Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
wewnątrzwatrobowy rak przewodów żółciowych
Autor Wiadomość
karlla 


Dołączyła: 30 Paź 2016
Posty: 20

 #1  Wysłany: 2016-10-30, 15:20  wewnątrzwatrobowy rak przewodów żółciowych


Dzień dobry,
chciałam Państwo prosić o pomoc poradę....
odebrałam dziś w imieniu mamy wyniki biopsji wątroby wynik:
Adenoarcinoma G2
TTF-1(-), CK7(+++), CK19(+++), CK20(-). typ histopatologiczny raka przemawia za cholangiocarcinoma.

A nasz historia zaczęła się dwa tygodnie temu gdy "siłą" zawiozłam mamę na pogotowie bo była bardzo żółta, a nie miała żadnych innych dolegliwości, okazało się że są niedrożne przewodu żółciowe i prawdopodobnie guz na woreczku tyle nam powiedziano na izbie przyjęć, zaraz na drugi dzień mama miała wykonany zabieg ERCP, wstawiono protezę następnie wykonano tomograf komputerowy z którego wynika, że są liczne meta zmiany w obrębie wątroby (dokładnego opisu nie mam przy sobie), następnie wykonano biopsję wynik powyżej.
Mamie wystawiono kartę DILO i w czwartek mamy mieć konsultację z onkologami którzy przyjeżdżają do naszego rejonowego szpitala z Krakowa.

Proszę poradzić co mogę jeszcze zrobić, jaką obrać drogę
dość dużo wiem o leczeniu nowotworów bo mam umierającego tatę na raka prostaty z przerzutami do płuc i kości, do tej pory mama się nim opiekowała , czuła się bardzo dobrze była okazem zdrowia teraz trochę mówi ze ją pobolewa brzuch ale ogólnie to czuje się bardzo dobrze i cały czas funkcjonuje tak jak przed tą straszną diagnozą.
Lekarz onkolog u ans w szpitalu twierdzi, że jest to nowotwór nieoperacyjny, a i chemioterapia nie przynosi żadnych efektów.... proszę podpowiedzcie co mam robić, gdzie się teraz udać ....

z góry dziękuję za wszelką pomoc
 
Katies29 


Dołączyła: 24 Cze 2016
Posty: 42
Pomogła: 2 razy

 #2  Wysłany: 2016-10-30, 17:37  


karlla, niestety jako, ze mialas do czynienia z rakiem juz wczesniej, wiesz, ze meta na watrobie przemawiaja za zlym rokowaniem, bardzo mi przykro :( co do chemii jednak konsultowalabym sie dalej, czemu lekarz uwaza, ze to zupelnie bez sensu?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #3  Wysłany: 2016-10-30, 17:40  


Adenoarcinoma G2 - gruczolakorak G2 w skali 3 stopniowej, stopień 2 – średnio zróżnicowane komórki raka, średnia agresywność.
karlla napisał/a:
typ histopatologiczny raka przemawia za cholangiocarcinoma.

przemawia za rakiem dróg żółciowych
https://pl.wikipedia.org/wiki/Rak_dr%C3%B3g_%C5%BC%C3%B3%C5%82ciowych

Nie wstawiłaś żadnych wyników ale z Twojego opisu wynika, że mama miała zółtaczkę, czy protezowanie coś pomogło, bilirubina spadła?

karlla napisał/a:
w czwartek mamy mieć konsultację z onkologami

Prawidłowo, teraz onkolog powinien dać propozycję co dalej. Może to być niestety chemia paliatywna o ile wyniki się poprawią.

Poczytaj proszę tutaj od str. 151
http://www.onkologia.zale...pokarmowego.pdf

Bardzo mi przykro, że znalazłaś się obecnie w tak trudnej sytuacji życiowej, dużo sił Ci życzę.
pozdrawiam i witam na forum.
 
karlla 


Dołączyła: 30 Paź 2016
Posty: 20

 #4  Wysłany: 2016-10-30, 22:53  


Katies 29,
lekarz stwierdził, że chemioterapia w tym przypadku i tak niewiele zmieni, ze to będzie tylko takie placebo, no ale my mimo wszystko czekamy na tą czwartkową konsultację

mam tez namiary na lekarzy w warszawie, którzy podejmują się operacji podobnych przypadków (ale na pewno każdy przypadek jest inny więc nie mam pewności jak byłoby w naszym :(

marzena 66,
tak mama miała żółtaczkę , nie mam przy sobie tego wypisu ze szpitala dopiero jutro będę mogła coś więcej napisać, ale po zabiegu ERCP żółtaczka ustąpiła przynajmniej na razie, bo powiedziana nam że to tak na krótki czas

Dziękuję Wam za odpowiedzi i za to że jesteście to naprawdę niesamowita pomoc
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3397
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1777 razy

