[andromeda]

Ja mogę się wypowiedzieć tylko co do przykurczu mięśni - ustąpi, ale trzeba mu pomóc. Najlepiej iść na kilka wizyt, (bądź choćby jedną) do dobrego rehabilitanta, który pokaże Ci jak "mobilizować" miejsce operacji. Natomiast jeszcze nie teraz. Ja miałam operację w miejscu zdecydowanie mniej umięśnionym (głowa) i chyba jeszcze 3 tygodnie po rehabilitanci tylko bardzo delikatnie pracowali nad blizną.

Taka praca z blizną jest bardzo ważna, bo okazuje się, że zaburzona harmonia układu mięśni i ścięgien może po kilku latach odezwać się w jakimś totalnie odległym miejscu (w przypadku cięcia na brzuchu np. barki lub szyja) i powodować przykre dolegliwości bólowe.

Jeśli powiesz mi gdzie mieszkasz mogę poszukać Ci dobrego rehabilitanta w Twoim mieście - od kilku miesięcy wojuję z pooperacyjnymi dolegliwościami więc mam ten temat dość dobrze rozeznany (oczywiście nie w całej Polsce, ale po prostu wiem na jakie szkolenia i umiejętności zwrócić w tym przypadku uwagę)

[Julka_blue]

Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź.
Mieszkam w Warszawie, nie mam tu wielkiego rozeznania i w sumie nie pomyślałam o czymś takim. W szpitalu kilka dni po operacji przyszedł chłopak aby postawić mnie na nogi, ale w głowie miałam jedną myśl "wrócić do domu" i zapytałam tylko o podnoszenie córeczki. Rehabilitant powiedział pół roku a chirurg trzy miesiące.
Wracając do przykurczu. Gdy chodzę, dużo a często są to szybkie spacery z wózkiem 2-3 godzinne strasznie bolą mnie plecy, myślę że jeśli się trochę wyprostuję będzie łatwiej. Blizna szybko i ładnie się zagoiła chociaż pod środkową jej częścią nie mam czucia, ale to chyba normalne?

[andromeda]

Wiesz co, jak w Warszawie, to ja spytam w przyszły wtorek swojego rehabilitanta jak u niego będę kogo może polecić. To jeszcze możesz pogrymasić w jakiej dzielnicy:)
Jeśli chodzi o czucie w okolicach blizny - ja przez pierwsze miesiące prawie w ogóle nie czułam połowy głowy po stronie operacji, teraz to czucie jest bardzo dziwne i jakieś takie nie do końca. Tym bym się nie przejmowała - w końcu to brzuch a nie prawa ręka;))

Zacytowałaś wyniki i nikt Ci nie odpowiedział dotychczas, więc może spisz jeszcze całą listę konkretnych pytań - zauważyłam, że to dobrze działa i chyba takie są zasady na forum:)

[DumSpiro-Spero]

Z opisu badania histopatologicznego wynika, że mamy zaawansowanie choroby T2N1MX, czyli stopień IIB - i to nie budzi wątpliwości.
Bardzo istotną informacją, która również powinna być zawarta w opisie w sposób jednoznaczny jest kwestia radykalności zabiegu (tj. czy cięto w granicach tkanek zdrowych i czy w loży pooperacyjnej nie została tkanka nowotworowa), to bowiem wpływa na dalsze postępowanie terapeutyczne oraz rokowanie.

Patomorfolog opisując materiał pooperacyjny makroskopowo (tj. widziany "okiem ludzkim") podkreślił:

Cytat:

Naciek widoczny w liniach cięcia PŻW (margines powyżej 5cm) , przeztrzustkowa i zaotrzewnowa powyżej 3cm.

Jednakże badanie mikroskopowe zweryfikowało tę kwestię:

Cytat:

marginesy chirurgiczne w obrębie PŻW, przestrzeni zaotrzewnowej, margines przeztrzustkowy, w obrębie jelita cienkiego i żołądka bez nacieku nowotworowego.

