[Karolina M]

Witam serdecznie,
W listopadzie zeszłego roku u mojej Mamy zdiagnozowano raka jelita grubego. Przeszła radykalną operację- usunięto prawą połowę jelita wraz z kilkunastoma węzłami chłonnymi, z czego w czterech były komórki nowotworowe. Od początku towarzyszą nam pechowe zbiegi okoliczności- po operacji, na skutek problemów z gojeniem się rany, nie mogła otrzymać pierwszej dawki chemii w "przepisowym" terminie. Po kilku wlewach oksaliplatyny i fluorouracylu, kiedy markery zaczęły lekko spadać, Mama złapała infekcję, potem osłabiła się krew i w efekcie nastąpił ok. miesięczny okres przerwy w leczeniu. Po tym okresie markery zaczęły szybko rosnąć, więc zmieniono oksaliplatynę na irynotekan. Po dwóch wlewach, kiedy markery osiągały coraz to większe wartości, zdecydowano się przerwać leczenie i dokonać wszechstronnej diagnostyki (TK, PET). Wszystkie wyniki były ok, jednak na USG stwierdzono powiększenie jajnika. Zdecydowano się więc wykonać operację, która niestety okazała się wyłącznie zwiadowczą- nowotwór okazał się rozsiany w obrębie jamy brzusznej. Zmiany stwierdzono w krezach jelit, w powłokach jamy brzusznej, otrzewnej ściennej, trzewnej oraz w prawym jajniku, którego chirurg nie zdołał usunąć, gdyż był wrośnięty w jelito. Pobrano tylko wycinki, które potwierdziły, ze jest to rozsiew pierwotnego guza jelita, nie niezależny nowotwór jajnika.
Mamie podano jak dotąd trzy wlewy Erbituxu, na którego nowotwór Mamy wykazał możliwą wrażliwość w przeprowadzonych po pierwszej operacji badaniach genetycznych.
Od operacji jednak doskwierają Mamie zaparcia i nudności- metoklopramid i czopki glicerynowe nieco regulowały tę kwestię, ale jednak nie do końca. W czwartek, zamiast dawki Erbituxu, zrobiono Mamie prześwietlenie i stwierdzono podniedrożność. Nie wiem, czy na skutek zrostów pooperacyjnych, czy guzów... Chirurg orzekł, że nie widzi konieczności operowania natychmiast, leku jednak Mama nie dostała z uwagi na możliwy zabieg w najbliższym terminie. Jutro w szpitalu mamy konsultację z innym chirurgiem w tej sprawie.

Oczywiście zdaję sobie sprawę z rokowań, ale nie poddaję się, Mama również. Jest obecnie w dość dobrym stanie, funkcjonuje normalnie (krząta się, gotuje, pierze, zmywa, wychodzi na spacery z psem po kilka razy dziennie, czyta ), jest jednak dość osłabiona wymiotami, które prawie uniemożliwiają jej jedzenie, a od czasu odstawienia metoklopramidu są nasilone (1-2, max to 3 dziennie, ale jednak w żołądku zostaje niewiele...). Bloczki z ostatniej operacji wysłaliśmy do Monachium na badania, by określić, na jakie rodzaje chemioterapii gad jest potencjalnie wrażliwy i nie strzelać w niego na ślepo. Może coś wymyślą- do tego czasu jednak musimy postawić Mamę a nogi.
Zabieg udrożnienia jelita, który zapewne okaże się konieczny, chcielibyśmy choć trochę obrócić na naszą korzyść... Chcielibyśmy, by operacji podjął się lekarz, który nie tylko zrobi to, co jest konieczne "na już", ale który również wytnie guzki, które mogłyby spowodować niedrożność za chwilę, a także ogólnie spróbuje zmniejszyć masę nowotworową na tyle, na ile to tylko możliwe. Oczywiście, jest to szukanie brzytwy, ale szukamy możliwości konsultacji z doskonałymi fachowcami, którzy mogliby podjąć się próby przeprowadzenia zabiegu w większym zakresie, na tyle, a ile okazałoby się to możliwe po otwarciu.