 #5  Wysłany: 2016-10-31, 06:32  


karlla napisał/a:
lekarz stwierdził, że chemioterapia w tym przypadku i tak niewiele zmieni, ze to będzie tylko takie placebo,

Obawiam się, ża ma rację. Trzeba dobrze rozważyć bilans korzyści i strat tego leczenia. Chemia na pewno Mamę osłabi, a korzyści mogą być niewielkie.
karlla napisał/a:
namiary na lekarzy w warszawie, którzy podejmują się operacji podobnych przypadków

Nikt nie podejmie się operacji przy licznych przerzutach w wątrobie, być może ci lekarze operują miejscowo zaawansowany nowotwór, ale liczne przerzuty dają kolejne przerzuty, więc zoperowanie źródła nic pozytywnego nie wniesie do rozwoju sytuacji.

Czy Tata jest pod opieką hospicjum domowego? Jeśli nie - czas zgłosić Tatę i Mamę - sama sobie nie poradzisz w tej sytuacji, choćby z przyczyn emocjonalnych - Twoja sytuacja jest ekstremalnie trudna...
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
karlla 


Dołączyła: 30 Paź 2016
Posty: 20

 #6  Wysłany: 2016-10-31, 22:48  


witam,
mam wynik tomografii
Pęcherzyk żółciowy powiększony o wymiarach 116 x 75 mm z kilkoma złogami w świetle. ściana pęcherzyka żółciowego w obrębie dna pogrubiona do 11 mm. W miąższu wątroby hypodensyjne nieostro ograniczone zmiany o charakterze meta śr. maks. 39 mm w segmencie IVb. Drogi żółciowe wewnatrzwatrobowe poszerzone (zwłaszcza w zakresie lewego płata0 z widocznymi pojedynczymi pęcherzykami guza w ich świetle w obrębie wnęki i lewego płata. Stan po założeniu protezy do PŻW. Nie można wykluczyć obecności hypodencyjnej zmiany śr. 30 mm we wnęce wątroby i przylegającej do PŻW - Tu ? węzły chłonne ? Zwyrodnienie tłuszczowe trzustki. Trzustka bez widocznych patologicznych zmian ogniskowych. Płyn w jamie otrzewnowej - wokół wątroby, śledziony, pomiędzy pętlami jelitowymi w podbrzuszu oraz wzdłuż kątnicy i wstępnicy. Dość liczne powiększone okołoaortalne węzły chłonne o wymiarach maks. 19 x 13 mm. Powiększone krezowe węzły chłonne śr. maks. 13 mm. poza tym, nerki, nadnercza, śledziona, narządy miednicy małej oraz kości badanego obszaru ciala bez zmian w obrazie TK.

bilirubina przed protezowaniem wynosiła 8,29 zaś po trzech dniach od zabiegu 3,81.
markery: Ca 125 - 65,78, CA 19-9 - 1050,91

Wiem, że wyniki są bardzo złe, ale mama czuje się przynajmniej jak na razie bardzo dobrze, wszytko jest tak jak przed diagnozą :(
Co robić, czy ta chemia jest w ogóle potrzebna może lepiej nie? Ale tak zostawić to be żadnej walki to tez trochę trudne ... podobno nadzieja umiera ostatnia... ja już jej nie mam ale reszta rodziny tak więc co mam im powiedzieć, że nic nie robimy tylko czekamy na koniec....

A wracając do taty to tak jest już od 3 miesięcy pod opieką hospicjum, bo bardzo cierpi i poradnia leczenia bólu już nie wystarczała, tylko że mój tata już choruje ponad 4 lata przeszedł wszystkie etapy leczenia teraz już nic nie można zrobić, ale przynajmniej próbowaliśmy
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #7  Wysłany: 2016-10-31, 23:27  


karlla napisał/a:
Wiem, że wyniki są bardzo złe,

Przykro mi ale tak.
karlla napisał/a:
mama czuje się przynajmniej jak na razie bardzo dobrze, wszytko jest tak jak przed diagnozą

Bo pomogło protezowanie, spada bilirubina, organizm się już tak nie podtruwa, żółtaczka się wycofuje ale jak to długo potrwa nie wiadomo, bo w drogach żółciowych są pęcherzyki guza i znowu może coś się zablokować i żółtaczka powróci.
karlla napisał/a:
Co robić, czy ta chemia jest w ogóle potrzebna może lepiej nie?

To już do decyzji lekarza i mamy. Chemia i tak będzie paliatywna więc trzeba z lekarzem przedyskutować czy lepiej pomyśleć o jakości życia czy wziąć chemię i narażać mamę na skutki jej przyjmowania, szczera rozmowa z lekarzem, plusy i minusy i wtedy decyzja co robić dalej będzie łatwiejsza.
Ponieważ to chodzi o życie nigdy do końca nie jesteśmy zadowoleni czy dobrą drogę wybraliśmy, te dylematy zawsze nas męczą bardzo długo.