Wygląda więc na to, że w linii cięcia był naciek, ale najpewniej zapalny, nie zawierający tkanki nowotworowej. I tego powinniśmy się trzymać.
W onkologii obowiązuje następujący schemat postępowania odnośnie leczenia uzupełniającego (chemioterapia pooperacyjna):

źródło:
Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych
Rak brodawki Vatera

Z powyższego wynika, że w II stopniu zaawansowania nie stosujemy leczenia uzupełniającego (nie poprawia ono bowiem odległych wyników leczenia).

W tej sytuacji pojawia się pytanie o zasadność decyzji o kwalifikacji do chemioterapii pooperacyjnej i warto zapytać o to onkologa prowadzącego.

Odnośnie rokowania - rak brodawki Vatera w II stopniu zaawansowania rokuje stosunkowo dobrze (jak na nowotwory przewodu pokarmowego, w szczególności w porównaniu do raka trzustki i przewodów żółciowych). W piśmiennictwie pojawiają się informacje o przeżyciach 5-letnich (w większości tożsamych z wyleczeniem) sięgających 67%.

Jeśli masz, Marto, dodatkowe pytania to poprosimy.
pozdrawiam ciepło.

[Julka_blue]

Mieszkamy w Ursusie na Niedzwiadku w Warszaiwe jestem dopiero od 2 lat.

Pytań mam masę, po prostu czytając informacje w necie już sama nie wiem co myśleć. Od samego początku lekarze niewiele mówią no i może trochę rozumiem, bo rak to sprawa indywidualna, ale np po operacji dostałam wytyczne dwie, dieta cukrzycowa i nie nosić ciężarów. Chirurg, który mnie operował rozrywany, więc jakoś nigdy nie było okazji aby usiąść i spokojnie o wszystko zapytać a ja staram się ludziom nie przeszkadzać bo na pewno są inni którzy bardziej niż ja potrzebują czegoś.

Sprawy dotyczące operacji już pozostawiłam, oczywiście poza tym przykurczem. Dieta - ograniczam tłuszcze, rzeczy smażone i cukry, ale nie wiem czy mogę np pić wodę gazowaną a jeśli nie to dlaczego, czy są pokarmy poza alkoholem , których nie wolno mi jeść? ( teściowa powiedziała mi że to np. mak, sezam ) może to takie naiwne pytania, ale ludzie mówią mi różne rzeczy, jedni mówią że to się da wyleczyć inni patrzą jakby mnie już nie było a póki co jestem pełna życia i mam masę energii.

Co do chemioterapii chciałabym wiedzieć, czy w moim przypadku musi to być podawane dożylnie?
Czy ta moja walka to walka o wyleczenie czy po prostu przedłużenie życia.
Jak taka chemioterapia wygląda, lekarz powiedział mi tylko że to są 3 spotkania w 28 dniowym cyklu. Mam być na 8 rano w szpitalu do której to może trwać i czy mogę po tym sama wrócić autobusem.
Czy po tych 3 miesiącach gdy na tomografii nic nie wyjdzie to nadal będę musiała to kontynuować.
Czy to jest chemia, po której ma się mdłości, wypadają włosy. ( to nie jest takie ważne, ale chciałabym wiedzieć co może mnie czekać )
Oczywiście jeśli jest coś co powinnam wiedzieć to chętnie wysłucham, lub bardzo proszę o źródła. Naczytałam się w necie, ale proszę o jakieś drogowskazy :(


No i czy jest coś bez recepty co mogę brać, aby móc zasnąć. Nie czuję zdenerwowania, nie meczą mnie myśli po prostu leżę i mimo zmęczenia bo cały dzień opiekuję się małą nie mogę zasnąć. Oczywiście w ciągu dnia nie śpię, ale gdybym chciała to zasnęła bym w każdej chwili.

pozdrawiam i dziękuję

[ Dodano: 2011-11-10, 21:38 ]
Bardzo dziękuję za odpowiedź.

