczywistość???
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 12315
Skąd: Łódź
Pomogła: 3648 razy


 #15  Wysłany: 2012-11-01, 09:19  


Procedury muszą istnieć, nie można działać tylko w oparciu o własne pomysły czy intuicję. Natomiast nie do końca chyba rozumiem o co Ci chodzi :)
_________________
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group