Dużo sił życzę, pozdrawiam ciepło.
 
panzygmunt 


Dołączył: 16 Wrz 2016
Posty: 20

 #8  Wysłany: 2016-11-01, 21:09  


Dobry wieczór Karlla

Nie wiem, czy o tych lekarzach pisałaś mając na myśli Warszawę, ale w przypadku mamy (rak pęcherzyka żółciowego) pomogli lekarze z Kliniki Chirugii Ogólnej, Transplantacyjnej i Wątroby na Banacha w Warszawie.
http://hepaclin.wum.edu.p...il-dzialalnosci - link do poczytania.

Lekarz w Lublinie który usuwał pęcherzyk żółciowy powiedział dwa lata temu, że jeśli ktoś może pomóc to oni... a jeśli oni powiedzą, że nieoperacyjne to dać mamie spokój. Myślę, że lekarze z tego szpitala przedłużyli mamie życie, na szczęście jeszcze nie wiem o ile...

Jeżeli chcesz z kimś skonsultować to polecam:
Kierownik Kliniki to Prof. dr hab. n. med. MAREK KRAWCZYK, po zapoznaniu z dokumentacją (ważne żebyś miała przy sobie jak najbardziej aktualne badania typu TK, MR) zalecił operację, wykonywał ją inny lekarz, również bardzo kulturalny człowiek i świetny specjalista.

Profesor Krawczyk przyjmował w środy w Filii nr 1 Przychodni Polskiej Fundacji Gastroenterologii i Endoterapii PFG Sp. z o.o. Al. Niepodległości 18, 22 825 62 99.

Jak chcesz to próbuj, my z żoną dzwoniliśmy na zmianę, najpierw bezskutecznie, aż w końcu udało się zapisać we wtorek na środę, bo zwolniło się miejsce w ostatniej chwili... Ważne żeby mieć przy sobie jak najbardziej aktualne badania.

Jeżeli chcesz to mogę Ci dać namiary na przychodnie prywatne gdzie przyjmuje lekarz, który operował mamę. Nie wpisuję tutaj, żeby nie było potraktowane jak jakaś reklama i nie namawiam na siłę, sam się biję z myślami, czy jest sens teraz jechać, bo żona z mamą chcą, żebym dał już spokój...

Pozdrawiam i zdrowia życzę Wam i Waszym bliskim
_________________
Trzeba się cieszyć tym co jest... zawsze może być gorzej...
 
karlla 


Dołączyła: 30 Paź 2016
Posty: 20

 #9  Wysłany: 2016-11-01, 22:37  


Witam panzygmunt,
dziękuję serdecznie za wiadomość,
no właśnie do prof. Krawczyka próbowałam dwa dni i się nie dodzwoniłam, ale umówiona jestem na Banacha na 10 listopada do ucznia prof. Krawczyka no i jeszcze wcześniej na 8 listopada do lekarza, który aktualnie pracuje w CO na Roentgena, a który kiedyś też pracował z ww. profesorem i zobaczymy co powiedzą .... ja nie mam już nadziei, że się uda ale coś muszę zrobić, żeby później sobie nie zarzucić, że nie próbowałam ....

Dziękuję i również życzę zdrowia i wytrwałości
 
karlla 


Dołączyła: 30 Paź 2016
Posty: 20

 #10  Wysłany: 2016-11-03, 22:14  


witam serdecznie,
mama miała dzisiaj konsylium onkolog stwierdziła, że mama jak najbardziej kwalifikuje się do chemioterapii bo bez niej to nie ma żadnych szans... mieszkamy koło Piotrkowa Trybunalskiego i ze względu na odległość zasugerowano nam podjęcie leczenia w Tomaszowie Mazowieckim albo Kielcach. Kielce już znamy bo tam był leczony mój tato a czy ktoś z Państwa słyszał o tym ośrodku w Tomaszowie?, to jest jakiś nowy szpital może tam warto byłoby spróbować?
 
karlla 


Dołączyła: 30 Paź 2016
Posty: 20

 #11  Wysłany: 2016-11-07, 14:40  


Dzień dobry,
mama ma mieć w tym tygodniu konsultacje z onkologiem w celu podania chemii
chciałam zapytać, może ktoś z Państwa się orientuje czy będzie to chemia jednodniowa czy podawana dłużej? , czy może jest to uzależnione od rodzaju nowotworu i stanu pacjenta?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4463
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1173 razy