Pisałam chyba w tym czasie gdy się pojawiła.
Lekarz u którego byłam, bardzo się spieszył, mówił po polsku bardzo słabo i długo trwało nim słuchając tego co mówię powiedział, że on nie rozumie(chyba mowy polskiej, mówię dosyć wyraźnie) i poprosił o dokumenty :( dałam mu wypis, opis operacji i wszystkie wyniki. Po tym jak przeczytał po prostu zadzwonił i zapisał mnie na przyszły tydzień na czwartek na chemioterapię. Nie chciałam mu przeszkadzać, ale zapytałam jak to będzie wyglądało i odpowiedział mi że nie będzie prowadził wykładu, dowiedziałam się jak już pisałam tylko o cyklach. Wyszłam..

Mam zamiar i tak zapisać się do innego lekarza, z którym chociaż będę w stanie się porozumieć, ale teraz nie wiem czy iść na ten "zabieg" czy się wstrzymać.

[ Dodano: 2011-11-10, 22:00 ]
I jeszcze jedno.

Skoro w liniach cięcia był powiedzmy stan zapalny, to czy nie powinnam brać jakiś leków? czy nie można/ nie powinnam sprawdzić, że już ustąpił? Przez miesiąc brałam lek "na trzustkę", ale chirurg powiedział, że teraz już nic nie muszę brać.

[gaba]

On Ci nie powiedział co masz dostać? Przepraszam z góry, ale jeżeli nie rozumiał co mówisz to czy dobrze zrozumiał co czyta? Ja na Twoim miejscu zrobiłabym tak: poszłabym od razu w poniedziałek tam gdzie masz się zgłosić na chemię, znalazła pielęgniarkę która podaje chemię i wypytała ją jak się można dowiedzieć co zlecone, musisz się dowiedzieć co Ci proponują. Tak na poczekaniu to trudno znaleźć specjalistę, ale zadzwoń do PFESO (tel 22 331 45 00, mają chyba stronę www) tam recepcjonistki są dosyć kompetentne i doradzą Ci do którego lekarza się zapisać. (wizyta o ile dobrze pamiętam 150 zł). Ale nie masz po co tam iść bez pełnej dokumentacji i bez informacji jaką chemię Ci proponują. Przemyśl dokładnie wszystko, poczytaj na forum na czym polega chemioterapia i sporządź porządną listę pytań
Ale może doprecyzuj, byłaś u onkologa chemioterapeuty, czy na jakieś wizycie pokontrolnej w szpitalu gdzie byłaś operowana? To co piszesz jest dosyć niezwykłe nawet jak na praktykę "polskiej szkoły onkologicznej". Wygląda że Ty swoim językiem ciała "przepraszasz że jesteś, żyjesz i zawracasz głowę". Musisz przyjąć do wiadomości (i dostosować się) że jeżeli jesteś na umówionej wizycie u lekarza, to on może wspomnieć coś o czasie dopiero po 15 minutach, musi Ci dokładnie wyjaśnić jakie leczenie proponuje (jest do tego zobligowany prawnie) i uzyskać Twoją zgodę, nie jesteś psem (a zresztą weterynarze dokładnie objaśniają co mają zamiar zrobić). Ale żeby leczenie było jak najlepsze to Ty też masz obowiązki. Do każdej wizyty musisz być przygotowana ("zobaczę co dr powie" - to nie jest właściwe podejście), znać temat, na pamięć wszystkie wyniki i daty zabiegów, z grubsza wiedzieć co będzie i mieć na to gotowe precyzyjne pytania. Zaczynasz dopiero chorować, praktyka przychodzi z czasem, ale postaraj się żeby nie być "mądrą po szkodzie" choroba jest poważna. Pozdrowienia
ps Kiedyś u takiego spieszącego się lekarza zaproponowałam żeby przełożyć tą wizytę na inny termin. Dr trzymał mnie jeszcze przez 40 minut i naprawdę wszystko omówił, chciał zatrzeć pierwsze wrażenie.

[Julka_blue]

hej

Cytat:

On Ci nie powiedział co masz dostać?