Chciałam Was bardzo prosić o ewentualne namiary na chirurgów doświadczonych w tego typu zabiegach, którzy mogliby nam pomóc.
I o wszelkie pomysły, podpowiedzi.
I o wsparcie, bo bardzo mi go brakuje- jestem z natury optymistką, ale ostatnio jest mi bardzo ciężko.
I jeszcze - o moc pozytywnej energii dla nas

Pozdrawiam serdecznie.

[harpiatoja]

No i o to chodziło
Moim zdaniem najważniejszym jest w tym momencie dokładne sprawdzenie przyczyn niedrożności jelit. Wydaję mi się, że nie jest to sprawa do odłożenia na później. Póki Mama dobrze funkcjonuje, należy robić wszystko w tym kierunku, aby stan taki jak najdłużej się utrzymywał, zwłaszcza,że jak napisałaś stan Mamy jest poważny i jesteście świadome zaawansowania choroby. Tak jak obiecałam na pw, jutro dam znać w sprawie specjalistów. Uściski Dla Was, moc pozytywnej energii Macie jak w banku

[Karolina M]

Oczywiście nie odkładamy tego i zależy nam na jak najszybszych terminach konsultacji- w Warszawie umówiliśmy się na czwartek, a i to już wydaje się raczej odległym terminem... Jutro będziemy dzwonić jeszcze do innego ośrodka, może tam uda się wcześniej. Mam wrażenie, że ostatnia operacja była stratą cennego czasu- mam też żal do lekarza, który w dodatku okazał się mało ludzki- i chciałabym, żeby tym razem było inaczej. Oczywiście nie oczekuję, że chirurg wytnie wszystkie guzy i nowotwór zniknie, chciałabym jednak mieć pewność, że zrobi wszystko, co w jego mocy, żeby mu zaszkodzić
Dziękujemy bardzo za wsparcie i pomoc, Harpio

[harpiatoja]

Ja leczyłam się w CO Gliwice, nie narzekam na tamtejszą opiekę. W razie czego, mam kontakt ze swoją "onkolożką", może Wam coś poradzi. Dzisiaj postaram się o adres i nazwisko lekarza z Zabrza, dam znać, jak będzie coś wiadomo. Dobrze, że nie zwlekacie z czasem, a co do "ludzkich" lekarzy-trudno ich znaleźć, ale spróbujmy też zrozumieć-lekarze to także ludzie, z czasem po prostu chyba uodparniają się na pewne rzeczy...Pozdrawiam Was, a zwłaszcza Mamę

[Karolina M]

Dobre nowiny- wczoraj zadecydowano, że operacja, przynajmniej na chwilę obecną, nie jest konieczna. Podano elektrolity, leki rozkurczowe i inne środki tego typu, a także Erbitux Cały dzień Mama czuła się całkiem nieźle, zjadła serek wiejski, potem cały talerz zupy koperkowej, a na kolację kanapki z pasztetem- i nie zwróciła ani razu
Dziś już niestety znów odczuwa mdłości, choć pierwszy dzień po wlewie zawsze był jakiś gorszy, więc staramy się bardzo nie martwić. Konsultować się i tak będziemy, jakby się okazało, że zabieg jednak będzie konieczny.
Dostaliśmy również skierowanie do hospicjum domowego, które mogłoby nam pomóc, gdyby np potrzebna była lewatywa- i z jednej strony, oczywiście, na dźwięk słowa "hospicjum" kłuje mnie w sercu, ale cieszę się, że tyle wątków naczytałam się na tym forum i że wiem, jak pomocna może być taka opieka. Jak już zdarzy się cud, na który czekamy, to przestanie nam się należeć, ale póki jest, jak jest, to możemy korzystać
Pozdrawiam