 #12  Wysłany: 2016-11-07, 15:17  


karlla,
O leczeniu raka z wewnątrzwątrobowych dróg żółciowych możesz przeczytać tutaj:
http://onkologia.zaleceni...pokarmowego.pdf str.169
Schemat chemioterapii standardowy to połączenie gemcytabiny i cisplatyny - oczywiście lekarz oceni czy Mama może taki schemat otrzymać i obliczy dawki należne. Jeśli zostaną podane obydwa leki to w rytmie 1 i 8 dzień, potem dwa tygodnie przerwy ( czyli jeden cykl to 3 tygodnie).
 
karlla 


Dołączyła: 30 Paź 2016
Posty: 20

 #13  Wysłany: 2016-11-11, 11:20  


Szanowni Państwo,
jesteśmy po dwóch konsultacja u specjalistów warszawskich. Obydwoje stwierdzili, że to nie jest rak przewodów żółciowych a woreczka żółciowego, ze jest guz na woreczku wywołany kamicą. A jedne z nich ze szpitala na Banacha uznała, oglądając zdjęcia z tomografu komputerowego ze zmiana na wątrobie jest owszem, ale tylko w jednym miejscu (a nie jak opisali radiolodzy, że są one liczne), natomiast większym problemem są powiększone węzły chłonne. Obaj stwierdzili, że na tema moment nie jest to operacyjne jednak w przypadku wystąpienia dolegliwości związanych z woreczkiem, lekarze na Banach podjęliby się zabiegu jego usunięcia łącznie ze zmianą na wątrobie. Uznano, że na ten moment najlepsza dla mamy będzie chemioterapia, ale nie paliatywna a lecznicza oparta o dwa składniki gemcytabinę oraz (ten drugi składnik nie bardzo mogę rozczytać, jaka źle napiszę to może ktoś z Państwa mnie poprawi) oxeliplatyna? chyba tak.
Drodzy Państwo proszę podpowiedzieć co o tym teraz mamy myśleć?
czekamy na wizytę u onkologa klinicznego, ale po konsylium zakwalifikowano mamę do leczenia paliatywnego czy to będzie to samo co zasugerowali w Warszawie?
Nie wiem co robić czy szukać innego ośrodka, w którym mamie będą podawać chemie?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #14  Wysłany: 2016-11-11, 12:24  


karlla,

Rokowania w leczeniu raka, który wywodzi się z dróg żółciowych są niestety niekorzystne. Jeszcze w początkowym stadium choroby jest możliwość operacyjnego usunięcia natomiast jak są przerzuty w wątrobie, węzłach chłonnych to operacji się nie wykonuje, chyba żeby było bezpośrednie zagrożenie życia. Chemio i radioterapia niestety ale też mają małą skuteczność i leczenie jest zazwyczaj paliatywne.

Rak ten poddaje się chemii niewiele i na krótko, ale zdarzają się przypadki dobrej reakcji i trzeba mieć taką nadzieję.
Co do chemioterapii to poczytaj link, który wstawiła Ci missy, i jest tam informacja odnośnie leczenia tą chemią, którą mamie zaproponowali od str. 151.

Przykro mi, że nic korzystnego nie napisałam.
pozdrawiam ciepło.
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 288
Pomógł: 32 razy

 #15  Wysłany: 2016-11-11, 20:19  


Ja co do zasady nie zabieram głosu w sprawach, które nie przećwiczyłem na sobie i jeżeli nie chodzi o HCC. Ale element powiększonych węzłów,chłonnych przećwiczyłem i to dość boleśnie finansowo, bo aby obalić decyzję onkologów, skutkujacą zabraniem nexavaru, musiałem zrobić PET za własne pieniądze.
Moje zdanie w tej sprawie jest następujące, masz raka to wszyscy lekarze / chorób wewnętrznych, onkolog,chirurg/ na dzień dobry mówi,wezły powiększył rak i koniec. Mam swoją
logikę /nic nie mam z lekarza/, aby węzły chłonne powiekszyły się w takim wymiarze i w takiej ilości, niezła bryja musi się lać do jamy brzusznej. Nie znam tego raka na tyle, aby odpowiedzieć na proste pytanie, ile może z guza o średnicy 4 cm lać się tej bryji, no chyba ze to ostatnie stadium raka, ale 3 miesiace temu nic jeszcze w usg nie było...
Będę gdybał ,bo tego nie przerabiałem, ale jak się ma żółtaczkę to żółć wydostaje z ustalonego obiegu a mówiącpo mojemu leje się do brzucha/może i gdzie indziej/ i czy to nie było bezpośrednią przyczyną powiekszenia węzłów chłonnych. A nawet jak tak było to wykluczyć nie można że się nie rozsiał z żółcią. HCC by się nie rozsiał, a ten nie wiem...
_________________
karol2012
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group