Nie powiedział, ale tak jak radzicie zadzwoniłam dziś aby dowiedzieć się wszystkiego. Niestety pielęgniarka, która odebrała powiedziała mi że tylko lekarz może mi powie co mam dostać a ich nie ma mam zadzwonić jutro.
Zapytałam ja więc, jak to będzie wyglądało, jedyne co mi powiedziała to to, że rano pobiorą mi krew mam być jak najwcześniej. Może wy wiecie jak to wygląda?
Dziś znalazłam też wolny jutro wieczorem termin u innego onkologa z PFESO, więc listę pytań sobie już zrobiłam.

Cytat:

Ale może doprecyzuj, byłaś u onkologa chemioterapeuty, czy na jakieś wizycie pokontrolnej w szpitalu gdzie byłaś operowana?

Poszłam do lekarza onkologa w szpitalu na Banacha.

dziękuję za pomoc

[gaba]

Tam dobrze operują, ale o chemioterapii tam to nic nie wiem. Jesteś stosunkowo młoda więc w takim wypadku stosuje się pewien "overtreatment". Dowiedz się na tej wizycie czy ta chemia to konieczność czy właśnie taka większa asekuracja. Miarkuj pytania, bo tak o wszystkim to Ci nie będą godzinami opowiadali. Np o skutkach ubocznych leków to przeczytasz w internecie, ale co mają zamiar Ci dać to możesz się dowiedzieć tylko od nich. U lekarza powinnaś zapytać czy konkretnie dla Twojego stanu zdrowia (serce, nerki, wątroba) ten zestaw jest bezpieczny. Powodzenia

[Julka_blue]

Hej

W zeszły czwartek byłam u onkologa hematologa, wcześniej zrobiłam zalecone markery


CEA (ICD-9: 153) = 0,90 ng/ml
CA-19,9 (ICD-9:145) <0,600 U/ml

Pani doktor u której byłam powiedziała mi, że rokowania są złe (że mam sobie uporządkować życie). Odesłała mnie do swojej koleżanki radiologa z centrum i kazała wrócić, po konsultacji radiologicznej. Zabrała wyniki i powiedziała, że musi się doszkolić w temacie mojego raka.
W związku z tym bardzo proszę o polecenie jakiegoś lekarza, który jest w temacie raka brodawki Vatera.

pozdrawiam Marta

[JustynaS1975]

Julka_blue, nic więcej nie mogę powiedzieć , ale bądź jak najdłużej, najlepiej, najpełniej.

[ Dodano: 2011-11-29, 12:17 ]
najdzielniej

[Armando123]

Nie jestem lekarzem ,ale z tego co wiem rak brodawki Vatera rokuje lepiej niż rak trzustki. Poza tym nie stwierdzono chyba u Ciebie przerzutów odległych?!

Samo stwierdzenie lekarze, że musi się "doszkolić" świadczy, że nie posiada wiedzy na temat tego nowotworu

Będzie dobrze

[Julka_blue]

Cytat:

Nie jestem lekarzem ,ale z tego co wiem rak brodawki Vatera rokuje lepiej niż rak trzustki. Poza tym nie stwierdzono chyba u Ciebie przerzutów odległych?!

Nie, nie stwierdzono.

Życie już od jakiegoś czasu mam poukładane i chociaż zdaję sobie sprawę, że różnie może być jeszcze nie czas by odpuszczać.

dzięki za ciepłe słowa <3

[Małgosia81]

Julka. Tak po prostu

[JustynaS1975]

Julka_blue napisał/a:

różnie może być jeszcze nie czas by odpuszczać.

Tak jest.

[Edvige]

Julka_blue uciekaj od tej onkolog jeśli ona ma się na Tobie uczyć. Ona jest hematologiem i uczy się jak leczyć nowotwory krwi. Jest więcej niż pewne, że Ci nie pomoże bo będziesz królikiem doświadczalnym. Może ktoś z Warszawy pomoże Ci znaleźć dobrego onkologa.
A w PFESO to jeśli masz dużo pieniędzy to możesz próbować.